ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月30日から10月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3580 いちえ＠会社 2001年10月2日(火)12時46分ジブリ美術館ジブリ美術館のＨＰを見ていたら、ネコバスで遊びたくなった。もう、いいオトナなんだけどね・・・。大根さん♪ 新聞の記事では、混乱も混雑もなかったみたいです。７日まで、予約はいっぱい、ってあったかな。子ども達がネコバスで遊んでいて、楽しそうでした。行きたいな?。ジブリ美術館・・・。今日は、コレから会議です。

3579 大吾のはは 2001年10月2日(火)10時15分わたしもいっしょに・・・・おはようございます！息子の検診の時私も一緒に診てもらうつもりです。私の体にも、無数の線維腫がありますが以前（15年前位）診ていただいた病院で数人の先生に囲まれとてもつらい思い出があるので・・・・あっ！息子が起きたみたい。それでわまた・・・

3578 こにゃ 2001年10月2日(火)09時38分おはようございます。おはようございます。実は質問があります。インターネットエクスプローラーの右上の×をクリックしても、自動切断の画面が出てこないのは何故なのでしょ？いきなり終わっちゃって、でもつながりっぱなしなのです。右下のタスクに入ってる奴で切断できるから、まぁ問題は無いのだろうけど気になるのですよね。なんせ過去に３台もパソコンをぶち壊した経験があるもので、もしや４台目か？と思ってるとこです。はたしてこのパソコンは大丈夫なのでしょうか？

3577 ハッピー 2001年10月2日(火)08時48分ありがとうございます大根さんをはじめとし皆様これからもよろしくいねがいします。病院も怖がっていないでいかなきゃダメですよね。レックは、母からの遺伝なのですが母は遺伝か突然変異かわかりません。（あまり詳しく教えてくれないので）でも、母の弟に当たる人は目を悪くしてしまい高校の教師すしていたのですが今は病院であんまやマッサージの仕事していますレックに関係あるかどうかは謎です今日はとても良い天気　子供連れて散歩いこうかな？

3576 海 2001年10月2日(火)04時43分たんぽぽさん以前に、貧血に関しての話題がでました。私も貧血で、ヘモグロビンが、９．３でした。（基準値１１．５?１５．０）私の場合、昔から貧血だったのですが、ここ１年ストレスで婦人科の病気をして、お月のものが止まらず、ますますひどくなりました。婦人科の方は、ある程度よくなったのですが、採血検査してないので、貧血の方は、最近は判りません。でも、疲れやすく、だるくて、体が思うよう動かないので、良くなってはいないでしょう。とにかく、もう１度、主治医の先生に、ご相談を・・・小豆大ぐらいの小さい線維腫だったら、問題ないように思うのですが・・・線維腫の、種類、大きさ、場所、採る数、によりますよね。私も、病院変えの為、１０月中には、新しい病院で、観ていただこうと思ってます。私もまず、貧血の、治療から始めなくてはいけないかも・・ですね。お医者様に、積極的に、貧血をなおしたい！！と、訴えた方がいいと思うのですが・・・すぐ、疲れるのは困ってしまう・・・あっつ！！！言って気ずいたけれど、疲れた・・・と気持ちが思うのも、貧血のせいで、体が疲れやすいせいもあるかもしれませんよ。。。私も、ちょっと挑戦してみます。

3575 いちえ＠会社 2001年10月1日(月)21時12分ただいま夜ゴハン中。相変わらず、パソコンにナメらていて、会社からしかアクセスできないでいます。３歩進んで、2歩下がったかと思えば、おもいっきり、後退したり・・・。「よし！　いけるぞっ」って期待させておきながら、最後の最後にダメだしされる。なんだかな?、って感じです。今日から10月。なんかイイコトないかな?。

3574 大根 2001年10月1日(月)19時38分まとめレスハッピーさん：いらっしゃいませ。　こちらこそ　宜しくお願いします。機会を見て、一度きちんと診察しておきましょう。いろいろ悩むより、きちんと相談に乗ってくれる先生の診断を受けておくといいと思います。ノートサークルって、交換日記会なのでしょうか。。１冊のノートをメンバーの間で順番に、いろいろなことを書いていく。。。いわばこのサロンをはじめとした各ＮＦ１関係ＨＰの掲示板の紙版・・・違うかな？大吾のははさん：検診の時は大吾のははさん、御子様、検診の先生の３人だけになるとは限らないので、「私はレックリングハウゼン氏病です。子供にカフェオレ班が出ているようですが」と書いたメモを持っていってそっと渡してみては如何でしょう。心ある先生（患者心理を気遣ってくれる先生）だったら、きちんと対応してくれるはずです。３ヶ月児検診と言うと、ちょうど良い機会ですね。しっかり相談してみてください。みみさん：いいですね・・・・八街の観光農園かな・・・　　在りますね。体験ツアーや直接現地で申し込むやつ。秋の味覚・・・・　先々週、先週の土曜日は松茸御飯を炊いて。。。昨日は栗御飯を炊きました。　作りすぎてしまって？（というより　炊き込み擬御飯は、３合、普段おの白飯は１合を炊いています）今夜も栗御飯です。今夜のおかずは　新サンマの塩焼きかな。まだ職場・・・・　あと１時間くらい残業かな・・・・？？

3573 みみ 2001年10月1日(月)16時04分秋の味覚？　日曜日に、千葉県の八街に落花生掘りに行ってきました。そこの農園では、ゴボウ堀もさせてくれて楽しい一時を過せました。（今日は、筋肉痛で撃沈しています）農薬を使っていないので苦手な虫君達も沢山いましたが、ゴボウも落花生もとっても新鮮でナチュラルな味がしました。　ちなみに、大根の間引きも体験できます。農園の方のお手伝い？けど間引きした大根は、味噌汁やおひたしにしたらベリーグッド！間引きした分だけ持ち帰れます。農園の方は、親切で素朴な人達で東京から一時間ちょとで、命の洗濯が出来て得した気分です。　

3572 かぶとむし 2001年10月1日(月)11時51分ハッピーさん母子でレック、父も弟もレックのかぶとむしと申します。夏休みから忙しかったり、体調を崩したりでここに来る回数が以前より減ってしまっています。今日はハッピーさんのカキコを読んでどうしても書き込みしたくなったのです。私もね、ハッピーさんと同じなの。自分がレックと知らずに結婚出産したのです。そして子供がレックと知って自分が始めてレックだと知ったのです。父にも弟にもあるからこれは個性と思い込んでいました。一時期はどうしようも無いくらいに落ち込みましたよ。レックと知った頃はインターネットなんてなかったし、気持ちを持って行く所が無かったのです。ちなみにウチの子は15歳です。 2年前くらいにインターネットを始めて、その頃はあせび会の掲示板しかレックを語れる場は無かったのです。今はレック患者によるレックのＨＰができてレックの悩みを語ることができます。レックのＨＰと出会ってなかったら今頃どうなっていたのかしら。ハッピーさん、辛い思いは書きこんで元気になりましょう。気持ちがわかる皆が励ましてくれます。

3571 大吾のはは 2001年10月1日(月)11時10分ありがとう大根さんありがとうございます！今月息子の3ヶ月検診があるのでその時病院で検査してもらいます。まだまだ不安はありますが、みなさんの話を参考にしてがんばりたいと思います。

3570 ハッピー 2001年10月1日(月)10時45分はじめましてはじめまして　２歳と１歳の男の子２人のママです。長男と私がレックです。私が病名を知ったのは長男に遺伝したときでそれまでは病名は全く知らずただ大きなあざやブツブツがあるんだなくらいしか思っておりませんでした私も長男も特別病院へはみてもらってはいなくいろいろとネットで調べ怖い病気だなと思うのですがなかなか病院に足を運ぶことができませんホントレックが怖くてたまりません私は母からの遺伝で妹もいるのですがレックではありません母はあざはそんなにないのですが、体中ブツブツですネットでここのさいとを見つけて私もぜひ参加したいと思いまして投稿しましたこれからもよろしくおねがいしますそして、お子様がレックの人でノートサークルもやっています私はリーダーではないのですが・・」・参加してみたい方はおしえてください

3569 みゆ 2001年10月1日(月)10時01分ちいさい秋・ちいさい幸せちいさいあきちいさいあき♪・・・・・いいなぁ。山には小さい野生の栗の実・・・・拾って食べたら淡く甘かった。リンドウが空の青さを滴らせたように青く揺れていた。ふもとの老夫婦の店で赤ちゃんの頭サイズののサツマイモをいっこ１００円で買いました。今週は　土曜日　白山に連なる山々・日曜日　奥美濃の山　続けて（テント泊）で藪こぎしてきます。１２月１２日に澤田先生の予約も取りました。「お元気ですか。遠路気をつけていらしてください。準備しておきます。」さりげない文面にやわらかい笑顔を重ねて思い出し・・・・痛い手術なのに幸せな気分になっています。そのあとちゃっぴーさんと新横浜でお食事の予定・・・・楽しみ。お酒飲めない日なのがちゃっぴり（???笑）残念だけど・・・ちゅらさん（朝の連続ドラマ）がおわってすこし寂しいわたしですが朝ドラみるのちょっとお休みすることにしました。冬山に向けて・・・ダンベルでも振り回そうか・・・秋はおなか周りを引き締めておかないと・・・・

3568 しおかぜ 2001年10月1日(月)04時38分 NF　タイプ2 えんじぇさん初めまして、しおかぜ、と申します。 Nfの娘(11月に7歳)がおります。重度、そくわんがあります。今年、7月に脊柱管内部腫瘍を、摘出除圧しました。これから、いくつかの手術をすることになります。えんじぇさんとお嬢様たちが闘ってきた、その勇気に深く感嘆いたしました。クララの母さんのおっしゃられるように、えんじぇさんと、お二人のお嬢様のくぐって来られた闘病生活、想像を絶するものがあります。私もHPを通して、人間性のある方々から励ましをいただいてきました。Nfを相手に、長期、孤軍奮闘するのは、なんとも荷が重過ぎます。また、患者・家族にとっては、実際に治療を受けてきた方々との情報交換ほど貴重なものはありませんでした。どうぞよろしくお願いいたします。＊以下は、参考までに、海外の文献をまとめてみましたので、ご関心のある方は読んでみてください… レックリングハウゼン氏病(別名Nf1)は、 17番目の染色体異常によるものですが、 Nf2は、22番目の染色体異常によるものです。 1987年になって、このことがはっきりした段階で、フォン・レックリングハウゼン氏病(Nf1)と Nf２が、別々の病気であることが確立しました。その前までは、Nf1とNf2との境界があいまいでした。 1994年になってPerryという医師が、学会で、｢Nf２の遺伝子を共有する一家族内での各自の症状強度がほぼ同様であるが、各自異なった症状になることが顕著にみられる｣ということを発表しています。　 1998年になって、突然変異でNf2となった患者さんが、次代にNf2を遺伝させる確率は、レックリングハウゼン氏病よりも低いことが実証されています。(大根さんのHPにもあるように、レックリングハウゼン氏病は、フィフティー・フィフティーの割合で遺伝することがわかっています。) Nf2皮膚症状としてのCALS(カフェオレ・マーク)は、レックリングハウゼン（Nf１）と比べて、はるかに少ないようです。若年での軽い白内障がおこることがあり、定期検査をすることで早期発見・治療が大切だそうです。脳内腫瘍は良性でも、位置や圧迫を受けることによって問題となることもあります。なかなか取れない頭痛や朝、起床時にする頭痛・視力変化・平衡感覚変化・痙攣やひきつけなどの症状がみられる場合があります。典型的な脳内腫瘍は、脳を包み、保護する役目をする組織からなるmultiple (多発性) meningiomaです。脳を包む｢カバー｣となる部分にできます。一般的には、手術もできるそうです。 Nf2、Vestibular schwannomas (VS：聴覚神経腫瘍)は、耳から受けたメッセージを脳に伝える役割をする神経にできる腫瘍です。腫瘍が小さいうちは、なんら症状がでないそうです。 Nf2の遺伝子をもって生まれてきても、これらの腫瘍は少しずつ大きくなるために、思春期または、20歳台まで、時には、もっと後になってからでないと、症状がみられないことがあります。大抵の場合、腫瘍が小さく、深刻な症状がでないうちに、手術で完全除去することができるそうです。他の腫瘍といたしましては、脊髄腫瘍(ependymomas or astrocytomas)があります。皮膚腫瘍（こぶ状のもの）は、体のどこにでもでき、 Nf1でみられるものと、見かけでは類似しています: Nf2皮膚腫瘍は、Shwannomasと呼ばれるもので、神経を包む組織（Shwann細胞）からなるものです。 Nf１のように、良性ですが、痛みを伴うもの、急激に大きくなるもの、変化を伴うものなどができる場合もあります。この場合、専門医の診断を仰ぐことが必要になってきます。時に、体の深いところにある神経にできる腫瘍もみられます。 Nf２の診断基準は、総合的な診察のほかに、以下の基準によって下されます。＊両側の耳の聴覚神経にできる腫瘍があること、または、＊親・子・兄弟(姉妹)のうちで、Nf2の人がいる場合(直系遺伝)で、かつ、片耳に聴覚神経腫瘍がある人、または、＊以下のうち、二つか、すべての症状のある人＊Nf2タイプの白内障＊Nf2タイプの皮膚腫瘍＊Nf2タイプの脳腫瘍または脊髄腫瘍ごく現在、わかっていることは、全てのNf2遺伝子を持つ人の両耳に聴覚神経腫瘍ができるわけではないこと、それと、皮膚腫瘍と脊髄腫瘍の症状しか、でない家族もいる、ということです。最終的には、専門家による詳しいMRI造影分析によって、 Nf２の診断が下されます。希望が持てることには、日々、Nf2の治療法開発が進んでいることです。 Nf2は、特に1990年代になって、急速に多くの詳しい研究がなされており、すでにNf２の遺伝子のクローン化が完成していますし、病気の遺伝子的解明がかなりのところまで進んできているようです。 Nf1の場合と異なり、Nf2の患者・家族は遺伝子検査(direct gene test) を受けることも可能です。大学病院の専門医にご相談ください。＊ここに書かれていることは、一患者の親が海外の文献を読みながらまとめたものですので、その旨、お断りしておきます。内容についてのご質問等があれば、Eメールでご連絡くだされば、可能な範囲でお返事いたします。長くなってしまいましたが…　お許しを、

3567 みー 2001年10月1日(月)00時48分ＢＧＭ　だーれかさんがー×３・・・・すっかり秋ですねぇ。岡山も、寒くなっています。そろそろ、栗善哉が美味しい季節になりますね・・・。

3566 大根 2001年9月30日(日)23時47分大吾のははさん：いらっしゃいませ。大吾のははさんは「突然変異型」ですね。お子さまはカフェオレ班だけですか。数、大きさ、場所はいかがでしょうか。。。。このＨＰのＦＡＱに診断基準を載せてありますので、参考になさった上で、まずはご近所の皮膚科医、小児科医の門を叩いてください。レックでなくても、カフェオレ班が１，２個程度ある方がいらっしゃいますので、カフェオレ班だけだと、専門の先生でも「経過を見ましょう」ということになると思います。

3565 大吾のはは 2001年9月30日(日)23時23分はじめましてこんばんわ！大吾のははです。私は、中学生の時身体検査で、レックと診断されました。特に治療もせずにきましたが私の両親、親戚にもレックの人はいません。ですので誰にも相談することができずにいました。そんな私も昨年結婚し今年の七月に子供もできました。その子にも私と同じカフェオレ班があります。まだ病院で、検査をしてないのでわかりませんが不安です。何かいいアドバイスがあれば教えてください。

3564 大根 2001年9月30日(日)21時01分 BGM 表紙のBGMを季節にあわせて選んでみましたが。。。。この曲だと、ちょっとしんみりしすぎますか・・・・あるいは、坂本九さんの曲で、「スキヤキ」に次いで私が好きな曲で。。。星空が綺麗な時期にぴったりな、あの曲の方がいいかな。。。（７月上旬にも使ったんだけど。。。）

3563 たんぽぽ 2001年9月30日(日)20時31分思いは---- こんばんは。　あたたかい「レス」を　どうも　ありがとうございます。　大根さん＞お久しぶりですね。。。　　　　　　あたたかいお心遣いをどうもありがとうございます。　　　　　　もう一度、主治医に　尋ねてみます。　　海さん＞あらためて　はじめまして。　　　　　　むなしさを　なんとかしたいです。　私は、原因不明の「貧血」が、あり　鉄分（ヘモグロビン）が、健康な方の　半分程度しかなく　”切除”のオペは、多量の出血を伴うから「リスク」が　多いからと　言われていて　オペをあきらめている次第です。。

3562 クララの母 2001年9月30日(日)20時15分えんじぇさんへはじめまして。クララの母です。お嬢さま達の症状は大変ですね… お二人とも頑張っているんですね、闘病は厳しいでしょうに。えんじゅさん、心労されていませんか？クララは頚椎を手術しています。子供に痛い思いをさせなくてはならない親の気持ちは、なんとも形容できるものではありません。また、お話にいらして下さい。私はここでかけがえの無いお友だちがたくさんできました。一緒に子供の事、治療の事お話していきましょう。これからも、よろしくお願いします。

3561 大根 2001年9月30日(日)15時47分いらっしゃいませえんじぇさん　こんにちはいらっしゃいませ　こちらこそ　よろしくおねがいしますね。

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Modify 2001. Oct. 3