ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月 2日から10月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3600 みー 2001年10月3日(水)17時40分講演会作家の原田宗典さんの講演会が岡山であります。チケット販売はなく、申し込み順の抽選です。おそらく、内容からして、「許してやれ」の朗読があるかもしれません。日程は１１月１１日です。希望者はみーまで問い合わせてください。締め切りは１０月２０日です。

3599 みみ 2001年10月3日(水)14時16分麻酔・・・　私、いつも途中で足りなくなるんですよね? だから、必ず追加します。　もしかして、効きにくい？大腸検査の時も、点滴から安定剤の様な薬が入るのですが普通の人は、うつらうつらするのに、私はバリバリ目が覚めています。多少は、ボーっとしますよ！！　でも酔っ払いの擬似体験？程度でぜーんぜん眠くならない　珍しいそうです。大腸内視鏡で、眠くならない人って私以外にもいますか？

3598 コケコケ 2001年10月3日(水)13時46分早期発見、早期治療! えんじぇさん、こんにちは！お嬢様の就職内定おめでとうございます。ほんとによかったですね！私には二人の息子がいます。次男が突然変異のレックで、３歳ですが、いろんな症状がもう出ております。手術も何度もしています。昨日、側わんの疑いがあり検査を受けました。レントゲンの結果、側わんではない事がわかったのですが、左胸部に腫瘍がある可能性があり、再度MRIの検査を受ける事になりました。ほんとに、いろんな可能性がでてくるものだと悲しくなってしまいますが、それでも早期発見、早期治療ができればと思っています。そうですね？マーカスさん！同じ母として、これからもよろしくお願いしますね！ジブリ・・・テレビで見ていてもほんとにステキな所のようですね。

3597 ハッピー 2001年10月3日(水)13時22分こんにちわレックのHPみるようになってみなさんの大半がなんらかの手術をしていらっしゃる様で今まで何も考えていなかった私も長男と一緒に病院行かなくては・・・と思っておりますでも・・・本当に怖いです　

3596 大根 2001年10月3日(水)12時57分１０月２８日この掲示板で話が盛り上がりましたが、オフ会翌日の２８日１２時入場のジブリ美術館の入場券の入手を試みようと思います。昨夜の段階で「ジブリ行きたい」表明が５名居ますが。・・・　他にご希望の方いらっしゃいますか？あくまでも「チケットが確保できた場合」ですので、実施するか否かは不確定です。１０月１日現在で１０月８日までは売り切れでしたが、それ以降は土日でも、まだまだ余裕がありました。しかしながら、早めにチケットを押さえないと、特に今年いっぱいは、当日購入では無理だと思います。ということでチケットが取れたことを限定で　ご希望の方いらっしゃいますか？予定では　５日夜ないし６日朝に購入を試みます。状況次第で「１２時は満員だったけど１０時が取れた」などにより　集合時刻が変動する可能性や　取れたとしても人数分取れない可能性があることをご承知おきください。以上　帰宅してからオフ会案内を修正する前に　掲示板でアナウンスします。

3595 みゆ 2001年10月3日(水)11時54分酒・麻酔だいこんさん祝杯のタネがこれからもいろいろあるといいですねっ\(^o^)／皆さん積極的にお兄さんに飲む口実を作って差し上げましょう。麻酔のかかり方の個人差・予測される手術時間・・・・これはたまには外れるでしょうね。酒飲みはかかりにくいって聞いたことあるけどほんとかしらね。たしなむ程度のみゆは線維腫じゃないけどアキレス腱手術の最中麻酔が切れて大人なのに泣きました。また「後２０分で死ぬところだった」髄膜炎のときの脊髄注射も麻酔なしでした。してる暇がなかった。ま・・・・手術は怖くないといえばうそになりますがまな板の上の鯉ですね。なんかかんかいっても麻酔ってありがたいものです。

3594 大吾のはは 2001年10月3日(水)10時05分痛かった！こんにちは！大吾のははです。みみさんの話を読んで思い出したのですが、線維腫を取った時麻酔が途中で切れてしまいものすごぐ痛かった・・・・（あまりの痛さで笑ってしまった）あれ以来病院には行ってないです。

3593 みみ 2001年10月3日(水)09時29分考え中！　私の左手の甲にある、線維腫君が最近痛み出したんですよね?　プヨプヨも成長しちゃったし、病院へ行くべきか否か悩んでいます。取るとしても手の局麻ってメチャ痛いので本当に考えてしまいます。あ?どうしよう??

3592 大根 2001年10月3日(水)08時05分乾杯・・・・昨夜は・・・　晩酌時にえんじぇさんのお嬢さんの就職内定と・・・・ちゃっぴーさんのチャイルドマインダー試験合格の祝杯とさせて頂きました。

3591 しおかぜ 2001年10月3日(水)05時31分秋の夜　秋の夜長がやってまいりましたね。明かりの楽しめる季節の到来です。みなさん、キャンドルの火には気をつけて。　えんじぇさん、本当にそうですね。すくなくとも、次代の子供達が、この病気で苦しまないよう願いたいものです。遺伝病には、Nfばかりでなく、たくさんの他の病気もあります。　ですから、この問題はNfだけのことではないのです。病名が違っていても、その状況・気持に変わりはないでしょう。　Nfの症状によっては、なんとも治療が困難を極めるものも、少なからずあるようです。医者泣かせの症状、進行、気持は同じだと思うのです。　このHPには、難しくとも簡単にあきらめず、常にNfの子供のために闘ってきた、勇気あるお母さんたちがたくさんいらっしゃいます。そういう方達と、是非、いっしょにお話しをしてみてください。　お譲さんたちの反抗期、わかります。でも、いつか必ず、お母さんの愛情の深さ・ありがたみがわかる日がきますよ。(月並みな言い方ですが) その反対に、シンの強い、自立した立派なお嬢さんに育ってくれて、えんじぇさんこそ、手塩にかけた甲斐があったというものです。母親の役回りというのは、本当にツラ～イのですね。子供は、親を乗り越えようとしながら、たくましく育っていくのでしょう。　上のお嬢さんの内定が決まって、本当によかったですね。

3590 大根 2001年10月3日(水)02時04分予約とあるところに　予約願いをしました。先方の都合次第ですが・・・・　私の都合も伝えました。予約日が決まれば、日帰りで　久しぶり（１０年ぶり）に神経線維腫を取って頂くことになります。

3589 マーカス 2001年10月3日(水)01時24分えんじぇさんへマーカスと申します。お久しぶりのカキコミになってしまいました。えんじぇさんへマーカスといいます。ＦＡＱのコーナーにいろいろ書かせてもらっています。お嬢様が、レックリングハウゼンとのこと、心中お察し申しあげます。もう、何度も何度も申しあげているのですが、レックリングハウゼンは先手必勝の病気です。病気の進行をくい止めることは、現代の医学では出来ません。研究されていますが、もう１歩（３歩くらいかなあ）です。ですが、出てきた症状は、早めに処置してしまいましょう。線維腫も様々な骨病変も、初期段階で押さえてしまえば、悪くならずに済みます。早めに病院に行って下さいね。本当に、早め早めの処置が重要です。ただし、カフェオレ斑を消すことは、ムダです。止めた方がいいようです。レーザーで薄くできますが、とびきり痛いだけで、もとの濃さに戻ってしまうようです。いろいろご心配かとおもいますが、何でもこのコーナーで質問してみて下さい。みんなが相談にのってくれます。一番上のお姉さん。内定取れたとの由、良かったですね。おめでとうございます。マーカスでした。

3588 りえ 2001年10月2日(火)19時49分脊髄腫瘍脊髄腫瘍の手術をしなくてはならなくなりました。（私の友人）どなたか、この手術をされた方で、日本全国どこでもかまわないので、いい先生をご存知ではないでしょうか？今かかっている病院では、腫瘍を摘出するためだけの手術で、今より決してよくなることのない手術だといわれました。それで、いい先生を探しております。ぜひぜひ、お教え願いたいです。

3587 ゴロママ 2001年10月2日(火)18時35分私をジブリに連れて行って! い・行きま?す!ジブリ美術館に・・・! ねこばすに乗ります。メイちゃんに五月ちゃんにトトロにまっくろくろすけに逢いたいで?す。大根さんチケットゲット宜しくお願いします。

3586 えんじぇ 2001年10月2日(火)16時52分ありがとうクララの母さんしおかぜさん、大根さん励ましと情報ありがとうございます。次女が高校１年三女が中学２年になり、今は春夏冬の休みに通院するだけなのでかなり楽になりました。とはいえ、二人とも反抗期なもんですから毎日壮絶な女の戦いが繰り広げられています。先日高校３年の長女が就職試験を受けてなんとか内定の通知が届きましたのでひとつ肩の荷が下りた気がします。でも、いつも、考えるのはこの病気の進行をとめる方法はないのだろうか？ってことですよね。医療の進歩に期待したいと思います。

3585 大根 2001年10月2日(火)16時49分 re:質問宿泊組の方、池袋が家から近い方は池袋駅集合、その後吉祥寺へ。都内の地理に明るい方で吉祥寺駅のほうが近い方は吉祥寺駅集合で　如何でしょうか。。　つまりは　吉祥寺駅で合流。。「２８日にジブリ美術館に行きたい」という方は何人でしょうか。。。宿泊５名様、いちえさん、ゴロママさん、私は「チケット確保出来たならば」確定かな？（これで８人。このメンバーなら、池袋集合です）

3584 みー 2001年10月2日(火)15時55分質問ジブリ２８日に合流できる人がいると思うんですが、別行動になるのでしょうか？はて？

3583 大根 2001年10月2日(火)14時58分なやんでます　ジブリ。仕事中　ちょっと一息１次会参加者　現在１２名、２次会から参加　３名　宿泊者　５名。ジブリ美術館のチケットですが。。。２８日　１２時指定で　６人＋？人（希望者）分確保しようか・・・あるいは　２７日１４時指定で１２人＋？人分（トータル１５人くらいかな）確保しようか。。。。（確保できるかどうか？？？　ですけど・）参加申し込み〆切は　とりあえず　６日にしてあるのですが、あと何人参加者が増えるか判りませんし・・・・昨夜の開館したというＴＶ報道を見て、一気に予約が埋まる可能性もあるので。。どうしようか考えています。２８日１２時指定を　参加希望者分（とりあえず６枚かな）確保してみる考えはあります。２７日にするにしても　集合場所、集合時刻の変更（再変更になるんですよ）もしなければならないので（まあ　池袋で集まって　吉祥寺まで移動するのも手ですけど。。。指定時刻からの遅刻は３０分なので・・）どうしようかと・・・・うーみゅ・・・「２７日の場所を変えてもいい（当初の予定に戻しても良い）」あるいは「２８日に再集合して行こう！」という方が参加申込者の過半数いらっしゃれば、チケット確保を試みますけど。。　（取れなかったらゴメンナサイなので）

3582 こにゃ 2001年10月2日(火)14時42分こんにちはもう、あきらめました。とりあえず、なんともなさそうだからこのままでいきます。最近ろくでもねぇことばかりで参ってます。車はぶつけるし、貧乏だし、パソコン変だし、体調変だし。気を取り直して仕事します。

3581 ゴロママ 2001年10月2日(火)13時49分ねこばす私も昨夜のニューススティションの放送を見ていたらねこばすに乗りたくなりました! でも、良く見るとねこばすで遊んでいるのはお子ちゃまだけ・・・大人はダメなのだろうか?? 入場券がとてもステキでした!映画フィルムを使ってあるんですって!! 今までに映画になったもののワンシーン・・・入場券ごとに違うので自分の入場券はどの映画のどのシーンだったかを思い出すのも楽しみのひとつだそうです。

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Modify 2001. Oct. 3