ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月 3日から10月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3620 みいこ 2001年10月4日(木)23時20分大根さんへ昨日、のびたさんのチャットで何度もダイコンさんの名前を呼んでも返事がなかったよ。どうしちゃったの？？？最近、特定疾患医療が無事認定されました。ついでに、福祉タクシーチケットも頂いてきました。色々と有難うございました。今度、話し掛けたときは無視しないで下さいね。

3619 涼ち 2001年10月4日(木)23時07分こんばんは。。書き込みを見て思ったのですが、やはり腫瘍は取った方が良いのでしょうか？私も一度手術していますが、２箇所切除しただけです。最近やっぱり、増えてきてます。。。（＞＜）体の左右対称にプクプクしているのを見て、人間の体って凄い。。なんてのんきにかんがえていたりします。あんまり大きいとよくないんですよね。。？今の所小指の先くらいのが、数十個、親指大くらいのが数個あります。最近、頭にプクプクしたものを発見。。ちょいと落ち込み気味です。。

3618 いちえ＠相変わらず・・・ 2001年10月4日(木)20時33分新たに・・・ MRIの結果は、腰痛は結局ヘルニアでした・・・。注射をうたれて、いたかった（号泣）。でもね、新たなしょぼりんなことが発覚しちゃいました。なんか子宮に「悪いものではないけれど・・・」という腫瘍があるらしいです・・・。「もともと神経に腫瘍ができやすい病気をもっているから・・・」って先生に言われたときは、ちょっとショックだったかな。婦人科でエコーを受けることをすすめられたけど、ちょっとこわい。しかし、なんで私ってば、「整形外科」の診察で、レックとか婦人科とかそんな病気のこと、先生と話してんだろう・・・。　本当は、また、ぷくぷくちゃんの切除を御願いしようと思っていたけど、注射の痛さと、それで、意気消沈。。。でもね、私MRIの写真見た瞬間、その子宮の腫瘍らしきもののこと、「あっ、う●ちちゃんが写っちゃった。恥ずかしい?」って本気で思ってしまったの（苦笑）。っていうか、子宮と腸の見分けぐらいしろよ、自分！って感じです。でも、なんか今日は１日、ブルーで、仕事に身が入りませんでした。ため息ばかり・・・。やっぱ、気にしちゃってるんだなぁ、って。別に「子宮ガンだったら、どうしよう」とか、そんなことは微塵も思ってないの。健康診断でも異常なかったしね。でもね、「腫瘍ができやすい病気をもっているから・・・」っていうほうがやっぱり、その事実につぶされそう、っていうか、正直、つらいなって思います。別に先生の発言にショックを受けたわけではないんです。ただ、「やっぱ、そうなんだよな」っていう、現実を受け止めなくてはならない自分がさみしくて。先生はとても優しいかただと思うし。レックのことも、気をつかってくださるし・・・。新たなしょぼりん。落ち込んでいる、っていうよりは、沈んでいるだけ、って感じかな。　あ?あ、いつになったら、自宅からＰＣができるんだろう・・・。

3617 ゴロママ 2001年10月4日(木)18時21分ハッピーさんへハッピーさん始めましてゴロママと申します。私自身がレックのです。関東在住なので中部地方の事は判りません。どなたか中部地方の情報を持っていられる方からの情報提供があると思います。ちなみに私は慈恵医大です。ここ４年の間に１６?１７回の日帰り手術をしました。線維腫の大きさは大きい物で小指の先くらいです。多くは大豆大・小豆大でした。費用に関してはオペ室を使用した場合と外来処置室を使用した場合とでは違っておりました。オペ室を使用した時は切除した線維腫の数にもよりますが、３?１万円の間です。外来処置室を使用した時は１万強?１万弱でした。手術は凸っている部分を切除して縫合するのです。手術直後は縫合した部分が赤く目立ちますが日が経過すると赤みが取れて普通の皮膚の色になるので目立たなくなります。目立たなくなるだけで完全に縫合後が消える訳ではありません。１７年前には同じ慈恵医大で入院・手術を受けた事があります。その時は左肩の付け根にかなり大きいものや身体にも親指大のものがあったので入院・手術になりました。入院・手術が可能な家庭環境でしたらやはり入院・手術をお勧めします。その方が全身麻酔でいっぺんに数多くの線維腫を取る事が可能です。けれどもまだお子様が小さいご様子なので無理でしょうか? 日帰りですと局所麻酔になり麻酔の使用量に限りがありますので取れる数に限りがあります。脅かす訳ではありませんがやはり局所麻酔は痛いです。切除する線維腫にひとつひとつに局所麻酔を打つのですから・・・でも、ガマン出来ない痛さではありませんよ。大丈夫です。以上が今までに私が体験した来た線維腫の切除手術です。これは私が体験した事なのですべての病院やすべての人に当てはまる事ではないのであくまでも参考として下さい。良い病院と良い先生にめぐり合える事・・・これが私達レック患者にとってとても大切な事です。ハッピさん!情報網を張り巡らせて手術にトライ下さいね。

3616 こなつ 2001年10月4日(木)18時12分ありがとうございます大根さん、マーカスさん、クララの母さんありがとうございます。自宅は船橋なので新橋は十分通えると思います。検診後に早速慈恵医大へ行ってみます。あれから大根さんのリンクの中の病院検索をしてみたら市川市にある東京歯科大市川病院を見つけました。ここについて知っている方がいらっしゃいましたら教えていただけたら嬉しいです。（家から近いので）ハッピーさんの不安な気持ち、よくわかります。私も娘を保育園に入れたいと思っているのですがやはり体中にあるカフェオレ斑のことを思うと躊躇してしまいます。まだ２ヶ月だというのに本当に数え切れないほどあるのです。でもいずれは社会にでて行かなくはならないしでも幼いうちに心が痛むようなことがあったら可哀想だし悩んでしまいます。

3615 ハッピー 2001年10月4日(木)14時49分ハッピーです関東地方は、有名な病院がいくつかあるようで・・・・私が住んでいる中部地方だとどこになるのかしら・・・私は子供が大好きで結婚前は保育士をしていましたあともう一人（できれば女の子）がほしのだけど遺伝が心配です。下の子妊娠中は毎日近所の寺へ行ってお参りに行っていたのです。その甲斐あってか遺伝していないよう・・・(笑）手術を、経験なさっている方にお聞きしたいのですが・・・費用ってどれくらいかかるのですか？入院もするのですか？私の手のひらサイズのあざはあざの上に子供の握りこぶしくらいの線維腫があってそれは絶対とってもらいたいな?と思っていますあと手術後はどんな感じになるのですか？いろいろと質問ばかりですみません

3614 みみ 2001年10月4日(木)14時16分カフェオレ班　私、左手にある線維腫を前回切除してもらった時にカフェオレ班も同時に切除（カット）してもらいました。皮膚移植やレザーよりもきれいになるかな？？　今度、相談に行くんですがやっぱり同時にカフェオレ班も取ってもらうつもりでいます。　出来れば、体に出来ているカフェオレ班も取ってもらいたいんですよね?　時間をかけて取ってくれないかな?

3613 大根 2001年10月4日(木)12時20分こなつさん千葉県南部なら、ここもいいと思います。鴨川シーワールドの近くです。亀田総合病院　　http://www.kameda.or.jp/ 専用ヘリポートを持っていることで有名で、かつて難病情報センターのＨＰで病院検索が出来た頃に、「千葉県限定」で検索すると、真っ先にヒットしたところです。

3612 大吾のはは 2001年10月4日(木)09時48分取れるかな？元気です！マーカスさんありがとうございます。現在母乳を与えてるのですが、乳首の周りにも線維腫があり息子はとても飲みにくそうです。おなかのあたりもかなりできていて手術しても私の場合ケロイド体質なのであまりきれいにならないみたいです。息子には、線維腫ができないことを祈ります。

3611 マーカス 2001年10月4日(木)01時45分また、マーカスまた、マーカスですコケコケさん、クララの母さんおっしゃるとおりです。間違いないですよ。みなさんに、早期受診をドンドンすすめて下さい。マーカスでした。

3610 マーカス 2001年10月4日(木)01時39分手術についてマーカスですこなつさん、ハッピーさん、大吾のははさん、かぁやんさんそのほかの皆様も、お元気でおすごしですか。手術について、話題になっていますね。マーカスも、麻酔が効きにくいので、困っています。でも、なるべく早めに手術するように心がけています。線維腫も、数が多くなると難しいのですが、少ないうちでしたら、かなりキレイに取れます。多くならない前に、少しずつ取りましょう。どんな手術も早め早めの処置が一番です。不安もあるかとは思いますが、勇気を出して、病院に行って下さい。カフェオレ斑はダメですよ。レーザーで取るようなことはムダです。こなつさん千葉近郊の病院ですが、やっぱり慈恵医大か、筑波大医学部でしょうか。ほかに良い病院をご存じでしたら、どなたでもお教え下さい。マーカスでした。

3609 ハッピー 2001年10月3日(水)23時56分教えてください神経線維腫の除去手術した後の傷後はどんな風になるのでしょうか？私の母はもう体中線維腫だらけです。私の記憶の範囲では手術はしていません。左腕が特にひどく醜いです。痛いのだと思うのだけど・・・

3608 大根 2001年10月3日(水)23時36分予約できたからあとは根回し・こなつさんへ： 11月14日に10年ぶりに神経線維腫の除去手術です。 10個　ないし　最大で20個ほど取ることになると思います。当日は水曜日なので、仕事を休めるように根回ししなくてはなりませんが。。。。いまから根回しすれば大丈夫でしょう。こなつさん：レックリングハウゼン氏病の第1人者は　新橋の慈恵医大の新村教授ですから、地理的に新橋の慈恵医大まで通院可能なら検診時には慈恵医大を紹介されるとおもいます。あとは　このＨＰのリンク集を参考にしてください。

3607 かぁやん 2001年10月3日(水)23時12分お久しぶりですご無沙汰しております。はじめましての方もこんばんは。（変な日本語）かぁやんと申します。　実はここのところあちらこちら走り回っててグチらせていただきたくてお邪魔しました。以前から主治医の先生と「次に手術するならここにお願いしようか」と勝手にアテにしていた大きな病院で「その病気を見たことがある先生が居ないので来ないで」と言われてしまって・・・。行く前に言われて良かったかもですけどけっこうウチから便利な場所にあったのでヘコんでしまいました。大学病院では「珍しい患者さんが居るから」と先生や学生さん達に囲まれて下着姿にならされた事があって出来ればいきたくないなと・・。　息子の身体に茶色い見覚えのあるものがたくさん出てきてちゃんと病院に行かなければと思うのですがもしもハッキリ言われたらと思うと恐くて行けないでいます。　あー、ごめんなさい、暗い話になっちゃいました。一晩寝たらまた元気になるのでまた来ます。ごめんなさい。

3606 クララの母 2001年10月3日(水)23時09分寒くなりました、みなさん風邪などひかれませんように。えんじぇさん。お嬢さまの内定おめでとうございます。おおき～な山はひとつ越えた事になりますよね。私にも中学２年の娘もおります。三女さんと一緒です。確か１年半前でしたから、１１才か１２才で側彎の手術をなさったんですね。ほんとに大変でしたね。お嬢さん頑張りましたね。私もね、どうにかならないのかっていつも思います。調べに調べて、わかっているのに、いつも、いろんなＤｒに『ど～にもならないのか、ど～すればいいんだ』って聞いちゃいます。答えはみ～んな同じ。慈恵の教授も筑波の教授も整形の医長も月ヶ瀬のＤｒも『早めに治療する事、手遅れにしない事』曲がるものは曲がる、でもその角度を抑えるには早く見つけること。脹らむもの、下がるものはそうなる前に手を打つ。ちょっと雑感です。少し前に、いろんな情報は怖れを抱かせる旨のお話がありました。もう、書くのはやめようか、と考えていた時期がありました。でもね、私はやっぱり黙って見過ごすわけにはいきません。こなつさん、ハッピーさん、大吾のははさん、一度きちんと診察を受ければ安心できる事の方が多いです。お子様のために頑張って行ってみてください。マーカスさんがいつもカキコミされておりますがカフェオレ班はレーザー治療しても無駄です。２１世紀シンポで新村教授、大塚教授おふたりが『消えない』と仰っていました。消えない無駄な治療でお子様に痛い思いをさせるのは止めてくださいね。

3605 たんぽぽ 2001年10月3日(水)22時14分秋の空のように--- こんばんは。秋らしくなりましたね。　私は、なんとか「皮膚科外来」の予約をとりました。10/12です。　１ヶ月ほど前に　”ＭＲＩ”の予約も　放棄して　主治医の外来も放棄して　しまいましたが、やっと　もう一度　診てもらうことにしました。　海さん＞アドバイスと応援、どうもありがとうございます。私は、ヘモグロビン　　　　　が、6～8の間をさまよっています。駅の階段など　半分登りつめたところ　　　　　で　ゼーゼーいっています。（涙）おまけに「鉄剤アレルギー」なので　　　　　医者泣かせのようです。でも　少しでも　今よりよくなりたいですね。　大根さん＞予定通りに　「切除」のオペができて　成功しますように。。心より　　　　　　お祈りいたします。

3604 いちえ＠会社 2001年10月3日(水)22時12分不安・・・ちょっとだけ・・・ね。明日、ＭＲＩの結果を聞きに行きます。検査室からでるとき、技師のかたに「婦人科の検査したことありますか？」って聞かれたんだ・・・・。え?・・・私の腰痛は神経線維腫じゃなくて、婦人科系なの?？でも、健康診断の子宮癌検査は異常なしだったんだよ。子宮筋腫の疑いのある子とかは、ちゃんとそういう診断はついていたし。なにより、この腰痛は、健康診断の前からだったし・・・。帰りぎわに、そういう言葉をのこされると、不安になりますよね・・・。明日は、ドキドキです。今日も、相変らず会社で夜ゴハンタイムです。やっぱり、自宅のＰＣが使えないのは不便ですね?。昨夜は、闘う元気がなくてそのまま。きっと今日もそうだろうなぁ。大根さん♪ ジブリ美術館、行きたいです。２８日は、まだ、なんの予定も入れてないので、時間は何時でも大丈夫です。昨日はずっと、頭の中は「バレンタイン」でした。今日は、タイツだのレッグウォーマー（←今年、また流行るんですって！）だの手袋だの、マフラーだの、ニット帽が、ぐるぐるぐるぐる・・・。そのくせ、いきなり、同僚とコンビニアイス食べちゃうし（笑）。なかなか季節感のない生活を送っています。

3603 ハッピー 2001年10月3日(水)20時12分ありがとうございます大吾のははさん　ありがとうがざいます　長男のことを第一に考えなくては・・・ですよね。今日はその長男の幼稚園の面接でした。４月から通園するわけですがあざでからかわれるのでは・・・と不安になってしまいます。今までは家庭で生活していましたから直接他の人に見られることはなかったのですがこれからは嫌でも他人が見ることになりますよね　まだ、小さい息子は耐えられるのかな？私からの遺伝なので申し訳ない気持ちでいっぱいです。まだまだ、レックに対して前向きな気持ちにはなっていない私ですけど皆さんと一緒に長男のためにも立ち直っていきたいとおもいます

3602 こなつ 2001年10月3日(水)18時40分はじめまして２ヶ月になる娘がレックリングハウゼン病のようです。１ヶ月検診時にあざが多いので３ヶ月検診の判断で病院を紹介すると言われました。その時は病気について何も説明されなかったのですが、自宅に帰り調べてみてはじめてこの病気の事を知りました。ショックでした。できることなら娘に替わって私が病気になれればと思い悩みもしました。でもこういったＨＰで大勢の病気と闘っていらっしゃる方々の存在を知りたいへん励まされました。自宅は千葉なのですが、どなたか千葉か東京で専門医のいる病院を知っていたら教えていただけないでしょうか？検診時に紹介していただけるようなのですが、不安なので、娘にとって少しでもいい病院を探したいと思っています。どうか宜しくお願いします。

3601 大吾のはは 2001年10月3日(水)17時52分わかります・・・・ハッピーさんの気持ちよーくわかります。でも息子の将来を考えると怖がっていてはいけないと思います。だから私も勇気を出してこの病気と向き合っていこうと思ってます。はっぴーさん一緒にがんばりましょう！オフ会参加してみたいのですが、息子がまだ小さいので次回あればぜひ参加したいなー・・・・・

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Modify 2001. Oct. 6