ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月 5日から10月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3640 みみ 2001年10月6日(土)15時04分更新！　今年で、公費（医療券）が期限切れとなるので更新をしなければならないのですが、以前に衛生局へ電話して聞いたところ、有名な医師のハンコが良いと言われ一体どこで診断書を書いてもらおうか悩んでしまいます。整形外科・皮膚科・形成外科・全部違う病院なんです。専門医がいないと云う理由で色々な病院に分かれてしまったのですがこう言った時、大変に困ってしまいます。

3639 みー 2001年10月6日(土)14時54分ちょっと腰をあげて・・・今日、パパの書斎へ甥と一緒に入って遊んでました。何気なしに、並んだ医学書を見てました。こんなに膨大な資料がすぐ手に届くところにあるのに、私は何も調べてないことがもったいなく感じました。医学部の図書館も、本屋も家のすぐそばにあります。こんなにも自分のことをもっと知ることのできる環境にいるのに、本当に勿体無い・・・。私は来年いっぱいは仕事をして、研究室に戻るつもりでいましたが、医学英語を勉強して、何らかの形で医学の道へ進むのもひとつの人生かなぁ、と考えています。パパももうおじいちゃんになってしまってるから、今のうちに聞けること、パパにできること、パパの力を借りれること、できる範囲で助けになってもらおうと思います。でも・・・何年か前、レックの資料を見つけて「これって私の病気でしょ？」と聞いた時、もんのすんごい怒られました。「素人が医学書引っ張り出して勝手に病気を決めるんじゃない！！」あの時、パパの本心はどうだったんだろう？レックの資料だったのに・・・親心、医者心、パパの顔色を伺いながら話すのは体力使います・・・どれが一体パパなんだろう？

3638 大根 2001年10月6日(土)12時20分完売でした。１時間ほど前に　家の裏のローソンに行ってきました。 10月28日のジブリ美術館は。。。全入場時刻とも完売でした。ロッピーで公演を選んだら、空席状況を表示して、空席があるところから選ばせてくれればいいのに希望公演、希望日時を順番に入力させていって「問い合わせています」となって、最後になって「ご指定の公演は完売です」となるなんて。。。。ある意味　欠陥システムです。というのも、インターネットで航空機の予約をするときは、便毎に空席状況が表示されて、空席があるのを確認して予約する方式なので、こういうチケットでも空席状況を表示して希望日時を選ぶ方式は不可能じゃないはずなんだよね。さきに「チケットが取れそう」と思ったのは、「日時選択画面」で「完売日は選択できない」と私が思いこんだのが原因かもしれませんが。。。しかも、１度の操作で６枚しか買えないので、仮に空きがあっても場合によっては人数分確保できない（今回は８枚必要だったのですが、その６枚で完売になったらあとの２枚は・・・・・「ごめんなさい」するしかないですから）ということで、よろしければ、上野動物園、サンシャイン水族館、後楽園・・・・　他の場所ですごしましょう。ジブリ美術館に関しては、「あらかじめチケットを確保して、確保した人数分で先着順で締め切る方式」しかないとおもいます。（予約制が続く限り）１２月か１１月のチケットが取れたら、この方式でリベンジしますかね・・・

3637 かぁやん 2001年10月6日(土)08時26分１日仕事おはようございます。昨日病院に行ってきました。　ワタシには脳と目の裏と耳の後ろと身体の表面、身体の中・・にあるのでいざ病院に行くと脳外科、眼科、耳鼻科、皮膚科、内科、外科と回ってきました。昨日はさらにケースワーカーの先生の所も。そして各科でマーカスさんやクララの母さんよりもっと厳しく怒られてきました。「あのね、病気には経過観察が必要なんだよ」「脳の腫瘍は早ければいくらでも大事に至らないものがあるんだよ」等々・・　１２日にＭＲＩの予約です。・・・・・でもやっぱり脳の手術はもううけたくないなぁって心の中で思ってました。　あのぉ、わかる方いらっしゃったら教えていただきたいのですが、小学校の頃握力が３８キロと学校で一番だったのですが昨日脳外科で握力を測ったら右が１０キロ左が６キロでした。年齢のせいでしょうか？脳と関係あるのでしょうか？よろしくお願いいたします。　さあ、今日は娘の結膜炎でまた病院です！！いってきます♪

3636 しおかぜ 2001年10月6日(土)02時07分話しはつきません... 内緒ｍ(_ _)mさん、カキコミ、ありがとうございました。たしかに、レック斑って、皮膚のかなり深い層にまで、ばっちり浸透しているみたいですね。　あのマークを見ると、レックを思い出すので(暗くなる)、取りたいのはやまやまなんですが… クララの母さん、ありがとうございます。学校も月曜から復帰します。また、近じかロンドンでNfの資料を見に行きますよ。クララちゃん、３度のオペ、初耳でした… 大吾のははさん、そうでしたか…自分もそうですが、他の方もきっと、それぞれ、いろいろとあったと思います。　 HPで、あえておっしゃらないだけ…であると…。とても貴重な、お話しありがとうございました。大吾さんへのクララの母さんのレスを読んでいて、ひとつ感じたことがありました。文献のなかには、｢レックの腫瘍は、取るのが難しい・全部取れない・どうせ、取っても再発するだけだ・研究によれば、あまり予後は宜しくなかった…だから、やめておいた方が良いネ｣　｢神経的なダメージが必ず起こるゾー｣　｢治療をしても、どうせレックの側わんはひどくなる…｣、などの記述がでていることがあります。　これら全ては、きちんとM.D.(医師)やその他、高度医学の肩書きをもっている人たちが言っていることなのです…　手術について、はじめから肯定的でなく、関心もさしてない医師などが短絡して、｢じゃあ手術はコワイし、どうせきれいに取れないネ｣　｢手術しても所詮、ムダってことか｣、と勝手に思い込んでしまうと思うのです。その対極で、ごぞんじのように、｢そうではない、何度でも早く手術しなきゃいけないよ｣、っていう、肯定的な医師やクララの母さん、マーカスさんのような方が確かにいらっしゃいます。でも、こういう方たちは、ダイヤの粉のような存在だと思います。｢赤の他人｣にわざわざ、助言してくれる人、昨今、います？　（みんな忙しすぎて、他人どころじゃ、なくなっちゃいますよね）ある文献には、｢Nf1の腫瘍手術治療については、ほとんど研究されていない｣、ということが出ていました。腫瘍が大きくなるのを止める手立てがないのですから、（つまり、手術しか治療法がない）、患者/家族にとっては、それはちょっとおかしいのではないか、と思います。（たんに、外国での傾向であり、日本でのことではありません）クララの母さんやマーカスさんのように、深く研究を積んでいらっしゃる方からの知識は、何度言っても、本当に貴重です。　文献を調べて読んでみても、しろうとにはよく判断できないことがたくさんあります。 (相反する内容が多すぎますし、まるで、｢迷路｣のようです)　部外者が、どの文献・研究者が正しいかを判断することは、かなり難しいと思います。　いろいろと異なる考えをもつ医者がいると思いますから。否定的な内容のものも多すぎる気もします。（レックについて、総合的に否定的な結論を引き出したがる傾向もみられるような…　？）｢じゃあ、どうしたらいいの？｣、っていう問いに答えてくれそうな文献に｢ぶちあたる｣（失礼！）のは、そうそう、ないのです。　内容を読んでみて、｢ああ、この先生（研究者）は、たくさんの患者さんを救っているのだなー｣、ということがわかる文献もそのなかにはあります…　そういう先生には、世界の果てまでも会いに行きたいです。では、ああでもない、こうでもない、と言いましたが、みなさん、お風邪に気をつけてくださいね。

3635 マーカス 2001年10月6日(土)01時24分また、マーカスまだ、マーカスです。第３回関東オフ会ですが、２次会だけなら、何とか参加出来そうです。スケジュールを調整しました。大根さん、並びに参加の皆様、よろしくお願いします。マーカスでした

3634 マーカス 2001年10月6日(土)01時21分しおかぜさんへマーカスです麻酔が効きにくいというのは、たとえば抜歯の時に、一般の人よりも麻酔が多めに必要だったり、足の手術の時に、腰椎麻酔が効かなかったり… そういうことです。局所麻酔はＯＫでした。全身麻酔もＯＫです。腰椎麻酔の時は、全然効かなくて…、途中で全身麻酔に切り替えたのですが、ヒドイ目にあった。その他のことは、掲示板ではお答えしにくい内容なので、メールします。マーカスでした。

3633 大根 2001年10月6日(土)00時58分まとめレス紫音さん　いらっしゃいませ。よろしくおねがいしますね。大吾のははさん：ご両親はレックリングハウゼン氏病のことをご存じなのでしょうか？ご主人のご両親はどうでしょうか？ご存じでない場合は、それぞれの性格によって言い方を考えないとなりませんね。私の場合は「体中にオデキ（神経線維腫）が出来やすい体質」としか亡父には言いませんでした。（亡父の性格を考えたら、こう言うしかなかった。母も存命だったら、同じです。）育児雑誌や家庭向け医学書はもとより　医学生向けの教科書の中には、様々な症状を列挙して「必ずこうなる」という印象を与えるような記述のものがあるので、そういうものを見せながら説明するときは気を付けてくださいね。どちらのご両親ともレックリングハウゼン氏病のことを知らないのならば、お子さまが現在カフェオレ班だけのようですから、「ちょっとシミが多い」程度でいいとおもいます。

3632 大吾のはは 2001年10月5日(金)23時28分何て話したら・・・・こんばんわ！大吾のははです。クララの母さんつらいですね・・・でもクララちゃんがとてもがんばり屋さんなので書き込みを読むたびに感心していまいます。息子は、まだ3ヶ月です。まだ病院で検査してないのでわかりませんがつらい思いはさせたくありません・・・息子の病気につい私の両親、主人の両親にどのように話したらいいのか悩んでしまいます。主人の両親にはひよこクラブで特集されていた記事をみせ少し話してみたのですが上手くせつめいできませんでした。みなさんはどのようにされたのか教えてくださいよろしくお願いします。

3631 内緒m(_ _)m 2001年10月5日(金)21時39分しおかぜさんへ私が小学生の時です。大きなカフェオレ斑があり一部削ってみましょうという事になり削ったのですが、メス？だったかは覚えていませんただモーターのブーンという音と痛さでおもいっきり泣いていた記憶があります。結果を言うと薄皮一枚はがれたかな？と言う程度です。ほとんど元状態。一年くらいは紫外線厳禁で軟膏を塗っていたように覚えています。でも結局、カフェオレ斑がある場所にひどい擦り傷をしても再生してくる皮膚は元の色であるのと同じで、削ってもそれほど効果は期待できないようですね。もう何十年も前の事だから今では違うかもしれませんが。この程度ですが私の経験でした。

3630 紫音 2001年10月5日(金)21時20分はじめましてはじめまして私も母からの遺伝でレックリングハウゼンの２８歳の女です。何度も、腫瘍が出来てそのたびに切開手術・・・数年前には付き合っていた人から理解のない言葉・・・落ちこんだりした事も沢山ありましたが同じ病気で頑張っている人が大勢いて本当に励まされました。

3629 みいこ 2001年10月5日(金)20時55分大根さんへ昨日のチャットで大根さんに話しかけたのは、２３時過ぎだったと思います。仕事が忙しい中の手術は色々と大変だと思いますけど、成功する事を祈っています。

3628 マグマ休止 2001年10月5日(金)17時02分元気マグマは、元気です。

3627 クララの母 2001年10月5日(金)12時25分大吾のははさんへ同じような経験をしたんですよ、私も。しおかぜさんに上手くかけないから、とお答えしたのですが今ひとつだけ書きます。１才のクララを連れて某大学病院に行ったとき、教授が『今は何もする事はありません。思春期頃になったら何か出来てきます。』『シミは消せません、カバーマークが良いでしょう』『年に一度情報交換しましょう』と言われました。何故かいきなり教授の診察でした。（皮膚科にかかったんですからね）もちろん大勢ギャラリーはいました。それだけお話しただけでした。それからわずか３ヵ月後、総合病院の整形外科で『頚椎重度後弯』『頚髄を圧迫する腫瘍』が発見されました。もちろん手術しました。３回も。その整形のＤｒからレックを研究している皮膚科（慈恵）にかかるよう勧められ紹介状を書いてもらい教授にお話を伺いました。もともと整形医師から『神経にできるタイプ』と聞いていましたが、新村教授からも隠さずお話を伺う事が出来て『神経に出来るタイプ、大きくなるタイプです。いわゆる表面にぷちぷちは出来ないでしょう』と言われました。クララは思春期になにか出来るタイプじゃないのです。その前に症状が出てくるタイプなんです。某医科大学皮膚科で勉強をしている医者のたまごはクララというかなりいろんな皮膚症状がでている患者といわゆるカフェオレスポットの患者の違いを知らず医者になるのです。私がみなさんに『専門のお医者さまにかかってください』とお伝えしてきたのはそんなこともあったからです。

3626 クララの母 2001年10月5日(金)11時50分しおかぜさんへソフィちゃん、退院おめでとうございます。元気になって良かったです。次の手術まで親子でのんびりして下さい。しおかぜさん、あんまり無理しないで少し休んで下さいね。頑張りすぎですよ…気持ちは痛いほどわかるけど。人のこと言えないなぁ。どうしてもＮＦ１を調べちゃいますね。私はね、まだまだでしたよ。早期治療は私も沢山の思いがありますが、上手く表現できる自信がないのでやめておきます。直接お話した方達にはいつもいろんな思いを伝えています。マーカスさんならきっと解り易く書いてくれるでしょう。

3625 大吾のはは 2001年10月5日(金)11時32分 18歳で・・・・・みなさんこんにちわ！大吾の母です。最近こちらのサロンにお邪魔してます。私は突然変のレックです。生まれた時カフェオレ斑がたくさんあったので気になった母が皮膚科の先生に診てもらったところ「10歳頃になれば消えるから」と言われたそうです。消えてない！それ以来母は医者を信じてない・・・・レックと病名を知ったのは中学生の時でした。線維腫もその頃から少しずつ出始め気にしてはいたのですが（体質なんだ）と思ってたところ中学の身体検査で「背骨が少し曲がってるので病院で再検査してください。」と言われ近所の大学病院で検査してもらったらこの病名を言われ母は、しばらく口がきけませんでした。それからいろんなことがありましたが私も1児の母となりました。昔手相を見てもらったら「あなたは、18歳で死にます！」と言われ）（何故？）聞いたら手の平にある線維腫があなたの運命を邪魔してる！とのこと・・・・それから十数年私はいきてるぞ?！こんな変な奴ですが、みなさんよろしくおねがいしますね・・・

3624 ハッピー 2001年10月5日(金)09時52分ゴロママさんへカキコミありがとうございましたとても参考になりました　長男が生まれた総合病院では先生があざをみて、たいしたことないよ・・・と生まれてすぐのときに言われたことを思い出してしまいました。本当に無責任ですよね・・・・子供が２人ともまだ小さいので遠くへ行くことはキツイのでなるべく近隣で見つけたいと思っています名古屋辺りにあるとベスト　なのですが・・・

3623 しおかぜ 2001年10月5日(金)04時50分お教え願えませんか？マーカスさんマーカスさんの活発なカキコミ…このチャンスに聞いてしまいます。麻酔が効かない、というのは？？局所麻酔のことですか？！　手術は、どう対応されるのでしょう？あと、かなりの、Nf研究を積んでいらっしゃる方のお言葉だけに、｢早期治療｣について、もう少し、教えていただきたいのです。（まだ、わからないことが山とあります…）腫瘍が、脳に、または、背骨のそばにあるの場合、｢少し、様子をみましょう｣、ということになると思うのですが、やはり手術をすることに伴うリスクに配慮してのことだと解釈しています。どういう時に、または、いつ、手術をすれば良いか、その目安があれば、ひとつお教え願えませんか？　｢急に、大きくなるようであれば｣、というのもひとつの目安、｢初期症状がでてから｣、子供の場合は、｢もう少し,おおきくなって体力がついてからネ｣というのも、おそらく、大体の目安になると思うのですが…　麻痺症状がでてしまったら、緊急に処置しなくてはならないでしょうけれど… 神経へのダメージを考えると、元気なうちは、大人や、子供の体の負担になるような手術はあえてしたくない、という方（または、医師）もいらっしゃるのではないか、と思うのです。そこら辺のところを、ご説明いただけますでしょうか？レーザーはダメですか….濃い茶色の巨大レック斑ですが、｢メスで表面を削る手術がある｣、と聞いています。ある程度、傷跡が残る、との事ですが、していらっしゃる方がおられましたら、カキコミ願います。あと、相変わらず、お腹がおかしい毎日です。Abnominal migraineとのことですが、一体？？　あと頭痛にも悩まされています。双方とも、Nf１：レックリングハウゼン病だから、との事ですが、なんとかならないのでしょうか？実は、娘が本日、病院から帰宅したのです。ほぼ、全快です。また、すごく元気になりました。手術のありがたみがわかった今回でした。みなさん、ご心配ありがとうございました。娘とも、これからもよろしくお願いいたしますね。

3622 大根 2001年10月5日(金)00時18分ごめんなさい　＞　みいこさんチャットから抜けずに郵便局行ったり　シャワー浴びた時間があったので、その間かな。。。。ゴメンナサイね

3621 かぁやん 2001年10月5日(金)00時15分元気です！マーカスさん元気です！やっぱり一晩寝たら元気になっちゃいました。身体的にはここ１ヶ月ずっと３７度から熱が下がらなくておでこの上らへんが大きなたんこぶみたいにボコッとなってきて気になるので明日とりあえず脳の手術をしていただいた病院に行ってきます！！そうですよね、早目に行ったほうがいいですよね！？　こちらで勇気をいただいたので動く事が出来ます。ありがとうございます♪

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Modify 2001. Oct. 6