ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月 6日から10月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3660 星華 2001年10月9日(火)09時33分こんにちはＨＰを覗いてはいましたが、書き込むのは久し振りです。４月に瞼裏に出来た神経線維腫をとる手術をして半年が過ぎました。担当医からは半年経過を診てからその後の事を判断しよう、そのような事を術後に言われました。手術の際線維腫そのものは全部取り除く事が出来ませんでしたが、手術前に比べると目の腫れもだいぶ小さくなり受けてよかったと思いました。先週通院日だったので病院に行って来ました。先生に診てもらうと「どこが傷跡かわからないね」と笑ってました。他に異常もなかったのでこれで通院も終わりとなりました。皮膚科の先生からは１年に１度か２度は来て下さい、と言われたんですけどどんな時行ったらいいのかわかりません。誰か教えてくれませんか？

3659 りんご 2001年10月9日(火)03時07分５８８８８番番号なんかいいなぁ。しおかぜさん、りんごは、マーカスさんみたいな人にいつもお世話になっている人工透析をしている者です。これももう、１８年を過ぎました。原因は交通事故です。病院生活が長いので、医学的なことに興味を持つようになってしまいました。えんじぇさん、ガリの牛さん、よろしくお願いします。あーちゃん、大雅妻さん、いつか会えたらいいですね。

3658 クララの母 2001年10月8日(月)22時09 芸術の秋ピンクのうさぎさんありがとうございます。ハイジはやっとマイフルートを持っていくことが出来るようになりました。（MIYAZAWA のStage-2）毎日リュックに入れて背負って自転車通学しています。演奏曲はセドナです。　目標が県大会レベルの学校なんですよ。えんじぇさんお嬢さま達の闘病生活は本当に大変でしたね。今はお二人とも元気に生活できていて良かったです。私も先を思うと… 今は『元気に笑って歩ける』ことを喜んでいます。ガリの牛さん、はじめまして。早く良い治療法が見つかる事をみんなで待ち望みましょうね。

3657 大根 2001年10月8日(月)19時24分まとめレスえんじぇさん：お嬢様達は定期通院なさっているとのこと。次女さんの頭蓋骨欠損の部位は蝶骨欠損でしょうか・・・・三女さんは　Dystrophic type　の脊柱変形ですね。。。。いろいろ　大変だったと思います。今のお嬢様の様子の書き込みを見ると、病気のことを忘れる何かが有ることっていいですね。（私も「忘れることが出来るもの」を持っています。）最近この掲示板で話題になりましたが、いろいろ　不安は尽きませんが、定期的に診て頂いて、なにか症状がでてくる兆候があったら、早めに対処することは太切なことですので、定期通院は続けてください。私も、明日はなぜか勤務先の休日なので、約１０年ぶりに私をＮＦ１と診断した近所の皮膚科の先生を訪ねて、１１／１４に慈恵医大出身の先生の手術を受けることを告げ、アフタケアをお願いして、その後はその先生（近所の先生）がお持ちの設備で対処できるときはよろしくお願いします　と挨拶してくるつもりです。私はここ１０年ほど　ＮＦ１の治療そのものは何もしませんでしたが。。。。最近　若干　神経線維腫が増えてきているので。。。。「皆さんに定期通院のきっかけを与えるだけじゃなく、自分も行かなくちゃ」というわけです。（３年前からＮＦ１由来の高血圧で定期通院していますけど。。。）ガリの牛さん：いらっしゃいませ。お子さまにカフェオレ班が１個とのことでしょうか。健常者（ＮＦ１出はない方）にも１，２個のカフェオレ班が有る場合も有りますから今のところは　皮膚科か小児科の先生と相談される程度で良いと思います。

3656 ガリの牛 2001年10月8日(月)18時40分はじめまして私もNfです。小学校時代はよくいじめられました。あまりの苦しさに自殺も考えました。でも結局できませんでした。人前で裸になるのがとてもいやでした。今では結婚もして子供もいます。妻や妻の妹夫婦も理解してくれてます、子供には遺伝して欲しくありませんが右足の太ももにカフェオレ班が１つあります、それだけで終わってほしいです。ちなみに、妻の両親は知りません。いえば反対されるとおもったからです。早く良い治療法をみつけてほしです。

3655 えんじぇ 2001年10月8日(月)17時49分皆さんありがとう仕事と家事が忙しく休みの日しか覗けなくて・・子供たちは定期的に大学病院で検査をしてもらっています。次女は脳外科、耳鼻科、眼科で三女は整形外科です。ここでちょっと我が家の姫達の病歴を紹介します。次女の場合は１歳半検診で大学病院の小児科にいって見るようにとの事で定期的に通院していましたが脳の腫瘍が１０歳の時に見つかって脳外科に移され放射線治療で約３ヶ月入院その時腫瘍のある位置が目と耳にも影響する場所だからということでそれからずっと定期的に検査をしています。目のほうはしっかり見えているようですが、耳のほうはかなり聞こえにくくなってきているようで、かなりしゃべる声が大きいですが学校の先生には病気のことをすべて話してありますので・・・でも、この病気のことを知っている先生は今まで一人としていませんでした。小学校の時はよくきしょいとか汚いとかくさいとかなりいじめられて、学校には、行きたいのにみんなが、怖いという状況がずっと続きましたが休み時間は保健室で過ごしたり中学になった時からは養護学級の生徒の面倒を見たりしていたようです。そして、中学２年の時頭蓋骨の欠損部分から脳がかなりはみ出して痛みを伴うようになり入院し、欠損部分にセラミックを張り付けて頭蓋骨の外側にあったこぶを３個とる手術をし、現在高校１年になり、彼もできたようで、デートにバイトに学校に忙しい毎日をおくっていて病気のことはすっかり忘れているように思われます。三女のほうは５年生の時に体がどんどん横に曲がってきて近所の整形外科に行くと側わん症だから手術が必要だけどここでは完全に直せないとの事で市民病院へ・・・でもやっぱり市民病院でも無理だからこの子の場合レックの影響だから大学病院へとの事で次女の通う大学病院の整形外科へでも、ベットがなかなか空かなくて背骨が９０度まで曲がって歩けなくなって先生に電話して頼んでやっと入院できたのが小学６年の卒業間じかの２月でした。手術のために１週間１回４００ccの採血を３週間で１２００ccそして、１２時間に及ぶ手術で背中にチタンの棒を取り付けてそれから卒業式には病院と学校の配慮で車椅子で出席し、それから２週間後には無事退院しました。１年間は脇の下から足の付け根まで固定する為に装具をお風呂に入る時以外ずっとつけなければならなかったけれど今年の３月に装具もはずれて激しい運動以外は出来るようになりました。今は二人の姫は小休止でもまたいつ・・・と思うと不安で・・・次女には足の付け根の内ももに大きな頭大のカフェオレ班があります。もちろん体中に数え切れきれないほどありますが、手術を考えた事があります。皆さんの言うように取っても何の解決にもならないのであれば痛い思いまでさせることはないかなって思います。大変長くなってごめんなさい。私の近くに病気のことについて分かってくれる人がいないもので、話ししても理解してもらえなくて・・・このぺーじで皆さんに色々励まされたり情報を教えてもらったりしてとても世界が開けた気がします。どうも皆さんありがとう。

3654 ピンクのうさぎ 2001年10月8日(月)15時47分県大会出場おめでとう！そうですか、ハイジさん頑張ってますね。フルートは吹奏楽ではあまり目立つ?楽器ではありませんが、ソロで吹くとそれはそれは・・・深いものがあります。ピッコロ・フルート・クラリネット・サックスは木管楽器の仲間なんですが、これらはよーく暖めておかないといい音色が出なくて、演奏前最低１時間は息を吹きこんでおくという、それはそれは演奏者の愛情が必要とされる楽器なのです。ハイジさん、頑張って下さいね。うちの娘も吹いていますよ！（少々さぼってますが・・・）・・・で、演奏曲は？

3653 ごんご 2001年10月8日(月)14時50分スポーツの秋　次の日昨日の　ごんご生息民スポーツ大会はりきって、参加して。筋肉痛のおまけをいただきました。普段身体を動かしていないことを改めて知った、連休でした。

3652 クララの母 2001年10月8日(月)11時07分スポーツの秋（運痴のクラ母には無縁だなぁ）ただの『疲れたおばさん』クララの母です。今日はやっとのんびりできます。しおかぜさん、褒めすぎです、勘弁してください。マーカスさんは確かに　『ダイヤの粉』　のようです。私も認めます。　すごい方だと尊敬しています。今の時代、自分を犠牲にして人の為に尽くす方がどれだけいらっしゃるのか… 先ごろ体調を崩された時は、叱らせていただきました。みんなの為に長生きしていただきたいです。私は研究なんてしてないですよ、調べてるだけです。それも自分の娘に出る症状だけ…それがいくつかあるだけです。しおかぜさんの方がずっと博学です。しかし、しおかぜさんのちょっとした問いかけにみなさんがお答えくださった事に、驚きました。何回もシミは消えませんよ、と書くよりも『これをやったけどだめだった』というカキコミの方が説得力があります。皮膚って削っても　また同じ皮膚が再生してくる…知らなかったです。これらの情報は貴重だと思います。クララが３回も手術したのはね（やっぱりしおかぜさんだな、良く気がつきましたね）前方除圧固定が非常に難しかったからです。かぁやんさん、いろいろですね、大変でしたね。お疲れさまです。ＭＲＩ頑張ってきてください。え～と、クラ母は怒んないですよ～優しいです（疑）きんぎょさん、お久し振りでしたね。 yokoyokoさん、田舎なんですか？　私も田舎です。　町にコンビニがふたつしかない… どこに住んでいてもネットなら　すぐそこに居るようです。オフ会に参加するのは難しいのかもしれないけどここにきてみなさんとお話して下さい。元気になれると思います。大根さんお忙しいなか　第３回関東オフ会お疲れさまです。秋はみなさんも忙しいのかな？　お時間のある方は参加なさってみてくださいね。楽しい時間が過ごせるはずですよ。（参加しないモノがお声をかけていいものかどうかわかりませんが）

3651 大根 2001年10月8日(月)09時02分第３回関東オフ会参加申し込みを間もなく締め切ります。(目処は１０日まで）飛び込み参加も歓迎しますが、２次会に参加を希望する場合は、会場への連絡の関係から今週中にお願いいたします。

3650 大雅妻 2001年10月8日(月)08時21分あーちゃん・りんごさんへ東武動物公園………。家も近いです。今、仮面ライダーカーニバル２００１をやっているから、小大雅つれて行かなくちゃ！！

3649 マーカス 2001年10月8日(月)02時32分白血球数りんごさんへマーカスです白血球数ですか？。マーカスは普通ですが…。白血球（ＷＢＣ）は、炎症が起きたとき、化膿したとき、なんかの細菌に感染したときに増加します。レックでは、増えないと思うんですが。よく解りません。ほかに、ＷＢＣが増えているという人がいらしたら、お知らせ下さい。マーカスでした。

3648 きんぎょの司 2001年10月7日(日)13時56分あると思います yokoyokoさん、お子さんが３人もいらっしゃるのですね真似できるかな・・・私も、書き込みは、余裕が無いと出来ません。私は人とお話をする時に、おどおどしがちですプールだって、お風呂だって、夏の薄着だってそれにつながってる。つながってつながって、何処が最初だか分からない始末・・・こんな事に人生を左右されているのかって、悔しく思います（＾＾；

3647 yokoyoko 2001年10月7日(日)12時05分ちょっと暗いけど聞いてくださいいつも、読ませてもらっていますが、参加しようと思うと、強引に、気分をハイにしないと、できない。学校で、レックのためにいじめられたって言うのは聞きますが、私は、結構鈍いので気がつかなかったのかもしれませんが、ありませんでした。でも、母親に、ひどい扱いを受けました。結構田舎で、初めての子供としてうまれ、親としては、夢を持っていたと思います。その子供がレックで、当時は、親も、回りも知識無くただの体質と思ってたのでしょう。親としては、なんで？という気持ちで受け入れられなかったのでしょう。おまえは悪い、お前が悪い、お前はだめだ、そんなことしてどうする..... 追い詰められて、つらかった。周りをガードしすぎて、人との付き合いがわからない。すると、協調性が無いといわれ、ますます親からせめたてられる。悪循環。物は与えられても、心が無い。友達との付き合いもくどくど言われて、友達も出来ない。（いまでも、ともだちは一人、そのたった一人の友達のことも親はよく思ってない）とっかかりはレック、ひとついやなことが目に付くとあれも、これも、親はとことん私を否定しつづけました。だから？いい年したおばさんになっても、心が未成熟で、いまだ、人との接し方がわからない。今、３人の男の子の母親をしています。子供って無条件で母親を受け入れてくれます。人から、受け入れて貰えるって、すごく幸せなんだってわかりました。これって人を強くしてくれます。私の根本には、孤独という大河が流れていますが、すこしずつ癒されています。皆さんの意見聞いて、がんばろうっていう気になったりでも、都会はいいよな～・・・・・です。大きい病院がいっぱいあって、それを選択する自由があってはるか昔、レックを知るまえ、皮膚科に相談したけど、あざはとれません。だけで、病名も教えてくれなかった。田舎の医者はレベルが低かった。子供時代、いい思い出が無い。今の自分のなさけなさ、トラウマのせいにしすぎでしょうか？それと、教えてください。長男は、いまのところ、レックではありません。ただ、ほくろがすごく多いです。知らない間にふえていってます。レックと無関係でしょうか？

3646 きんぎょの司 2001年10月7日(日)09時56分頑張れそうかな、そう思う場所おひさしぶりです！！昨日、のびたさんのお部屋へおじゃましました初めて本気で皮膚科に行きたいと思って（先生へのメール文まで考えた＾＾；）今日の朝夫に相談しました。でも「手術して欲しくない」と言われました少しずつ線維腫が成長しているのは夫も知っていますので、相談だけと決着。変な話、遺伝があるのにどうして結婚しちゃったのか、死んじゃいたいなんて思う日もありましたせまーいバケツに詰め込まれて上から押さえつけられてた感じ＾＾；例えれば。でも最近は、子供をもうけて、その子が遺伝したとしても子供に許して（変な言い方ですが）貰えると思う様になりました・・・甘いですか。勇気を沢山くれる、ところです、ここは東武動物公園って、遊園地もあるんですよね？二十年近く前、出来たばかりの時に行った、懐かしい所！！

3645 しおかぜ 2001年10月7日(日)07時44分こういうHPって、世界中、どこ探してもナイ！！海さん、カキコミ、ありがとうございました。大変な思いをされて、そのパーソナルな体験を分けていただけることは、本当に何よりも、ありがたいことです。　メラニン色素を薄くする薬って、ないのかなー？　こういったことの相談は、形成外科よりも、美容整形外科になるのでしょうか…？　最近、美容整形で、できないことって、ほとんどないような印象がありますけど…？　 Nfの場合、他の病気と違って、とくに、そういう面での強い配慮がいると思うのです。　りんごさん、ナースか、サイエンス・医学関係のお仕事をしていらっしゃるのでしょうか？マーカスさん、みたいですね。　白血球とNf…日本の最新医学文献のデータ(サマリー)をインターネットで調べられるサイトって、ないのでしょうかネ？　日本でも、海外でも、いろいろと広範囲のnfトピックについて研究されていると思います。　 Nfのような場合、患者自身・家族がnfのクセについて知れば知るほど、有益なことはない、と思います。　ここのHPで、うんと先輩たちに、ビシビシとコーチしてもらってから医療の現場にいくと、やっぱり、かなり違うなー、としみじみ思います。　ある程度、患者からも、これだけ分っているのですけれど、ちょっと、ここの所は、どうなのか？または、こうしてもらえないか、などと言えますから。　そうでないと、逆に、かなりきついなー、と思います。　｢えっ？そんなことも、知らないのー…｣、ってことになっちゃうのが、やっぱりマズーイと。

3644 りんご 2001年10月7日(日)02時37分もうあれから３０年私も中学生のときに、皮膚を削る手術をしました。確か４個ぐらいしました。浅く削った所はまだらになって、深く削ったところは他の皮膚よりもしろく抜けたようになっています。痛みは忘れてしまったけれど、医者から乱暴に扱われたのは、今でも忘れられません。中学生の私に写真をバチバチ取るなんて、すご～いショック、それ以来医者大きらい。あーちゃん、東武動物公園限りなく近いです。きのう、ディズニーランドに行って来ました。障害者手帳があると入り口の近くに駐車できますよ。マーカスさん、私は白血球が高いのが気になるのですが、レックの人は、　白血球が高くなるのかと最近考えます。血液を研究しても無駄ではないと思います。この４年間の血液データーは保管してありますので、そんなものでももし役に立つのであれば役立ててください。

3643 大吾のはは 2001年10月6日(土)23時04分時間をかけて・・・こんばんわ！大根さんありがとうございます。そうですね、時間をかけてゆっくり両親に話そうと思います。今日息子を私の実家に預けて「千と千尋の神隠し」を観てきました・。宮崎作品はやっぱりいいですね！

3642 あーちゃん 2001年10月6日(土)21時36分５８３７０・・ってキリ番擬？こんばんわ！ご無沙汰しております。久し振りに書き込みを致します。最近、足の踝の所にぷくぷくが出来始めました。右に４ヶ所、左に2ヶ所です。ちょっと気になります・・・。(*_*) でもね・・手術となると抜糸迄は仕事できないからなぁ～（病休が取りにくい）この病気で過去2回も病休をもらっているから今度取ったら何言われるかが解らない（施設長と庶務担当に）我慢できるうちは我慢しようかな？と思います。オフ会・・２７日は仕事です。２８日・・近くで何か行うなら参加してみたいな・・とも思います。まさか・・皆様、ド田舎の東武動物公園まで・・は来ませんよね（笑）

3641 海 2001年10月6日(土)21時27分しおかぜさんカフェオレ斑をけずる手術、したことがあります。結局は、後からついた色でなく、もとの皮膚の色がその色なので、再生すれば、もとの色にもどるだけです。私もしばらく、軟膏をつけてガーゼをあてていました。皮膚が１枚ないわけで、表面はジュクジュク痛いし、治るまで大変でした。また、首の後ろだったので、もっと大変！！私が、手術したのもだいぶ前なので、技術が進歩しているでしょうが、ただ削るだけの意味だったら、残念ですが無駄だと思います。

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Modify 2001. Oct. 9