ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月 9日から10月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3680 星華 2001年10月10日(水)22時13分コケコケさんへコケコケさん、こんばんは瞼裏に出来た腫瘍を除去する手術は形成外科の方でやりました。最初は眼科の方に掛かってて、色々な検査を受けました。目には異常がなかったので担当医から「目の方は大丈夫だから、後は形成外科に行って下さい」と言われそのまま形成外科の方に行きました。そこでも又診察を受けた後皮膚科に行ったんですけどね・・・皮膚科の先生から特定疾患の事を聞かされて手続きをしました。耳鼻科に行った後再び形成外科へ・・・たらい回しにされたような気がしましたが、最終的に形成外科に落ち着いたわけです。瞼裏に出来た腫瘍は全部除去する事は出来ませんでした。瞼を開いたり閉じたりする重要な２つの神経に腫瘍が被さってるとかで、全部とってしまうと今度は目を開ける事が出来なくなるから・・・そのような事を術後先生から聞かされました。半年間様子を診てそれでもまだ腫れが酷いようだったら再び手術する事になりました。その時はどこかの組織や粘膜を瞼の裏に移植して・・・・。先週受けた診断でその必要もなくなった訳ですが、今後大きくならないという保証はないので様子を見ていかないといけないでしょうね。これは先生から言われたわけではないですけど・・・・何か余計な事書いてしまったでしょうか？その時はごめんなさい！

3679 瀬戸内オフ会実行委員会 2001年10月10日(水)20時54分瀬戸内オフ会のお知らせ以前からいろいろな掲示板やチャットなどで話題にでておりました、「瀬戸内オフ会“星に願いを?でーこんてーてーて?（ダシは九ちゃん、シェフは　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　なかさんね♪）”」を、以下の日程で開催いたします。　参加を希望される方は、幹事の「みー」「さくら」「のり」のうち誰かにメールをください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　?日にち　１１月２３（金）、２４（土）　　　　　※三連休の最初の二日です。なお今回はお泊りオフ会になります。　?場所　岡山県内の温泉（貸切風呂の予定）　?集合時間　１３：００頃　?集合場所　岡山駅内　?予算　宿泊（二食付き）＆岡山駅からの往復の交通費　　　　　　　　　・・・￥２０，０００以内に抑えたいと思います。　　　　　※切符を自分の最寄駅から通しで買われる方は、これより安くなります。　?締め切り　１０月１２日（金）２１：００　　　　　※急で申し訳ないのですが、時期的に宿予約が難しいので、この日に　　　　　　　設定させてください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ☆参加申し込みメールに、記入いただきたいこと。☆ 　?お名前（ハンドルネーム）　?性別　?もしよろしければ、緊急時の連絡先。（携帯やそのメール）　まだまだ未定の部分も多く、ご迷惑をおかけすることもあると思いますが、三人で拙いながらも幹事職頑張ります。よろしくおねがいします。 ^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^ 瀬戸内オフ会幹事　　　みー　　　(salinas@bj8.so-net.ne.jp) 　　　さくら (tomochan@mx4.tiki.ne.jp) 　　　のり　（noriko47@nifty.com） ^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^ 文責：のり

3678 こなつ 2001年10月10日(水)16時27分泣いてしまいました大根さん、大吾のははさん、コケコケさん、りんごさん本当に有り難うございます。みなさんの書き込みを見て、泣いてしまいました。私もお風呂の時やオムツ替えのたびに悲しくて不安になって泣きそうになると、娘をぎゅっと抱きしめます。そんな時、きまって娘はニコニコと笑ってくれます。私は皆さんばかりでなく娘にも励まされているんだな泣いてちゃいけないなと、反省してしまいます。専門の先生に納得のいくまで質問しようと思います。私もメモっていこうかな。大吾のははさんのお子様も、娘と同じくもうすぐ３ヶ月なんですね。とっても心強いです。子供がもう少し大きくなったら私もオフ会に参加したいと思っていますのでその時会っていろいろお話できたら嬉しいです。コケコケさん、その内科のお医者さんはひどいですね。娘を産んだ病院の小児科の先生は、レックとは言いませんでしたが娘の体を見て神経性の病気です、とおっしゃいました。なのでしっかりした先生かなと思います。医師免許の更新制度なんかを設けた方がいいのではと思う今日この頃です。胃痛が早くおさまるといいですね。このホームページに出会えて本当に良かった。

3677 大吾のはは 2001年10月10日(水)13時37分心強いですこなつさんはじめまして！大吾のははです。我が家にも3ヶ月になる息子がいます。息子にもカフェオレ班があり産まれた頃よりすこし増えているようで毎日お風呂やオムツを替えるたびに悲しい気持ちになってしまうんです。でもそんな時息子の笑顔を見るとすこし元気になるかな？今月息子も3ヶ月検診ですその時先生に質問することをメモに書いていこうと思います。こちらのHPには、いろいろ経験された方たちがいらっしゃるので心強いです。

3676 コケコケ 2001年10月10日(水)10時34分こなつさんへ娘さんのご心配、よくわかります。私も現在３歳の息子がいるのですが、生後２,３ヶ月の頃カフェオレ班に気付いて心配したものです。それ以前に先天性緑内障で病院にはかかっていたので、また、心配事が増えてしまった!と、診察するまでもうドキドキでした。でも、この病気に関していえばやはりちゃんとした専門の先生に診てもらうことが、一番いいと思いますので、大根さんが書いていらっしゃるように、専門の先生を紹介していただき、そこで心配な事は何でも聞かれた方がいいと思いますよ。私は、胃が悪く近くの内科にかかっているのですが、そこは一応小児科の看板もかかげているんですよ。そこの医者なんて、コケの背中のカフェオレ班を見て「ああ、これは、成長すると消えますよ！」「いえ、カフェオレ班なんですけど・・・」と言うと、「何ですか？それは消えないんですか？」と逆に聞かれたんですよね。（どこから説明をすればいいのだろう？）と悩んだものです。専門が違うと、こういうこともありえるので、やはりしっかりとした専門医に診て頂く事をお勧めします! コケも３０日にはMRIです。その日すぐには検査結果が聞けないだろうなー、検査結果が出るまで　、胃痛は続くんだろうなー。

3675 しおかぜ 2001年10月10日(水)05時37分秋の空と子どもの心りんごさん、こんばんは！お元気ですか。お返事が遅れてすみません。娘が退院して以来、いろいろとサービスが始まってしまいまして…(笑) りんごさんは、本当に、とっても前向きですね。　今日は､‘Gloriou’sな秋晴れで、足の運動にと、外に連れていったり、遠くまで行ってから散歩したり…芝生の上で球を転がす球技をするところ、ボーリング・グリーンで、庭師さんたちが一斉に、花壇の植え替え仕事に励んでいました。 (ボランティアの方達もいらっしゃったようです)　ガーデニングはホント、重労働ですが、イギリス人はいやがらないみたいです。まだ、きれいに咲き乱れている紫色をした花が、おしげもなく花壇から引っこ抜かれているところで、娘が、｢あのフラワーを摘みたい！！｣、と大声でダダをこね始めて、｢そんなの、ムリよ…｣、とかわすと、娘のことに気がついて、仕事の手を止めた庭師さんが、｢この花が欲しいの？　いいよ、来てごらん、ほら…｣、と言うと、娘のために、小さな花束にして、娘にくれたのです。　もちろん、欲しかったものを手にした娘は大満足でした。　首のところまで見える装具をつけた娘のことに、周りの人たちはいち早く気がついていたでしょう。この国は、日本よりも混沌とし、病院の手落ちについて毎日のようにスキャンダルとして書き立てられ、住んでみると、システム全般がきちんと動いていないことなども見えてきます。でも、ひとつの美点としては、若い人も、かなりのお年よりの方も、小さな子どもに対する受容・理解が身についている、ということではないか、とフト、良いほうに目が開かれた午後でした。子どもの心がまっしろに純粋で、小さくて、摩訶不思議なフェアリーでいられるのも、ほんの短い年月にしかすぎません。　いくら小さくとも、すでに何らかの障害のある子どもだっています。でも、障害があっても、子どもの一途な心には、何ら変わりのないことなのです。そのことがわかっているからこそ、周りにいる大人たちはそれほどまでに、そういう一生懸命になって、日々、生きている子どもにむかって、人間的な愛情を示すことができるのかもしれません。

3674 りんご 2001年10月10日(水)01時05分献体した??いよ！？こなつさん、こんばんは、私自身カフェオレ斑は沢山あります。線維腫の方は２０代にはほとんど出ていませんでした。特別どこが悪いというまでもなく過ごしました。この病気については、今は少しだけ線維腫みたいの物がチラチラでてきています。ウロボロスさん、こんばんは、私も献体希望のつもりでいます。この前のyokoyokoさんの子供の頃の体験をされたように、私の両親も酷い虐めをして、とってももう一緒にいたくありません。生きているときは裸にはなりたくないけれど、研究はして欲しいから。

3673 大根 2001年10月10日(水)00時48分まとめレスウロボロスさん　いらっしゃいませ。さきほどは　のびたさんのチャットルームでお逢いしましたね。よろしくお願いします。＃　亡父の場合は　現場検証が終ったら、仮住居を管轄する所轄警察署の検死室で　　仮検死、その後　監察医務院で本検死（行政解剖）になったのです。カフェオレ班の状態と症状：カフェオレ班の数、大きさと症状の軽重は私が知る範囲では無関係です。

3672 ピンクのうさぎ 2001年10月10日(水)00時25分そうだったんですか・・・私はカフェオレ班の数と、症状って比例しているのかな？といつも疑問に思っていたのですが、またひとつ勉強になりました。それでもう一つ質問なんですが、カフェオレ班の大きさと症状については如何でしょうか？いちえさん、立ち直れない時は泣いちゃっていいですよ。もうお布団かぶって、「「わーん、わーん（；＿；）」って・・・という私も泣けないタイプなんですよ。

3671 ウロボロス 2001年10月9日(火)23時51分初めましていままで　ずーと　一人だと思ってなんか落ち込んでたけど　レックの事よく知らなかったでも　ココに来て他の病気を発症する事を知りました　私自身は中学生の時にそうだとわかっていたので　いまさら何をする気もなかったんですが・・・就職して　集団検診の時に医者にその事を言われて大阪府高槻市の大阪医科大学に行きましたその時　首の大きな線維腫を取りましたその後は大阪日赤病院で鎖骨あたりの３個程の線維腫を取りましたがその時　発熱したのでそれ以来　気が進みませんでしたが　３０歳を超えたあたりから　線維腫が増えて来ています父親からの遺伝です父は　平成３年に亡くなったのですが　布団の中で亡くなったのではなかったので大根さんのご尊父様の様に警察が来て　真っ裸にして青いビニールシートの上での検死を行ったそうですが　母は病気の関する知識があまりないけど嫌だった　と申しておりました私は献体も考えています。

3670 大根 2001年10月9日(火)22時46分 re:カフェオレ班の数こなつさん　こんばんはカフェオレ班の数と症状の軽重、どんな症状が出るかは無関係です。とりあえず　３ヶ月児検診のときに　担当の先生に相談してみてください。たぶん専門の先生がいらっしゃる病院を紹介してくれるはずですので、そのときは専門の先生に納得がいくまで質問なさってみてください。

3669 こなつ 2001年10月9日(火)22時31分カフェオレ斑の数２週間後に娘の３ヶ月検診があります。その後専門の病院へ行くつもりなのですが、不安です。あと２週間がものすごく長く感じます。娘は本当にたくさんのカフェオレ斑があります。２ヶ月半でこんなにも増えてしまうのなら、これからはどうなってしまうのでしょうか？カフェオレ斑ができないようにする治療はないですが、その他に大変な病気が進行していたら・・・。そう思うと今すぐにでも、診察してもらった方がいいのだろうかと、毎日悩んでいます。カフェオレ斑の数と病気の重さは比例するのでしょうか？カフェオレ斑はたくさんあっても、他の症状はあまりないという方もいらっしゃるのでしょうか？こんなに悩むのなら、今すぐ病院へ行った方がいいかもしれないですね。

3668 ガリの牛 2001年10月9日(火)21時26分大根さんみなさんへ有難うございます。みなさん、いろんな手術をなさっているのですね。私はまだ一度もしたことがありません。すると私はまだマシな方なのかもしれません。でも、これから先は分かりません。実は私の母も腫瘍の手術を何回もしています、だから私と孫 (私の娘）のことも心配しています。前にも書きましたが良い治療法が見つかることもそうですが、周りの人達も私達のような難病のことを理解してくれることが一番なのではないでしょうか。そうすれば人前で裸になることが少しは気が楽になるのではないでしょうか。そういう日が来ればいいですね！. 私も頑張ります、みなさんもがんばりましょう！

3667 いちえ＠相変わらず・ 2001年10月9日(火)17時33分へこみ中やばい・・・。私にしてはめずらしく、立ち直れないでいます。泣きそうになった自分にびっくり・・・。さっき、医療費が戻ってきました。７月分ってあったから、あ、手術したからか・・・なんて思ったりして。ぷくぷくちゃん切除と腰痛と歯医者・・・。手術費用の３分の２ぐらいもどってきました。うれしいけど、ちょっとさみしかったりもして・・・。大根さん♪ じぶり美術館、残念でした＆ありがとうございました。リベンジ！ですね。本当に・・・。うちのパソコン、年末に買い換えるまでは、ダメかも・・・。くすん・・・。

3666 みみ 2001年10月9日(火)17時09分ドクターが　今日、他の科の診察ついでに皮膚科へ顔をだしたら担当のドクターが退職していました。近所で便利だったし翌日からの消毒も自分でOKで融通が利く病院だったのに? このドクターも、始めのドクターからのバトンタッチだったけど結構、相性が良かったのに困ったなー　これで、線維腫切除は、小一時間かけて通院か?　でも、このドクターが辞めちゃうと色々と困るのよね　私立の総合病院は、入替わりが激しいな?

3665 ゴロママ 2001年10月9日(火)13時16分大根さん・みーさんへお近くの開業の先生が手術後のアフタケアを快く承諾下さって良かった! 案ずるより生むがやすい・・・ですね。これで安心して手術日を迎えることが出来ることでしょう。徒歩５分でアフタケアが出来ると思うとなおさら安心ですね。手術頑張って下さい。みーさん、抜糸とオペを同じ日にやってしまうのですか! 凄いですね。大丈夫ですか?無理はしないで下さい。みーさんが言うように首の手術は縫合の音が聞えたりして私もリアルでした。どれを取って貰うかのマーキングは終わりましたか? 明日の抜糸&オペ頑張って下さい。

3664 コケコケ 2001年10月9日(火)12時33分星華さん、えんじぇさんへ星華さん、こんにちは！術後は良好でよかったですね。通院も終わってホッとされた事でしょう。我が子コケも約1年前、瞼裏の腫瘍を摘出する手術をしました。やはり、腫瘍をとった後は、瞼が少しすっきりなったので嬉しく思いました。しかし、やるべき事が、まだたくさんありますが・・・。手術は形成外科でされたのでしょうか？もし、よろしければ教えていただけますか？えんじぇさん、お嬢さま方は大変だったんですね。我が息子も３歳ですが、何度も手術を受けています。先のことを考えると不安になられる気持ち、よくわかります。同じ母の立場として、いろんなことをお話できれば良いですね。これからもよろしくお願いします。

3663 大根 2001年10月9日(火)12時12分星華さん：半年前のオペ後の経過観察が終ったのですね。で、「このあとは１年か半年に１度は来てください」というのならば。。。私なら「お彼岸」を目安にお伺いします。「こんにちは　おひさしぶりです」とご挨拶に行く感覚でいいんじゃないかな。

3662 大根 2001年10月9日(火)11時30分９年ぶり今日は派遣先が特別休日。家から徒歩５分の、１０年前に私をレックリングハウゼン氏病と診断した皮膚科の先生のところに行ってきました。「９年ぶりに来ておきながら、厚かましいお願いなのですが、来月１４日に慈恵医大出身の開業なさっている先生に線維腫をいくつか取って頂くことになりまして、「アフタケアは近所の先生にお願いしておいてください」ということなので先生にお願いしたくて」というと。。。「何処の先生ですか」と聞かれたので、１１月に御世話になる先生の名前を告げると。。。やおら　皮膚科学会会員名簿を引っ張り出して確認して。。。「＊＊先生ね。判りました。　慈恵医大は線維腫の量が多いと全麻で一気に取るのが得意だし、日帰りも得意だからね。　包帯交換はこっちとして、抜糸は行くの？」というので、「包交、抜糸ともこちらで」とお願いしておきました。

3661 みー 2001年10月9日(火)10時07分明日明日、抜糸＋オペです。また１０個は摘出します。さて、どこを何個とろうかな？と探しています。もう慣れてしまったけど、注射はまだ場所によっては痛いね。わき腹が今までで一番痛かったです・・・首は「ぷしゅーーー」っていう麻酔が入る音とか「ピーーン」ていう糸をはじく音（仕事人に始末される気持ちが分かったような・・・）とかして、リアルでしたが・・・さて、私はこれからどこの腫瘍を摘出するか、探してペンでマークします。。。

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Modify 2001. Oct.17