ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月21日から10月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3800 みゆ 2001年10月23日(火)09時33分突然変異で生まれた子は・・・・突然変異の子供を持つと『わたしが悪い』と自分のあれこれを穿り出して自分を責める人と『うちの家系には・・・・』とあいてに嫌疑をかけて責める人と・・突然変異で生まれてきた子にはどっちもぶーーです。ただ受け入れて愛してほしいです。

3799 めぐみ 2001年10月23日(火)06時35分妊娠中の生活について泣き虫ママさんへ　私は妊娠中、アルコールはおろかコーヒー等も飲まなかったし、こたつで連日寝たりなどもしてませんが、子供は突然変異です。だから泣き虫ママさんの、妊娠中の生活が原因したとはとても思えまえん。　しおかぜさんがおっしゃっている、強い除草剤などの化学薬品の影響、自分の記憶にある範囲では受けていないので、うちの娘が突然変異を起こしたこととは、とりあえず関係ないような気がします。　これから話すことは、もしかしたら気を悪くする方がいらっしゃるかと思います。先にあやまっておきます。もしいらしたらすみません。　突然変異で子供がレックになった場合、次の子がレックだったらどうしようという心配はしなくて平気だと言われました。この不安をかかえていらっしゃる皆様には、何だか申し訳ないような発言です。でも孫には遺伝するかもしれないという心配は残ります。そのとき娘が悩んだり苦しんだりするだろうことを思うと、私はどうやって手助けできるかなあと不安になります。　で、ということは、たいていの妊娠中の行動はレックに影響していないんだと思います。だから泣き虫ママさんも自分を責める必要はないです。これが言いたかったことなのです。　過去ログのどこかにもあったと思いますが、もちろん、遺伝させてしまったと自分を責める必要もないと思います。自分を許すことのできない人は辛い思いをすると聞きました。自分を責めるのは、自分を許せないからですよね？私達は悪くないです。　上手く言えなくて、気を悪くなさった方々には、本当にすみません。あと、長くなりすみませんでした。

3798 しおかぜ 2001年10月23日(火)03時26分突然変異 'Genetic Mutation' 突然変異についてのカキコミがありますね。もうすぐ7歳の娘(患者)を持つものです。みなさんのがんばっていらっしゃるご様子、本当にはげまされます。突然変異の原因について、どこかで｢強い除草剤など、化学薬品の影響を受けた遺伝子による｣、というようなことをどこかで読んだような…？どなたかごぞんじでしたら、カキコミ願います。｢知ってどうなる｣、と言う方もいらっしゃるでしょうが… カメレスになってしまった…すみません。　のびたの母さん、リバー・ダンスですか？　芸術・音楽、精神を豊かにしてくれるもの全般、大好きです。

3797 泣き虫ママ 2001年10月23日(火)02時44分少しづつ前向きにめぐみさん、ぬあのママさん、はじめまして。レスありがとうございます。ぬあのママさん・・・２ヶ月前に３人同時診断されたんですか？それはかなりのショックを受け、とてもとても心を痛められた事でしょう。心中お察し致します。特に子供の事に関して親は何をおいても心配、ましてや病気ともなると居ても立ってもいられませんものね。痛いほど分かります。本当にカキコして頂き有難うございます。又、医療者を始め周囲の対応・・・どれ程みじめな気持ちになるか・・・。私はレックの可能性を話した義母から第一声出た言葉「ウチの家系にはそんな神経の病気を持つ人は一人も居ない。あなたの親にも聞いたの？ウチには居ません！」突然変異を告げても「あなたの今までの食生活や妊娠中の生活のせいじゃない？」と断言されました。確かに妊娠中、アルコールも飲んだし、こたつで連日寝たりしてた。突然変異って妊娠中におこるものなの？インスタントがいけなかった？医療者も周囲も結局は他人なんだ、人事なんだ・・・そんなときこのサイトに出会い皆さんの温かさに少しづつ気持ちをほぐされています。ぬあのママさんも10ヶ月のお嬢様がいらっしゃるんですね。こちらこそ今後ともよろしくお願いします！因みに私達が紹介されたのはＫ大学の教授でした。他のＨＰでみたのですが、12歳のレックの方がＫ大病院に入院されているようで家族・親族とも医療者に不信感を持たれていると言う内容でした。妙に納得したし、何よりその方が可哀想！！あんな教授やポリクリの実習のえじき状態にされているのでは・・・と（勝手にですが）考えるだけで何とかならないものかと腹立だしく思います。めぐみさん、励まし＆応援メール、本当にありがとうございました。最愛の父の事も、子供の事も考え方ですよね。正直「こんな病気があると言う事を知らなかったら、こんな気持ちにならずに済んだのに・・・何で知ってしまったんだろう」とさえ考えていました。知ってからは、誰かに「大丈夫」って言って欲しくて空回りしていたのかもしれません。子供を裸にする度、全身を必要以上に観察したり、斑を見て辛くなったり・・・きっとココに居る方にしか分かってもらえない。イヤ分かって下さる方がいらっしゃるだけでどんなに救われている事か！こう思える様になっただけでも私的には前向きになってきたと思います。頑張ります。

3796 あーちゃん 2001年10月23日(火)00時24分 62626・・・コンバンワ！外は雨の音がします。０：２０過ぎにアクセスしたら６２６２６・・右から読んでも左から読んでも６２６２６です。何だか単純だけど幸せな気持ちになりました。大根さま、週末のオフ会か大盛況になる事を祈念しております。遅ればせながら２１日の試験、お疲れ様でした。私は来月１１日です。

3795 ハッピー 2001年10月22日(月)21時28分お久しぶりですドキドキしながらも、病院へ行ってきました。長男が生まれた総合病院です。そこの、先生は、大丈夫、気にすることないよ。なーんて言っていたのですが、無責任すぎる～と思ってしまいました。息子は心臓病もあるので、もう少し大きくなってから、専門の病院へ行こうとおもいました。カキコミをしなかった間に新しい方がいらっしゃって、心強いですこれからも、よろしくお願いします

3794 つかさ。 2001年10月22日(月)20時44分完了！！ ADLSになりました。時間を気にせずにできる・・・(^^ゞだいこんさん！　チャットでお話しをしましょう！！

3793 唯 2001年10月22日(月)18時21分 21日皆様お疲れさまです！！大根さんはネットワークの試験だったんですか？私はその試験監督でした。問題見たんですけど、難しそうでした。兵庫県在住の方が結構いらっしゃることにびっくりしました。実は私も兵庫県の大学へ行ってます。同じ県の方、よろしくお願いします。病院情報などがあれば教えてください。

3792 ぬあのママ 2001年10月22日(月)15時24分泣き虫ママさんへこんにちは、はじめまして．泣き虫ママさんの書き込みを見て、私も書き込みします。本当に、いろいろなことが一度に起こって大変でしたね。少しは、落ち着きましたか？お父様、早くお元気になられると良いですね。きっとご本人が、一番つらくなさっているはずです。そんな時、周囲に居る家族が、一番の差さえです。決して不安な表情なんて見せないであげて下さいね。早くに、父親を亡くした私が言うのもおかしいですが・・・。　お子様の件ですが、さぞかし不安のことと思います。初めて、知る病名ですものね。我が家では、私が突然で、長男（３歳）、長女（１０ヶ月）が私からの遺伝でレックです。 2ヶ月前、長女のカフェオレ斑の事で近所の総合病院で受診した際に、私と長男も芋づる式的にそう診断されました。さすがの私もトリプルパンチを受け、ショックを受けました。それと、診断のあまりの早さに驚かされました。服を脱がせるなり、「ああ、レックリングハウゼン氏病ですね。」その速さに、不信感すら覚えたほどでした。治療法に関しても、「今、特に何もすることは有りません、症状が出てからです」と言われました。有る意味、しても無駄といわれたように聞きとれました。詳しく知りたいのなら、近くの大学病院でレックを専門にしてる医師がいるので紹介すると言われましたが、近所の方から大学病院の評判に着いていろいろと聞いていたので、大学病院での受診はお断りしました。我が家のホームドクターにこのことを相談しましたところ、「大学病院で受診させるのは、子供があまりにも小さ過ぎて可哀想です。何も、症状がないのなら見守ってあげましょう。大丈夫ですよ。症状が出てから対処していけば良いのだから」といった風に言ってくださいました。確かに、1歳そこそこの子供に睡眠薬を飲ませて眠らせ、様々な検査をするのは、親子共々疲れてしまいます。ですから、医師によっては勧めない方もいるみたいです。ただ、長男を出産した病院の小児科の医師は「症状が、出なければ大丈夫ですよ。ただし、思春期を迎える頃になったら、病気のことを話してあげてください。そして、自分の身体に変化が現れたらすぐに親に言うように言い聞かせていてください。」とおっしゃって下さいました。今、思えばそれでいいのかも知れません、そう思うようにしています」。自分でも、何を書いているのか良くわかりません、なかなかうまく書けなくって・・・。ただ、泣き虫ママさんが大学病院で言われた事と、私が病院で言われた事があまりにも良く似ていたので、驚きました。思わず同じ人物？それとも教授と元教え子？と思うぐらい。そう感じてしまったので・・・つい書きこみたくなりました。もしかすると、同じ大学病院だったりしてね。私も、兵庫県内に住んでいます。病院の情報に関しては、私もまったくわかりません。お力になれなくてごめんなさい。ただ、小さな子供を持つ者同士いろいろとお話できたらなと思っていますので、今後ともよろしくお願いします。文中に失礼な発言等がありましたら、お詫びいたします。

3791 みみ 2001年10月22日(月)10時34分カフェオレ　あいさんカフェオレ班は、海さんがおっしゃる様にレザーでの治療は効果が薄いと思います。それよりも、ある程度までの大きさならばカフェオレ班をカットして縫合する方が、確実ではないでしょうか？縫い傷とカフェオレ班のどちらを選ぶと言う事になりますけど場所（筋肉のはしり方や・皮膚の硬い・柔らかい）体質で全く解らないくらいきれいになります。私も１１月に左手の OPをします。

3790 めぐみ 2001年10月22日(月)06時23分おはようございます　おはようございます。書き込みがたくさんあってびっくりしました。　大根さん、りょうさん、みやさん、ピンクのうさぎさんのお嬢さん、試験お疲れ様でした。私も吉報をお待ちしています。　泣き虫ママさん、お父様のご病気、早く治るといいですね。私の父は直腸癌、叔父は胃癌を患いましたが、今では二人とも元気です。けっして治らない病気というわけではないですから、私は良くなると信じていますね。　あと、お子様の症状は今後ずっと心配していくことになりますが、例えレックでも、一生他の症状がでないで過ごしている人だっているそうです（娘の通う遺伝科の先生ががおっしゃってました）。悪い事は考え出すときりがなくなるので、良いことを考えましょうと、私は言われています。時には難しいですけど、うちの娘は生きていて、いつも嬉しそうに笑ってくれます。これってとても良いことですよね。　どこか良い先生のいる病院を探して、必要なら定期的に診てもらえるようになると良いですね。

3789 海 2001年10月22日(月)01時27分ピンクのうさぎさんいい情報を、ありがとうございます。それは是非、検討したいですね。冬の内にできれば、手術してしまいたいなあ?? オフ会、２次会より参加いたしますので、よろしくお願いします。

3788 ピンクのうさぎ 2001年10月21日(日)23時18分さあ、１週間の始りです。大根さん・りょうさん・みやさん、お疲れ様でした。今夜はゆっくりできますね。娘もﾎｯと一息？無事終りました。でも一言、「英検は年に２回ありますから・・・」と、申していました。海さん＞あざを縫い合せる（表現が難しい）ことですが、私の形成の先生もおしゃっていました。「あざを縫い合せる事はできるよ。傷が残るけど、こっちの方がいいなら取ってあげよう。２回に分ければ傷もそんなに目立たないよ。」と。まだ取ってませんが・・・先生の「いつでも出来るから。」の言葉に安心してしまって。その先生は中国の先生でそれはそれは丁寧な先生です。中国は形成部門では先端をいってるそうです。（これは、職場の先輩が教えてくれました。）

3787 たんぽぽ 2001年10月21日(日)21時42分お疲れさまでした。(^^)d こんばんは。大根さん、りょうさん、「試験」お疲れさまでした。 ”吉報”を　お待ちしています。

3786 海 2001年10月21日(日)20時30分あいさんへちょっと前にカキコしたのですが、先日、レックでは第一人者と言われる慈恵医大の新村教授に診ていただきました。あざの種類にもよるのでしょうが、レックのカフェオレ斑の場合、今の段階では治療法はないです。とはっきり言われました。残念ですが、レーザーは、術後は消えても、また出てくるそうです。私は、もう理解できてましたが、悲しいですね。。。以前、レックだと知らないころ、個人病院でしたのですが、小さいものだったら、縫い付けることは出来ると思います。以前、首にあったカフェオレ斑、縫い付けたことあります。すごくきれいになって、今はどこ縫ったのかわからないくらいです。その方の体質や、場所によって、ケロイドになりやすい方もいるようですので、やらかい部分の手術は、嫌がられました。私の場合傷が、５?６cmになるのもあって。。。ケロイドになったら、縫った部分が盛り上がって、かゆくなるよです。あざで平らなのと、どっちがいい？と気かれました。４×２?楕円のが腕に３個あるのですが、それも縫ちゃってほしいのですが、あきらめきれないので、改めて、仁村教授に相談しそぶれてしまいました。表面を、削る方法も試しましたが、また出てきてしまうようです。私は、顔もそばかすが多いのですが、服で隠れている部分も、たくさんあるのでそれに関しては、あきらめています。。°°(>_<)°°。慈恵医大、新村教授、安心で、素敵ないい先生でした。しかし、研修医？の方が、後ろにずらっと並んでいます。私は覚悟していきましたし、もういい年なので、度胸はすわってましたが。。。裸になるのは、またカーテンの中で、看護婦さんも優しかったです。で、研修医の方々が、チラッとのぞきにきてました。あざを見られることより、女性なので胸が・・・恥ずかしかった。( ;^^)へ.. （胸にもあざがあったので、下着もとったのでしょう。）本当に初めての診察なので、あいさん大丈夫かな？もし、診察する場合、質問をメモしていったらいいと思います。澤田先生、こちらのHPでは、大人気の先生です。私も、診ていただきたかったです。

3785 大根 2001年10月21日(日)19時46分行ってきました。試験　行ってきました。午前１科目、午後２科目　午後は記述式です。なんとか答えをひねり出してきたもの、仕事上の知識で答えたものがありますが、合格には及ばないでしょう。特に午前の試験は駄目だと思います。私が行った試験場は、私が受けた種目（ネットワーク）の方だけでした。それにしても。。。　３０分以内だっけ？　遅刻が認められているようで、試験開始してからも試験室に入ってきた方が居ましたが。。。。私が受けた国家試験では初めてですよ。午前の試験は制限９０分の所を１時間、午後１は制限一杯の９０分、午後２は制限２時間のところを１時間で出てきました。りょうさん、みやさん　お疲れさまでした。さて・・・　飯食ったらオフ会のプロフィール集　作るぞ！

3784 りょう 2001年10月21日(日)19時17分こんばんは＞大根さんへ試験お疲れ様でした。朝、最寄駅を降りたら、ぞろぞろとその某大学に向かって集団が歩いてました。電車の中にもそれらしき人がいました。受験する人は、現役の大学生らしい人から、おじさん（失礼）まで年齢は様々でした。結果は・・・・ネットで答えあわせが出来るらしいので明日にでもしてみます。弟が問題を見てました。「面倒だ」と言って、午後問題のは見てもらえなかった。お疲れ様でした。　あ、土曜日宜しくお願いします。＞ピンクのうさぎさん応援ありがとう。(^^)　頑張りました。お嬢さんも英検受験されたそうですね。いい結果が出ると良いですね。みんなが。(^^)

3783 あい 2001年10月21日(日)17時42分ありがとうございます。こんばんわ。大根さん、海さん、みみさん励ましのお言葉ありがとうございます。とてもうれしいです。自己判断ではありますが、おでき状のようなものは今のところないように思います。カフェオレ斑は腹部左半分（後ろのほうも）から足の付け根にかけて数え切れない程あり、年々増えていっているような気がします。大根さんのリンク集で紹介されていた澤田先生に診ていただこうと思っていますがどこか良い病院がありましたらぜひ教えてください。あとカフェオレ斑ってレーザー治療しても消えないのでしょうか??

3782 きんぎょの司 2001年10月21日(日)17時30分ひよこクラブ過去ログから、ひよこクラブの掲載が話題になっていますねどの様な内容だったのですか？病名は出ていたのですか？すごいな。私は母からの遺伝ですが、小さい頃はカフェオレ班が消えればいいのにといつも思っていました。昔小学校の健康診断で、教室から上半身裸で保健室に異動する時の不安と辛さ・・・＾＾；今はとりあえず、親の予後と、遺伝の事が心配です。子供は欲しいですもん。ここでは情報だけでなく、色々なものをもらっています・・・・

3781 泣き虫ママ 2001年10月21日(日)15時50分ありがとうございますみなさん、早速のレスありがとうございます（特に大根サマ、国家試験当日になのに・・・本当にありがとうございました！）昨日までは泣いて落ち込んで悩んで・・・子供の将来を考えると自分がどうにか変われないものだろうかと、最悪の症状ばかり考えてふさぎ込んでいました。レックの情報も「カフェオレ斑は生まれつきある」といったものから、「カフェオレ斑は幼児から出現」「神経線維腫症６型はカフェオレ斑のみの症状」などと色々あって正直何を信じ、誰を信じればいいのか分からない位まで追い詰められてました。多分、最愛の父の食道癌の事もあったからだと思います。しかし今、ココに辿り付く事が出来、皆さんの温かい対応にとても勇気づけられています。正直なところ子供がレックでない事を強く祈っています。「でも、もし」というこの不安な気持ちは子供が成人しても結婚しても続いていくものなのでしょう。早くレックに対しての解明が進んで欲しいと心から願っています。一人一人症状が違うというのも・・・心配性で泣き虫な弱い私にとってビクビクしてしまう事です。主人は「まだ断定された訳じゃない」と、診断がついてから悩んだらいい事だと私をとりこし苦労の様に言いますが、心配性の私はそうはいかないんです。こんな私ですが、今後ともよろしくお願い致します。もし、よろしければ兵庫県又は近圏でいい先生をご存知の方、教えてください。子供の為に出来る事は何でもしてやりたいと思っています。

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Modify 2001. Oct.23