おしゃべりサロン 過去ログ 2001年10月23日から10月25日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
3820 マーカス 2001年10月25日(木)01時20分 めぐみさんへ マーカスです めぐみさんへ はじめまして。いつも、いろいろ貴重なカキコミをありがとうございます。 きのうのうちに、お話ししようかどうか、ずいぶん迷ったのですが…。 １日考えた末、やっぱりお話する事にしました。 「レックのお子さんが生まれた場合、次のお子さんの時は心配しないで良い…」 という主旨のカキコミがありました。 マーカスの意味の取り違いかも知れませんが…。 突然変異でレックが生まれる確率は３０００分の１ですが、 その、弟か妹がレックになる確率は非常に高くなります。 間違った情報として伝わることを危惧しましたので、 あえて書かしていただきました。 お許し下さい。 それから、みなさんにですが、医学書などでは「突然変異」と表現せず、 「孤発型」または「孤発例」と表します。 マーカスでした
3819 いちえ 2001年10月24日(水)23時08分 まだ仕事中（笑） 最近読んだ、元お医者さんのエッセイにこんな表現がありました。 「実に理不尽で、不条理で、偶然性に富み、矛盾しているのが病気なのだ」 なんか、本当に、実感しちゃって・・・。 じーんと、身体のなかに入っていった言葉でした。 私のカフェオレ班・・・ いつからできたかは覚えていないけど、おそらくコレが 私の最初のレックとの出会いだと思いますが・・・。 ちょうどオシリの左側の真ん真ん中に、 「まつたけ」型のカフェオレ班があります。 まだ、「レックリングハウゼン」なんて、全然知らなかった子供の頃。 母親と「まつたけ型なんだよね?」って、笑って話していました。 私と母の間では、「めでたいアザ」だったんです（笑）。 気のもちよう、って、こんなことを言うんですね（笑）。
3818 かおり 2001年10月24日(水)19時57分 突然変異 ぬあのママさんはじめまして。誰でも衝撃的な事実を聞いた後は当分ブルーになり後ろ向きに なってしまいますよ。 私がレックと知ったのは18です。田舎の病院では医者は分からないまま。 京都大学病院ではじめて病名を聞かされました。 ショックでしたよ。悲劇のヒロインになったりして。病気のことも調べて。 何より心配したのは母でした。 一生懸命情報を集めて早い時に新村教授も見つけてくれて東京まで行きました。 写真は撮られるわ、研究生にジロジロ見られるわ。 ショックでしたよ。後ろ向きにもなるし。 無知な先生には「エレファントマンの病気でしょ？」といわれるわ。 散々。けど家族の心配してくれる姿をみて頑張ろうって思ったんです。 私がクヨクヨしてたらおかしいぞ！って。家系にはレックはだれもいません。 突然変異です。健康な人と比べるとなんで！って思ったりもしたけど今は私以上に 難病の人も沢山いると思うと。シミとプヨプヨできるくらいでありがたいです。 人それぞれ意見はあると思います。素直な気持ちを書きこむのはいいのではないでしょうか？ その為にここに来てるのでは？ 頑張りましょうよ！(^0_0^) 私も28歳Ｂａｂｙ欲しい！！メラメラです。頑張ってます。子作り。アハ 病は気からといいます。気持ちさえしっかりもてばなんでも乗り越えられるはずですよ！ 頑張ってくださいね
3817 ぬあのママ 2001年10月24日(水)16時00分 ご迷惑をおかけして・・・。 昨日、私が書き込みをした内容について、いろいろと皆様にご迷惑をおかけしたことを お詫びいたします。私も、突然変異が妊娠中の生活や薬等によって起こることは無い とわかっています。いまさら何で突然変異でこの病気になったかなんて突き詰めても仕方の 無いこもわかっています。前向きになり、出てきた症状を治療していくと言うことも。 ただただ、私の表現不足から今回のことを招いてしまい、つらい思いをされている方を出して しまたこと申し訳なく思います。 私は昨日書き込みをしたように、母の妊娠中の薬のせいでカフェオレ斑が出来た。と聞かされ 育ってきました。私の両親も同様です。ただ、父はそのことを信じたまま他界してしまいました。 私が、産まれた病院の医師及び小学校の入学の際に指摘され、その後某大学病院の皮膚科の部長 の医師に診てもらった折、なぜ彼らは薬の副作用であり、レックではないと言ったのかそれは今と」 なっては既に誰にもわかりません。それを信用してのほほんと過ごしてきたお馬鹿な私達家族です。 そのような、事はどんなに考えてもありえないのに・・・。 また、医師のそのようないいかげん（？）な言葉を信用して30数年間過ごしてきた家族がいたと お伝えしたかったのですが、私の表現不足から、このようなことになってしまい。反省しています。 そして、私自身この病気に関してまだまだ理解しきれていなかったのだと思います。それなのに、 そのようなものがあのような生意気なことを言ってしまって。 マーカスさん、大根さん、クララの母さんいろいろと詳しい話ありがとうございます。 泣き虫ママさん、私の書き込みを見てつらい思いをなさっていたらごめんなさい。 そして、最後に私のように間違った診断（？）をされることのないようにもっと レックの研究が進んで医師の方々も、もっと知識を深めていただけたら・・・ と願っております。そして、後になって私達家族のような思いをなさることが いなくなるように・・・と。 こんな、私ですが今後とも皆様よろしくお願いします。
3816 さまお 2001年10月24日(水)14時37分 聞いた事と、それを聞いて思う事 私が、ある医師に聞いた事です。 その医師は、こう言いました。 『突然変異は、レックに限らず、どんな遺伝子病でも、７割以上の確率で 精子が変異をおこすようです。何故なのか、どういうプロセスなのか、 等は、はっきりとは解明されていませんが。』 随分前に、聞いた事なので、これで正確かどうかは分かりません。 確かに、こう言ったような気がする、というものです。 書こうかどうか、随分迷いましたが、これまでの書き込みを見て、書く事 に決めました。 でも、私も、どちらの遺伝子（父母）が原因か、どちらからの遺伝子が 突然変異をおこしたのか、は、問題ではないと思います。 どちらの遺伝子が原因であれ、レックになってしまった事は事実なのです から。その現実を受け止めて、共に共存して生きて行かなくてはなりません。 突然変異の場合、特に、『どちらの遺伝子が変異を起したのか』を知る事は、 何のメリットもなく、逆に精神的なデメリットを受けるだけだと思います。 それを知れば、良い治療が出来る訳ではありません。知ってしまったら、 きっと、親はもっと辛い思いをするでしょうし、その親の気持ちは、子を もっとつらくさせます。 どちらが悪い訳でもないのです。親は、意識して、精子なり卵子に変異を おこさせた訳ではありません。好きな言葉じゃないけど・・運命だったのです。 だから、どっちの遺伝子が原因なのか・・と言う事に必死になるのではなく、 今の生活を、きちんと充実させたものにして下さい。そして、みなさんが言われる ように、早期治療を心掛けて下さい。 滅多に出て来ないのに、生意気言ってすみませんでした。 不適切な表現等がありましたら、削除して下さい。そして、間違った記述等が ありましたら、どうぞ、ご指摘、修正して下さい。
3815 めぐみ 2001年10月24日(水)14時35分 カフェオレ斑、数えていません、大丈夫です。 突然変異についてのいろんなお話、きっと（多分？）、 私にも向けてしてくれたと思ったので、書き込みしています。 原因よりも今とこれからを、という皆さんの心のこもった言葉を読み、もっともだなあと 思いました。娘が突然変異だったことで、私を責める人はいなかったし、私自身も負い目 を感じたことないせいか、娘の体を見て泣いてしまうことはなかったです。涙したのは 断乳時の娘の健気な姿を見たときくらいです。つい最近断乳したばかりなんです。 カフェオレ班、数えていません。医者にかかる前は、カフェオレ班自体が娘の健康を害して いるような気がして、数えた時もありましたが、今は気になりません。多すぎて数える気に ならないということもあります。それに、親馬鹿すぎて、最近ではかわいい模様に見えてきま した。私は鈍感なのかもしれません。でも、娘自身が気にするようになったら、私も辛くなると 思います。娘が悲しい思いをする、苦しむということが、私にとって辛いなことなのです。 友達に言われて涙が出た言葉があります。病気とは無関係の話の時だったのですが、 「実は、子供は親を選んで生まれてくるんだよ。この人なら自分を見捨てず育てて くれると、見込んでくるの。」 という言葉です。立派な親になる自信はとてもありませんが、娘が私を選んでくれた としたら、それはとても嬉しいことだと思えました。 今のところの心配は、ＭＲＩ検査で何かでませんように、早く歩けますように、12月に ある代謝・内分泌科の検診でも異常がありませんように、ということです。ホルモンの バランス異常があるかもしれないと以前言われ（その時は大丈夫でした）、半年ごとに 受診するよう言われています。 他の心配といえば、偏食がなおりますように、人見知りが落ち着きますように、かな。 うちはこれで偏食がなおったという献立があったら教えて下さい。 話がまとまりません。すみません。周囲の人にうかつに話をすると、病院通いをして いることだけで気の毒がられ、深刻な顔をされてしまうので、話しにくいんです。だから 皆さんに話を聞いてもらえると思えることだけで、嬉しいのです。今後ともよろしく お願いします。
3814 クララの母 2001年10月24日(水)12時59分 書けませんでした、ごめんなさい。 マーカスさんへ ありがとうございました。 やっぱり、いろんな事に詳しいですね。 それと、おはなしもありがとう。 マーカスさんのお話はいつも胸に残ります。 私は、主に治療法を調べています。 治療が必要だから、ですが… いろ?んなお話を 各担当医師からお聞きします。 たくさん、たくさん、お話を聞く中で、小児科医長と新村教授から、 どの段階で遺伝子に傷がつくか教わったんですよ。 でもね、書けませんでした。 ごめんなさい。 いつか、避けて通れない日が来るかな、とは思っていましたが… もし、強い心構えでレックと対峙できるのであれば 私が知ってる事はお答えいたします。疑問は不安につながりますから… でもね… 原因は学者に研究してもらいましょう。 私達は、子供がいつまでも笑っていられるように最善の治療法を探したり、 居心地の良い場所を作っていきましょうね。 こなつさん、 いってらっしゃい！ 新村教授の診察を受ければ、次に何をしたら良いか 適切にお話くださるはずですよ。 子供病院で定期検査が必要かどうか、教授なら視診でわかります。 でも、きっと、『大丈夫だよ』 になりますよ。 慈恵に行って感じたのは… この教授のそばで勉強している、若いお医者さま、学生が 日本中に散らばって、レックの正しい知識をひろめて欲しいという事。 患者を診察しながら正しい事を教えていく事が何より必要な気がします。 たんぽぽさん 私も崩壊したら、修復はできないと思います。辛いですね。 でも、新しいモノが作れますよね。 どんなモノができるか解らないけど、人それぞれだろうけど…
3813 たんぽぽ 2001年10月24日(水)10時36分 崩壊したら 修復は、できません。。 秋ですね。皆さんの「書きこみ」を複雑な思いで読んでいました。私も 突然 変異でした。生後２?３ヶ月から カフェオレ斑は、あったと聞かされていま した。15歳頃から線維腫が現れて、近所の皮膚科の紹介で大学病院を受診した のが19歳の夏でそこで「レック」と言われました。当時の大学教授に「あきら めてください。人なみの人生は、考えないように。」と大勢の医学生と研修医 の前でさらに言われたことを23年過ぎた今日でも覚えています。両親からは、 今で言う「言葉の虐待」を受けていました。（26歳で家を出るまで） おまけに 視力障害もあり、皮肉なことに両親は、目も健康でしたので 異端 者みたいな存在でした。思いきって家を出て行ってよかったと思います。 世間の目は、厳しいけれど ”いい出会い”もあり こうして ここに思いを 書きこむことが できることを感謝しています。 もう 私のような思いをする人がでないことを切実に願っています。
3812 大根 2001年10月24日(水)10時22分 遺伝・突然変異 マーカスさん： いつも適切なフォロー、レスありがとうございます。 例に挙げられた書き込みは確か昨年の８月下旬でしたね。 過去ログの２００番台前半です。 あまりに凄惨すぎる内容なので過去ログには残したくなかったのですが、 書き込まれた方、レスを付けた方の気持ちを考慮したことはもちろん、 「医師の一言がどういう影響があるか」を、ここをご覧になっている 医師をはじめとした医療従事者の方に考えて頂きたくて残してあります。 あの書き込みをした方以外にも何人か、各HPの掲示板を含めてしばらく書き込みが 無い方がいらっしゃるので心配です。 最近来られた、お子さまがレックだ（疑い有り含む）と診断された方へ： マーカスさんも書いておられますが、 お風呂に入れるたび、オムツを交換するたびにカフェオレ班の数は数えないでくださいね。 「なぜなんだろう」と敏感に感じ取ってしまいますから。
3811 海 2001年10月24日(水)05時40分 こなつさん 慈恵医大は、もう行かれたのかしら？ ご存知だったら、ごめんなさい。 もし、新村教授に診察希望の場合、火曜、木曜の午前中です。 １１月は、学会が入ってるそうで、いらしゃらない日もあるようです。 お電話で、確認されてからのほうがいいと思います。 マーカスさん 胸にしみ、涙して、読ませていただきました。 本当に、今を大切にですね。
3810 マーカス 2001年10月24日(水)02時11分 泣き虫ママさんへ マーカスです 泣き虫ママさんへ はじめまして、よろしくお願いします。 下のカキコミを読まれて、気を悪くさたら申し訳ないと思い、付け足しです。 レックは、決して母親のせいで突然変異になるのではありません。 安心して下さい！！。 この、大根さんのＨＰが開設されて間もない頃、ある高校生のカキコミが ありました。もちろんレックの方です。 レックを診断した医師に「この病気は遺伝だ」と言い切られてしまったそうです。 両親ともレックでなかったので騒ぎとなりました。 お母さんが不倫でもしたのだろうと父が疑い、身に覚えののない母は、 その子を悪魔の子と言い切って、捨ててしまいました。 後で、突然変異もあるのだと言うことがわかったのですが、もう遅い。 家庭の崩壊を修復することは出来なかったそうです。 遺伝しか無いと言い切った、無知でアホでどうしようもないバカ医者さえ いなかったら、こんな不幸なことは起きませんでした。 今どうしておられるのか、心配しているのですが… 泣き虫ママさんのおうちは、このようにならなくて良かった。 どうか、お子さんと共に元気に歩んで下さいね。 ただ、気になったのは、お子さんを裸にするたびに、 必要以上に観察したり、斑をみるたび辛くなったりという１文です。 お気持ちは痛いほど解りますが、どうかそんなことはしないであげて下さい。 子供は敏感ですから、キズついてしまいます。 親がまず気にしないことです。のびのび暮らせるようにしてあげてほしいのです。 何度も言いますが突然変異は、原因はわかりません。 ただ、母親のせいでないことは確かなのです。安心して下さい。 マーカスも医療人です。医療機器を扱うエンジニアとして、毎日患者さんと 向き合っています。 大学教授を始め、医学生達が気持ちを逆なでしているとしたら、 許せないことですね。お詫びの言葉もありません。 ただ、私たちの体を医学生達見つめて、勉強してくれないと、 私たちの病気の治療法も見つからないのです。ジレンマですね。 明るく前向きに生きておられる由、安心しました。 どうか、がんばりすぎないで、お子さんと元気におすごし下さい。 マーカスでした。
3809 マーカス 2001年10月24日(水)01時10分 突然変異について マーカスです ＦＡＱのコーナーに出没している者です。よろしくお願いします。 突然変異のことで、誤解が多いようなのでまとめてお答えします。 私も突然変異でレックになってしまいました。３９歳♂独身です。 最近、神経線維腫が増えてきたような気が…それはどうでも良いか。 突然変異は、何も強い除草剤や化学物質によって引き起こされるもの ばかりではありません。 突然変異は、生命のいとなみのなかで、繰り返し行われている、 自然の原理であります。 化学物質によって、突然変異の起こる確率が多くなるのは事実です。 でも、レックの突然変異が、自然環境の悪化、酒、タバコ、オゾン、紫外線、 ましてや、妊娠中にこたつで寝入ったくらいのことで引き起こされたなんて 考えないことです。 もし、私がレックになった原因が、母の居眠りだったら、自殺もできません！ レックが初めて医学雑誌に載ったのは、いつのことでしょうか？ 1793年です。 この病気の名前になったレクリングハウゼンさんが、この病気の起源を ある種の細胞と考えたのが、1882年。 そして、色素斑、骨変化、眼病変を伴うこの病気が、ひとつの関連性を 持った特異的な病気として考えられたのが1923年です。 また日本で、レックが最初に正式に紹介されたのが1888年（明治２１年）です。 つまり化学物質もオゾンも何にもないのどかな時代から、レックはありました。 遺伝も突然変異も両方です。昔から突然変異はありました！！。 レックの突然変異が、いい加減な物質で引き起こされているなんて 考えないで下さいね。 生命の崇高ないとなみのなかで、起こるべくして起こっているのです。 突然変異によって、生命は進化しているという説もあるくらいです。 それでね… レックの原因をどうこう言って悩むのは、意味がありません。 それよりも大切なのは、今をどう生きるかです。 レックのいろいろな症状は、早期治療以外に手だてはないのです。 だから、いろいろ悩む前に、まず医師に相談して、的確な診察を受けて下さい。 早いうちに、いろいろな症状をつぶしていくことが大切なのです。 マーカスも、骨症状として側わんがありましたが、高校生のうちに 治療したので元気です。問題なくすごしています。仕事も十分出来ます。 原因云々よりも、まず早期治療を心がけることをお薦めします。 今を大切に生きていくことを、お薦めいたします。 マーカスでした。
3808 しおかぜ 2001年10月23日(火)20時38分 Re:Geneticsと突然変異の子どもをもつ親のきもち >りょうさんへ 原因究明されてよかったですね。 おめでとうございます。 かなり痛かったでしょうけど。 本当によくがんばりましたね。 内膜症の治療に弾みがかかってくれれば、このうえなしですね。 りょうさんのおかげで、とても励まされました。 今度は、(検査)うちの番だなって。 突然変異についてですが、ひとつひとつのカキコミにうなずいてしまいました。 うちの場合、帰国した際に新村教授から切り出してもらい、教授の人間性の深さを よけい感じたものでした。 突然変異の子どもをもつ親にとっては、遺伝的なことって、かなり大きな比重を持つと思います。 治療にあたる先生が、やんわり切り出してくれることほど配慮に満ちていることはありません。 娘はしんの強い、外向的な子どもですが、最近、顔に増えてきたそばかすをみると、 Nfの存在を思い出すのです。 教授は、｢原因は、母親か父親か、どっちかなんだな｣ と断定してくださいました。 ｢今は、分らないけど(検査方法がない)｣ と付けたされて。 クララの母さんのおっしゃる｢これからの事｣ ですが、どんどん研究に拍車をかけてほしいです。 たくさんの資金をつぎ込んで、できるだけのことをしてほしい。 小さな赤ちゃんのいるお母さんたちが安心できるような日が、一日もはやく来てほしい。 >ウロボロスさん、 めまい、平衡感覚が弱くなる、などの症状は、なるたけ早く大学病院で検査されてくださいね。 ごぞんじのように、ごくたまにですが、Nfは局部的に神経を圧迫する時があります。 早期発見・治療が1番です。でも、たんなるストレスだと良いですね。
3807 こなつ 2001年10月23日(火)18時43分 ３ヶ月検診に行って来ました。 久しぶりに書き込みします。今日、娘の３ヶ月検診に行ってきました。 小児科医の不足がいわれていますが、ものすごい数の赤ちゃん！ だいぶ待たされた挙げ句、診察時間の短いこと！ これじゃ病気でも見過ごされてしまいそうです。 大吾のママさん、お元気ですか？ 息子さんの３ヶ月検診は終わりましたか？ １ヶ月検診の時は専門の病院を紹介すると言ってくれていたのに 先生はためらいがちで「子供病院に行ってはどうか」と 言われました。 皆さんの助言や書き込みから、行くなら絶対慈恵医大と決めていたので 必死にお願いをして、なんとか紹介状を書いていただきました。 これでよかったんですよね？ 子供病院に行った方がよかったのでしょうか？ ここ最近、娘の白目の端の方が灰色っぽいので 聞いてみたのですがなんだかよくわかりませんでした。 この症状もレックが原因なんでしょうか？ やはり早く専門の先生に見ていただきたい気持ちでいっぱいです。 泣き虫ママさんはじめまして。 私の娘も突然変異です。 私も知った時はショックで眠れず、ご飯も喉を通らず 娘を見ては、自分を責めて泣いてばかりいました。 でもこうなってしまったからには仕方がない いつどんな時でも、娘を守り、愛し、楽しく育てていこう と思っています。 不安はなくなりませんが、皆さんに元気をもらって 前向きに考えていこうと努力している最中です。
3806 りょう 2001年10月23日(火)16時40分 こんにちは 念のための大腸検査に行って来ました。 ＞しおかぜさん 「大腸ポリープ」はありませんでした。綺麗でした。むしろ検査室に入ってすぐに 「盲腸やっているでしょ？内膜症があるでしょ？癒着かもしれないから、カメラが 入らないかもしれない」って言われました。私が痛がるものだから、ゆっくり 入れてくれましたが、「綺麗だよ。何も無い。ただ癒着がある。これじゃあ痛いよ」と 言われました。やって良かったです。内膜症の治療が進まないので、進ませる きっかけにもなるでしょう。ありがとうございました。
3805 クララの母 2001年10月23日(火)16時38分 突然変異について少し… 突然変異について 誤解が生じているので少しだけお話します 突然変異の原因は現段階で不明です 妊娠中の生活で突然変異が起こる訳でも有りません （理論的に考えてもおかしいことはわかっていただけると思いますが） それから… 突然変異はおよそ３０００分の１の確率だったと思いますが 次のお子様はその確率より高くなります うろおぼえですが何百分の何、という率です 詳しいことは、このあとマーカスさんに委ねる事にします 原因よりこれからのことを考える方が大切です。 しかし、知りたいお気持ちもわかるのでお答えいたしました。 コケコケさん、しおかぜさん、私は 『今すぐ』に手を尽くさなくてはいけない子供を抱えているので とことん調べております。 必死になってね… 子供の症状については、詳しいですよ、みんな。 ちょこっと疲れているので、 いろんなカキコミを読んで思う事はたくさんあるのですが、 今日はこれだけでゴメンなさい
3804 ウロボロス 2001年10月23日(火)15時37分 めまい このごろ めまいがするのですが これはレックとは関係ないのでしょうか？ 食肉関連の会社に勤めてるんですけど この時期 狂牛病の事でストレスも あるんでしょうが・・・。 動悸もする・・・。
3803 ぬあのママ 2001年10月23日(火)12時44分 いろいろと・・・。 しおかぜさんの書かれている、内容を見て驚きました。 と言うのも、私は、突然変異でレックになったわけですが、レックだと診断されるまで、 私は、子供の頃からずっと母の妊娠中に飲んだ薬の服作用のせいで、痣が出来た。 と聞かされて来ました。どうやら、私を出産した病院の医師とその後某大学病院の皮膚科の 医師がそうのように言ったそうです。ですから、レックでは無いと言われつづけ、母もそのように 思い込んでいたようです．母は、妊娠中腎臓病が出て、重度の妊娠中毒症に悩まされたそうです． それは、私の時だけでは無く兄と妹の時もだそうです。そのときに、腎臓病を押さえる薬を服用したそうです． しかしながら、現在2人とも他界しており彼らがレックだったかどうかは不明です。 もし、薬品等によって胎児に影響が出て、この病気が出るのなら、そう云った医薬品を処方しない様 にして頂きたいと思います。また、その辺の研究等がもっと進んでいってほしいと思います． そして、本当にそのようであるなら、その医薬品が出回ってないことを願っています。 また、そのような情報をお持ちの方がいらしたら、私にも教えてください。お願いします。 泣き虫ママさんへ、お義母さまの発言は、とてもショックでしたね。実は私の母も最初同じようなことを 言っていました。今は、受け入れてくれていますが．しかし、私も主人の両親に話すことを思うととても 気分が沈んでしまいます。おそらく、「子供を連れて離婚しろ」と言われるでしょうね。 そう言った性格の方たちですから。だから、いざと言うときまで黙っているつもりです。 つらいですね。でも、けしって皆さんそうであるとは思わないで下さい。 でも、きっとお義母さまも、ご理解してくださると思います。そう願っております。 誤解を招く発言でしたら、お詫びいたします。 大根さんへ、もし私の書き込みをご覧になって不適切なもの、読んでいらしている方に対して 不安、誤解を招くものだと判断された場合には、お手数ですが、私の書き込みを削除してください。 お願いいたします。
3802 いちえ＠会社 2001年10月23日(火)11時14分 突然変異 仕事にかかる前にメールチェックしながら、掲示板見ちゃってます（笑）。 泣き虫ママさん♪ 私も突然変異でレックになりました。 ま、自分で勝手にレックになっちゃったんだな、って感じです。 だから、初めてレックングハウゼンという名前を知ったときは 「なんで、知っちゃったんだろうな」って思いましたよ。 会社近くの皮膚科で紹介された大学病院で 「これは遺伝だから」って断言までされちゃった。 親に聞いても「おかしいわね〜。親戚にだれも、そういうの（ぷくぷくちゃん）が ある人はいないんだよね〜」って首をかしげるばかり。 それから何年もたって、今年になって、正確なレックの知識を得た、って 感じです。 ウチの親は相変わらず、レックがどんな病気かわかっていない（笑）。 私も話さないし・・・。心配するだけだから。 でも、ご両親がお子さまと一緒に、レックに取り組んでいけるというのは、 お子さまにとって、すごく幸せなことだと思うのです。 「話せる」ってだけでも、心の支えになると思います。 泣き虫ママさんのお気持ちも、同じ女としてわかります。 結婚もしていない私だけど。子供は大好きだから・・・。 でも、ご両親のたくさんの愛情でつつまれたお子さまだもの。 大丈夫です。 だから、泣き虫ママさんも、どうぞ頑張ってくださいね。 ウチの母は、子供の頃、赤痢をやったり、私が生まれる２年前までは 結核で入院したりしてました。 父親は７年前に胃ガンになるまでは、全くの健康優良児。 老人で、胃ガンも第３ステージまでいって、５年生存率も５０％と言われたのに、 まだ、ぴんぴんしてます。 母親は、台風の日の朝、心筋梗塞おこしたのに、夕方、自分でバスと都電（路面電車）と 徒歩で、病院まで行きました←先生のほうがびっくりしたらしい。 そんな両親の元で育っているので、レックだけど、私も健康体です。 病院のかかりかたすら、わからないぐらいに「医者いらず」だったんですよ。 親友に「あんたは 人間じゃない」って笑われてます。 今年は、そんな意味でも、いい人生勉強しています（笑）。 さてと、そろそろ仕事しなくっちゃ（←おいっ！）
3801 みみ 2001年10月23日(火)10時31分 突然変異は 突然変異は、誰の責任でもないと思う レックって結構な昔からあるし今の生活環境が 特に強く影響しているって考える必要は無いんじゃ ないかな？確かに、私たちの周辺は決して良い環境 と言えないけど遺伝子がコピーされる時に偶々ちょっと 行き違いがあっただけ、あれだけの膨大な遺伝子だもん 少しくらいの行き違いは、あっても不思議じゃないと 思うんだ だから、どっちがどうとか言われると私も みゆさん同様ぶーー！ ただ無条件に受入れて欲しい！ 親戚や親・祖父母・には特にね〜 受入れてくれるだけで 良いんだけどね
前の２０発言
Copyright (C) 2000,2001 DAIKON_TOMModify 2001. Oct.30