ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月25日から10月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3840 かおり 2001年10月26日(金)08時58分 USANF 昨日アメリカのNF団体のHP上のチャットに参加してきました。向こうの方でも同じように悩みを相談されたり情報提供をのぞんでいます。簡単な英語ばかりでのチャットなので多少英語の出来る方であれば是非1度参加してみてください。昨日チャットしていた方で日本のNFのサイトを見てみたいといわれている方もいました。文字ばけするとは思うのですが、のびたさんのHPと大根さんのHP教えてきました。みなさんも是非是非訪れてください。 www.nf.org/cgi-bin/nfmainchat/mainchat.cgi/

3839 しおかぜ 2001年10月26日(金)06時18分ありがとうございました。クラ母さんのおっしゃるように、またフライデーがやってきます…Thank God it’s Friday!　 (金曜日、神様に感謝！)　というフレーズを口ずさむのは、アメリカ人でしたっけ？　ここイギリスでは、金曜日になると仕事をストップするのが早く、4時ごろになるとどこに電話しても係りの人につながりません…. 大根さん、いつもながら、とても有益なフォロー、深くかんしゃいたします。オフ会、できるだけリラックスしながら、たくさん楽しんできてくださいね。参加されるみなさんにとって、たくさんの笑いと幸福がありますように。子どもの頃に返って、たくさんエンジョイしてきてくださいね。いちえ＠会社さん、いろいろと今回、みなさんからかなり多くのことを学ばせていただきました。　コケちゃんとバースデーがいっしょとは驚きました。 (｢コケちゃん｣、と呼ばせていただいたら、なれなれしすぎるかな？)　うちもプリント、作っておこうかなって…ピンチになったら、また読み返せますものね。　守護神のような常連さんたちのおかげです。 (注：マーカスさんの｢新村教授は…神様のような存在｣から) 今回、一連のカキコミを読んで、生きるって本当にむずかしいですけれど、意識的に｢今をより良く生きてみよう｣、という姿勢を持つことの大切さについて考えることができました。みなさんにとてもかんしゃしています。小さな子どもの病状やその対応、そして周りの理想とはいえない反応などに気を取られていると、ふつうに生きることについての視野を見失ってしまうことも… と自覚・反省いたしました。コケコケさん、かなりの未熟者ですが、みなさん同様、これからもどうぞよろしくご指導ねがいます。　コケちゃんに｢今を生きて欲しかったから｣　という深いお言葉、胸に染み込んでいきました。定期的にNf関連の英文医療文献を取りに、ロンドン(大英図書館)まででかけていますので、いつでもお声をかけてください。文献を調べるのには、日本の医師と同様、Medlineを使っています。マーカスさん、ユーモアたっぷりのマーカスさん…ずいぶん楽しませていただきました。　新村教授は、Nfについての経験・知識の絶対的な厚みがある第一人者でしょう。もっと世界に知られていたら、世界Nf地図（Nfマッピング）はかなり違っていたと思います。おそらく日本で大活躍されていて、そこまで考えるお暇などないのでしょうが… 教授のような豪快な発言をする研究者・医師って、どこを探してもいないような気がします。 Nfを治療できない難しい病気、として扱う｢Nf専門家｣　が多すぎます。

3838 トンボ 2001年10月26日(金)05時15分お久しぶりですおはようございます、お久しぶりです、トンボです。今朝は、いろいろあり二時間の遅刻です。車は使えないし、始発には乗り遅れるしもう最悪ですでも、久しぶりにこうしてお邪魔出来るからある意味では嬉しいかも、いやかなりウレシイーです。皆さんの書き込み少しだけですけど、読ませせて頂きました。皆さんすごく勉強なさっているんですね、すごいです！私なんか毎日をのほほんと生きているだけで恥ずかしいです。 OF会参加したかったな?ぁ仕事だから無理ですけども参加される方楽しんできて下さい。

3837 いちえ＠会社 2001年10月25日(木)23時22分もうすぐ・・・あさってはオフ会・・・。みなさんと「はじめまして」になるので、ちょっとドキドキしています。どうぞよろしくお願いします。コケコケさん♪ 私とおんなじ日に生まれたコケちゃん。私の中ではいつも「きょうだい」みたいに感じています。勝手にごめんなさい。でも、コケちゃんがいつも幸せでいられますように、ってずっとずっと思ってます。どうしても他人とは思えないものがあるんです。私は自分の誕生日がとっても好きで、とっても大切な日だから。今日のお仕事はコレで終わり。とっとと帰ります（笑）！

3836 いちえ＠会社 2001年10月25日(木)23時12分ありがとうございました。本当は、個人的にメールを送信したかったのですが会社ＰＣは、ＯＥが使えないため（ユードラなんです・・・）アドレスから送信できなくて、ここで書かせていただきます。ごめんなさい。マーカスさん、クララの母さん、しおかぜさん♪ 最近の書き込み、とても勉強になりました。本音を言ってしまうと、レックにまだキチンと真正面から対峙しきれていない私には、読んでいてつらく感じる部分もありました。でも、知っておかなくっちゃ、って気持ちもありました。だから、あとからでもちゃんと読み返せるように、ここ数日の発言はプリントアウトして、持っています。つらかったけど、でも、ありがとうございます、とも思っています。それを、お伝えしたかったのです。今、自宅パソコンがつかえないので、会社ＰＣからしか送信できなくて・・・。クララの母さんの「おしまいにしましょう」のお言葉があるにもかかわらずこんな形で、書いてしまってすみません。。。

3835 りょう 2001年10月25日(木)23時02分やっと週末・・・・・　こんばんは。試験の日曜に始まって、火曜日の検査・・・と忙しかったです。お休みすると忙しいです。これからも状況によっては・・・もっと忙しくなりそうです。　土曜日はオフ会です。参加する皆様、宜しくお願いします。ちょっとだけ遅刻していきますのが。(^^)

3834 クララの母 2001年10月25日(木)22時31分明日は金曜だね～あさっては第３回関東オフ会ですね。みなさん、支度はできましたか？楽しく過ごしてくださいね。参加できませんが、みなさんのカキコミ楽しみに待っています。

3833 クララの母 2001年10月25日(木)22時26分おしまいにしようコケコケさんわかってくれてありがとう。　悩みましたよ。事実を語るのは簡単なんですよ。切って捨てるようにね。でも、聞くのは生身の人間です。痛み、傷つくこころを持っているんです。どうにか婉曲な表現でわかっていただきたいなって思って書いてきました。だから何回も毎日、書くことになりました。自分では表現できない部分をマーカスさんに委ねたり… まだ対峙できない方だって大勢いらっしゃいますしね。しおかぜさん、もう、しばらく嫌です。勘弁して下さいね。大根さん孤発型（突然変異）ですが… マーカスさんと私、同じように感じたんだと思います。孤発型を使う時が来た、と。違うかな、マーカスさん。さ、これで終わりにしよう。

3832 コケコケ 2001年10月25日(木)20時49分今を生きる・・・クララの母さん、マーカスさん、悩まれたうえでのカキコだったでしょう。でも、とても貴重なカキコだったと思います。「今を生きる」本当にそうですね。小さい時からすでにいろんな症状が出ている我が子に対して、どれだけの事ができるだろうか？コケは、ご存知のとおり先天性緑内障で生まれています。1万人に1人の確率です。２才の時、レックだと言われました。孤発型なので､３０００人に１人という事になります。この確率で、同時に二つの病気を抱えて生まれてしまったのか？そう考えました。しかし、もしかしたら先天性緑内障がレックの合併症の一つである事も考えられるのですが、コケの場合そうとも言い切れないものがあるのです。コケに限って言えば、生まれた時、すでに眼圧が高く眼球が膨れてしまった状態の時に、腫瘍は発見されていないのです。原因として隅角の未発達が考えられました。どちらにしても、眼球が膨れている状態というのは、非常に稀なのです。その上、視神経に腫瘍が見つかったのですが、それもレックの合併症からいえばわずか１％！これだけ症例が少ないだけに何度、今の医学では治療は無理!といわれた事か・・・それでも諦めず、専門医を探し、情報を集めようと思ったのも、クラ母さんも頑張っていたから、励まし合えたからなんです。そして、コケに､今を生きて欲しかったからです。原因は原因として、そしてこれからを生きるためにも、例え今症状が出ていないとしても定期検診を受けて欲しいと思います。小さなお子さんほど大きな病院に連れて行くのは大変でしょうが、検診を受ける事で安心する事も多く、例え何か見つかったとしても、早期発見、早期治療に結びつけば、大事に至らないかもしれません。現に、コケの腫瘍が発見できたのは偶然だったからなのです。

3831 マーカス 2001年10月25日(木)17時49分６３３３６ゲットマーカスです６３３３６ゲット！！！あんまり意味ないか。しおかぜさんへ。しおかぜさんのカキコミも、なかなかおもしろい。でもね…孤発型（突然変異）の話題を始めたのは、しおかぜさんでしょう。まったく、答えにくい話題だったなあ。「原因を考えること自体、完璧なまでに無意味？？」そうでないの！！そういうことは、医師達におまかせしていれば良いんです。私たちはどう生きていけばいいか、考えれば良いんです。ほんとうは、孤発型の起きる理由が、かなり解りつつあるんです。でも、クララの母さんが指摘しているとおり、そのことは、かなり影響が大きいので、控えたかっただけなのです。原因についても、クララの母さんのカキコミの中に触れていますので、繰り返しませんが、シンポジウムで話されていたとおりなのです。新村教授は、確かに外国での研究発表は少ないようですが、国内においては神様みたいな人なんですよ。（皮膚科学会の世界で）そして、教授がいなかったら、レックを取り巻く環境は、もっと悲惨なモノになっていたに違いありません。言葉にならないくらい努力して下さっています。医学生に体をさらさねばならないことには、賛否があろうかと思います。でも、マーカスは、教授によって研究が進むことを願ってやみません。マーカスでした。

3830 ぬあのママ 2001年10月25日(木)16時09分ありがとうございました。マーカスさん、クララの母さん、大根さんをはじめ、皆様色々とありがとうございます。この何十年かの心に溜まった不安と不満が一度に噴出したように思います。また、このHPを通してぶつけてしまいました。まだ、頭の中は多少混乱していますが。何とか普段の思考に戻りつつあります。マーカスさんの「今を生きてほしい」といってくだっさた事感謝します。前向きにいきること、忘れていました。子供達の事はいくらでも考えられるのに、自分自身のことになるとまるっきりだめですね。母親失格です。皆さんのお話を聞かせていただき、私自身の胸につっかえはとれました。そしてそれが、すべて間違った認識であったと言うことも・・・本当にありがとうございました。そうですね、腎臓病の薬が原因でレック（カフェオレ斑）になるのなら、母と同じような状況で薬を服用した人全員からレックの子供が生まれてしまいますね。（軽はずみな発言でごめんなさい）そして、ほかの薬品等についても同じですね。それと、同時にこの病気に関して原因を突詰める事はとても、難しく、まだ良く解明されていないことも・・・。今回のことで、それを知るにはかなり勇気が要ることも、そして知ることによって不安も広がる事もあることを・・・。原因を突詰めてもなってしまったものをとり返すことなんて出来ないのですから、この事実を受止めて、前向きに生きて行かなくてはと再度思い直すチャンスになりました。まだ、昔医師に言われた事が違ってたというショックからは立直れていませんが、少しずつ元気を取り戻そうと思います。このことはずっと私の心に残ると思います。そして何時か普通にこんな間違った事を言われたけど、本当はそんなことないんだよ。と誰かに話せたらなと思います。上手くは言えませんが。本当に、今回の件では色々と教えてくださってありがとうございました。私自身もっと強くならなくてはいけないと反省もしました。今後とも、よろしくお願いします。（文章が上手くまとまらなくてすみません・・・）心が元気になったらまた来ますので、またおねがいします。

3829 くるみ 2001年10月25日(木)15時28分はじめまして・・・みなさん、はじめまして。よろしくお願いします。大根さん、昨日は突然のメールにお返事をありがとうございました。私は３８歳。中学生の母です。（全然実感は無いのですが・・・）私は遺伝でなったのです。母がそうでした。３人兄妹の長兄だけはなっていません。だから漠然と確率的にはどっこいどっこいなのだって・・・まだ、子供はお医者様には見せてはいませんがカフェオレ斑は在りますから・・・現在中３になるので・・・卒業をしてからちゃんと話して一緒に病院に行こうかなともおもっています。私はこの病気でイヤな思いをたくさんしたけれど・・・「おまえのせいでシミが移った」とかでも、幸いなことに子供は言われていないようですが・・・（私には言わないだけなのかな？）手術も２０年前に１度受けましたがそれ以後、何もしていません。ここをのぞくようになってからみなさんの前向きさやこんなに多くの仲間がいるんだなって勇気を貰ってお医者様に行こう。主治医を持とうって決心をしました。その前に病院嫌いをなくさなくてはいけませんが行かないことには良い先生にも会えませんし・・・頑張ってみますね。治療には時間もお金も勇気もかかると思うけれど・・・前向きになってみますね。これからも、よろしくお願いします。大根さん、ありがとうございました。このＨＰに出会えて他のＨＰの事も知ることが出来て良かったです。

3828 こなつ 2001年10月25日(木)14時25分電話してみました海さん、ありがとうございました。今朝慈恵医大に電話して新村教授のいらっしゃる日を聞きました。やはり休診の日もあり、１１月６日に行くことの決めました。本当は今日にでも行きたかったのですが、主人も一緒に行って、２人でよくよくお話を聞いてこようと思います。クララの母さん、行って来ます！新村教授にお会いするのが楽しみになってきました。メモを持っていっぱい質問してきます。大吾の母さん、息子さんの検診は来月ですか。となると４ヶ月検診になるのでしょうか？早く見て貰えるといいですね。大学病院に行くのは初めてなので、ちょっと不安です。やはり朝はものすごく早く行った方がいいのでしょうか？授乳室やらオムツをかえるスペースはあるのかな？また報告しますね。

3827 大吾のはは 2001年10月25日(木)13時19分まだなんです・・・・こんにちわ！大吾のははです。こなつさん娘さんの検診お疲れさまでした。紹介状頂けてよかったですね。私も早く検査したいのですが息子の検診が来月末になってしまったのでその前に近所の小児科に行って診ようと思ってます。こなつさん大学病院ってけっつこう待たされることがあるからミルクとかオムツは多めに持っていくといいですよ。あと娘さんがお気に入りのおもちゃもね！同じ年の子供のいる方がいると心強いです。これからもよろしくおねがいします。

3826 大根 2001年10月25日(木)08時16分もろもろ　２９最近　このHPにいらっしゃるようになった方向けになります。４個前のクララの母さんの「染色体のいろんな解析」について：９月２２日に開催されたシンポジウムではスライド上映が中心でした。（概要はこのHPの表紙からたどってください） A,T,C,Gというアミノ酸の配列モデルとか、受精卵が成長していく過程で遺伝子が変異するケースとか、遺伝型の場合は中学の理科の教科書に載っているはずの「メンデルの遺伝の法則」の図に良く似た図で優性遺伝の説明、あとはレックリングハウゼン氏病の原因遺伝子は１７番染色体のこのあたりにあるとか、図をスライド映写したうえでの説明が主だったのです。クララの母さん、マーカスさんがおっしゃっているようにシンポジウムでは「突然変異型」とは言わず「孤発型」と言っていました。私は「突然変異型」という表現をよく使いますが（このHP内に限らず他のNF関係 HPでも）用語としては孤発型が正しいなら孤発型で行こうと思いますが、２個前のマーカスさんの書き込みにあるように「孤発型（突然変異）」としたほうがいいようですね。１個前のしおかぜさんの書き込みにある　Funasaki先生は今年の２月のあせび会の講演会の講師の先生です。 Ohtsuka先生は９月２２日に開催されたシンポジウムの世話人を務めた先生です。

3825 めぐみ 2001年10月25日(木)08時13分マーカスさんへ　確率の話ですが、昨日皆さんの書き込みを読んでいる段階で、おおよそのさっしがついてしまいました。ただ、クララの母さんが、強い心構えでレックと対峙できるのであれば私が知ってる事はお答えいたします、とおっしゃってくださったように、ここで話題にせず、各自が個別でうかがったほうが良い話かと迷い、昨日はふれませんでした。　医師の言葉については、じきに次の子供を持つであろう私が、うちひしがれないよう配慮の上の発言だったと理解しました。私から尋ねたことではなく、初診時にサラッとふれただけだったので。　で、だからどうだと言えば、次にレックの子が生まれる確率が高くなっても、子供は欲しいです。元々子供は三人欲しかったし、娘には、身近によき理解者となり得る兄弟が必要だと思うからです。例え今後の症状が軽いものであったとしてもです。順当にいけば親は先に老いて死にます。その後でも娘が頼れるのは兄弟のほうですものね。それに、私は次の子がレックであっても、例え他の病気になったとしても、愛していくことだけはできると思います。　今迷っていることは、夫にこのことを告げるかどうかです。夫は娘の病気について知りたくないという性格です。怖い話を知ったら、落ち込んで明るくしていられないからだそうです。　でも、確率が高くなることを私が知っていて黙っており、もし次の子がレックだったら、夫は私が話さなかったことを特にショックに思うでしょう。でも話して、レックでない子が生まれたら、聞かなければ良かったと思うのではないかと思います。　夫は次の子がすぐにでも欲しいので、あまり考えている時間がありません。どうするか、話すにしてもどう話すか、思案中です。　口にするのが難しい話題について、マーカスさんや他の皆さんがいろいろ話してくださったことに感謝します。ありがとうございます。

3824 しおかぜ 2001年10月25日(木)05時53分 Re: よいカキコミばかりですね。原因を考えること自体、そこまでに、完膚なきまで無意味なことだとは全く知りませんでした。進化する過程で起こること、ということフーム….でした。マーカスさんのカキコミ、大笑いしてしまった…　みなさんのカキコミもとても貴重なものばかりでした。クラ母さん、おだいじにしてくださいね。 Nf史、Nfの歴史的な説明、興味深く読ませていただきました。明治何年とか、日本の年代になっているところがよかった。　Nf年表、あったらいいですよね。こちらの医学文献(英文)で、Suzukiという名前をよく目にします。ごぞんじの方はおられますか？ Ohtsukaというのは、筑波大の教授だということ、最近になって分りました。新村教授は、世界でのNF第一人者ですが、どういうわけか、先生の名前のついた英文の文献はひとつもありません。Funasaki先生のものは、ばっちりありました。　アメリカ留学中に、アメリカのWinterという整形外科の権威とコラボレーションでまとめた｢Nf100名の脊椎異常について｣。さすが！！孤発タイプ、｢3千人にひとり｣、という割合はかなり高いですね。中枢神経型Nfの患者さんは、ずっと少ないでしょうけれど。こちら、イギリスで、｢そうとうなバッド・ラック｣　だと言われて、それが忘れられないでいました。それを言ったのも、かなり有名な先生でしたよ。思考が貧しいというか。Nfモザイク型の文献をだしている権威ある女医さんでしたけど。うまれたばかりの赤ちゃん（Nfで重症）をみて、びっくりしてしまった母親はこちらでも耳にします。そういう赤ちゃんを捨ててしまう、というのは、まだ聞いた事がなかったですが… 親が重症の子どもを充分にケアできないと自覚した段階で、里親にだすケースもあるようです。　うまれた子どもを見て、｢自分のこどもでない｣、と言い切る親、Nfの子どもにつらく当たる親、この病気は患者・家族の人間性を試すことになると思います。

3823 マーカス 2001年10月25日(木)02時21分いろいろなこと　２４まだまだマーカスです。気にかかっていたことが、１つずつクリアになっていますので、カキコミする余裕も出て来ました。時期尚早とか、道徳的に問題があるとか、自然の摂理に反するとか言われながらも、臓器移植、人工授精は行われて来ました。宗教もこれを止めることは出来ませんでした。残るのは、そうまでして病気を治したいと思わないとか、そこまでして子供を欲しいと思わないという、個々の気持ちだけです。それを、他人は無気力だと笑うかも知れません。でも、「わたしはこれで良い」と決めたら、それに従うことが人間らしい決断だと思うし「ひとつの人生」だと思います。このように、マーカスに教えてくれた人がありました。本当にそのとおりだと思います。でも、ひとつの可能性があるのなら、それに賭けてみるのも、正しい人生だと思います。ここに書き込んでいる人の中には、難しい手術をくぐりぬけて来た人が、おおぜいいます。評価はまちまちですが…。悩んで何もしないより、それぞれの治療法に賭けてみることに、マーカスは心から応援します。

3822 マーカス 2001年10月25日(木)01時55分ぬあのママさんへまた、マーカスです。やっぱり、気になったことがあったので、カキコミします。腎臓病（妊娠中毒症）の薬がレックの突然変異を誘発しているのかも知れないとの、主旨のカキコミがありましたけど、これもあり得ません。レックの孤発型（突然変異）の原因はハッキリしていませんが、特定の薬物でないことは確かです。でも、きのうも書きましたが、原因を捜すより、今を生きてほしいのです。

3821 クララの母 2001年10月25日(木)01時46分悩みましたが… ぬあのママさん迷惑なんてかかっていないですよ。何でもご相談ください。　心の重荷をお話ください。いろんなことがあったよ、だけど、こうでしたよ、という経験談は貴重だと思っています。それから、この『遺伝子』の問題はいつかは出てくると思っていました。昨日は思考ができなくて、中途半端にしかお返事ができなかった事を申し訳なく思います。正直に言うと、書くのが非常に難しいので避けていた事もあります。みなさんにお知らせする事によって、どんな影響を及ぼすかわかりませんから。でも、ここまで来てしまいましたね。精子と卵子の段階の遺伝子の傷が原因だそうです。どこにどんな傷が…などというのは、ちょこっとシンポでお話があったように記憶しますが憶えていません。ごめんなさい。（解明されたわけじゃなくて、染色体のいろんな解析が説明されました）それから、シンポでは突然変異という言葉は使われませんでした。『孤発型』　と説明しておりました。なにぶん、クララの母は原因についてそれほど注意をしていないのでこの位しか憶えていません。これを聞いてから？？？が増えてしまった方がいらっしゃったらメールでご質問ください。　解る限りお答えいたします。書くか否かで悩みましたが… ひとつの報告として書きました。中途半端ではいけませんから。

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Modify 2001. Oct.30