おしゃべりサロン 過去ログ 2001年10月26日から10月27日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
3860 あんず 2001年10月27日(土)07時46分 ありがとうございます みみさん、めぐみさんレス有り難うございます。 あせらず、怒らずやっていきます。 大根さん私的な事に使ってすみませんでした。 今朝、新聞を取りに外に出たら白鳥が飛んでました。近くの川に今年も やってきたみたいです。東北はもう冬です。
3859 コケコケ 2001年10月27日(土)07時03分 楽しんできてくださいね! おはようございます。 今日はオフ会ですね！みなさん、楽しんでください！ いちえさん、コケにおねーさんができるなんて！私も5月22日は大切で大好きな 日ですよ!だって、コケが生まれてきてくれた日だから・・・ 生まれた時から入退院の繰り返し、目の違いなどによる外見的な問題。 コケは小さいながら自分の病気と戦っています。 そして、兄が通っていた幼稚園から拒否され、新しく保育園に通い始めて2週間。 今、コケはお友達の中で笑っています!元気に走り回っています！ 小さな時から戦っているコケには正しい情報を伝えていかないときっとコケが 苦しむ事になってしまうでしょう。 コケがパソコンに向かう時が来たら皆さんよろしくお願いしますね! どんなHNを使うか楽しみだな!!まさか、コケだったりして・・・(笑）
3858 めぐみ 2001年10月27日(土)07時01分 あんずさんへ 離乳食の話です。うちも食事の量は少なかったです。1歳1ヶ月で極端な偏食が始ま り、食べる物の種類も減りました。食べてくれないと、母親としては、心配だしせつ ないですよね。 でも大丈夫。断乳したら食べだします。うちは1歳10ヶ月で断乳し（たくさん飲む 子だったので、自然には止まらなかったの）、今では納豆ご飯を２膳半も食べ、食事 以外におやつも食べるようになりました。 桶谷式の助産婦さんなら同じことを言います。 だから、何か良い方法を教えてもらったら試すのはかまいませんが（試さずには いられないですよね）、でも効き目がなくても気にしない方がいいです。桶谷の 助産婦さんでない方も、量が少ないのは気にしない、いろんな食材を食べさせて、 と言っていました。 中には極端な例もあって、幼稚園にあがるまで１日ミルクをたったの２００ｃｃしか 飲まず、ガリガリだったという子を持つ友人がいます。とても辛かったようです。いくら 食べさせようと手段をこうじても無駄だったそうです。だけど、幼稚園に入ったら途端に たくさん食べるようになりました。 時期がくれば食べるようになるということです。今はちょっとしか食べなくても、 ご飯の時間がきたら催促するというくらい、楽しい気分で食べさせてあげて下さい。
3857 ハッピー 2001年10月27日(土)01時40分 強くなりたいです カキコミよみました。PCが普及している現在ネットで何でも 調べることができるようになりました。出産する２４年間私も自分がレックで あることは知りませんでした。息子に遺伝して病名を知りネットでいろいろと 調べてきました。長男はまだ２歳。当然、自分のあざなぞ、気にしていません。 でも、大きくなるにつれ、つらいこと増えていくことでしょう・・・ 小学生から、パソコンを扱うようになるので、自分でも調べるのかも・・・ でも、私は自分もそうなのですが、病気だと思っていません。 だって、病名を知るまでは健康体だと思っていたから・・・ だから、普通の子と同じように育てていこうと思っています。 レックと知って精神的に負けてしまわないようにサポートして いきたい。 お子さんがレックの方へ・・・いつか我が家の長男（もうすぐ３歳）と お友達になっていただけたら・・・と、思っています。 どうか、よろしくお願いします。 ちなみに１歳３ヶ月の次男は遺伝しませんでした。
3856 マーカス 2001年10月27日(土)01時15分 お詫びとお願い マーカスです 彩琴さん 美奈子さんへ この度のカキコミでは、みなさんに大変不快な思いをさせてしまった由 大変申し訳ありませんでした。 お詫び申しあげます。 マーカスの独身ゆえの失態であります。 お子さんをお持ちの母親の気持ちを察するまでの余裕がありませんでした。 ただ、間違った情報が流れて、そのままのしておくのは良くないという それだけの思いから、あのようなカキコミになってしまいました。 重ねてお詫び申しあげます。 それで、今後の参考にしたいと思います。 どういう内容のカキコミは避けるべきなのか、 とくに、思春期の子供達に知らせてはならない内容とはどのような内容か、 みなさんの意見を聞きたいと思います。 お考えをお持ちの方は、カキコミして下さると幸いに存じます。 よろしくお願い申しあげます。 マーカスでした。
3855 クララの母 2001年10月27日(土)00時59分 情報が流れだした時、誰が止められるのだろう みなさん、ご迷惑をおかけしました。 この書き込みで大根さんのＨＰはしばらくお休みします。 （もともとちょっと疲れていたのです） 最初の時点で適切にお話出来なかったため、 このような事になってしまいました。 たくさんのご意見ありがとうございました。 彩琴さん お子さま達はたぶん、情報を探してネットにいらしてると思います。 かおりさんのカキコミの通りだと思います。 でも、ごめんなさい。 本当に至りませんでした。 誤解が生じたカキコミが続いて悩みました。 普段お返事を入れている私が黙っているということは それを肯定することになってしまうからです。 これにお返事を入れるのは難し過ぎる、大きな表現で書こう、と思いました。 その時のお返事は、言葉が上手く出なかった書き込みになりました。 その為、情報が断片的に語られ始めました。 怖かったのは、必要以上の情報が流れることでした。 終わりにするには、書くしかなかったのです。 みなさん、いろんな事を言われています。 病気を教えてもらえない方が多くいらっしゃいます。 どうなんだろう？ と疑念をもって訪れます。 私は黙って見過ごす事ができません。 情報をもちながら、見物することはできないんですよ。 自分だけが知っていれば、 人が間違った解釈で苦しむのはどうでもいい、なんてできません。 思春期のみなさん、それだけはわかってください。 私は、いきなりレックと診断され、 『根本的な治療法が無い』と絶望の淵に立たされた若いご両親に 出来る限りの励ましをかけてあげたいのです。 ネットの扉は自分で開けてくるものです。 みんな情報を探して、探して、やっとたどり着いた場所なんですよ。 ぬあのママさん、めぐみさん達のカキコミのせいじゃありません。 遺伝でレックになった方の情報はオープンになってるのですから 孤発型の情報が流れ出してもおかしくない時期だったとも思います。 最後に 私が懸念したのは、孤発の子をもったご両親の今後でした。 どうか、お互いを責める事なく、夫婦仲のおだやかな事を願っています。 子供達はレックなんです。 遺伝も孤発も関係なく…
3854 ピンクのうさぎ 2001年10月27日(土)00時41分 私も参加します。 オフ会に参加される皆様よろしくお願いします。
3853 みき 2001年10月26日(金)22時42分 おひさです 明日のオフ会、よろしくお願いします（＾＾）
3852 みみ 2001年10月26日(金)22時09分 あんずさんへ ここで、書くと怒られそうだけど書いちゃいます。 私は、（母の話しだと）母乳以外は、受付けない 偏食娘だったそうです。離乳食は、おろか調整乳も 一切ノー 果物も何もぜーんぜんダメ！ 本当に、困った娘だった！と言っています。 そんな、私の離乳食デビューは卵かけご飯でした。 今は、アレルギーの問題もあるから難しいけれど 母乳巣立ちは、卵かけご飯です。ちなみに１歳 過ぎまで、この偏食は続いたそうで周囲の大人を たいそう困らせたそうです 口に入れてもベーっと出す・入れる出すの繰返し マジにムカツイたと今でも言われます。 役に立たない話しで、ごめんなさい
3851 あんず 2001年10月26日(金)20時33分 確かに難しい問題ですね レックについては自分ことより息子の身体の心配の方が強いです。 これは親の立場だったらみなさん同じかな。 私達親子はレックとの診断を受けてからまだ３ヶ月足らずです。 皮膚科の先生はやさしく信頼できる方ですが御自身で「レックについては 勉強不足なので詳細をしりたいのだったらネットで調べてほしい」と 言われました。でも何か不安な事があれば自己判断しないで来院してと。 ここをはじめレック関連のページをみて、不安になったことは確かにありました。 でもたくさんの仲間がいることも知りました。 医者の言葉より実際病気と戦っているかたの言葉の方が励ましになることも多いです。 いつか私も息子に病気の事話さなければならない日が来ます。彼から聞いてくるか それとも自分で調べて黙ってるかどうなるかわかりません。でも私はネットで 仲間を得る事をすすめます。 レックと関係ないことなのですが１０ヶ月の息子は殆ど離乳食を食べません。 体重は標準ですが母乳ばっかりです。小児科医は与えるタイミングをかえてみて と言いますがうまくいきません。どなたか似た様な経験をお持ちのかたが いらしゃいましたら御指導願えませんか。 厚かましくてすいません。
3850 めぐみ 2001年10月26日(金)20時24分 遅くなりましたが・・・ 今日は今までＰＣを使う時間がなくて、すっかり謝罪が遅くなりました。今回の一連の 発言について、私も謝らなくてはならないと思い書き込みしています。 今さらですが、やはりメールで個別にやりとりすべき問題だったと思っています。 私が間違った情報を書き込んでしまったことで、本来掲示板で話すべきではない事柄 をあえて返答せざるを得なくなってしまったのではないかと、大変申し訳なく思って います。 彩琴さまのご子息や、ご子息のお友達、同じ境遇の他の方々が、どれだけ衝撃を受け たかを思うと、申し訳ありませんでは済まされないですが、お詫びする他の方法がわかり ません。どうか皆様が早くショックから立直ってくださいますように。申し訳ありません でした。
3849 ぬあのママ 2001年10月26日(金)19時53分 とり急ぎ・・・。 今回の、書込みの件について私が、不用意な発言をしたばかりに、様々な方に 苦しい思いをさせてしまった事、お詫びいたします。 皆さんの、発言を読み自分自身の至らなさを反省いたしました。 特に、クララの母さん、マーカスさんに書くことの苦しみを与えてしまい申し訳 ありませんでした。まだ、お子さんに知らせずにいようとなさってたご両親様、 そしてそのお子様までに・・・。本当に申し訳ありませんでした。 大根さん、皆さんの楽しいお話の場を壊してしまってごめんなさい。 ただ、皆さんの書込みを見て、このまま何も書かずにいるということが出来ませんでした。 このあと、急用で岡山の実家へ2日ほど帰ることになったので、そのままにしておくことは、 あまりにも無責任だと感じてしまったのです。今回のことを、自分自身の反省材料として また、ここで皆さんと楽しくお話したいと思っております。今後ともよろしくお願いいたします。 とり急ぎお詫びだけ申しあげます・・・。
3848 みみ 2001年10月26日(金)18時12分 デリケートな問題 ここで、発言されている方々はみんな同じ病気で 悩み苦しんでいます。その悩みに年齢も男女も関係 ないんじゃないかな？ 確かに小さなお子さんが 読まれる事もあるでしょう けれども、不安にさせる だけでは無いと思います。自分だけじゃない、それが 解っただけで、どれだけ心強く感じた事でしょう。 私が、子供の頃はネットが無い時代です。この世の中に このような、体をもちその事で教師からもイジメに遭う のは自分独りなんだと、とっても孤独でした。 だから、お子さんが見られているなら尚の事、独りではない 多くの友人がいる事を知って欲しいと思います 私は、掲示板のお陰で安らぎを得る事が出来た事を大変 感謝しています。ここは、愚痴も言える相談もできる素晴らしい なくてはならない心のオアシスです。
3847 のびたの母 2001年10月26日(金)17時40分 難しい問題ですね 書き込みを読みました。大変難しい問題ですね。 私はのびたが5歳の時にこの病気を知りましたので、もう２０数年前になります。 この２０数年間、あせび会にも入っていて、新村先生の講演も何度か聞きましたし、 叔父と従兄弟達が医者の為、そちらからも情報を集めました。 そして其の度にとても落ち込みました。 この間２１世紀シンポで、クラ母さんと並んで講演を聞きました。２人共、特にクラ母 さんはレックに着いてとても良く調べていらっしゃるのに、それでも２人一緒に落ち込む程、ショッキング な症例や遺伝学的情報を聞きました。 クラ母さんは、今３歳で症状が出ているクララさんを抱えて、必死で対処していらっしゃいます。 そのクラ母さんの書き込みを最初に読んだ時、『辛いでしょうに、良くここまで書かれた』と 感心しました。 症状の酷い人達に、手遅れにならないうちにとの思いからでしょう。 一方、彩琴さんのお気持ちも分かります。 ７月にアメリカに行った時、のび姉の本箱に幅３０センチ位のレック関連の学術書が並んでいましたが、 のび姉は、のびたと私に其のうちの半分位しか見せてくれませんでした。 のびたに今現在関係無い情報は、私たちが必要以上に落ち込むだけと判断した様です。 レックの人の個々の症状と、情報を受け取るのが誰か、本人か親か、又本人だとしても成人かそうでないかで 違ってくると思います。 私ものびたには２３歳まで、病気の事は話していませんでしたので、のびたはただ痣が 多いとしか知りませんでしたので・・ う?ん、難しい問題です。 ただどちらにしても、書き込みをするのはとても勇気のいることですので、いつも 色々な意見があって、とても勉強になりますし、有難いと思っています。 昨年読んだ、ウィリアム・クラーク（UCLAの免疫学教授）著の『遺伝子医療の時代』 の中に、「単一遺伝子病の遺伝子治療」と言う項目がありますが。其の中に、 神経線維腫症は、「原因遺伝子がすでに固定され、クローン化されている。そして、 前臨床研究の完成が近い。」と書かれています。 前臨床研究が臨床のちょっと前なのか、まだぜ?んぜ?ん前なのか分かりませんが、 希望を持って生きて行きたいと思います。
3846 彩琴 2001年10月26日(金)15時54分 レスを下さった皆様へ ゴロママさん、かおりさん、レスありがとうございました。 わたしの書き方が到らないため、不快な思いをさせてしまい申し訳ありません。 責めるつもりはありませんでした。ただ、息子は今が一番大切な年頃です。 この時期を、劣等感を持つこと無く、のびのびと育って欲しいと願っています。 其の為に、思春期の心のケアを必死でしています。 私は多分一連の発言をなさった方ように必死で調べました。そして、今必要で無い事は 私の中にしまい、必要な時に知らせてきました。 お子さんの病気の症状、其の子の心の強さ等により、ずいぶん違ってくると思いますが お２人のおっしゃる事を貴重な意見として、息子を大切にフォローして行かねばと 思います。 私はこの掲示板を良く読ませていただいています。そしてとっても勉強になります。 ただ、息子のレックの仲間数人もやはりここを見ています。 私自身は、どんな辛い情報も受け入れねばと思いますが、まだまだ未熟な子供達も見ている事を どうぞ、忘れないでください。 宜しくお願いします。
3845 かおり 2001年10月26日(金)14時26分 ゴロママさんと同感 私は孤発型のレックです。家族にレックはいません。私がレックと診断されたのは18の時です。 まだその時はインターネットなどは普及しておらずレックに関する情報は医学書をたよりに探していました。 レックと自分自身で知ったからには親に内緒で情報を得ると思います。 彩琴さん。息子さんが知ってしまったのが思春期であれ、遅くてもいつかは自分で見つけます。 逆に今の世の中こんなに情報収集ができるようになり、世の中にレックで苦しんでるのは 自分1人じゃないということに安心しています。 私の母もレックの事を手探りで調べていました。全てを私に語りはしなかったのは親心だと思います。 けれどどっちにしてもいつかは知ることが沢山あります。 ここにこられてる方達はみなさんレックで悩んでいる方ばかりで中傷的なことをいわれてる訳ではありません。 何がいいのか悪いのかは答えはありません。ここはきっとみなさんがそれぞれの思いを伝える場所ではないのでしょうか？ 人それぞれ思いは違うのです。情報を提供してくれた方を批判するのは私は賛成できません。 親としてとにかく前向きに気持ちをもてるように子供をサポートしてください。 親の心配している顔をみると余計に不安になるものです。 みんな頑張っているのです。 レック患者の方は世界中にいるのです。 前向きに頑張りましょ。
3844 ゴロママ 2001年10月26日(金)14時10分 彩琴さんへ はじめましてゴロママと申します。私自身が父の遺伝によりレックです。 カキコミ拝見致しました。息子さんが掲示板によって知らなくても良い 事を知ってしまったことに関しては心が痛みます。 以前どこまでカキコミをして良いものかという事も掲示板で話題になった 事があります。 変に不安をあおる事はしなくても良いのではと・・・ しかし、レックは非常に個人差の激しい病気です。 多くの場合は日常生活に不便を感じないで過ごせる人がほとんどです。 でも、その逆に早期に異常を発見して早期に治療をすれば後になって大事に ならずに済む方もいらしゃるのです。 そのような方の為に掲示板にあえてカキコミをして下さるのです。 これだけ情報の社会になってもレックの事を良く知らない医師は治療法は無い とかたずけてしまう医師も少なからずいらしゃるみたいです。 その事を鵜呑みにしたレック患者がのちのち大事になってしまうのも知らない で・・・ ですからどうぞ掲示板にあえてカキコミをして下さる方を責めないで下さい。 お子様がレックと診断された方はまず医学書などを調べます。 そしてそこに書かれている事実に驚愕しネットを通じて掲示板にたどりつき ます。掲示板にカキコミをして多くの方からレスをして頂いて、今はあまり 神経質にならずに今を大切に育てて行きたいと思いますとのレスが多くの場 合返ってきます。 息子さんにはマーカスさんがおしゃるように今を精一杯生きるように言って あげて下さい。 私はレックであっても多少の不便はありましたが今までそれなりに人生を過 ごして来ました。
3843 美奈子 2001年10月26日(金)13時27分 私の場合は・・・ 私もはじめて書きます。 我が家は長女が突然変異のレックで、次女はレックではありませんでしたが・・ 次女をつくる時にとっても悩みました。 今から１５年以上前なので、確率の事はまだ良く解っていなかったのですが、 親戚に産婦人科医が居た為、ある程度教えてもらいました。 最初の子がレックの場合次をどうしようと言うのは、当事者にとって本当に辛い選択 なんです。確率の事を知って止める人もいるでしょうし、産む人もいるでしょう。 知っていた方が良いのかどうかも私には分かりませんが、ただ、このような掲示板で お医者さんで無い人から知らされるのは、ちょっと辛すぎるのではと思います。 とても難しいですが、やはり個々にメールでのやり取りの方が良いと思います。
3842 いちえ 2001年10月26日(金)12時41分 不特定多数だからこそ・・・ 不特定多数のかたがご覧になる場所だからこそ、 みなさん、とっても悩みながら、発言してくださっていたのだと 思います。 とってもつらいお気持ちで書いてくださったかたも いらっしゃったの、読みながらわかりました。 難しい問題だけれども・・・。
3841 彩琴 2001年10月26日(金)12時13分 一連の発言について 初めて書き込みを致します。高校生の孤発型レックの息子を持つ親です。 このHPは、息子もみております。 私はもちろん息子が幼児の時から、孤発型の場合は精子異常が大多数とか、第1子 は3000分の１でも、第2子以下は確率が高くなるとかの話は医者から聞いたり、自分で 調べたりして知っていますが、息子には伝えていませんでした。 マーカスさんが発言しているように、今を大切に精一杯生きる息子に『今』伝える必要は無いと 思ったからです。 でも今回の一連の発言で、息子は知ってしまいました。 情報を取得する事は大切な事です。今回の発言でたくさんの知識を得て、とても 勉強になった方も多くいると思いますが、こういう掲示板は不特定多数の人が 見ています。今の時代、小学生もパソコンを使います。 やはり、発言は控えて欲しかったと思いました。 発言なさった方達は、まだ自分の病気について詳しく知らない思春期の子供達 もこのHPを見ていることを考えては下さらなかったのでしょうか。 掲示板のあり方にちょっと疑問をもちました。
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