ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月 4日から11月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4000 あんず 2001年11月6日(火)14時59分ごめんなさいいちえさん、レスいただいたのに名前が抜けてしまってすみません今日、息子の１０ヶ月検診でした。わかってはいるんだけど「カフェオレ斑増えてるね。」て言われて、ちょとブルーでした。でももう平気です。強くなるんだって決めたから。

3999 みみ 2001年11月6日(火)13時54分有り難うございます。　レスを下さった皆さん有り難うございます。消毒から帰ってきました。今回は、ちょとスプラッタ？患部に血が溜まらない様に管（ペラペラの）を差してあって、それも今日、抜いたんだけど消毒をしてくれたドクターがそれを抜いた途端に血がピュッと出たんですけどそれを見たドクターが「わっ」とか驚いていました。思わず【おいおいお前が驚いてどうする】と言いたくなりました。また、木曜日に消毒に行ってきまーす。

3998 大根＠会社＠昼休み 2001年11月6日(火)12時45分キリ番あーちゃん　６６６６６ゲットですね。今朝　出勤前に　08:10にチェックしたときは「６６６６３」でした。計算上、ここは５，６分に１名の方が御覧になっているので（最近　１日平均２５０から２６０くらいカウンタが進む）その時刻なら、タイミング的にもピッタリです。このペースだと「７００００」は１９日ごろですね。

3997 あーちゃん 2001年11月6日(火)08時37分頂きました！８：３４頃、頂きました？（多分）もしかしたら、違うかな？でもね、アクセスしたら６６６６６だったのだけど？？

3996 あんず 2001年11月6日(火)07時11分みみさん、大根さんレスありがとうございますやはり入浴できないんですね。それはちょっときついな。娘がねつっつくんですよ、プクちゃんをおもしろがって。で、数かぞえるの。数えるのできるようになってうれしいんだけどちょっと複雑です。

3995 めぐみ 2001年11月6日(火)07時09分検査のこと　キーコさん初めまして。娘（1歳11ヶ月）が弧発型です。先がわからないと不安になりますが、今なんともない事についてはクヨクヨしないようにしています。辛い時には、こちらの皆さんが元気をわけてくれると思っています。　症状がカフェオレ班だけなら、大根さんのおっしゃる程度の検診で大丈夫だと思います。しおかぜさんもおっしゃるように、不必要な検査を押し付けることはないです。うちは他の気になる症状があるので検査しましたが、泣き叫び続ける娘の声と、病院大っ嫌いという様子を見ると、できることなら病院へ行く回数を減らしたいと思います。　心配しすぎてキーコさんが具合が悪くならないよう気をつけてください。　　☆彡さん、大変そうですが、手術を無事終えて、元気な声が聞けるのを心待ちにしています。　更紗さん、お仕事すぐみつかるといいですね。　みみさん、手術お疲れ様でした。お大事に！

3994 しおかぜ 2001年11月6日(火)05時23分 Re:　こんばんはキーコさんへ、イギリスに住んでおり、このHPには以前より、大変お世話になっているものです。小学生の娘が弧発タイプです。お子さまが、NF　1（またの名前はレックリング….）と診断されたようですね。キーコさんの主治医の対応に疑問を覚えましたので、カキコミすることにしました。｢疑問｣　というよりも、正確さに欠けています。 NFで腫瘍ができて、痙攣を起こすような例は、ごく少数の患者さんだけです。一生涯、カフェオレだけの患者さんもいます。　これからのことですが、そんなに小さなうちから、大学病院に連れて行くメリットがどこにあるでしょうか？　もちろん、カフェオレ以外に不安な点があった時は、別な話です。そうでなければ、せっかくの元気な赤ちゃんなのですから、病気のことなど忘れて、心豊かに暮らした方がずっと良いのではないでしょうか？　生まれてきたかわいい子どもに、ムダな検査を押し付ける理由もないでしょう。医療文献にも、その点は指摘されています。ふつうの赤ちゃんと同じように、きちんと成長を追っていけば充分ではないでしょうか。流れ星さんへ、手術のご成功とスムーズなご回復をお祈りしています。

3993 南風 2001年11月6日(火)03時05分流れ星さん流れ星さん。行ってらっしゃい！！お帰り、お待ちしていますよ。

3992 ぐっち 2001年11月6日(火)02時54分流れ星さん頑張って。こんにちは。久しぶりです。手術頑張って下さいね。応援しか出来ないけど、１日でも早い復帰を待ってます。それと、ありがとうね。流れ星さんと知り合えたからみんなと話もできるんです。ＦＩＧＨＴ！☆さん

3991 いちえ＠会社 2001年11月5日(月)21時34分誤字発見以外に近い→意外に近いでした。たしか、金曜日も、誤字があったんだよな。どうも、変換を確かめない、せっかちなヤツです（笑）。でも、気にしちゃうのは、職業病かも（笑）。文庫本やマンガを読んでいても、よく見つけちゃうもん（爆）。ま、いいんだけどね?。

3990 いちえ＠会社 2001年11月5日(月)21時29分プリントアウト中・・・。相変わらずのお仕事中です。プリントアウトが終わらないと、次の作業ができなくて・・・。今のウチにお返事カキコタイムです（笑）。めぐみさん♪ ありがとうございます。私は頑丈な身体だけがとりえなので、大丈夫で?す。花韮」、見たことはあるけど、食べたことはないなぁ・・・。りょうさん♪ 今、雨が降ってきて、古傷１個と、新傷がちょっとだけ痛いです。でもって、今日、夜の分の薬、忘れて来ちゃったんですよね?。痛み止めが切れてきたころかもしれない。うぐぐ、失敗。「気になること」・・・無事解決しますように。海さん♪ 風邪はね、オフ会の前からちょっと風邪気味だったの。だから、全然大丈夫だよ。でもね、先生が、手術中に咳こんだときは「おいおい」って思っちゃったよん。「たのむから、メスは、私から離して、咳してね?」って（笑）。木村っちさん♪ ありがとう！　マヨネーズ、無理に克服しなくても、大丈夫だよ。私は、唐揚げにちょっとだけつけて食べるのがすきです。あと、明太子を混ぜて、めんたいマヨにして、パンにつけてたり、そのままトーストしても、おいしいよ。←１回しかやったことないけど。ゴロママさん♪ ココではいろいろお世話になっているのに、オフ会ではなかなかお話できなくて、残念でした。でも、以外に近いことがわかったので、また是非、よろしくお願いします。柴又で、おだんご、なんていかがですか？　へへへ（ぺこり）。流れ星さん♪ これをご覧になるのは、退院後でしょうか？手術がんばってくださいね。また、チャットなどでお話してください。流れ星さんには、空いっぱいの星たちがついています！！！そして、退院後は、あまり、無理なさらないでくださいね。みみさん♪ 手術、おつかれさまでした。抜糸まで、あとちょっとです。そうすれば、また、ぺったんこの感動が待っていますね。あんずさん♪ 私の初めての手術は７月でした。腕と首だけだったので、お風呂は半身浴しちゃったけど（笑）。ラップで傷口保護して、髪も洗ってしまった。でも、いちばん辛かったのは、包帯でのムレや、ガーゼをとめるテープでのかぶれでした。（汗は、あまりかかない体質なので）今回は２度目の手術。テープのかぶれは相変わらずですが、夏よりも全然ラクです。手術は、あきらめていたのですが、腰痛でかかった整形外科で、先生に「気になるところから、とってあげる」と言われて、ＡＮＤここの掲示板で、いろいろ教わって、決心したのでした。私の場合は、あっても日常生活に支障はなかったけれど、術後はとってよかった、って精神的な面で、ホッとできました。やっぱり、コンプレックスになっていたんだな、とあらためて思いました。レックの症状は人それぞれなので、いちがいには言えないけど、私の場合は、季節的なことと、７月の経験がうれしかったから、が理由です。大根さん♪ 来週ですね。お仕事、お忙しそうですが、調整頑張ってください。プリントアウト・・・終わったかなぁ？プリンターが違う階のフロアなので、めんどくさいんです。確認しに行くのが・・・。プリントが終わったら、夜ゴハンを買いに行って来ます。今日は、終電までエンドレスだって、わかっていたのに夜の分の薬を忘れてしまったドジな私。お昼は飲んだんだけどね?。ま、いっか。

3989 大根＠会社@お茶中 2001年11月5日(月)19時40分まとめレスキーコさん：いらっしゃいませ。いろいろ心配かと思いますが、ご両親にレックリングハウゼン氏病の症状が無ければ、御子様は「孤発型」でしょう。「脳や目の中、体のいろんなところに腫瘍や痣ができる」と言われたとのことですが「必ずこうなる」と言う印象をお持ちになられたのではないかと思いますが、「かならずこうなる」というものではありません。痙攣についても同じです。まれなものも含めて様々な症状が報告されている点が不安の原因になっていると思います。（家庭向けの医学書や育児雑誌にもいろいろと掲載されていますので）私の場合　中学卒業ごろまではカフェオレ班しかなく、皮膚にイボ状のもの（神経線維腫といいます）が出来はじめたのは中学３年くらいからですので「思春期ごろから症状が出てくる」というのは、この神経線維腫が出始めることを指しているとおもいます。私が診断・告知を受けたのは２８歳の時で「出てきた症状に対処するだけ」と言われました。（詳しいことは「私とＮＦ１」参照）このことをふまえて、レックリングハウゼン氏病の一部の症状は幼少期に発現しやすいものがありますが、御子様の場合、現時点ではカフェオレ班しか症状がないのならば、いまは乳児検診、幼児検診での検診、学齢になったら年に１度、大きい病院、それもレックリングハウゼン氏病に詳しい先生がいらっしゃるところで検診を受ける程度で構わないと思いますが、やはり今の時点でも専門の先生の診察を一度受けておくと、より安心かと思います。どこの病院が良いかは、お住まいになっている地方（できれば都道府県、だめなら関東、関西、東海などの範囲で）を明かしていただければ、ここの常連さんが教えてくださると思いますが、今回の検診の先生もレックリングハウゼン氏病を何例も診ておられるようですので、その先生の所でもいいと思います。流れ星さん：明日から入院ですね。退院したら　チャットや掲示板で宜しくお願いします。みみさん：お疲れさまです。抜糸まではお大事にね。私は来週の水曜日ですけど・・・・　仕事忙しい・・・　手術日は休ませて貰えるし、消毒や包帯交換は配慮して貰えるんだけど抜糸まで無理したくないけど大丈夫かな。。あんずさん：私は来週の水曜日に日帰り手術に行くのですが、今時分を選んだ理由は、抜糸まで入浴が出来ないので、汗をかくことが無くなる気候が今頃だからです。入院の場合は空調が整った病室内ですが、日帰りの場合はそうも行かないですよね。だから汗ばむことが無く、着膨れすることもない今を選んだのです。

3988 みみ 2001年11月5日(月)16時59分無事終了今日、オペしてきました。まだ、麻酔が効いていて左手が使えません。明日は、午前中に消毒に行きます。それと、私ごとなのですが、ＰＣが潰れてしまったので当分メールの返信が出来ません御免なさいあんずさんへ、オペをする理由は人それぞれです。痛い人もいます。私も痛いから取ってもらいます。痛い以外の理由もいっぱいあると思います。決して趣味で手術する訳じゃありません！何卒ご了承下さい

3987 コケコケ 2001年11月5日(月)16時49分流れ星さんへ流れ星さん、明日から入院されるのですね。頑張ってください。コケも右眼窩腫瘍の摘出をしました。同じ右目ですね。全身麻酔とのこと、成功するように祈っています！なんだか､人事とは思えなくてコケの手術した時の事が思い出されます。がんばってくださいね！

3986 あんず 2001年11月5日(月)16時28分質問していいですかこの季節は続々手術とのことですが、何故なのですか？手術あとが服で隠れて目立たないとか、入浴できないとかそう言う理由なのですか。実は私、最近背中と脇腹にプクプクちゃんができてどうしようか迷ってるんです。ここんとこ子供の検診だ予防注射だ、幼稚園の面接だと忙しくてまだ病院に行ってません。プクプクできたのが息子だったらすぐにでも診てもらうんだけどね。痛くも痒くもないのでそんなに気にしてないのですが皆さんどの程度のもの（大きさ、場所）を採ってもらってるのですか。大変失礼な質問でしたらごめんなさい。

3985 更沙 2001年11月5日(月)16時18分寒くなりましたね久しぶりにカキコします。今日は超寒いです。テレビでは一番の寒さと言ってました。皆さんは、体調を崩したりしてませんか？手術をなさった方は、その後どうでしょうか？これからと言う方、調子を崩さないようにしてくださいね。更沙はと言うと、勤めていた、派遣会社の急なリストラにあいかなり落ち込んでいました。会社の事業縮小だとかで、派遣の私は、サヨウナラーになりましたもう愚痴になるけど、だったらサブリーダーの仕事させるなって言いたかった。もういいんですけど、やっぱり不景気だから、はやく仕事見つけたいんだけどプヨプヨも増えたから、お金ためて、病院に掛かりたいんだけど、、、もうこういう愚痴っぽい自分に嫌になります。少しは前向きになりたいですあまり落ち込んでいても仕方ないので、ブラインドタッチ？の練習をしようと思いました。これから仕事するのにも、少しは、役に立つかなと思って。気の遠く成りそうな話ですが〈＾０＾〉頑張らなくちゃp(^^)q

3984 ☆彡 2001年11月5日(月)15時56分手術にいってきま??す　何時も、お世話になっています！！ ☆彡です！！明日から、右目眼窩腫瘍切除手術のため、入院するすることになりました。水曜日手術ですが、全身麻酔で行う為、１０日間程の、入院になりそうです。思えば、５ヶ月前、大根さんのＨＰでレック関係のＨＰに出会い、様々な人の出会いから、いろいろな事を学ぶことをできました。レックの症状はもとより、特定疾患医療補助などの情報、etc 中学の手術を最後に、２０年近くレックの事は半ばあきらめで何も、しないでいたのですが・・・この、ＨＰの出会いで再度受診してみようかと決心がつきました。色々な検査の後、早めに手術しようかと・・・・いう話になり水曜日に、手術となりました。難しい手術になるかもしれませんが、とりあえず、がんばってきます！！帰ってきたら、皆さん！！またよろしくお願いします！！また、遊んでね！

3983 キーコ 2001年11月5日(月)15時12分皆さん、はじめまして。こんにちは。初めて投稿させていただきます、キーコと申します。 5歳、3歳、5ヶ月の三人の母です。一番下の息子ですが、生まれたときに 2箇所ほど薄茶の痣のようなものがあり、痣の多い子だな思いながら全く気にせずにおりました。一ヶ月検診でも、生まれつきの痣だろうと言われました。ただ痣は少しづつ濃くなっていて、そのうちのひとつは今ではまさに濃いカフェオレ色です。そのほかにも、極薄っすらで形もさまざまなんですが、数個ありました。先月はじめの4ヶ月検診で、先生とよく見てみると「ほら、ここにも、ここにも」という感じでほんとに薄い痣が6,7個あって、初めてレックリングハウゼン病の話をされ、カルテにも「レックの疑い」と記入されました。病名が一度で聞き取れず、紙に書いてもらって持ち帰りました。そのときは、まさか病気だとは夢にも思っていなかったので、心臓がどきどきしながら先生にいろいろ質問しました。思春期頃からいろんな症状が出始めること、脳や目の中、体のいろんなところに腫瘍や痣ができるといわれショックでした。そして、先生はいままで500ケース位のレック患者を病院で診てきた。でも今そんなに心配する必要はない、との話をして下さいましたが、このカフェオレ斑と呼ばれる痣の経過（数・形状・色など）は見ていくようにと言われました。それと、痙攣のこともおっしゃっていました。今後9ヶ月検診、1歳検診と進んでいくわけですが、そのときに見ていただくだけでいいのでしょうか？いま、大きな病院へ連れて行くことはないでしょうか？こちらのサイトから、このレックリングハウゼン病という病気に関して勉強させていただきました。この病気が今の医学では治療法がまだ見つかっていないと知って、数日間はショックで脱力状態になってしまいました。でも、母は強しかな、もししたの息子がレックだったとしても、病気と付き合っていくしかないと腹をくくったような気持ちになったのも事実です。皆さんからは、そんな甘いものじゃないとお叱りを受けるかもしれませんが、母としては、身代わりになりたくてもなれない以上、それしか出来ないですもんね。私・夫・上の2人の子供は何も出ていません。やっぱり突然変異ということだったのでしょうか？日に日に手足を力強く動かすようになってくる息子を見ていると、まだどうしてもこの子が病気だとは信じられません。このおしゃべりサロンの過去ログも9月以降拝見させていただきました。この病気をお持ちのお子さんをお持ちの方々もいらっしゃるようですので、少し方の力が抜けました。長々とまとまりのない文ですが、どうぞよろしくお願いします。また、同じ月令くらいのお子様をお持ちの方とも、情報を交換できればと思います。ではまた。

3982 ゴロママ 2001年11月5日(月)14時17分手編みのセーターたぶん二十歳ぐらいの時手編みのセーターを編みました。 (残念ながら付き合っていた人なんぞいなかったので自分用です) 前身ごろ・後ろ身ごろ・両袖はなんとか編んだのですが、どうしても襟ぐりと仕上げが出来なくて姉に後はお願いしました。それ以来編物はしていません。コケコケさん、押し入れ奥で眠っているセーター・・・今年のクリスマスにコケパパさんにプレゼントしたら! 私は家事、育児、仕事と忙しい中、貴方の為に編みましたとのメッセージを添えて・・・きっとコケパパさん感激しますよ。コケコケさんにはパパさんからお返しに素晴らしいプレゼントが来たりして!

3981 ピンクのうさぎ 2001年11月4日(日)23時57分ありがとう。ゴロママさん、大根さん、めぐみさん、遅くなりましたが、「ありがとうございます。」「なんの、ありがとう・・・？」って、キリ番ゲットした事。今度は、６６６６６です。明日の夜かな？

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Modify 2001. Nov. 6