ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月 6日から11月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4020 めぐみ 2001年11月8日(木)06時41分しおかぜさんへ　心配してくださったようで、すみません。どうもありがとうございます。　考えすぎないようにしているつもりでも、私、どうやらつもりだけだったようです。　紹介された病院に、何も考えず頼りっぱなしだったので、もっと考えなくちゃいけなかったのかと、ちょっと思ってしたまったのです。スタッフの皆さんとても感じがよ良く、どの科の先生もみんな優しいので、話がしやすいことだけみても、本当は大助かりなんです。　またこういう事（心配しすぎ）があっても、しおかぜさんをはじめこちらの皆さんは、きっと根気良く言葉をかけてくれると、ちゃっかりあてにしています。ずうずうしいですが、宜しくお願いします。

4019 いちえ＠会社 2001年11月8日(木)03時17分「赤い靴」物語？？？　終電であきらめて帰る予定だったのに、動き出した右手が止まらない…。ターボかけちゃったからなぁ（?。?）。「赤い靴」をはいて、踊り続けてしまった女の子のシャープペンバージョン。で、結局こんなディープな時間です。でも、昨夜も徹夜した部員がひとり、まだ黙々と仕事しています。これで明日がラクになる！っていうんだったら、まだよいのだけど（苦笑）。とりあえず、がんばります。あ、でも、無理はしないので、心配しないでくださいね！明日の（もう今日か）の抜糸で血が吹き出ちゃったら、シャレにならないもん。もうちょっとしたら、タクシーで帰ります。１５?２０分」ぐらいなので、大丈夫です！ぷるさん♪ おかえりなさい?！　おつかれさまでした。無事に終わってよかったですね。

4018 いざりうお 2001年11月7日(水)23時29分シャンプー　ご存知かも知れませんが（だいぶ前にも話題になったし）資生堂からドライシャンプーが売っています。確か「水のいらないシャンプー」とか言うネーミングだった。私はオペ後しばらくはこれでしのぎました。洗いたい?！！という欲求は少し満たされました。宜しければお試しを。　眼科は異常なしでした。また一年後です。傷口綺麗に治すためにも頑張って耐えてください。今は日帰りが本当に多いんですねぇ。と、いまさら驚く私。

4017 ぷる 2001年11月7日(水)23時12分行ってきました皆様励ましのお言葉ありがとうございます。無事に何事も無くオペしてきました。傷口が少し痛みますが、とても元気ですしかぁ～しお風呂に入れないのが辛いかな・・・・電車の中と外気温があまりにも違い過ぎるのでこの時期なのに汗をかいたもので・・・・・あぁ～頭洗いたい、お風呂入りたい・・・・

4016 ウロボロス 2001年11月7日(水)21時54分お疲れ様ですオペをされた皆さん　お疲れ様でした　私も首のトコ　オペした時は　お風呂は我慢したけど　頭は美容院でシャンプーしてもらいました（長かったし）自分でするより専門家だから洗い方もあって３日毎にいきました　自分で洗らう場合は毎日洗わないと気持ち悪いけど・・・　これは医療控除にはならないかな？セットはしないで。　乾かすだけで。ヘアクリームとかムースは付けないでってお願いして・・。事情を説明したら快く（かどうかは　わからないけど）承諾して　シャンプーだけでもやってくれました。

4015 あーちゃん 2001年11月7日(水)21時37分 67076 こんばんわ！オペをなさった皆さん、体調は大丈夫ですか？くれぐれも無理をなさらないで下さいね。今回、６７０７６・・と左右どちらから読んでも同じ数字を頂きました。何か良い事あるといいな！　そう言えば私にも皮下腫瘍があるんだ・腰の中心部と肩に・・・。

4014 しおかぜ 2001年11月7日(水)21時23分 Re：なんだかないちえさん、お忙しそうですね。｢なんだかな｣　というオコトバ、笑ってしまいました。寒くなると、ホント、お腹すきますね。　たしか、少し前に、マヨについてのカキコミがありましたね。りょうさんも腰でしたか。静岡小児病院の整形外科、羽賀（？）先生の文献を読んだ事があります。　ひとりの患者さんは、8歳で右側の腰の関節がずれていたケース、もうひとりは、2歳で左、3歳で右にきた方でした。　いずれも、腰の骨変化、椎体変形、脊髄腫瘍があったようです。しびれ感があるのなら、一度、大学病院の整形外科または、脳外で診断されてみたらいかがでしょう。腫瘍の有無に関わらず、経過観察はとても大事だと聞いています。もっと症状が悪化してしまう前に、診断してもらってくださいネ。余計なことかもしれませんけれど…　

4013 いちえ＠会社 2001年11月7日(水)20時29分今日もエンドレス。相変わらず、お仕事オサボリ中です。キリがついたので、これから夜ゴハンを買いに行こうかな、ってトコロ。いよいよ明日は抜糸です。こうして考えると、早いな。１週間って。髪の毛は、どうしても我慢できなくて、トレーナー着て上半身を保護して洗っちゃったし、お風呂も、半身浴だけしちゃった（笑）。上半身の一部だけだったからね～。身体は拭けばいいけど、髪は我慢できな～いっ。これじゃ、後頭部（の生え際より）のプクちゃんとはサヨナラできないなぁ。りょうさん♪ はい。腰椎椎間板ヘルニア＆座骨神経痛です（＾。＾）。でも、私の場合「軽い」ので、まだ、歩けなくなるほどにはなってません。でも、ジワジワしびれたり、ずしずし痛かったりで、結構不快感はあるかな。なんだかな、って感じです。ぷるさん♪ 手術おつかれさまでした。傷口が痛くなりませんように・・・。ふう。本気でおなかがすいてきたぞ・・・。←バカ（笑）

4012 しおかぜ 2001年11月7日(水)19時10分フランスでの研究めぐみさん、 NFに関する、｢専門性｣　についてカキコミします。皮下腫瘍は、組織異常症状ですから、形成異常(肥大、欠損など)が伴っている例がみられるようです。その時には、MRIで骨形成チェック・組織分析をすることになると思います。通常、外からみて、｢ここが、少しおかしい｣　｢これは、ちょっと、心配｣　などという場合です。これは、もちろん、カフェオレ斑以外のことです。小児科の先生は、視力・聴力はOKか、ふだんから元気かどうか、おもちゃなどに興味を向けられるか、ミルクをちゃんと飲んでいるか、のほか、健康な赤ちゃんの発育マイル・ストーンをふんでいるか、などがメインになってくると思います。これらは、とても大事なことです。　専門医は、そういった基本データについて尋ねられるでしょう。体の内部に良性腫瘍のできる確率としては、フランスのドクターらの研究発表(1995年)によれば、｢100人のうちに約5名の割合でみられる｣、ということです。率としては、かなり低いのです。英国のことわざで、’Don’t look for troubles’　というのがあります。｢何にもないのに、心配していたらきりがない｣、ということです。｢NFの遺伝子をもつ、ほとんどの人が、幸福で実り多い人生を歩む｣、というのは、確固たる事実なのです。

4011 みゆ 2001年11月7日(水)15時55分流れ星さんの執刀医がんばれ流れ星さんは火曜日朝早く入院したのでせっかくの火曜日の書き込みは帰ってから見ることになるかな。でも「掲示板に励ましのメッセージいっぱいあったよ」って携帯メールしておきました。流れ星さんに代わってありがとうございます。実はこの週末流れ星さんと京都見物の予定だったんだ!(T_T) １４時から４時間の手術ですが１３：５１に「いってきます！」って山へ出かけるときのような元気いっぱいのかんじのさりげない携帯メールがはいっていた・・・・

4010 みみ 2001年11月7日(水)13時58分頭が～　お・お風呂に入って、思いっきり頭を洗いたい！　入浴制限が特別ある訳じゃ無いけど左手に圧迫帯をされた状態じゃ入るな！と言われているのと同じ～　事実、お風呂は浸かるだけねと釘をさされたし　んー夏場じゃ無くって本当に良かったあーでも頭を洗いたい

4009 ゴロママ 2001年11月7日(水)09時47分本日オペラッシュ! 今日はオペを行う方が数名いらしゃるようです。 ☆さんにぷるさんそれに瀬戸内の方が２名だと思います? やはり入浴が出来ないので今の季節はオペに適しているのでしょう。オペを迎える皆さんお大事にね。ぷるさん!買い物でも行く気楽な気持ち・・・そのこころ意気で!

4008 めぐみ 2001年11月7日(水)06時11分どのくらいで専門医なのかな？　あーちゃん、キリ番おめでとうございます。　ぷるさん、オペ無事にすませてきてください。　コケコケさんの、「大学病院では定期的にかかっていたのも関わらず、眼の腫瘍は眼科も小児科も気付かなかった。」というのを読んで、うちで診てくれている先生はどのくらいレックに詳しいのだろう？と、ちょっと気になってしまいました。どれだけ知識があったら専門医と言えるのか判断がつかないなあと思ったもので。何か発症したら、ちゃんと気づいてくれるかしら？今のところ、私が気が付かなかった事にまで注意を向けてくれたので、レックの専門性についてまで深く考えていませんでした。　あの、これを読んだらきっと、コケコケさん、あやまってくれちゃうと思いますがそんな必要はないですからね。定期的な検診・専門医に診せることが大切という事を、言いたかった気持ちはわかるつもりですので。　

4007 海 2001年11月7日(水)05時00分流れ星さん思えば私も、このHPに出会ったのは、５ヶ月ほど前でした。 PC買って、そうだ！と思いついて・・・検索したら。。。出会いとは、不思議ですね。こんなに、力がもらえるなんて・・・手術、大変ですが、がんばってください！！帰ったら、チャットで、遊んでくださいね！

4006 いざりうお 2001年11月7日(水)01時03分明日は病院　眼科に行って来まーす。緑内障の疑いをかけられ早何年経つのだろう…？眼圧があがらないけど、私がＮＦ１である以上疑いは晴れないらしい。まぁ、一年に一度の事だからね、きちんと行って来ます。　オペをされた皆様。木枯らしも吹きましたし風邪等引かれませんよう。お大事に経過観察なさって下さい。と、最近はまれにしか書き込みをしない私。因みに突然変異で発病しております。皮膚科も行かなくちゃいけないんだけど金曜に休みが取れません。　私もこの時期にオペした事があります。精神的に夏やった時よりも楽でした。やっぱりお風呂に入れないのは苦痛ですよね。私のモットーはくよくよしないでやりたい事はガンガンと（＾＾；）です。

4005 ぷる 2001年11月6日(火)22時54分オペの秋？最近は朝晩がすっかり寒くなりましたね。それでも、日中は過ごしやすいですが。だからなのか、オペをする方がたくさんいらっしゃいます。かくゆう、私も明日オペです。あれは１０数年前・・・・体の中にできた腫瘍をオペした以来です。今回は表面にある物のオペです。いったいどうなることやら・・・不安と期待でいっぱいです。しかし、明日は天気も良さそうなので、買い物でもする気楽な気持ちで行って来たいと思います。

4004 コケコケ 2001年11月6日(火)21時48分定期検診キーコさん、はじめまして。私は５歳と３歳の子供を持つ母です。３歳の次男コケが弧発型です。コケは先天性緑内障で生まれたので､生まれた時から大学病院にはかかっていました。２、３ヶ月頃にカフェオレ班が出始めたので、近くの開業医に診せたところ（その小児科医はレックについても詳しい方でした）大学病院に行くように勧められました。大学病院ではキーコさんと同じように経過を診ていくように言われました。大学病院では定期的にかかっていたのも関わらず、コケの目に腫瘍ができている事には眼科も小児科も気付きませんでした。眼窩で有名な病院に診せた時偶然、腫瘍が発見されたのです。これは、キーコさんを必要以上に心配させる為に書いたわけではないのです。確かに小さなお子さんを大きな病院に連れて行くのはとても大変な事だと思います。でも､レックの専門医に一度診せることにより、お母様の心配は少なくなると思います。現在､カフェオレ班だけということですので、そうご心配される事はないと思いますが、やはりこの病気は早期発見が決めてです。お母様が安心される為にも一度専門医に診せられる事をおすすめします。コケの場合はもうすでに症状が出ているので、何度もMRI等を受けています。「こんなにMRIを受けて大丈夫ですか？」と心配して先生に尋ねた事があるのです。「MRIの弊害と症状に対する処置と天秤にかけた場合、今､必要なのは早く見つけて　処置する事です!」といわれました。今症状が出ていても､コケはとても元気でやんちゃです！キーコさん、これはあくまでコケの場合を書いたものなので､ご心配されませんようにお願いします。ただ､定期的な検診、専門医に診せることは､大切な事ではないだろうかと思って書かせていただきました。

4003 ピンクのうさぎ 2001年11月6日(火)21時04分そうなんだよね・・・しおかぜさんの、＞病気のことなど忘れて、心豊かに暮す。いちえさんの、＞まだわからない未来を考えてブルーになるのは、時間がもったいない。私自身にも言える言葉かもしれません。たまに誰かに言ってもらわないと・・・落込んじゃうかも・・・

4002 りょう 2001年11月6日(火)20時57分こんばんは＞いちえさん傷の方はいかがですか？？？私の古傷（左足２０センチ位）は、時々すご～～～～く痒くなります。膝の裏側だから、状態が見えなくて。２度切られている部分は、すごい色してます。綺麗な部分は一度しかメスが入っていないと思われます。軟膏を塗ったほうが良いのかしら？　と、いちえさんとの共通点を発見。ヘルニアって「椎間板ヘルニア」ですよね？突然歩けなくなりました。私の場合もそのままです。足の状態が状態なので、腰の手術は怖いです。今も痛みがあります。原因は色々あるようです。

4001 いちえ＠会社 2001年11月6日(火)17時56分あんずさんへ昨夜書き忘れました。私の場合、腰痛で整形外科にかかったとき、神経線維腫が腰椎を刺激しているかも、っていわれて、その場合は、手術が必要、って言われたのでした。じゃないと、ずっと腰痛のまま・・・。そのとき、はじめて、皮膚表面にできるだけじゃないんだ、って知ったのだけど。結局、腰痛は、ヘルニアだったので、手術はしないですんでいますが。でも、息子さんはまだ、１０カ月。まだわからない未来を考えてブルーになるのは、時間がもったいないです。不安になることはあるけどね。それは仕方ないと思います。でもでも、頑張りすぎて、お母さんが疲れてしまわないようにしてくださいね。自然にいきましょう。 ↑自分にも言い聞かせています（笑）

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Modify 2001. Nov.13