ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月 8日から11月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4040 まどまど 2001年11月10日(土)00時13分また来ちゃいました。こんばんわ前に書いた時は別に何事もなくと書いたけどそりゃ悩みましたよ。レックって診断されたのは最近だけどその前から体にはカフェオレスポットがあったわけだししみ１つない体の人をみると羨ましかったりするし、顔にも細かいのがあるので化粧品屋のお姉さんが『これを使うと取れるよ』と高いの勧めたりするわけだしなんか手入れが悪いような言い方されていやだったし・・・・。で今の悩みといえば私はもう一人か二人子供が欲しいのだけどまた遺伝したらどうしょうと思ってました。主人に言ったら怒られました。『それはこの病気や他の病気の人を否定する事になるぞ』と。そう言ってくれて嬉しかったけどやっぱり遺伝してほしくないなぁと思ったりする私はだめなのでしょうか？なんか自分の気持ちの在り方がわからなくなる今日この頃です。話はかわるけどこの病気ってわかりにくいものなの？わたしは幼少の頃からカフェオレスポットがあったわけで（水着のセクシーショット？でもうつってる）そのわたしが５歳位の時に盲腸で入院けど分らなかったのかなぁ。別にその時にわかったからってどうにもならないけど素朴な疑問。また悩みがあったら聞いてくださいね。

4039 いちえ＠会社 2001年11月10日(土)00時10分終わった！やっと今週が終わりました。でも、来週も終電生活。いいのか？　こんなんで・・・。週末は遊び倒します！

4038 ピンクのうさぎ 2001年11月10日(土)00時07分ぴのこさんへ。はじめまして、ぴのこさん。ぴのこさんと同じ４０代の女性、ぴんくのうさぎと言います。えっハンドルネームがかわいすぎる？？すみません。 ↓のカキコのところ。もちろんうれのこり・・・なんて、そんなことおっしゃってはだめだめ！「うれのこり」なんて死語に近いです。今日からは、レックの病気と向い合うのもお一人ではなくなりましたね。よろしく！

4037 ぴのこ 2001年11月9日(金)22時27分はじめまして私はレックリングハウゼン病患者（女）です。 40数年生きていますがつらかったです。もちろん売れ残りであります。今日初めてこのような掲示板があることを知りました。今までひとりでこの病気と向き合ってきたのでホッとする反面、今後他にどんな症状が出てくるのか不安になりました。また皆さんの色々なご意見を拝見した後書き込みさせてくださいませ。

4036 モグ 2001年11月9日(金)21時33分 22年ぶり先日、22年ぶりに病院へ行ってきました。診察していただいたところ、私のレックは完全じゃないと言われました。完全じゃない？　にせもの？先生がおっしゃるには、私のは「モザイク型」と言うそうです。レックでない部分があるからで、これは数年前わかったそうです。 22年前じゃ、わからなかったんだよと言われました。来月、顔や手の隠せない部分の腫瘍を切除することになりました。初めてで、不安ではありますが・・・。最近、寒くなってきましたので、皆さん風邪をひかないよう気をつけて下さいね。

4035 ピンクのうさぎ 2001年11月9日(金)21時30分ぞうまるさんへ。行かせて頂きましたよ。パッチワークの大作が、とてもきれいでした。子育てやお義母さまのお世話でお忙しいのに、頑張りましたね。ゆとりってどんな時でも、つくろうとすることが大事なんですね。

4034 たま 2001年11月9日(金)12時39分治ったかな？風邪で、寝込んでしまった・・・もう、年かな？氣がぬけていたからかな・・・？それにしても、寒くなったな?。　久しぶりにパソコン立ち上げたら、めんどくさいウイルス定義の更新が・・・溜まっていた。めんどくさいな?。パソコンのメンテもしたいけど・・・もう少し、頭がすっきりしたら、しようかな?。　風邪には、気をつけてね。

4033 ぞうまる 2001年11月9日(金)10時02分まどまどさんこんにちは。わたしも、まどまどさんと同じ、父からの遺伝で、７歳の娘と共にレックです。ただ、カフェオレ斑が結構多いので、子供の頃から色々ありました。病名を知ったのは、就職試験の健康診断です。　就職は見事に落ちました。でも別の就職先で、普通に生活してきました。　娘はレックの症状の一つで、先天性偽間接で右足に装具をつけています。最近は顔にもカフェオレ斑がでてきて、心配しています。　私が初めてレック関係のホームページを知ったのが、もう２年くらい前？かな。最初はドロドロに悩んでいて、掲示板でずいぶん愚痴を言わせてもらいました。そのたび、いろんな人が励ましてくれて、本当に助けられました。今では、かなりお気楽極楽かあちゃんになったような気がします。（ときどき悩むけどね。。）悩みながらも、頑張っている人がいると思うだけで、力がわいてきます。お互い、頑張りましょうね。何にもないホームページを作りました。 http://www.geocities.co.jp/PowderRoom-Tulip/3679/ 日記はとりあえず毎日書いていますので、ちょっとのぞいてみてください。

4032 大根 2001年11月9日(金)02時02分まとめレスまどまどさん：いらっしゃいませ。ここに書き込みをなさる方には同世代のお子さまがいらっしゃる方が何名かいらっしゃいます。他にもレックリングハウゼン氏病関係のHPはありますので、そちら共々、こちらこそよろしくお願いします。しおかぜさん：ご心配頂き恐縮です。１４日に日帰りで行ってきます。診察して頂いて局麻で取れるやつを可能な範囲で取って頂くつもりです。

4031 大根 2001年11月9日(金)01時54分ツナマヨソフトツナのマヨネーズ和えが具のおにぎりやサンドイッチはコンビニで見かけるけど（残業帰りの時、腹つなぎに食べるときがある）ツナマヨソフトは私が行くコンビニでは見かけ無いなあ。もっとも　原宿、渋谷あたりのソフトクリームスタンドにならあるのかな。。。。味はズバリ　ツナのマヨネーズ和えの味でしょう。（食べたこと無いから・・・）マヨラーの方は中性脂肪や総コレステロールに注意してね。ご存じのようにマヨネーズは主成分は油、これに酢、卵黄、香辛料、調味料ですから。油分の取りすぎは中性脂肪や総コレステロール値に影響するはずなので。。。

4030 まどまど 2001年11月9日(金)01時48分初めましてこんばんわ。わたしは父からレックを遺伝し息子（年明けに３歳）も遺伝しています。私が医者から診断されたのは息子を産んでからです。その前に茶色いあざが気になり医学書を引くとレックリンハウゼン氏病とあったので皮膚科に診察に行ったところ『違うよ。気にしなくてもいいよ。気になるんだったらレーザーで取るよ。』と言われました。（かなり前なので正確には覚えてないけど・・・・）でそのままにしてて結婚し息子を出産したのですがその子にも茶色いあざがあったので前とは違う皮膚科に行ったところレックと診断されました。そこで詳しく話し聞き目の前が真っ暗になったけど私自身症状が軽いせいか何ごともなく過ごしてきたし私の父も特に問題なく生活しているみたいなので深く考えないようにはしていますが。（最初に父から遺伝したって書いたけど父から直接そうだって聞いたわけではなく母から私の事が分かった時に『自分もそうらしい』ような事をいったそうだ。のんきといえばのんき？ちなみに妹はもう悔しいくらい綺麗な肌です。）深く考えないようにはしていても時々『息子は将来このことで悩むのかなぁ。周りの人に何か言われるのかなぁ。』と、おきてもいないことを考えたりしますが・・・・・。知識不足ですのでいろいろと教えて下さいハッピーさんお子さんが息子と同じくらいですねお友達になれたらいいですね。

4029 しおかぜ 2001年11月9日(金)00時47分こんにちは、めぐみさん、めぐみさんのカキコミを読んだ時に、｢とても、おもしろい視点を持っていらっしゃる｣、と思いました。お母さんのなかには、｢すべて医療側にまかせたままで、良いのかしら？｣　という方がいらっしゃるのではないか、と思います。　かなり知的なお母さんなら、お子さまのケアについて、前向きになって、いろいろなことに関心を向けられることでしょうから。めぐみさんがなさったように、心配事であろうと、ギモンであろうと、何でも、自然にカキコミするのが1番だと思います。そうすることで、自分自身のなかで、見つけようとしていた答えがみつかるかも。たまごさん、最近の懸賞、いかがですか？オペをなさった方々の早い回復を祈っております。大根さん、いよいよですね。入院されなくて平気なのですか？お大事になさってくださいね。

4028 ぞうまる 2001年11月8日(木)22時58分肌に合うテープこんばんは。私は抜糸後、しばらくテープで傷口を留めていましたが、肌に合わずかぶれてしまいました。皮膚科で相談したら、「留めておくテープは、何でもいいよ」といわれ、色々試した結果、湿布を固定するシートが一番良かったです。傷口が広がらないようにちょっと引っ張って傷口がくっつくように貼るのがコツだそうです。手術は９月でしたが、私は、まだ貼っています。

4027 いちえ＠会社 2001年11月8日(木)17時47分果てしなく眠い・・・。ダメだぁ?。眠い。今、１冊にかかったお金の計算をしていたのだけど、眠くて計算ができないよ?。だから、ちょっと休憩。ふぅ。ちゃっぴーさん、大根さん♪ 早速のレスありがとうございます。そうそう、そんな名前だった（;´_`;）今、胸と腕は白、のどは肌色を貼ってもらってます。２カ月ぐらい、貼っておくと、傷跡がキレイになるよ、って言われたけどかぶれちゃうんですよね・・・。明日はなんと、３月号＆４月号の企画会議です。春休みとかホワイトデイとか新学期のことなんて、考えもつかないよ?！１月の休み明け早々の５月号会議もどうかと思うんだけどね。（お正月の宿題がゴールデンウィークのことを考えるんだもん・・・笑）さて、コーヒー飲んで、計算地獄に行って来ます（苦笑）。　　　　　　　　　　　　　　↑細かいんです。電卓なのに３回計算が違ったことも。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑９９％私に問題アリ（笑）

4026 たまご 2001年11月8日(木)16時35分おくれですがマヨネの話が出てましたが、東京にはツナマヨソフトってあるそうですね。こちらのラジオでクイズになっていました。どんな味かな？

4025 大根＠会社＠お茶中 2001年11月8日(木)16時06分サージカルテープいちえさん、ちゃっぴーさんがおっしゃる抜糸後の傷の保護に使用するのは、「サージカルテープ」です。 YAHOOで検索したら、メーカーのＨＰの中の製品説明にもヒットします。白と肌色があるようですので、買うなら肌色がお勧め。なぜなら　遠目に見れば貼ってあるのが目立たないから。普通に薬局で買うことが出来ます。私も今回は必要になるかも。。。。

4024 マグマ大使 2001年11月8日(木)15時07分流れ星さん。術後の翌日でしたが流れ星さんの顔を見てきました。「無事に手術が終わりました」「ありがとうございました」と伝言です。

4023 みみ 2001年11月8日(木)13時16分テープ　私は、来週の月曜日に抜糸です。抜糸が終わったらテープを貼るつもりです。ドクターの話だと傷痕がきれいに治るそうです（１ヵ月くらい貼るのが理想）でも、途中でいつも止めてしまいます。（面倒になるんですよね?）

4022 ちゃっぴー 2001年11月8日(木)12時50分サージカルテープ？たしか、こんな名前だと思ったな・・・抜糸後、病院の売店で買いました。このテープに被れちゃって痛かったな・・・

4021 いちえ＠会社 2001年11月8日(木)11時32分抜糸終了。朝イチで抜糸してもらって、腕が動きやすくなりました。でも、まだ、包帯あとがかゆいです。傷はキレイにくっついているそうです。プクちゃんのこと、最近ちょっとアセリぎみに考えていたかな、とちょっと反省。（「とる」ことにアセっていた）とりあえず、今の傷がおちついたらね、ってことになって、そうだよなぁ・・・と。その前にも、考えることいっぱいあるしね。 ↑そんなに深刻なことじゃないけど。質問なんですけど・・・抜糸したあと、傷口を押さえておくテープがありますよね。あれ、なんて名前でしたっけ？カタカナがいつも覚えられない私です（ー。?）。 ↑中学生の頃からそうだった。前回は、とれたらそのままにしちゃったけど、今日、薬屋さんでも買えるよ、って教わったので。最初にレックと診断されたときに、今の先生に出会えていればよかったな、と思う、このごろです。もっとも、あのときとは、病院はもちろん、診療科からして違うから、今が「出会い」のタイミングだったのかもしれません。レック関係のＨＰを知ったのも、今の先生に指摘されて「もう一度しらべてみようかな」って思ったのがキッカケだったから。そんなこと、考えた朝でした。では、元気にすちゃっと仕事に戻ります！

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Modify 2001. Nov.13