ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月10日から11月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4060 大根 2001年11月12日(月)00時38分写真・・・１０年前の右アゴの神経線維腫を取ったとき、手術前に写真撮られました。患部のアップでしたね。手術前、手術後の経過記録のためでした。今週の水曜日　１０年ぶりに手術です。

4059 ぞうまる 2001年11月11日(日)20時19分写真先日受診した病院では、医師が「嫌だと思うけど、ごめんね」と言いながら、いろんな方向から写真を撮られました。途中フィルムを換えるとき、裸の私を看護婦さんが抱きしめるように布でつつんでくれました。（看護婦さんありがとう）高校生の頃、脊柱側湾症が出てきて大学病院に行ったとき、写真を撮られたあげく全身「触診」されました。診察した医師は、どこからか厚い本を持ち出し、なにやら調べていました。その時は、レックリングハウゼンとは言われませんでした。　(￣へ￣|||) ウーム

4058 みみ 2001年11月11日(日)19時51分写真? 　私は、全身くまなく撮られました。しかも男性の医師に下着は、ショーツだけー　小学生の時も撮られたな? スライドにして使う為にカラーポジを使うんですけど私みたいに広範囲だと学会何かで使われているかもその内に自分でお目に掛かったりして・・・・・ゴロママさんが聞いたように医局内だけで使ってくれる事を切に願います。　まだ、デジカメで撮影する医師は少ないですけど、デジカメが主流になれば、ラボの人の目にも触れないで済むから本当に安心ですよね

4057 ピンクのうさぎ 2001年11月11日(日)18時26分晴れたぜ！なんとお言葉の悪い題名でしょう。でもお陰様でとってもきれいにお掃除出来ました。お日様に感謝。ウロボロスさん、こちらこそよろしくね。４０代に突入したばかり・・・ですね。私も四捨五入すると、まだまだ４０です。まどまどさん、息子さんの幼稚園入園準備大変ですね。通園バッグや上履入れなどなど、作るものもたっくさんあるんですよね。でもそれはそれで、楽しい事ですね。以前に娘が英検準２級を受けた事、書かせて頂きましたが、なーんと、また落ちてしまいました。１次は合格すると期待していたのに、残念！また、来年です。しっかり頼むよ。

4056 まどまど 2001年11月11日(日)17時38分みなさんありがとうございます。ごんごさん：素敵な旦那だなんて・・・ありがとうございます。きんぎょの司さん：そうだよね。大好きな家族だもんね。　　　　　　　　　そういう当たり前の事を時々忘れるんだよね。大根さん：わかりました。私が診断された時も神経線維腫を見てからでした。　　　　　また頭が？マークになったら教えて下さい。りんごさん・きんぎょの司さん：わたしのほうこそこれからもよろしく。たわいもない話を１つ。今日は息子が来年から幼稚園でその園の制服を注文しにいった。なんやかんやと出費続きでふところは今の季節と同じでさぶーいです。（夏も寒いけどね）

4055 モグ 2001年11月11日(日)14時41分しおかぜさんへ写真撮られましたよ。全身。女の先生が撮影されたのでよかったですけど・・・でも恥かしかった?。撮られた写真のこと、あまり深く考えていませんでした。たしか、切除手術をするので撮るとおっしゃたような、緊張していて覚えていないんです。モザイク型って、稀有なんですか?？だから全身撮られたのかもしれませんね?。私としては、写真より診察の時に、他の先生に私の体を見せて説明されている時の方が嫌でした。

4054 ゴロママ 2001年11月11日(日)12時06分私が聞いた範囲のことですが・・・治療前の写真撮影、私が先生からお聞きした範囲では医局会議で必要だそうです。つまり医局会議で何日にこの患者の切除手術をしますと担当医が説明をする時にどうしても写真が必要だそうです。実際に私はオペするところ以外の写真は撮られたことはありません。先生は以前でしたらフィルムを現像する際、他人の目に触れてしまいましたが今はデジカメなの医療関係者以外の人の目に触れる事はないし、ご本人の承諾無しに撮影した写真を流用する事はありませんとおしゃっておられました。

4053 みみ 2001年11月11日(日)10時09分しおかぜさんへ　写真の流用は、きっと本人に了承を得ていないと思います。（良心的な医師は解らないけど）写真を撮られても、その行方を私は知らないし印刷関係の仕事をしていると医療（学会系）の資料を作ったりしましたが、医者に配慮は感じられなかったです。私を撮影した、カラーポジの行方を知りたいとつくづく感じます。　だいたい、目に黒い線を入れるなんて犯罪者みたいで気分良くないし、知り合いが見れば解ってしまいます。患部だけを、撮影する事って難しい事じゃ無いと思うんだけどな

4052 しおかぜ 2001年11月11日(日)03時41分こんばんはモグさん：〈モザイク型〉って、かなり稀有らしいです。写真とか、撮られました？（変な質問で、ごめんなさい）医療文献などで、NFの子どもさんの顔写真が載せられている時がありますが、本人・ご家族は同意されているのかな？って心配してしまった…. 　大人の場合は、眼のところに傍線が入っていたりしますけど… 星華さん：痛みでお困りですね。内部腫瘍の話しが、少しまえにも出ましたが、腫瘍の場合、Histology（組織分析）が大切なようです。（子どもに内部腫瘍があるので、いろいろと調べてみたのです） NFのなかでは、数種類あるようですが、触ると連なる数珠玉のような感触のあるもので、押すと痛く、こんもりと広がって見える、’Plexiform Neurofibroma’　がNFのなかでは一般的なようです。もちろん、そうでないもの、別なタイプの腫瘍もいろいろとあるようです。痛みについては、首にできると、かなり痛いと読んだことがあります。うちの子どもの経験になりますが、今まで無症状であった腫瘍が原因で、新しい症状がでている（のではないか？）と自覚される時には、専門医に症状を説明して、早めにMRIまたはCTスキャンで検査した方がいいと思います。前記の腫瘍の場合、だんだんと、つるのように伸びていく｢悪癖？｣があって近所の骨に絡んだり、いろいろな神経にいたずらをしたりするようです。手術で切りにくい場所に入り込みやすく、医者泣かせのようです。子どもの経験からは、早めに処置をして、経過をみたほうが良いと思います。お大事になさってくださいね。

4051 きんぎょの司 2001年11月11日(日)03時32分やっぱり思うことまどまどさん、はじめまして＾＾よろしくお願いします書き込みを拝見して、少しだけ思った事書いていいですか？私は、結婚して子供は居ません・・・そして、やはり遺伝するかの不安は、２人目に強く感じますねでも、次の子は遺伝しければ良いと素直に思えません家族だから、お互い大好きな家族だから、平気ですよ！なんですけどねぇ、私が弱虫なんでしょうか、今は一人にしようと思っています。さむい！さむい！　キーボード打つのが辛い季節ですね＾＾；

4050 ウロボロス 2001年11月10日(土)22時59分うれのこり・・。売れ残り・・・　イカズ（イケズ）後家　ん?懐かしいことばであるわたしはなんだか「ちゅ?とはんぱ」なの　同居人あり　入籍なし・・・。あと　半月ほどでめでたく？４０代突入です　んで４０肩で・・・痛い痛い（とほほほ）星華さんは手が痛いらしいんですけど４０肩とは関連ないですよねぴのこさん　ピンクのうさぎさん　ごんごさん　わたしもおなじ位の年齢ですなかまに入れて下さいね。

4049 星華 2001年11月10日(土)20時38分明日は晴れるかな？ピンクのうさぎさん説明が悪かったみたいですね・・・・物を掴んだ時に右手に痛みが走るんです。静電気とはまた違った痛みです。右肘は物を掴んだりしなくても痛みが出る時があります。それとは別なんですが・・・左肩にある線維腫が時々痛むんです。

4048 ピンクのうさぎ 2001年11月10日(土)20時03分こんばんは。ぴのこさん、明るい書き込みがうれしいです。「売れ残り」は死語・・・なんて書いてみたものの、もし傷つけてしまったら、と思っていました。ごんごさん、そうそう、「今度は離さないで。」ごんごのものよ！って強気で。星華さん、物を掴んだ時に右の肘の所が痛むのですか？それとも、掴んだ時手のひらが痛むのでしょうか？実は、私はすごい電気マンでこの季節、何を触っても「ビッビッ！」って静電気が走るんです。子どもの頭を触っただけで、「痛い！」って事があります。・・・でも、星華さんの場合はこれと違いますよね？

4047 まきチャン 2001年11月10日(土)19時24分パソコンウィルス定義の更新、全然わかりません。私のパソコンには今インターネットエクスプローラ２０００バージョン６、０が入っています・・・多分。それで、ウィルススキャンを入れたらパソコンを立ち上げた時にアプリケーションエラーが出ます。私のパソコンだけではなくて息子の鷲ちゃんも同じ状態なのですが、何も問題なく動いています。インターネットを接続した時に自動でウィルス定義の更新って、どうやって設定するのでしょう？きっと説明をして頂いても理解できないだろうな？

4046 りんご 2001年11月10日(土)11時46分雨です。ぴのこさん、おはようございます。　私も４０代で一人でいます。なぜかいつも気楽です。こちらを始め他のＨＰでも本当に心を助けていただきました。まどまどさん、おはようございます。　いろんなことカキコしようね。

4045 ごんご 2001年11月10日(土)10時48分良い天気だわぴのこさん　　ワタシも　もうすぐその年代に入ります。そして同じ「いかず」ですわ。　外見もあるけど、やはり自分が殿を受入れる心ができていないから、良い人に出会えていないだけさ。　外見じゃあないという人もいたけど、それまでに外見で苦しい思いをしてきただけに、　そう簡単に心を開放できないのです。それだけさ！　でも、この殿と思ったら、離さないわ。今度こそ・・まどまどさん　ダンナさん　ステキです。遺伝のことは心配してあたりまえだとおもうけど、まどまどさんの一家だったら乗り越えていけるとおもうけどな。　私が知った頃の「家庭の○▼◇」たった数行の説明の頃とは違います。（絶望することもなかった、詳しく書いてないもん）レックに関わる様々な立場の方がいらっしゃいますので、色んな情報交換できるから、一人じゃあないよ。

4044 ぴのこ 2001年11月10日(土)10時25分朝からの投稿ってはじめて大根さん：これからもよろしくお願いします。自分が初書き込みをしたあとで他のところも読ませていただいたのですがこんなに様々な方向からレックリングのことを捉えたしっかりしたサイトを作られていて、すごいな?と感動しました。以前に（たぶん大根さんのＨＰが開設される前）ネットでレックリングを検索して何件かのＨＰを覗いた時は単に「これこれこういう難病である、、」といった説明文だけのものや　この病気のせいで婚約解消になった人の話や、もはやどうしようもない、、といったことしか述べられていないものばかりだったので読んでいて涙があふれ、こんなに落ち込んでいやな気持ちになるんだからもうそんなものは見ない方がいいと思ってネットではこれ関連のものを目にすることを避けていました。最近、ふとしたきっかけで大根さんのサイトを知りこんなに暖かいサイトが出来ていたんだと心が動かされ、思わず即書き込んでしまいました。このおしゃべりサロンへの書き込みってほんとに多いですね。過去のを読み始めたのですがあまりにもたくさんでまだ途中です。ほとんど全部が私が今まで経験してきたことや思ってきたこととまったく同じで、なんとも言えず胸が熱くなってしまいました。みなさん、とてもパワーがありますね。私も元気だそ?っと。これからはつらいときはここへ来れば１００％回復できそうな気がしました。ピンクのうさぎさん：同じ世代の女性の方にめぐり合えて光栄です。ウレノコリ、、なんて単語、自分でも笑っちゃう表現だったのですがでもやっぱり劣等感が強いのもあって決して「いかず」ではなくイケズゴケなんですよ? でも今それでくよくよ暗くなっていてもしかたないですよね。今後ともよろしくお願いします。

4043 星華 2001年11月10日(土)08時53分最近ここ数日物を掴んだりする時痛み電気がはしったような感じの痛みがあります(表現が悪くてすみません･･･）　それに右ひじの骨の所が痛いです。寝方が悪くてこうなっちゃったのかな?

4042 大根 2001年11月10日(土)01時32分まとめレスぞうまるさん： HP拝見しました。キルト　大作ですね。モグさん：モザイク型については、９月のシンポジウムでも解説がありました。ぴのこさん：いらっしゃいませ。こちらこそ　他のレック関係HPともども　よろしくお願いします。まどまどさん：「カフェオレ班（茶色いシミ）があるならば、必ずレックリングハウゼン氏病である」ということは言えません。レックリングハウゼン氏病でなくてもカフェオレ班のようなシミがある方はいらっしゃいますので、幼少期にはカフェオレ班しか症状が無かった方は、他の症状が出てきて初めて診断される方は多いと思います。私の場合は、中学卒業頃から神経線維腫が出来はじめ、それから１０年くらい経ってから初めて診断されましたから。。。たまさん：私の場合、インターネットに接続したときに自動でウイルス定義を更新するようにセットしてあります。お使いのワクチンソフトのウイルス定義ファイルの更新設定のあたりをチェックして、自動更新、定期更新をセットしておけばいいのです。

4041 きんぎょの司 2001年11月10日(土)01時06分寒いです? キリ番ゲットはむずかしいまたぎりぎりで逃しました、深追いはしません＾＾；職場ではダウン者続出　今年の風邪は、熱が出ない？そんな噂も、ちらほら・・・睡眠はしっかり取りましょうね。

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Modify 2001. Nov.13