ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月12日から11月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4080 たんぽぽ 2001年11月13日(火)10時03分皆さん、お身体をたいせつにね。こんにちは。ご無沙汰です。風邪ひいていませんか。私は、１０日の夜中から急に発熱と嘔吐に悩まされ、３９．６まで熱は上がるし?翌１１（日）救急病院に?しても「たらいまわし」で５ヶ所めで応急処置してもらったけれど、半日ともたず。昨日、いつも行く「内科」へ行き、ようやく３８まで熱がさがりました。咳は、ないのに身体中痛くて-----１２日は、「ＮＦ?」の検査結果を聞きにいくことになっていましたが、立っているのがやっとなので｢延期」してもらいました。（涙）　＞いちえさん　　大丈夫ですか。お大事になさってください。　＞大根さん　　　切除のope,気をつけていってきてくださいね。

4079 みみ 2001年11月13日(火)09時51分あまりに腹が立ったので・・・・　しおかぜさ?ん、私は、瞬間湯沸し器だもんで・・・医師の態度が許せなくってつい・・・　この、医師の態度についてシッカリ病院にクレームもつけました? 　　いちえさん、病院へ行かないで大丈夫？しかし、ムカツクのはバスの運転手！　私だったら、ドア叩いて｢何すんじゃ?｣っと怒鳴っていたかも？

4078 ゴロママ 2001年11月13日(火)09時32分いちえさんへ本当に大丈夫なの?心配だな? 脅かすつもりはないけれど我が家のおやじさんの友人がトラックとバイクで接触事故を起こして転倒したの・・・(友人はバイクです) その時は何でも無くって病院にも行かなかったのですが、その後様態が急変縁起が悪いけど亡くなってしまいました。その友人とはお互いにしばらく会っていませんでしたが、年賀状のやり取りだけはしてました。５年ぐらい前、１１月の末に奥様から喪中のハガキを頂いてびっくりした次第です。事故はあとから症状が現れる場合があります。病院できちんと検査して頂いた方のが良いのではないでしょうか・・・

4077 更沙 2001年11月13日(火)08時49分いちえさん大丈夫ですか？怪我が無くてほんとうによかった。でも気づかず行ってしまったバスひどいですね　私は子供の時坂道を自転車で必死に登っていたらいつのまにかまん中によってて、バスの運転士に（コラーどこ走ってんだー）とマイクで怒鳴られましたマジで怖かったです。

4076 めぐみ 2001年11月13日(火)05時55分おはようございます　いちえさん、ご自身が一番驚いたのでしょうが、私もびっくりしました。大丈夫ですか？　大根さんは、手術明日でしたっけ？いってらっしゃいませ。無理しないで下さい。

4075 海 2001年11月13日(火)04時58分しおかぜさんイャ?勉強になりました。感心！！モザイク型の話題が出ていて、知りたかったので、ありがとうございます。でも。。まだよくわかりません？？モザイク型！難しい??? ＊いちえさん＊ (^_^;)\('_')オイ！オイ！！　　　　　　　　　　気をつけて下さいね?

4074 しおかぜ 2001年11月13日(火)00時52分こんにちは、モグさん、検査なさるそうですね。モザイクのタイプを限定するには、細胞組織を確認する必要があるのでしょう。 NF２のモザイク研究で、｢症状の軽い患者さんから、体のいくつかの場所からとった皮膚を組織分析した結果、体細胞組織モザイク（モザイシズム）が確認された｣、ということを読んだことがあります。このタイプのモザイクだと確認されれば、合併症についての心配も軽減され、遺伝率がかなり低くなることになります。もし、モザイクの人が、子ども（たち）に通常のNFを遺伝した、とすれば、性腺モザイクになるようです。でも、NF１での研究によると、純粋な性腺によるモザイク型はまれ、だそうです。 NF２での研究によれば、弧発型のうち約１５％がモザイクである、という結論がでています。　ちなみに…モザイクNFという名称がでてきたのは、１９９７年のことです。 NF１とNF２とも、モザイク型があります。軽い症状の方や、めずらしい症状を持っている方は、モザイクによって起こることがわかってきています。モザイクにも、いくつかタイプがあり、モザイクか否かを判別をするのがとても難しいタイプもあるようです。分子レベルではモザイクなのに、通常のNFと診断されていている患者さんが（おそらくかなり）いるようです。　他の病気とまぎらわしい場合は、誤診もでてくるそうです。巨大内部腫瘍も、モザイクである、という説があります。ドイツのルドルフ・ハップルという研究者による結論です。モザイクの患者さんの研究で、どういう症状パターンになっているかを比べてみるリストによれば、 (前述、M.RuggieriとS.M.Huson)、総計116名のうち、86名が色素変化のみ、20名が線維腫(内部腫瘍を含む)のみ、あとの10名が色素変化と線維腫混合。　色素変化のみの患者さんのうち、カフェオレのみは6名、そばかすのみが5名、そばかすとカフェオレ混合が75名で、圧倒的に多いです。線維腫のみの患者さんは20名で、内部腫瘍が8名、皮膚線維腫が8名、線維腫プラス内部腫瘍が4名になっています。 86名の色素変化グループのうち、83名にカフェオレより色の濃い、大きなレック斑があることがわかりました。この116名の患者さんのうち、NF１の合併症状がでているのは、色素変化グループで、7名でした。子どもに遺伝をしているのは、色素変化グループで7名、そのうち、5名が通常のNFに、あとの2名が限局型NF、になっています。線維腫グループでの遺伝は1名、色素変化と線維腫混合グループではゼロになります。キーコさん、こんにちは、http://nf.org/ 　大根さんのリンク集にでている、アメリカのNF財団のホームページです。欧米では、子どもの診察に仲の良い友人を連れて行ったり、夫婦そろって行ったりするようですね。イギリスでは、祖父母を含め、４，５人連れていく場面を目にします。他の方からもカキコミされると思いますが、西新橋の慈恵医科大学の皮膚科、新村教授をごぞんじですか？　英語もかなりおできになると思いますよ。初回は、お母さんとお父さんがNFでないことを確認してから、お子さんがNF弧発型（Sporadic）であることをお話しになると思います。病院によっては、きちんと親の身体検査をする場合があるようです。厳密には、親の皮膚・眼の検査、脳と脊柱のMRIが必要ですが、そこまでしていないのではないか、と思います。それが、すべてクリアならば、次のお子さんのNF発生率は１％以下。（イギリスの遺伝学者、Huson）混んでいる大学病院はまだ、ちょっと…という場合、横浜のさわだ皮膚科がオススメです。さわだ先生のHPについては、大根さんのリンク集を参照してくださいね。おそらく、キーコさんの不安を吹き飛ばしてくれると思います。医学書を読むといろいろとでているでしょうが、誰もがそうなるわけではありません。軽い症状ですむ人が大半です。悩みを口にすることは、セラピーですから、臆せず知りたいことを聞いてみましょう。この先生なら、きっと親身に相談にのってくれるでしょう。今は、不安は際限なくある、と思いますが、それも時間がたつにつれて、また、正確な情報を得ることによって、だんだんと軽減してくると思います。みみさん、自己主張、たのもしいですね。 MRI、CT､レントゲンなどのフィルムは、病院の所有物ではないのでしょうか。うちの場合は、海外に住んでいるので、日本の病院で撮ったフィルムはコピーしてもらいました（有料）。 MRIのフィルムは料金が高くなるのではないかと思います。イギリスでは、頼めば、無料で、病院が別の病院にフィルムを送ってくれます。でも、時間のロスや手間を考えると、有料でも、フィルムのコピーをつくってもらうのが1番かなって… いちえさん、｢スロー・ダウン｣　っていったら、怒られます？　気をつけてくださいね。

4073 ピンクのうさぎ 2001年11月13日(火)00時33分お気をつけて・・・本当に大丈夫でしたか？そう言えば、オフ会の時いちえさん歩くの速かったもんなー。。。でも、バスの運転手さん気付いていたんじゃないのかな・・・？私なら走って追いかけて、「なにするんじゃい！」って怒鳴っていたかも。

4072 たま 2001年11月12日(月)23時22分大丈夫？いちえさん、大丈夫？

4071 みゆ 2001年11月12日(月)22時19分いちえさんだいじょうぶか？

4070 いちえ＠会社 2001年11月12日(月)22時01分危機一髪！？相変わらずゴハン中＠会社で～す。←おいおいっ。さっき、２０：３０ごろかな、表紙のイラストを受け取りに行ったときのこと。な、な、なんと、後ろからバスにぶつかられてしまいました（笑）。踏切でね、渡り終わったな、っておもったら、右肩から右ひじにかけて、固いものがぶつかっていったの～。はい。路線バスでした。おいおい～って。怪我したらどうするんだよ～って。まぁね、私、チビだし、黒いコート着てたし、バスの右側で運転手さんからは死角だったとは思うんだけどね。でも、いちばん、おいおいっ、って思ったのは、バスに後ろからぶつかられたくせに、動揺しなかった私。それも、どうよ、って感じですよね～（苦笑）。びっくりはしたけど「あ、ぶつかった・・・」って感じで。スピードもでてなかったので、怪我もしなかったし。月曜日からこんなんで、いいのだろうか？？？？

4069 みゆ 2001年11月12日(月)21時50分京都ミニミニお茶会なかさんと七つ道具さんが京都観光にいらっしゃるということで京都ミニミニお茶会ができました。なかさんと七つさんは名古屋で待ち合わせ京都には８：５２というお早いお着き（笑）でした。なかさんとはすでに名古屋お茶会でお会いしていますが七つさんとは実際に会うのは初めてです。でもチャットでいろいろ語り合ってきたのでぜんぜん緊張しませんでした。まず七つさんが７年間願い続けてきたイノダコーヒーでの朝ごはんです。実は『たかがカツサンド』と内心馬鹿にしていたみゆでしたが文句なしにおいしかったです。分厚いカツのなかがうっすらピンクのローストビーフ状態なのね！！それから三十三間堂８流れ星さんがいきたがってたんだけど・・今回急な手術で入院）黄金の一千体の観音像とそれを守る二十八部衆・・・二十八部衆の写実的な描写は仏像というより彫刻っていう感じでした。いやぁよかったな！ここで流れ星さんから電話・・・次に清水寺・・・紅葉の色づきはいまいちでした。（ここも流れ星さんがいきたがってたな涙）次はなかさん念願の二条城です。質実剛健なつくりではありますがそのスケールの大きさに徳川家の権勢を感じさせられました。そんなにも城に惹かれるなかさんの前世は徳川一門？次はお昼ご飯。今宮神社と大徳寺の間に位置する五百磐へお茶漬けを食べに行きました。茶がゆにお漬物が１９種類！ここでけっこうお話が盛り上がりうっすらと日が暮れてしまったのでした。本当は大徳寺へいき門前でたまっちさんご推薦の松屋藤兵衛で和菓子を購入し今宮神社であぶり餅を食べできれば龍安寺へも足を延ばす予定だったのに。翌日はみゆは山へお二人は大徳寺へいき今宮神社であぶり餅を食し北野天満宮へとようけ茶屋でお昼を食べてレンタサイクルで嵐山をまわられたそうです。１２日は宇治で集合です。みゆはマイカーで近鉄小倉駅へ参上。１０円玉で有名な平等院へご案内・・・・みゆのすきな雲中供養菩薩を七つさんに気に入っていただきうれしかったです。そうそう七つさんてば時々３人でいるのに完全に一人の世界にはいってしまう人です。わたしとなかさんは存在を忘れられてなんどか『どうしよう？？』って思わされました。（大笑）お昼ごはんは京料理の店でちまちまぎっしり盛り合わせてあるお弁当を食べました。それから橋を渡って宇治川の対岸に渡り平等院と並んで世界文化遺産である宇治上神社に参拝。二人はおみくじを買って神妙に読んでいました。なかさん中吉・七つさん大吉と出ていました。恋愛運・・・仕事運・・・・肩越しに盗み読みしたみゆはもう・・・・・大爆笑でした。それから宇治川沿いの甘味処でお茶しましたがのりさん・うさぎ君のおみまいにいった瀬戸内娘たちからでんわがあって全員がそれぞれ一言ずつ話すとあってそりゃあ大変！とくに内気な七つさんは昏倒寸前でしたね。それからたまっちさんご推奨の「ちゃこれーと」を買ってお二人は宇治をあとにされました。おばさんと遊んでくれてありがとうね。山ばっかりで寺社仏閣など興味のないみゆでしたが「たまにはいいもんだな」と思いました。いき残したところへはまたいこうね！！

4068 みみ 2001年11月12日(月)17時22分資料は誰の物？　カラーポジに限らず、ＭＲ・ＣＴ・レントゲン・etc これらは、一体誰の所有物になるのでしょう？私は、フィルムの貸し出しで医師と喧嘩になった事があります。色々と理不尽な事があり、転院する際にフィルムをコピーで持ち出すかのかオリジナルを持ち出すのかで医師は、｢あんた、ちゃんと返せるの？｣｢責任追及されるのこっちなんだよ｣まー色々と暴言を吐かれました。そりゃ?ある程度の期間は保存義務があるのでしょうが、写っている本人にフィルムに対する権利が全く無いと言う言動には、驚きを隠せませんでした。こう言った、我々の病歴に関する資料に対する権利を主張する事ってダメなのでしょうか？　ご存知の方は、是非教えて下さい

4067 みみ 2001年11月12日(月)14時24分抜糸してきました　抜糸をしてきました。ちょっぴり痛かったオマケニ、自宅を出る時は曇りだったのに最寄駅に着くと、ドシャブリ?　ダッシュでコンビニに駆込んで、傘を買いました。　いちえさん、いいヒフの日か? ちょっと考えてしまいますね。しかし、日本人はゴロ合わせの○○の日が好きですよね?他の国もそう言うのってあるのかな？

4066 いちえ＠会社 2001年11月12日(月)12時20分雨です。今日、１１月１２日は「いいヒフの日」だそうです。いいヒフか・・・なんて思ってしまった・・・。雨だからかな？今日は、夜までマシーンと化して、キーボードと戦いま?す（笑）。

4065 キーコ 2001年11月12日(月)11時28分皆さん有難うございました。初回投稿後、1週間たってしまいお礼がおそくなりごめんなさい。皆さんお忙しいところ、お時間を裂いてレス下さりありがとうございました。このサイトを通じて、皆さんに支えられているような暖かい気持ちになれました。大根さん：お忙しいところ、会社からレス頂き有難うございました。私は東京都内南部に住んでいます。今すぐ子供を病院へ連れて行く気持ちにはまだなれませんが、もし心当たりのお医者様を教えていただければ嬉しいです。症状の多くは思春期頃から始まるケースが多いようですが、いつでも心の準備はしておきたいので。しおかぜさん、めぐみさん、コケコケさん:同じ子供を持つ身として、皆さんのお考えはどれもうなずけます。病院でつらい思いをしている我が子の泣き叫ぶ声を聞くのは、本当にわが身を切り裂かれる思いですね。今すぐ大きな病院へいって検査をするとなると、どんなことをされるのでしょう？考えるとちょっと怖いです。コケコケさんのおっしゃることもごもっともだと思いますが、とりあえず次の9ヶ月検診まで様子をみてみようと思います。....といっても、やはり楽観的にはなれず、毎日入浴時に子供の体を洗いながら少し悲しい気持ちになってしまいます。通勤時も電車の中で彼に起こりうるいろんな症状の可能性が次々に脳裏に浮かんできます。そのとき自分が強くいられるか、とても不安です。これからもこちらにちょくちょくお邪魔したいと思います。不安なことがあったら、質問させてください。どうぞよろしくお願いします。最後に、しおかぜさん、海外にお住みのようですが、この病気に関する英語のサイトをご存知でしょうか？実は主人が米国人なんですが、彼にもこの病気のことは十分理解しておいてもらいたいんです。検索してもからなかったんですが、もしなにかご存知でしたら、教えていただけませんか？なかなかうまく英語できなくて。。。。

4064 モグ 2001年11月12日(月)10時52分ありがとうございましたしおかぜさん、ありがとうございます。モザイク型が、そんなに確率が低いとは・・・本当にまだまだ NFに関して研究中なんですね。先日、先生にNFでない部分をちょっと切り取って調べたいと言われました。えっ！・・・と思いましたが、何か良い結果につながるのならと承諾してきました。子供への遺伝に関しては、卵巣を調べればわかるよと言われてきました。でもそれにはかなり時間がかかるそうです。（若かったらしてたかも）

4063 かぶとむし 2001年11月12日(月)10時37分久し振りの書きこみ母子でレック。父も弟もレックのかぶとむしです。このＨＰは新しく訪れる方がどんどん増えていますね。インターネットの普及もあるけど、それだけレックで悩んでいる人が多いのですね。少し前までレックのＨＰが無かったなんて信じられないくらい。大根さん、他のレック関係ＨＰ作成者の皆様、本当にありがとうございます。　開設当時は若い方が多かったのに私と年齢の近い方が増えて嬉しいです。私はレックの事を知らずに結婚出産しました。子供がレックと診断されて始めて自分の病気を知りました。夫には未だに詳しい事は話せないままです。でもその夫がたまに言う言葉｢出物、腫れ物ところかまわず」ホント、ところかまいませんものね。ウロボロスさん、同居人さんですか。良いですね。最近友人たちが「しばらく同居してみて結婚するかどうかよーく考えれば良かった」と言っています。　結婚の話題が良く出るけど、レックでなくてもレックでも、結婚してもしなくてもどうやっても人生が大変な事には変わりないかな。　まどまどさん、私も父からの遺伝です。父は自分の病気の事は良くわかっていないようです。母も弟も。　父なんて私が子供の頃は家の中で平気で裸でいました。

4062 しおかぜ 2001年11月12日(月)01時52分こんばんは、モグさん、モザイク、70,000から80,000にひとり、（0.0014％）と文献にでています。（M.Ruggieri /S.M.Huson 1999年）多少、地理的な差はでてくるでしょうけど。モグさんがおっしゃるように、分子レベルの研究の成果によって、わかるようになったそうです。｢モザイクだと、まだ、きちんと診断されていない人が、まだ、たくさんいるはず｣、ということでした。モザイクの場合、合併症のリスクが低く、（文献によれば、約5.6％に合併症が起こっている）、子どもがNFになる率も低い… （言いかえると、子どもが通常のNFになって生まれてくるという低いリスクがある：動物実験によれば）　モザイクの人は、大部分の人が弧発型だそうです。　つまり、両親も、お子さん達も、NFでない場合がほとんど、だそうです。　あせび会の21世紀シンポジウムに出られた方のほうがもっと、詳しいと思います。しつこく…写真：みみさん、ぞうまるさん、ゴロママさん、写真についてのカキコミ、読ませていただきました。研究者は、あとになってから、｢文献のなかで写真を使いますよ｣　という承諾を得る義務があるのでしょうか？　病院で撮影された写真には、プライバシー保護法が適用になるのでしょうか？　いたいけな子どもさんが文献にでていたので….　研究者らには、そういう｢資料｣　はどうしても必要とは思いますが…　患者にとっては、個人のプライバシーですが、研究者にとっては、｢研究成果｣　になるというか… 星華さん、検査されてみたら？　というカキコミをいたしましたが、星華さんが、そうである、という意味では、決して、ありませんので、くれぐれも誤解なさらないでくださいませ。たしかに、他者からあれこれと言われて気持の良いことはないでしょう。 NFの子どもがいるゆえ、と思い、お許しください。

4061 ウロボロス 2001年11月12日(月)01時20分どうしよう・・。どう言う訳か木の芽時になるとアレルギーと言うか脚の外側か痒くなって（私もバカだから）掻き壊して脚が悲惨な状態になるんだけど　寒くなってだいぶ治ってきたので　そろそろ放免かなぁ?と思い先生にNF1の事を相談してみましたらその先生は消極派の様でした　どう言う状態を望みますか？と聞かれそりゃ全然無いのが理想ではありますが・・それは無理だろうし・・と言うと２週間あげるからその間に色々考えて来て・・・。と・・・オペの辛さや後のケアのわずらわしさや取っても増える事などを考えてそれでも（全部）取りたいならその方向で・・顔だけとか大きいものだけとかいろいろ選択肢があるからね・・と言う事でしたこの頃　皆さんがオペをされる話を聞いて私もしたいなぁなんてお気楽に考えて・・でも皆さんそれぞれ熟慮の上の事なのに・・お気を悪くされたらごめんなさいでも　どうしよう・・取りたい心と不安が交錯してて・・・めまいの件もその２週間で様子を見てと言う事になりました・・・。どうしよう・・　決めるのは自分だけど・・　下駄を預けられると困ってしまう優柔不断なウロボロスでした・・・。（くすん・・）

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Modify 2001. Nov.14