ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月13日から11月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4100 かおり 2001年11月14日(水)15時17分しおかぜさんへ返答ありがとうございました。専門用語の英語はちょっと苦手なのでカナダへの問い合わせはできないかも。。。。ですが、色々私も調べてみようと思います。今年の2月に慈恵医大へ行った時にはじめて「モザイク」という言葉を聞いたのですが、すっかり忘れてしまって、「何だったかなー？？」なんて考えていたのです。でこの間丁度HPで書き込みがあり「これだ！」と思い出しました。しおかぜさんはお子さんがレックだったのでしょうか？ちょっとあまりはっきりと知らないのですが日本よりも海外の方がレックに対しての医者の知識はあるように思いますが、違いますか？？私はオーストラリアに3年留学していたのですが、健康診断で私の体を見て ”Do you know what is this？”と言われました。小さな町医者だったのでちょっとびっくりしました。イギリスではドラマ”X-file”に出てるスカリーことジリアン・アンダーソンの弟がレックということで活動をしているみたいですね。新聞にも載ったりして。海外の情報も色々と勉強になります。しおかぜさんもイギリスで頑張ってください！

4099 まきチャン 2001年11月14日(水)14時30分大根さんもう、手術が終わって家に戻っているのかな？お疲れ様でした。

4098 大根 2001年11月14日(水)10時49分行ってきます。応援メッセージを下さったみなさん　ありがとうございます。予約した時刻から逆算して、あと１０分ほどで家を出ても、３０分の余裕で到着します。行って診察して頂かないと、どれを取るかは決まりませんが。。。（希望はメールで連絡済み）行ってきます。

4097 更沙 2001年11月14日(水)10時45分がんばって大根さん今ごろはもう病院かな？頑張ってという言葉が合うか分かりませんが、がんばってくださいね

4096 大吾のはは 2001年11月14日(水)09時35分いってらっしゃい～！おはようございます！大根さん手術がんばってください。

4095 海 2001年11月14日(水)03時16分大根さん朝、見てくれるかな～大根さん、手術、がんばってください！

4094 大根 2001年11月13日(火)23時38分いよいよ明日　日帰り手術いよいよ　明日、１０年ぶりに神経線維腫の手術です。どこを切るかは、希望は出しましたが、診察した結果で臨機応変にしていただきます。仕事のほうも抜糸まではデスクワーク中心で、実験室行きは減らしました。行ってきます。　応援メッセージくださった皆さん　深謝！

4093 しおかぜ 2001年11月13日(火)22時11分また、モザイク... かおりさん、お気持よくわかります。でも、私はぜんぜん、詳しくなんてないですよ。私なんかより、Medical Genetics(Clinical Genetics)の医師に直接、尋ねてみるのがベストだと思います。モザイシズムの次代への遺伝については、いろいろな仮説が立てられていて、かなり難解です。きちんとした遺伝カウンセリングが必要になってくると思います。カナダに国際的に有名な先生がいます。 Dr J M Friedman Clinical Geneticist Department of Medical Genetics at University of British Columbia and Children’s and Women’s Health Centre Of British Columnbia 4500 Oak Street Room C201 Vancouver, Canada V6H 3N1 E-mail: frid@interchange.ubc.ca 日本では、鳥取大医学部脳研・神経小児科大野耕策先生が国際的にも有名です。それと…モグさんが、まえにおっしゃられたように、モザイクの親で、子どもにモザイクNFまたは、通常のNFが遺伝する場合が、時としてあります。その場合、性腺モザイクで、体細胞と性腺組織の両方が関連している、と考えられているようです。症状のでている部分が性腺に離れているといっても、性腺がからんでいることはありえるのです。　このことから、｢モザイクの人は、子どもに遺伝しない｣、と100％、確定はしにくいらしいです。 NF症状の全くない両親から、NFをもつ複数（2人）の子どもが生まれているケースもあるようです。（Lazaro､1998）モザイク状生成（evolution）についてのご質問ですが、｢モザイク状(モザイシズム)は、単独の遺伝子的同一接合体が、ひとつ以上の遺伝子的な細胞配列をもって生じてくる状態を言います。モザイシズムは、女子に、X染色体不活性の過程で生じ、また、男子・女子には、体細胞または胚細胞の分割している間に起こる突然変異エラーによっておこります。｣ごぞんじかもしれませんが、NF1は、単一染色体エラー（17番）によって生じるものです。｢ひとりの人が、いくつかの細胞ミックスをもっているとすれば、モザイクの人は、正常染色体がコピーされた細胞もあれば、そうでない染色体がコピーされた細胞もあるミックス｣（Huson）ということのようです。 NFという疾患全体のnatural historyすら充分にわかっていない….（大野：1984年）同様なコメントが1999年にも…（J.M.Friedman）説明が充分でなかったらごめんなさいね。海さん、｢たいくつだ…！｣　と叫びたくなる方がたくさん、おられることでしょう… たんぽぽさん、スムーズなご回復を！！大根さん、皆さん同様、ご成功を祈っております。

4092 ピンクのうさぎ 2001年11月13日(火)22時01分行ってらっしゃい。大根さん、いよいよですね。澤田先生とのお話にも華が咲きそうですね。１週間なんて「あっ！」と言う間。ご無理しないように。

4091 まきチャン 2001年11月13日(火)20時55分大根さん明日は手術なんですね？今日は出来るだけ早く寝て下さい。術後も無理はしないように。

4090 いちえ＠会社 2001年11月13日(火)17時51分お騒がせしてしまってすみません・・・みゆさん、たまさん、ピンクのうさぎさん、しおかぜさん、海さん、めぐみさん、更沙さん、ゴロママさん、みみさん、たんぽぽさん、ぬあのママさん、りんごさん、たれままさん、大吾のははさん、ウロボロスさんみなさん、あたたかいお言葉を、どうもありがとうございました。会社なのに、ジーンとしちゃって・・・。ご心配、おかけしました。１日たって。。。青あざもないし、だるいといえばだるい気もするのですが、コレは、職業病かな？とも思ったり。自分で暗示かけちゃっているのかもしれないし。でも、ま、いっか、って思っちゃうのがいけないんんですよね。整形外科には、腰痛のマッサージでほとんど毎朝通っているのですが、今週、来週と、私の担当の先生（←レックも診てもらってる）は学会で休診なんですよね?。週に１回の先生だと、ココが難点ですね。そう思うと・・・・・。でも、みなさんのおっしゃるように、ちゃんと行ったほうがいいのかなぁ？バスの運転手さんや警察やさんに言うなんて、考えもしなかった。踏切の反対側には、そういえば交番があったんだけど（笑）。ただただ、バスにぶつかられても、怪我しなかった自分に呆れたもんで…。たくましいんですよ、私。ホントに・・・。でも、みなさん、本当にありがとうございます。うれしかったです。大根さん♪ いよいよ、明日は手術ですね。お仕事もお忙しそうですが、術後は、どうぞお大事になさってくださいね。

4089 モグ 2001年11月13日(火)17時40分いろいろとしおかぜさん、いろいろと詳しくありがとうございました。こんなに詳しく知っていらっしゃるなんて、私なんか自分の病気のことなのに、わからなくて。大根さんへ明日手術なんですね。今日は明日に備えてよく寝てくださいね。

4088 みゆ 2001年11月13日(火)16時16分だいこんさん！いよいよだいこんさん・・・いよいよ明日ですね。澤田先生をHPで紹介していただいて（公式的に）真っ先にいったのは私ですがだいこんさんは『先生が忙しくなりすぎる』とご自身が行くことはためらっておられました。本当にだいこんさんらしいなぁ！手術の前には単に病気のことだけでなく大根ページを見ておられる澤田先生といろいろ積もるお話があるのではないでしょうか。わたしはといえば澤田先生のことを心配しながらもわたしの感じた温かさと安心を同病のかたにも味わっていただきたい思いのほうが先立ってお奨めもしてしまったし私自身また１２月１２日に伺う予定でいるのです。（そのとき横浜近辺の数人の方にあっていただけるのが楽しみ）昨日チャットにこられた方は大切な方の病状について相談されたところ『病気は担当医にお任せしあなたは精神的サポートをしてあげてください』というお手紙と病気に関する資料を送っていただいたとおっしゃっていました。ご自分の患者さんでない人のお友達に対するお心遣いがうれしくて涙が出ちゃいました。

4087 みみ 2001年11月13日(火)14時51分確かに? 　ウロボロスさん、自分の胃のレントゲンを貰ってもちょっと困りますねー　まさか家に飾る訳にもね?　日本は、セカンド・なんとかちゅー制度が浸透していないから、フィルムの貸し出しにも転院希望にも消極的なのかな？　　私は、病院に対して希望やクレーム・感謝の気持ちを伝えます。一度、看護婦さんに相談したのに相手にされず結局、病気が悪化し旅先で下血?って目に遭ったので思いっきし、怒りをブチマケました。当人が謝ったけど内心・看護婦辞めろーそれでも外来の婦長か！旅行を台無しにした責任とれーって思ってしまいました。彼女は、相変わらずお年寄りに対しても、いつも怒鳴っています。看護を売りにしている有名病院なんすけどね?

4086 ウロボロス 2001年11月13日(火)13時35分クレームつけたりなはれいちえさん　バスとけんかしちゃいけませんがな　でも私毎日バスに乗りますけど運転手によってたかだか１５分程しか乗らなくても気持ち悪くなる運転とか乱暴な人　親切な人と色々です　そのぶつかってきたバスの運転手がどんなタイプかはわかりませんけど　なんか嫌な感じやね　クレーム付けたりなはれ。病院へは　皆さんの言う様に行った方がイイと思いますよみみさん私は胃のレントゲン写真を「あんた　これ持ってて」って渡されたんだけど（こんなモン貰ってどないせ?ちゅーねん」と思いましたがだって　わたしレントゲン写真なんか貰っても目的無いもん・・でも　みみさんの場合は必要だから　もらうのになんか嫌な言い方するんですねカンジ悪?。　クレームつけたりなはれ・・。

4085 大吾のはは 2001年11月13日(火)13時07分だいじょうぶですか？いちえさん体大丈夫ですか？外傷はないようですが念のため病院に行かれてみては？あとバス会社に電話したほうが良いと思います。お体大事になさってくださいね。

4084 たれまま 2001年11月13日(火)12時25分いちえさ?ん本当に大丈夫ですか？家に帰って見たら、「青アザが・・・」何てことなかったですか？

4083 りんご 2001年11月13日(火)11時27分いちえさんいちえさん　病院へは行ったはうが良いですよ。バス絶対許せないじゃないですか。　私ならバス会社と警察に行き、運転手も見つけだして謝ってもらいます。みみさん　　いいなぁ、クレームつけられて、私も病院にいっぱいクレームつけてやるんだ。

4082 ぬあのママ 2001年11月13日(火)10時56分いちえさんへはじめまして、ぬあのままです。書込み、みて驚きました。大丈夫ですか？言えなかったお気持ちもわかるのですが、やはり病院へ行って、バス会社へもクレームの電話をされた方が良いのでは?と思います。やはり、皆さんが書かれているように今は何もなくても後になってと言うことがありますから私も、良くまあ良いかと思ってそのままにしておくことがありますが、いつも大変なことになります。あとで、色々と後悔ばかりしています。どうか、お身体を大切に・・・。

4081 かおり 2001年11月13日(火)10時56分モザイクについてしおかぜさんがモザイクについて書き込みされたので質問です。私はNF1の弧発型のレックでモザイクと診断されました。症状はたぶん軽いのだと思います。カフェオレ班が1番大きいもので1cm×2cmです。あとはそばかすのように小さいものが散らばっていますが、体の部分が決まってきて背中などは丁度半分線を引いたようになっています。モザイクというのはあまりここではききなれなかったのですが、私の場合は腫瘍もあります。何度か摘出を行いました。私が新村先生から言われたのは「細胞分裂の途中でなんらかの形で傷がつきそこがレックになった」ということです。随分前なのではっきりとは覚えていませんが、簡単にいえば体の半分はレックで半分はしょうじゃないってことです。「珍しい」って言われたのは覚えています。今悩んでいるのは子作りです。モザイクでは遺伝の確率が低くなるとありますが、それはつまり正常な染色体とレックの染色体があるということからですか？？勉強不足ですが。しおかぜさんは詳しいようでしたので。。。私も時々USAのNF団体のチャットに参加したりしています。日本でも早くレックという病気について知ってほしいものです。

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Modify 2001. Nov.14