ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月16日から11月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4140 みみ 2001年11月17日(土)11時11分ぬあのママさん　辛いお気持ちが、切ないほど伝わってきます。私の、ハトコは、出産時の事故で障害があります小学生の時は、1人で歩く事も出来なかった彼女ですが現在は、単身・実家を離れ名古屋の大学に通っています。その時、一歩一歩の歩みには個々のペースがあるのだとしみじみ感じました。ご両親は、長野から名古屋まで時折、様子を見に行っています。　のあのママさん、外野で何か言うヤツがいたら愚痴を聞かせて下さい　懸命に頑張っている　ぬあちゃんとママさんは、とっても立派です。　

4139 ゴロママ 2001年11月17日(土)10時18分お星さま!☆ 星に願いをも好きな曲ですが・・・坂本九さんの『見上げてごらん夜の星』も好きです。小さな星の小さな光がささやかな幸せを願っている・・・手を繋ごう掲示板に集まる人達と・・・追いかけよう早く治療法が見つかる事を・・・掲示板の人達と一緒なら淋しくなんか無いよ・・・しし座流星群の時はそれぞれの場所でそれぞれの思いで夜空を見上げて星に願いを掲示板に集う人達と出来たら良いですね。晴れるといいな?! 前回流星群があった時のように自転車にシートと毛布を積んで観に行こうかな近くの土手にね。けっこう人が集まっていました。河川敷にシートを敷いて寝転がって毛布に包まり夜空を見上げていたら、１５個ぐらい観えましたよ!流れ星がね。東京の空でも・・・でも、流れ星は早く過ぎて願い事をするひまがありませんでした。鈍くさいからな?私はね。もし見に行って流れ星を観ることが出来たなら今度こそ私の願いを皆さんの願いを素早く願います!

4138 めぐみ 2001年11月17日(土)06時43分おはようございます　まず初めに、大根さん過去ログの件ありがとうございました。参考になりました、というか、想像していた内容と違って、ちょっとほっとしました。　ぬあのママさん、ご主人にはうまくお話しできたのでしょうか。どんな診断がつくのか心配だし、いろいろとお辛いですね。　内の娘も11ヶ月の頃は移動はほとんどずりばい、つかまり立ちはもちろん出来ない、おすわりは、座らせてあげるとちょっとの間倒れないようになったけど、自分からは座れないという状態でした。不完全というのが、どの程度のおすわりかわかりませんけど・・・、娘はじき2歳ですが、人より遅くても、たかばい、つかまり立ち、つたい歩き、ひとり立ちが順々にできるようになっています（まだ歩けませんが）。　私もまどまどさんが言っているように、ぬあちゃんがただ単に未熟児だったのでその分成長がゆっくりなだけだと思っています。きっと歩けるようになると祈っています。

4137 しおかぜ 2001年11月17日(土)05時35分ビッグ・デーたんぽぽさん、だいぶよくなられたようですね。よかったです。11月26日は, たんぽぽさんにとっての、’Big day’になりそうですね… たんぽぽさんにとって、一段と前進できる日でありますように。ピンクのうさぎさん、腫瘍の進行を一時遅らせるドラッグの開発については、NF研究者の間で、かなり前から、どうにかならないか、と考えられているようです。　｢腫瘍の成長が活発な時に腫瘍を取っても、また再発してしまうので腫瘍の成長の衰える時期までドラッグを使ってコントロールして時間かせぎできれば、手術的にはうまくいく｣　という論理からきているようです。腫瘍を溶かす薬は、その後になるかも…？？ぬあのママさん、どうか､おだいじになさってください。 7歳の娘を持つ身として言えることは、クラ母さんがおっしゃっているように、子どもって、ヤワな大人と違って、驚くほどの強さを秘めている、ということです。　大人が感情的に打ちのめされている間に、子どもは少しずつ力をつけてたくましく成長していくのです。とくに、何らかのハードルを乗り越えていかなくてはならない子どもは、ごく普通の子どもにない一段とタフな生命力が備わっているようです。そういう子どもの姿を追っているうちに、子どもからたくさんのことを学んでいきます。今はとても、そんな風には思えないでしょうけれど、私のばあい、子どもから人生についてたくさんのことを教えられました。　決して、平坦な道ではなかったですが、いまでは、みなさんと交流できるようにもなり、人生がより豊かになったと思います。

4136 ウロボロス 2001年11月17日(土)01時24分ぬあママさんへぬあママ様　書き込みを読んでつらかったです　心が痛いです言う言葉が見つかりません　なんて言えばいいか・・・　　（私には子供がいないので）あなたには解からないとおっしゃるかもしれませんけど・・・実は私の甥はダウン症です　ダウン症にも軽い人　重い人　が有りますでも　なにかの本で読みましたが　ダウン症の子供が産まれた　ある人に　医師が「子供は親を選べないと言うけど　この子は天使だよ　この子の親になれた事に感謝してね　　この子を育てられない様な人のトコには　この子の様な子は産まれないよ　　この子の様な子は皆　純粋で優しいよ・・・」　と・・・ぬあママさんぬあちゃんとダウン症の甥と一緒にして　　ごめんなさい不快に思ったら　ごめんなさいです　済みませんこのカキコミをよんで不快になられた方が　いらしたら　ごめんなさい大根さん　このカキコミがまずいな　と思われたら　削除お願いします。

4135 まどまど 2001年11月17日(土)00時46分大根さんへ大根さん遅ればせながら手術お疲れ様でした。わたしは、まだ受けた事がないのす。取りたいところがあるのですが息子が小さい、あまり周りの人に迷惑かけたくないし（双方の両親が近くに居ない事。とくにわたしは関西出身でいま住んでるところは関東だから。）幸い見えるところにはないしいいんだけど。（首の前側が少しやばくなりつつあるけどね。後側は髪で隠れるからね。）ただ足にあるのが靴によってはほんの少しだけ痛いのよ。あと息子がおもしろがって遊ぶし・・・・。ところでレックって下痢の関連ってなあに？私はその逆なんだけど。ぬあのままさんお気持ちお察しします。でもやってきた事が無意味だとは思わないで下さい。絶対そんな事はない！ママがそう思っちゃうとダメですよ。ただ私が何を言っても慰めにはならないと思うけど私はぬあちゃんがただ単に未熟児だったのでその分成長がゆっくりなだけ。そのうち元気に駆け回ってママが追う姿を祈ってます。

4134 あーちゃん 2001年11月17日(土)00時34分星への願いＢＧＭが星に願いを・・になていましたね。私の好きな曲のひとつなのですが、悲しい思い出もあるんです。知人が入院した時に一日も早い回復を願ってこの曲のオルゴールベアーを差し上げたのですが、結局、回復する事なく彼女自身がお星様になってしまったのです。悲しい思い出もあるけど、心に勇気を与えてくれる曲ですね。しし座流星が楽しみです・・。みんなの願いが届くといいな・・！あのね・・表紙のカウントで６９３９６（だったかな？）でした。右からも左からもです。

4133 たんぽぽ 2001年11月16日(金)23時34分せつない思い～☆ 　せつなくて　つらい時、いつも夜空を見上げます。線維腫の進行だけでも　とめることができたらいいのにと切実に思います。 ”前向き”にならないと　いけないけれど　少し疲れた。。。ぬあのママさん、クララの母さん、言葉では、言い尽くせないくらい　おつらいけれど　お子様のこころの支えになってあげてくださいね。もう　しばらくの間は---- そして、ご主人のあたたかさも　伝えてあげてくださいね。親と訣別すようなことが　ありませんように。。お星様にお願いしますね。しおかぜさん、先日は、やさしさをありがとう。。。「ＮＦⅡ」かどうかを知るのは、11/26まで延期になりました。　街のイルミネーションが、日々　はなやかになってきました。　みなさん、心身の健康が、何よりです。　また、お会いすことが、あったら　お話し相手になってくださいね。　大根さん、どうかお大事になさってくださいね。

4132 いちえ＠会社 2001年11月16日(金)23時33分おほしさまへ誰かとくらべて「しあわせ」っていうんじゃなくて私が「うん、しあわせ」って思えるぐらいの両手でもてるぐらいの「しあわせ」をくださいな。おいしいもの食べて「しあわせ」とかおふとん、ぬくぬくで「しあわせ」とかそんな笑顔をくださいな。それが、いちばんの願いです。

4131 コケコケ 2001年11月16日(金)23時23分ぬあのママさんぬあのママさん、はじめまして。３歳の息子コケも、発達が遅かったんですよ。いろんなとこ手術して､落ち込んでばかりいたけど、でも、いつも子供の笑顔と寝顔のかわいさに励まされていました。今は､辛くてどうしようもないと思いますが、泣きたい時は思いっきり泣きましょう。私もずいぶんここで泣いてきました。その度にみなさんに支えていただいていました。同じ子供を持つ母として、一緒に子供の笑顔を守りましょう。私もお願いしますから・・・子供たちがいい方向に向きますように。

4130 大吾のはは 2001年11月16日(金)22時44分お星様に・・・・こんばんわ！大吾のははです。しし座流星群見れたらいいな～・・・・でもその時間まで起きていれるかしら？ぬあのままさん！元気をだしてくださいね。「ピノキオ」の最後はハッピーエンドきっと星の妖精がぬあちゃんの願い叶えてくれますよ！私もお星様にお願いしようかな・・・・・

4129 ピンクのうさぎ 2001年11月16日(金)22時19分しし座流星群私は今年で３回目のしし座流星群を見ます。確か１１月１９日午前３時がピークだと思うのですが・・・田舎なので邪魔する明りはないし、気温もそれなりに下がっているので空気も済んでいます。とにかくよく見ることが出来ます。ずっと上を見ていると首が痛くなるので、車庫の上に絨毯をひいて寝転がって見てます。（寝袋があればいいんですが）３回願い事を唱えると叶うといいますよね。大根さん、きれいに縫合出来ていてよかったですね。今度はどこを取ってもらおう・・・のお気持ちわかりますよ。しおかぜさん、私も腫瘍のお薬が早く出来ればと願っています。溶けてなくなってしまう・・・そんなお薬が。。。お星様にお願いしておきます。みんなの願いですよね。ぬあのママさん、辛かったですね。でも、ママさんが今までなさってきた事は決して無意味では無かったですよ。きっと道が開かれていくと思います。ご主人にも心を開いてぬあちゃんの状態やご自分の気持を伝えて下さい。もうたくさん泣いて下さい。ご主人の前で。。。

4128 大根＠まだ会社 2001年11月16日(金)22時03分獅子座流星群の見頃獅子座流星群・・・・日本で一番条件がいいのは・・・・　日曜日の夜だそうです。２６時頃。つまり月曜日の午前２時頃・・・・今夜あたりからチラホラ見えるかもしれませんが・・・・皆さんは星に何をお願いしますか・・・さて・・　やっと一段落。　おうちに帰ろう・・・・

4127 クララの母 2001年11月16日(金)20時53分星に願いをぬあのまま・・・せつないね、くるしいねお願いだから希望をすてないできっと大きくなるからいつか、きっと、わらってあるってくれるからクララもね、小さかった、ハイハイできなかった、歩けなかったお座りできたのは２才だったんだよ子供達は一生懸命生きてるよね病気はたくさん持ってるし、立ちはだかる障害はたくさんあってもぬあちゃんのように小さくても、クララのように走れなくても私達にはかわいい、かわいい子供、一緒に一生懸命育てていこう私も夜空にお願いするからね

4126 いちえ＠会社 2001年11月16日(金)20時08分星に願いを・・・お星様にお願いしたいこと、いっぱいいっぱあります・・・。小さなことから、どうにもならないことまで・・・。このＰＣからは、ＢＧＭが聴けないのが残念です・・・。もっとも、元気だったころの、おうちＰＣでもダメだったんですよね～。音楽を聴けるソフトは入っていたんだけど・・・。さて、金曜日です。今日は、やることはたくさんあるけれど、ちょっと挫折ぎみ。帰っちゃおうかな、って感じ（。ヘ°）ハニャしし座流星群か・・・。見たいなぁ・・・。今日だったんだぁ・・・。２６時何分かと、明け方でしたよね？？？ちょっと前に新聞で時間を見たけれど、忘れちゃった・・・。星って、好きです。東京じゃ、見える星は限られちゃってるけど、それでもオリオン座を眺めるだけでも、うれしくなりますね～。でも、好きだった（通ってたワケじゃないけど）プラネタリウムが今年３月で閉館になってしまって、さみしい気持ちでいっぱいだったりします。流星群とか彗星って、チャレンジはするのだけど、いちども見たことがなくて。星酔い…してみたいです。今朝、新聞に過労死の基準残業時間のことが載っていて、思わず「これじゃ、ウチの会社の社員の３分の２は、基準をクリアしてるぞ」なんて、思ってしまいました。そっかぁ。やっぱ、多いんだ～。好きな仕事だから、体力的にきついとは思っても、「イヤだ」とは思ったこと、ないんですよね・・・。今月なんて、私のタイムカード、終電か定時ソッコーか明け方しかないの。終電→定時→明け方→終電→終電・・・が２週間。後輩に「メリハリがあって、いいじゃないですか！…って言われちゃった。彼女は、ほとんど「会社に住んでいる」状態なんだけど←まだ若いのに…。でもね、本当は、１０日すぎから２０日近くまでは、比較的暇な時期なのよ！毎日定時ってワケにはいかないけど、終電まで仕事している時期じゃないの！！おかしい・・・。１２月は、もっと遊ぶぞ！と、ココロに決めています（笑）。仕事からの逃避かな？ずいぶんダラダラと書いてしまいました。グチでごめんなさい。しし座流星群が、みんなの願いを聞いてくれますように・・・・・。

4125 ぬあのママ 2001年11月16日(金)17時39分 BGMが・・・。こんにちは。久しぶりに書込みします。大根さん、手術を受けられたとの事、お疲れ様でした。術後の体調はいかがですか？無理をなさらないで下さい。先ほど、HPを開いたら、BGMが変わっているのに気づきました。「星に願いを」ですね。たしか、今夜、しし座流星群が見られるンですよね。私も見てみたいな～なんて思っています。「星に願いを」とても素敵な曲ですよね、本当に夜空を連想して見たくなるような、夜空にきらきらと輝く星を思わせるような、そんな曲ですね。季節は、やはり冬が似合うのかな？ディズニーの「ピノキオ」で使われてた曲ですね。この曲を聴いているととてもロマンチックな気分になりまね。本当に、星にお願い事をしたくなってしまいます。そんなのは、私だけでしょうか？でも、今日は、残念ながら少しだけ悲しく聞こえてきます。大根さんゴメンナサイね。せっかく素敵な曲を入れてくださってるのに・・・。実は、今日ぬあの発達診療の診察日でした。結果は、１１ヶ月で体重が、6020gでした。お子様をお持ちの方なら彼女がどれだけ小さいかご想像がつくと思います。結局は、肢体不自由児施設へ行って、診断をつけてもらうことを勧められ、来週月曜日に、予約をしてもらい行くことになりました。行くことになった理由は、体重が増えない、ずりばいしか出来ない、つかまり立ちが出来ない、おすわりがまだ不完全であるからだそうです。未熟児で産まれた〔1,910g）ために多少の体重の増えが悪いのは、あきらめていたのですが、さすがに今日はショックでした。この何ヶ月間やってきたことが何もせいかを上げてない、無意味だったのかとどうしても思えてきてしまいます。本当に、涙が出そうになりました。おそらく、医師としては、大きくならない理由を突き止めたいのだと思います。まずは、疑えるところから消していきたいのだと・・・。当然施設へぬあがレックであることも、連絡していました。しかし、今晩、主人にどのように伝えようか、悩んでいます。所詮主人に相談しても無駄、何の助けにも、解決を生み出すことも出来ないんですけど一応彼にも、知る権利はあるわけですから、知らさなくてはいけないかなと思います。愚痴ばかり書いて、すみません。もっと大変な病状で悩んでらしている方だっていらしてるのに、とるに足らない悩みですよね。きっとお叱りを受けてしまうかもしれませんね。（笑）でも、今の私の気持ちとしてはHPのBGMどおり「星に願いを」です。どうかぬあが大きくなれますように！です。今夜、しし座流星群を見るためにベランダへ出てみようかな？なんて思います。もし、私の書込みに失礼な発言がありましたら、お詫びいたします。最後に、大根さん、どうか無理をなららないで、お身体を大切になさってください。そして、楽しいHPをこのような愚痴を書いて申し訳ありません。

4124 みみ 2001年11月16日(金)10時11分技術の高い医師　澤田医師は、高い技術をお持ちなんですね今回の私の手術したヶ所の１つ指の付根は、綺麗に出来たんだけど、肝心な手の甲の方がイマイチだったな範囲が少し大きいので、かなり無理をしてギリギリの所まで切開しなければ成らなかった事と、手の甲で下に肉（土台になる組織）が少なかったのが原因かな？本当は、甲の三分の二程度を予定していたけど担当医がやっぱり全部は、止めようと言った理由が解りました。こんな、やり取りも局所麻酔ならでは、ですね

4123 消毒・包交終了　投稿日 2001年11月16日(金)09時53分投稿者大根手術痕の消毒・包交に行ってきました。「綺麗に付いていますね」ということで、お尻の抜糸は２０日。背中の６個は２０日に半抜糸、２４日に本抜糸になりました。「綺麗に縫ってあるし傷も綺麗だから、２０日まで包交はいいでしょう」ということになりました。やっぱり　澤田先生が処置した縫い目は、他の先生が惚れ惚れするくらい綺麗ですね。さて・・・　お腹のは何時やって頂こうかな・・・あと１時間ほどで仕事に向かいます。（午前半休）

4122 大根 2001年11月16日(金)07時24分お答えめぐみさん：レックリングハウゼン氏病と下痢についての書き込みは過去ログの 1496番、2449番、2538番です。今日は最初の包交・消毒です。背中は自分では出来ない・・・　お尻のはかろうじて・・・自分で出来ますが。。

4121 めぐみ 2001年11月16日(金)06時03分教えてください　大根さん、お疲れのところすみませんが、過去ログにレックと下痢の関連についての記載があったと思いますが、何番辺りだったか教えていただけますか？そんなに急がないので、余裕のあるときでかまいませんので。　1日遅れですが、ぷるさん、みゆさんのお嬢さん、お誕生日おめでとうございます。

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Modify 2001. Nov.17