ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月21日から11月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4200 まどまど 2001年11月23日(金)01時43分わたしもあるよ。かおりさんへ私も顔の特に口の周りにあります。だから化粧品屋の姉ちゃんに『日焼けによるシミそばかすにはこの商品が・・・』と言われます。結構うざいです。あんずさんもおしゃっていますが体、特におなかに細かいのがたくさんあります。せなかは見えないけど細かいのはないみたいだけど。まあふだんは見えないからいいけど。そう言えば２歳１０ケ月の息子が以前自分のお臍の横にあるカフェオレ斑を気にしていたところ主人が『これはお母さんの子供だという印だから』とかなんとか笑顔でいったらそれっきり気にしなくなりました。やっぱり親の態度で子供って変わるんですね。ところでわたしは妹の結婚式がありそのついでに１週間ほど実家にかえります。関西弁だらけの世界にどっぷりとつかれるのがうれしいです。そうそうもうだいぶん遅いけど獅子座流星群見ました。凄く綺麗で主人も呼んでふたりで見ました。感動ばかりして願い事できなかった。都会でも見れらんだから以前住んでたY県だとすごくたくさん見えたんだろうなぁ。

4199 アンパンママ 2001年11月22日(木)18時04分はじめましてはじめまして。のびたさんのHPのほうで何回かカキコさせていただいたので覚えてくれている方もいるでしょうか・・・ 9ヶ月のレック娘を持つ母です。大根さんへ慈恵医大の新村先生受診の件・・・アドバイスいただいてありがとうございました．でも・・まだ行っていません．行く勇気がもてません．この道の権威である新村先生にレックとの診断をされるのがこわいです・・何を言われるかと不安です・・・もう少し落着いて､考えたいと思います。(皮膚科の先生にも話したところやはり受診を薦められましたが紹介状に期限はないといわれましたし(笑））やまぴょんさんのおっしゃるとおり､こういったHPとてもとても頼りになります。私の場合レックについてほとんど何も知らないので､こちらのHP等を見ていて｢え・・こんな症状もあるの？？｣とショックを受けてしまうこともありますが､私と同じように子供がレックで､同じようなことを考え､悩んでいる書き込みを読ませてもらっていると私一人じゃないんだ！！って勇気？見たいなものがわいてきたりします。そしてそれに対する皆さんの書き込みを見て､私に対してものではないのに自分に言われているような気持ちて読んでいたりして・・本と､とてもお世話になっています。主人はいまいちレックを理解していないらしく､私ほど深刻になっていません。私一人､HPを見ては落ち込んだり､立ち直ったり・・そんな私を見て主人は｢落ち込むんなら見るな｣といいます。主人が娘のことを心配していないということはないのでしょうが､なんか頼りないんですよ．こんなに私が心配してるのにあなたは心配じゃないの？？と腹がたったりしている今日この頃です。私・・何を書いているんでしょう・・・よくわからなくなってきてしまったので終わりにします。今後ともよろしくお願いします！！

4198 あんず 2001年11月22日(木)15時53分顔にもあるよ＞かおりさん私もそばかす状のが顔一面にあります。体全体にもあるので私には痣のない部分がありません。水着姿になって遠くからみると完全に肌の色が周りの人と違っててたまに外国人やハーフと思われたりしました。

4197 いちえ＠会社 2001年11月22日(木)15時16分ぼー・・・ご飯食べて、紅茶のみながら、ぼーっとしています。 ↑ほんとうは、ぼーっとしてちゃいけないんだけど（笑）。流れ星さん☆♪ 退院おめでとうございます。どうぞ、体調が戻られるまで、ゆっくりなさってくださいね。今の季節は、東京でも、お星様がキレイです。きっと流れ星さん地方は、もっとキレイなんでしょうね?。朝、４時ごろのオリオン座がめちゃくちゃキレイで、感動！でした。みみさん♪ 印刷関係のお仕事なんですね?。ちょうど、今の私は、印刷屋さんに急がされているまっ只中で?す（苦笑）。

4196 ☆彡 2001年11月22日(木)13時24分退院しました！！　昨日、退院することが出来ました！！入院中は、お見舞い、励ましのメール、書き込みありがとうございました！！おかげさまで、２度の手術を乗り切ることが出来ました！！暫くは、自宅療養となりますが、充電して、気力体力共に、充実できるようのんびりしたいと思います！

4195 やまぴょん 2001年11月22日(木)10時40分情報について（亀深謝、長文注意）みなさん、こんにちは。１才のＮＦ１の娘を持つやまぴょんと申します。たまにしか出てこないデブ症、もとい出不精ですが、少し感じたことを発言します。今年の日本賞（海外の教育番組に対して贈られる賞）の大賞に輝いた「音のない世界で」という番組を見る機会がありました。この番組は、生まれつき耳の聞こえない子供に対して、人工内耳をつける手術をするかどうか、その子供の両親（両親も耳が聞こえません）が様々な意見を聞きながら葛藤する心の動きを描写したものでした。子供の父親の考え・耳が聞こえなくても私は立派に会社で働いているし、部下もいる。手話ができれば日常生活に不自由はないし、両親とも耳が聞こえないため人口内耳の効果も小さい。わざわざリスクを負って子供が小さいうちから手術する必要はない。子供の母親の考え・確かに手術のリスクはあるけれど、確実に耳が聞こえる可能性があれば、親として可能性にかけたい。言葉を話すためには子供が小さいうちに手術することが必要で、今チャンスを逃すと子供も一生後悔する。といった感じでした。私達の人生において、上記のように、不確実な情報のもとで決断しなければならない状況はたくさんあります。例えば、私の子供が転んで頭を打った場合、脳外科にかつぎこんだ際の医師の言葉でこのようなものがありました。「Ｘ線写真は少なからず子供に（放射線の）影響がある。見た感じではなんともないようだが、脳内出血で死ぬ可能性もゼロとは言えない。さて、写真を撮りますか、やめときますか、ご両親が決めて下さい。」その時感じたことは、やはり判断する情報の量と精度がもっと欲しい、ということでした。一言の断片的な情報をもとに、「判断するのは親の責任なのだから親が決めなはれ」と言うのではなく、今までたくさんの症例を見てきたであろう医師の所見を述べた上で、「どうされますか」と言って欲しかった。それが偽らざる感想でした。この掲示板でも、１０月末に「掲示板での情報開示はどこまでするべきか」「不必要な情報は開示しても不安を増幅するだけなので、百害あって一利なし」などと意見が交わされていましたね。私は、自分の子供がカフェオレスポット多発で３ヶ月検診でＮＦ１の疑いでひっかかった時、以下の行動をとりました。・医学事典で調べる。・友人にたまたま神経内科医がいたので、友人に頼み、ＮＦ１関連の資料や論文を探す。しかし、事典や論文に出ている内容は、症例研究が中心であり、それこそ不安を増幅する以外の何物でもありませんでした。そんな時、にこちゃん大王さんやkerobyさん、のびたさん、大根さんのＨＰにたどり着くことができ、私は救われました。事典や論文などと違い、当事者が生の声、すなわち「生きている声」で発言をして下さっている。ＮＦ１の病気のメカニズムの解説から精神的サポート、さらにはジャンクまでなんでもござれ。高価な医学専門雑誌を読むより、私には何倍も価値ある物でした。確かに、不正確な情報や誤った情報があるかもしれません。そんな時は、他のメンバーからの修正もすぐに入ります。病気になってしまったことは仕方がありません。マーカスさんがおっしゃる「今をどう生きるかを考えることが大切である」、その通りだと思います。では、「今をどう生きるかを考える」ために、私達に必要なものはなんでしょうか。冒頭に書いた「音のない世界で」はこう言います。・病気を受け入れること。現実から目をそらさず、逃避せず、受容すること。・病気に対する自分の姿勢、考え方を日々鍛えていくこと。２つ目の「病気に対する自分の姿勢・考え方を鍛える」、これはやはり多くの情報を得、いろいろな人の意見を聞くことが大切だと思います。しおかぜさんの書かれていた「この人はこういう考えをしているね。（あなたはどう思う？私はこう思う）」この繰り返しが、ＮＦ１に限らず、もっと言えば病気に限らず、自分の人生を現状からどのように実り多いものにしていくかという難問に立ち向かう「唯一の道」に感じます。その手段として、大根さんをはじめとするＮＦ１関連のＨＰの掲示板（やチャット？？）は、貴重だと私は思います。余計な情報はいらん、という考えもわかりますが、あふれる情報の正確さ、有用性を見極める目を肥やす訓練も私達にとって必要なのではないでしょうか。情報開示の程度はＨＰ上の情報に限らず、今後さまざまなシチュエーションで経験するジレンマだと思うからです。ＮＦ１が２分の１の確率でお子さんに遺伝するという状況の中で、子供をもちたいがどう思うか、という質問をされていた方がいらっしゃいました。悩みの質が非常にヘビーで、なかなかレスがつきにくい質問だと思いますが、これも自分の人生観で決断していくしかないのではないかと思います。まずは、旦那さんと納得のいくまで話あうことが必要かと存じます。なんかたまにしか出てこないのにいきなり長文となってしまい、申し訳ないです。本当は情報開示の議論の時に加わりたかったのですが、業務多忙のため発言しそびれました。最後まで読んで下さった方、ありがとうございました。（あなたは偉い！）長いついでじゃ、獅子座流星群、私も見ました。ちょうど夜勤明けで昼から寝て、夜の１時半に目覚ましをかけていたのですが、起きてみると３時！あせって家の側の公園で見ました。（本当はもっとちゃんとして見るつもりだったのに..ルーズな性格が災い）それでもよく見えました。感動しました。これもよく言われることですが、宇宙の壮大な営みに比べれば、私達の悩みなんて小さい、小さい！！..へこんだ時は、流れ星を思い出しましょう。瀬戸内オフのご盛会をお祈り致します。いちえさんの超ハードなお仕事、お身体大切に。

4194 かおり 2001年11月22日(木)09時56分素朴な質問素朴な質問なのですが、みなさんは顔にカフェオレ班がでてますか？？私は半分くらいしみみたいにカフェオレがでてます。大きな固まったものではなくそばかすみたいに散らばってるので本当に日焼けによるシミみたいです。

4193 みみ 2001年11月22日(木)09時32分年末の祭日　年末、祭日があると印刷業界は地獄です。最近は不況の影響もあって以前程では、ないのですが急がされます。納期に祭日が重なると納期が短くなるので最近は、祭日が嫌いです。カレンダーを制作している時も祭日の名前を変えるの変えないので迷惑したし?　成人の日・体育の日が第二月曜日に変わったお陰で、作業が増えた！祭日は、結局しわ寄せが来るので定期物を抱えているとビクビクしてしまいます。

4192 いちえ＠会社 2001年11月22日(木)07時16分帰れなかった・・・おはようございます。やっぱり、通常３日、急がされて２日半かかることを１日半でやるのは無理だわ・・・。てなワケで、まだ会社です。そして終わっていません。。。始発でひとり帰って、今は私ひとりです。３連休はうれしいけど、２２日の次が２６日出勤というのは、今の私のお仕事スケジュールでは厳しいわ（号泣）。ちょうどね、忙しいピークの時期なんですよ。１１月２３日が連休になったり、１２月２３日がお休みになったり・・・。それは、私たちにとっては、「え?ん」ってお休みなの。あ、でも、仕事的にであって、休みはちゃんと遊ぶんだけど（笑）。これで、２月２３日がお休みになっちゃったりしたら、もう、大号泣かも。。。↑怒られちゃう発言かも・・・。ピーだな。ま、しばらくは大丈夫でしょうけどね（苦笑）。ネムネム星人がおそってきています。だから、カキコに避難しにきたんだけどな・・・。夕方までが闘いです・・・。お昼ゴハンのあとの２時間がキツイんですよね?。もう、完徹したあとは、使い物にならなくなるカラダになってしまいました。１０年前は、徹夜して、そのまま夕方までとばして、夜はライブに行く、なんて暴挙にもでられたんだけど（苦笑）。はい。でも、がんばります・・・。明日は１日休養日です。だから大丈夫で?す！ではっ！

4191 マーカス 2001年11月22日(木)04時49分勇斗ママさんへまたマーカスです勇斗ママさんへカキコミ読ませていただきました。いろいろ、ご心配ですね。でもね、無理をされないことを、お薦めいたします。マーカスは、この大根さんのＨＰが開設されたころから、ずーーーと言い続けているのですが、お子さんや、あるいは自分がレックだからと言うことで、あせる必要はないんです。がんばらないことです。ダメだと思ったら、しばらく休んでいいんですよ。無理しないで、のんびり行きましょう。ここには、仲間がおおぜいいますから、何でも相談したら良いと思います。マーカスでした。最近、似たような主張のＴＶドラマがあったなあ。パクられてしまった。

4190 マーカス 2001年11月22日(木)04時23分お久しぶりマーカスですお久しぶりです。沖縄に研修に行ったり、職員旅行があったり、いろいろ忙しくて、（掲示板にもいろいろあったし）カキコミを休んでいました。「最近どうしたの…。」と言うメールを何通か頂きましたので、改めてご挨拶です。みみさん御心配をおかけしました。大丈夫です。ちょっと、体調を崩していた時期もありましたが… この数週間、掲示板さえ、きちんと見てませんでした。１１月１日あたりのから改めて読み直してみたのですが「おいおい…これ違うよ。間違ってるよ」っていうの、いくつかあったんだけど… まあいいか。マーカスでした。これからも、よろしくお願いします。

4189 海 2001年11月22日(木)03時46分いちえさんいちえさん、ありがと！！

4188 いちえ＠会社 2001年11月21日(水)22時20分あっ！いちばん書きたいこと、書くの忘れちゃった・・・。そう、白内障の手術が翌日には、もうよく見えるようになった時代だから、レックも早くそんなふうに、みんなが辛い思いをしないですむような治療法が確立するようになって欲しいですね。１０年後でも２０年後でもいいから。医学の進歩を信じたい・・・。

4187 いちえ＠会社 2001年11月21日(水)22時16分医学の進歩今日の夜ゴハンは、「ふぐぞうすい」！ただし、お湯入れて１分のインスタントだけど（笑）。月曜日に手術した母は、火曜日に私が家に帰ったときは、もう、すでに「目がよく見えるの?。近眼もよくなったの?」と大喜びでした。０．１なくてしかも乱視だったのに、０．４ぐらいまであがったそうです。でも、家のあちこちのゴミが見えるようになっちゃったわ・・・だって。ピンクのうさぎさん♪ はげましのお言葉ありがとうございます。今日は「朝までコース」ですが、３連休はしっかり休みますよ?。日曜日は、修善寺＆駿河湾クルーズとやらに行って来ます。へへへ。勇斗のママさん♪ 「ポジティブシンキング」なんて言っちゃうとキツくなるから、このさい「自分に都合のいいように」考えていきましょ?！そのぐらい、きっと、神様もゆるしてくれるはずだから。肩の力、ぬいてリラックスしてくださいね。あと、私は、レックで通院というよりは、椎間板ヘルニアで整形外科に通っていて、その担当医が、ついでに？レックの切除をしてくれている、って感じです。それも「とる？　いいよ」ってノリで（苦笑）。腰痛の原因がレックかもしれない、っていうんでＭＲＩ検査はしたけど。いい加減なことは言えないけど、まだ、そんなに神経質にならなくても勇斗くんの場合は、いいのかも？って思いました。（カフェオレ班だけ、ということでしたので・・・）海さん♪ 私ね、海さんのこと大好きだよ。←ついに告白か！！！すごくスラリとした美人さんだし(ё_ё)。でも、なんか放っておけないタイプで、思わず「海ちゃん」って呼んでしまいたいもん。(^^ゞ今度お会いしたときは、もっともっとお喋りしたいです。大根さん♪ ジブリ美術館のチケット、発売１時間以上前から、吉祥寺の●ーソンはチケット購入の長蛇の列ができたそうです。で、夜にはヤフオクに。大人２人で１万円なんて、間違いすぎ?！

4186 さち 2001年11月21日(水)19時39分ありがとうございます。大根さん・南風さん　ありがとうございます。勇気を出し、機会を見て、行ってきます。なつさんへ　　はじめまして。　以前入院した時、嫌な子がいたとか？　その子は、きっと、長いこと入院しているせいか？　性格が変わって　しまったのかもしれませんね？？？　今度は、気の合う人だと良いのですが・・・。　大丈夫でしたか？

4185 ぬあのママ 2001年11月21日(水)19時11分こんにちはこんにちは。先日は、色々とありがとうございました。昨日、施設へ診察を受けに行って来ました。結果は、かぶとむしさんの言われる様に、しばらくリハビリに通う事になりました。マーカスさん、ありがとうございます。もっと沢山詳しく書きたいのですが、我が家のPCが壊れてしまい入力することが出来なくなりました。今日は、友人に頼んで入力してもらっています。 PCが回復し次第書き込みます。それまで、しばらくお休みします。皆さんカゼ等をひかれない様に、お身体を大切に!!

4184 みみ 2001年11月21日(水)17時59分転売すればダフ屋じゃ? 　路上販売だけが、ダフ屋だと思っている警察屋さんネット上でも立派なダフ屋だじょ！　取り締まれな?いなんて言っとらんで、チャッチャと取り締まりを強化しろー　それに、一般会社員はどうやって平日に美術館へ行けばよいのだろう？　ローソンに任せた辺りから絶対に行けないと思っていたが、やっぱり腹が立つ??　お役人さん！自分のまいた種は、自分で刈って欲しいわ

4183 大根＠会社 2001年11月21日(水)12時05分またもや・・・来年の１，２，３月のジブリ美術館のチケット、土日祝日と冬休み期間分は発売開始の昨日で完売でした。（平日はまだある）で、今朝、ヤフオクを見ると。。。。明らかに転売目的の大量出品が出ています。昨日完売した来年１，２，３月のチケット、あるいは発券予約番号が、同一人物から大量出品されていることは、「転売目的の出品」としか考えられないですよね。何度か予約操作や購入操作をして、確保できたものを２枚づつ分けたり、両親と幼児というように組み合わせての出品ですから、意図的な転売目的出品（ダフ屋行為）と断言して良いでしょう。ダフ屋行為は路上等での直接販売を想定しているようだけど、オークションでの転売も立派なダフ屋行為ですよね。と言うことで、１，２，３月の「ジブリ美術館リベンジ計画」は頓挫しました。

4182 なつ 2001年11月21日(水)06時31分行って来ま?す！おっはー！今日は、入院・・・(T T) でも11?12日だから“あっ”と言う間かな？前の５ヶ月に比べたら早いもんだ！でもな?・・・前の時、同室の人で“イヤ”な人がいたから・・・その人がまだ入院しているから又同室になったら・・・（その時、少しノイローゼぎみになったから）グチはここまでにして・・・電動車椅子の練習を頑張って来まーす！戻ってきたら、カキコしますネ。では、行って来まーす!!　(^0^)/~~~

4181 海 2001年11月21日(水)04時45分勇斗ママさまへすごーく、すごーく考えました。私、とてもいじめられたから・・・でもね、やっぱり、そーですよ！！今から気にしたら、ママの気持ちも、体も、持ちません。ママは、幸せで、笑っていてくれなくては・・・ママもパパも、彼の話しを聞いてあげて、南風さんの言う通り、１番の理解者であってほしいです。そして、彼に、どんな形でもいい、自信をつけさせてあげてください。彼が自慢できること、見つけてあげてください。楽しい時間、いっぱい作ってあげてください。きっと、強い心で、いてくれます。 ★ しし座流星群、私も見ました。３時ごろ、１５?２０分の間に、３７個も見られました。もっと見ていたかったけど、首が悪いので、痛くて、ギブアップ！でした。寝転んで見たかったな? 夜中に私も、ワァ?と何度も声あげてしまいました。感動でした！！

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Modify 2001. Nov.23