おしゃべりサロン 過去ログ 2001年11月23日から11月25日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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4220 しおかぜ 2001年11月25日(日)02時25分 アンパンママさんへ アンパンママさん、こんにちは。 澤田先生は横浜になります。 大根さんのリンク集に澤田先生のクリニックHPが出ております。 慈恵医大で、小さな赤ちゃんを連れた若いご夫婦を何組か見かけたことがあります。 ご主人で、NFについてあまり知りたがらない、話したがらないかたもいらっしゃるでしょうけれど、 胸のなかでは心配はしていると思いますよ。 言いたいことがあれば、時間をかけてゆっくりと話してもらうようにしたほうがいいと思います。 NFがあるといって、人生がそれほど大きく変わるわけではなく、普通に楽しく生きていったことに 越したことはありません。 ただ、NFと診断されたばかりの時期には、さまざまな感情の起伏があってごく自然なことのようです。 アメリカのNF財団からは、そういう心理についてのパンフレット等がでています。 澤田先生のような方にお会いして知りたいことを尋ねたり、悩みを聞いてもらったりすることは とても大事だと思います。 また、一生懸命に生きる子どもの成長を追ってゆくうちに、だんだんと癒されていく方が大半だと思います。
4219 しおかぜ 2001年11月24日(土)21時53分 こんにちは、 大根さん、本抜糸おめでとうございます。 跡がきれいになるといいですね。 なつこさん、20-30代のかたでいらっしゃいますか。 こちらのHPにおじゃましている者です。 仕事が１番忙しい時に、オペなどしていられないお気持よくわかります。 職場での責任もあるでしょうし、そうそう抜けられない状況があることでしょう… まわりは、なつこさんの事情を知らないこともあるでしょうし。 私も大根さんがおっしゃるように、交渉してみるのが1番良いと思います。 オペをすることを決める前から、やんわりと根回しされてみてはどうでしょう。 なつこさんのような立場にいらっしゃる方が、このHPにもたくさんおられると思います。 ｢ぶつけると電気ショックのような激痛がする｣ ものは良性の末梢神経のものだと思います。 小学生の娘にもありますから、よく状況がわかります。 NF２にも同じような形態の腫瘍ができるようで、誤解が生じることもあるようです。 ただし、カフェオレが6個もあれば、ほかのNF診断基準に合わせてNF１となるようです。 当面、痛みなど（の症状）がなくとも、成長期にあるものは、放っておくと大きくなることもありますから、 早めにオペで取ってしまって成長のスピードをくじく必要があるようです。 100％取れれば、再発する割合はずっと低くなります。 反対に、大きくなるすぎると、オペでの切除が困難になりますし、 皮膚移植が必要になったりして大変です。（娘の経験より） 背中は、背骨があったりしますから、取るのが1番の治療だと思います。 オペについては、特別医療費の申請など、頭が痛くなってくるようなこともあるでしょうが、 HPにはたくさんの先輩の方がおられます。 何でもカキコミされてみてください。 きっと良いアドバイスをいただけると思います。 （病院で勤務されているなら、なつこさんは慣れておられるかな？） めぐみさん、私こそ、がんばっていらっしゃるお母さんのことを知るたびに、とっても励まされます。 ありがとうございます。 みみさん、NF講演会のレポートありがとうございました。 他のお母さんたちとお知り合いになられてよかったですね。
4218 アンパンママ 2001年11月24日(土)21時51分 そんなもんですかね・・・ しおかぜさん､めぐみさん、ありがとうございました。 男性とは・・皆そんなもんなんでしょうかね・・(もちろん全部がそうではないと思いますが) 確かに､うちの場合､私が相当に落ち込んで涙涙の日々を送っていた時期がありますから その時に主人まで一緒に落ち込まれていたらさらに私は落ち込んでいたかもしれないですね． でもそのとき主人は「泣いててもどうにもならないんだからいいかげんにしてくれ」ですよ！！ まぁ・・そのあとに｢おまえが泣いていたら子供が(3歳のお姉ちゃんもいるので)かわいそうだ」 といわれなんとか立ち直りましたが． 澤田先生というのはどちらの先生なのですか？ 土曜日に診察をしていただけると､主人にも行ってもらえるのですが・・ 皆さんは実際どのようにされていますか？ やはり一度はご主人も病院に行ってレックについての説明などを聞いてもらっているのでしょうか． 子供が小さい方にお聞きします・・・ 頭に黄色い斑点みたいの(正式な名前がわかりません・・)ありますか？ あと､貧血性母斑。 うちの娘にはあるのですが・・。 これって「カフェオレ班以外の症状」ですか？やっぱり。
4217 エテルナ 2001年11月24日(土)21時22分 自分も 横レスすいません ＞発育中の神経線維腫（神経膠腫？）があって、さらに腫瘍部分をぶつけると痛いと ＞いうのなら。。。 小さい手術ですむうちに手術を受けられた方がいいですね。 自分も該当があります。胸の当りに有るので、階段の手摺にぶつけて”ぐふっ”って言って、 胸押えてるところ見られたら、別な病気だと思われました。(^_^;) お医者さんも、取るのは何時でもいいよって仰っていたので、これを機に自分も受けようか思案中です。 そう言えば前回、頭と首の腫瘍を切除し他時も１１月でしたので、今回も良い時期なのかもしれませんね。 前回は、”頭が洗えない”よりも”首が回せない”方が辛かったですね。 （特に車の運転が怖かったです） 特に手術した一寸後は、しなきゃ良かった。って思うのですが、今を考えると、 出来る範囲で積極的になりたい物です。 まとまりの無い文ですいませんm(_ _)m
4216 のり 2001年11月24日(土)20時43分 瀬戸内オフ会 昨日、今日と開催された、「瀬戸内オフ会 温泉ツアー」無事終了しました。 １４名（女性１０、男性４）が、東は関東、西は九州から参加されました。 行った場所は、湯原温泉です。 のんびり、まったり、お風呂に入り、おいしいものを頂きました。 今日は、倉敷チボリ公園に行ってきました。 参加された皆様、お疲れ様でした。そしてありがとうございます。 また、お会いしましょうね！！ （気力があれば、オフ会レポート後日カキコしますね。） 追伸：参加者の皆様明日、収支報告メールします。お待ち下さい。 大根さん、いつもありがとうございます。抜糸後の体調はいかがですか？ お大事になさってくださいね。 今回は大根さんにお会いできず、残念でした。 またの機会にお会いできるといいですね。楽しみにしています。
4215 みみ 2001年11月24日(土)18時43分 講演会 今日、江東区民を対象としたレックの講演会がありました。 筑波大の助教授が来て話をしてくれました。 患者同士での 情報交換は、大変に役に立ち励まされもしました。医師のお話は 台本通りと申しましょうか？ちょっとムッカと来るものもあり 複雑な気分です。 小レックリングハウゼン班と呼ばれる米粒台程の大きさの カフェオレ班は、加齢と共に増えるそうです。特に脇下等に 多くみられる！ ノラリクラリとして質問にも、的確な回答を 得る事が出来ませんでした。
4214 カノン 2001年11月24日(土)15時47分 ちょっと質問です。 こんにちは、カノンです。 今、学生やってるんですが学校に行ってる間に 長い休み等を利用して神経線維腫をいくつか取りたいと思ってます。 以前取ってもらった時は、術前に結構色んな検査をしたのですが、 これは、やっぱりどの病院でもするものなのですか？？ この術前検査が私スゴク嫌なんです・・・。
4213 大根 2001年11月24日(土)14時41分 抜糸すみました 今日 本抜糸を済ませました。 背中はしばらくサージカルテープを貼ることになります。 （そのほうが より傷が目立たなくなるから） 今夜はまず「おもいきっりシャワー」だな・・・・ お風呂は・・・ 明後日からにしよう。（抜糸した跡がふさがってからね）
4212 大根 2001年11月24日(土)08時15分 なつこさん： いらしゃいませ 発育中の神経線維腫（神経膠腫？）があって、さらに腫瘍部分をぶつけると痛いと いうのなら。。。 小さい手術ですむうちに手術を受けられた方がいいですね。 「なかなか休めない」とありますけど。。。 気になる腫瘍は 「小さい手術（可能なら日帰り つまりは休む期間が短い）ですむうちに、 気になる神経線維種を取らしてください」と交渉してみましょう。 こちらこそ 他のＨＰ共々よろしくおねがいします。
4211 めぐみ 2001年11月24日(土)07時12分 しおかぜさんへ ‘Joint laxity’（‘Hyperlaxity’）のお話、興味深く読ませていただきました。 娘が該当するかどうか全然わかりませんが、こういうこともあるのかとわかると、 落ち着きます。 うちの子は見た目には、行動がにぶいというか、やる気があまりない状態なもです。 ずっと、頭が大きいからバランスをとれるくらいの筋肉がつくまで、時間がかかる のかなあと思っていました。他所のお子さんよりも手足が細いんです。筋肉の成長が ゆっくりで、同じ月齢の子がするような行動をするのが大変で、したがらないのかなあ と、思っていました。 医師の、発達の遅れとは違うので大丈夫です、歩行訓練も特にしなくても大丈夫だと 思います、という言葉だけを頼りに、娘のペースでいこうと思っていました（やる気が 無いことをさせるのは無理ですものね）。 そこへ今回のような知識を得られると、なんだかほっとします。ありがとうございました。 のんびりやっていきます。
4210 なつこ 2001年11月24日(土)00時18分 はじめまして はじめまして。私も一昨年ＮＦ１の診断をうけました。 Ｏｐｅは一回受けただけですが、現在も皮下の数カ所に神経腫が発育中の状態です。 皮膚にはカフェオレスポットもあります。 職場が病院なので、慈恵の新村教授に紹介をしてもらって、その診断をうけました。 背中にある腫瘍が大きくなってきたので、そろそろ受診しなくては・・・と考えてはいますが、 仕事が忙しく、また病休が認められないのでなかなか機会を得られずにいます。 今のところ仕事に支障をきたすことなく生活できています。 たまに腫瘍部位をぶつけたりすると、モノすごい痛みに襲われたりしますけど・・・ 受診、Ｏｐｅとなるのが怖い（仕事の休みがとりにくいから）です。 こんなわたしです。 よろしくお願いします。
4209 大根 2001年11月23日(金)23時28分 まとめレス カノンさん HIROさん いらっしゃいませ 明日、本抜糸の管理人です。 （１４日に１０年ぶりに神経線維種を７個取る手術を日帰りで受け、２０日に半抜糸しました） こちらこそ他のHPともどもよろしくお願いします。
4208 しおかぜ 2001年11月23日(金)22時20分 めぐみさんへ、 めぐみさん、いつもご親切にありがとうごさいます。 MRIについてのレスをいただけて助かりました。 心にひっかかることがあると、すぐ助けを求めてしまってご迷惑でなければよかったです。 娘が2歳だった頃を振り返って、ちょっと思い出したことがありましたので、カキコミします。 お子さんが｢2歳になってからも、なかなか歩いてくれない…どうしたのかしら….｣ と心配されるお母さんや医師がでてくると思います。 ‘Joint laxity’とか、‘Hyperlaxity’ と呼ばれることがあります。 足や腕の筋力が低下して、反射神経がにぶい状態などを指すようです。 そのため、｢子どもによっては夜、足や腕が痛くなる場合があるよ｣ と医師に指摘されたことがあります。 NFをもつ小さな子どもに見られるようですが、特に深刻なことではありません。 ただ、そういう子どもが小さなうちは歩くのが難儀になってきます。 ふつうの子どもよりも歩くことにエネルギーがいるからです。 筋力を強くしようとして長距離を歩かせたり、走らせたりせず、ムリをしないほうが子どものためだと思います。 NFをもつ子どもには、ゆっくりとマイペースでいていいのだと助言してみるのもいいと思います。 疲れたら休み、あまりムリをせず、ゆっくりとしたペースで間隔を置きながら取り組みなさいと。 だだ、この’Hyperlaxity’ は年齢が上がって来ると自然と解消されるようですから、 小学校に上がってからしばらくすると、やがて普通の子どもと変わりなく生活していけるようです。 めぐみさんのお子さまの結果が良いことを祈っております。
4207 カノン 2001年11月23日(金)19時43分 はじめまして。 はじめまして、カノンと申します。学生やってます。 私も、おそらくレックです。ハッキリそう言われた訳じゃないんですが、 カフェオレ班もあるし神経線維腫も無数にあります。３年前に某大学病院で 取ってもらった時は、「良性の神経線維腫です。」と言われただけでした。 今、医療の学校に通ってるんですが、医学書とかでこの疾患を見るたびに 医療の道に進んで大丈夫なのかな？と不安になります。 今の所体力も人一倍あり日常生活はなんともないのですが・・・。 とりあえず、テストが終わったら３年前にかかった病院に行ってみようかと思います。 以前は、何で私がこんな目にー！！。とよく思ってましたが 最近はなっちゃったもんはしょうがないか?。と思うようになりました。 幸い小、中、高校の学校生活で、この事で何か言われたりしたことはなかったのですが、 高校の時のバイト先の女の子に「キモイ。とか普通じゃない。」と言われ 物凄くショックでしたね・・・。 「そういう事を平気で言うアンタの心の方が普通じゃない。」と言い返してやりましたけどね。 最後にこのページに出会えてホント良かった。 これからもよろしくお願いします。
4206 HIRO 2001年11月23日(金)17時03分 はじめまして。 僕もレックです。 赤ん坊の頃から新村先生に見てもらってます。 何気なく検索してたらレックについてのページがあって 嬉しかったです。よろしくお願いします。
4205 大根 2001年11月23日(金)14時49分 もろもろ ３０ アンパンママさん いらっしゃいませ。 おひさしぶりかな。 ご主人のこと、お子さまと接する時間の長さの差でしょうかね。。。。 気持ちの整理をつけて、機会を見て、新村教授をお伺いすればいいと思います。 なにもなければそれでよし。もし何かあっても多数の症例を見ていらっしゃる ので、適切なアドバイスをしていただけるはずです。 流れ星さん： 退院おめでとうございます。しばらくは自宅療養かな。 チャットでもよろしくお願いしますね。 やまぴょんさん： おひさしぶりです。 お元気そうでなによりです。 今夜は瀬戸内オフ会。。。。 盛況をお祈りいたします。
4204 みみ 2001年11月23日(金)10時25分 ぽつぽつと 私も、顔にあります。ぽつぽつとですが 一番目立ったのは、鼻にドデカクあったカフェオレ班 でも、日に焼けて顔全体が黒くなったらここだけ 解らなくなりました。小学生の時に水泳や沖縄での海洋合宿 で｢くろパン｣と呼ばれる程、日焼けしたお陰かな？？ ちょっと複雑だけど・・・・
4203 めぐみ 2001年11月23日(金)06時55分 うちもありますよ うちの娘も顔にカフェオレ斑ありますよ。枝豆くらいのが二つ。おでこの上のほう なので（ほとんど髪の毛の生え際）、将来髪が伸びたら隠れてしまうでしょう。それに ここのはとても色が薄いので、毎日洗髪している私以外の人は気が付かないくらい です。 しおかぜさん、ＭＲＩの件は、もしかして私の話についてかな？と思ったので、一応 説明を。うちはカフェオレ斑以外に、頭が大き過ぎる（レックだということを考慮しても）、 じき2歳になるのに歩けない、などの他の症状があったから、ＭＲＩとなったのです。 もし別の方の話からの書込みだったなら、勘違いですみません。 あと、しおかぜさんからアンパンママさんへの意見については、私もまさにその 通りだと思いました。でも、今はこう思えますが、少し前までは私も夫の態度に 不満がありました。 うちも夫はあまり病気の話については聞いてくれません。でも一度ちゃんと話し たら聞いてくれました。私の場合、毎日話を聞いてくれなくてもいいんです。いざ という時に、きっと一緒に助け合っていける、という信頼感が欲しいのです。病気 のことは聞きたくない、とだけ言われていた時は、そういう信頼が持てなくて、 それが不安の原因でした。 なんだか・・・、あまり役に立たない話だったでしょうか？私はどうも人からよく 変わっていると言われるのですが、話がピンボケだったり、突拍子もなかったりする ようなのです。だから今回もずれている話だったらすみません。
4202 海 2001年11月23日(金)04時20分 私も・・。 お顔にそばかす？あります??！！ 私も、外人さんに間違われます。「お国は、どちらですか？」って そうそう！化粧品のお姉さんに、よくあれこれしつこくアドバイスされます。嫌だよね? 「おまえ、焼きすぎだよ！やばいよ！」ともよく言われます。 女性だから、お化粧で少しはカバーできるけど・・・ でもね！なるべく薄化粧にしてます。 外人さんみたく、チャームポイントにしたいですよね。 （時間かかったな?こう思えるようになったの） ＊流れ星さん、退院おめでとうございます。 ＊やまぴょんさん、お考え、書いて頂いてありがとうございます。>^_^<
4201 しおかぜ 2001年11月23日(金)03時52分 Re: It's up to you! アンパンママさん、こんにちは。 男性って、（ステレオ・タイプないい方で、ごめんなさい。）どこでも、万国共通みたいです。 夫婦、両方で深刻になってしまわずに良いことなのか、または、父親が深く考えない分、どうしても、 母親だけに精神的な重みの比重がかかってしまう。それでは、ちょっと不公平（？）であるような気もする… べつな見方をすれば、父親がそうやって、｢平静でいられること｣ だって、 きっと、どこかでとても役にたつことがあるのではないかと….（なぐさめだけではないですよ） 母親って、我が子の健康管理についてすべて引き受けてしまいますが、父親だって｢たまには、 子どもを病院に連れて行ったりしたいな…｣ とか、フト、思うことがあるかもしれません。 父親には、得意の分野でお手伝いしてもらって、少しはラクができるといいですね（？） そのぶん、精神が豊かになるような気分転換を計ってみては？ ｢女性は金星（Venus）から、男性は木星（Mars）から｣ という本があったと思いますが、 母親と父親はたしかに別個…母親はまず、子どものためを考えて行動すると思います。 9ヶ月のお子さまがいらっしゃるんですね。 特に、合併症などの心配がなければ、それほど新村先生にお会いする必要はないのでは？ （無責任な！と思われるかな？） 本人の気が進まなければ、いくらまわりでムリ強いをしても仕方ないでしょ…。 澤田先生はごぞんじですか？ この先生なら、｢ご近所の先生｣ にちょっとお会いしてくる…っていう感覚だと思いますよ。 クリニックもきれいだし。 欧米の小児病院は、赤ちゃんやお母さんがゆったりできるように配慮されているみたいです。 子どもが行きたがるような色とりどりのインテリアになっていて、ロッキング・ホースがあったりと、 おもちゃなどがゆとりをもってあちこちに用意されていたり… 澤田先生は、モダンでソフトな方ですよ。 土曜日もオープンしていらっしゃると思います。 母親が1番、子どものことをわかっている(エキスパート)で、 ｢医師には多少、役に立つ助言をもらうために行く｣、位に受け止めたらいいと思います。 澤田先生から、人生を左右するほどのシリアスなことを言われる心配は、まず、ないと思います。 親の気持に、とても敏感なかたですから。メールも受けられているようです。 やまぴょんさん、よく考え抜かれた文章、とっても素敵です。 何度でも読んでみたいです。 ご職業は執筆ですか？ 医師の言葉についてですが、日本でも欧米化した考え方・スタイルが浸透しているとひしひしと感じます。 医師の言葉は、まるで小テストのような…｢じゃ、うまく答えられるかやってごらん？｣ といわんばかりに （やっぱ、脳外科だからかな…） だから、患者・家族も｢病気・健康百科｣ を熟読して、知的武装してから先生に会わないと…(半分マジ、半分、笑い…) たしかに、良い面としては、やまぴょんさんの病院が小さなお子さんにレントゲンを照射する危険性を きちんと説明しているということ。 万が一のために、責任を回避しなくちゃいけないのが病院だから、｢そちらで決めてくださいね｣ という表現を使うのでしょう。 これって、英語でいう ‘It’s up to you’じゃないですか？！ 留学帰りなのかな？ 子どもが転んで頭を打ってから、意識がもうろうとしていれば、病院も｢これは、危険性があるな｣、と判断。 どうしてもレントゲンを撮らざるをえない立場になるのでしょうけれど…. 転んで、おっきなたんこぶができたのなら（ごめんなさい、くだけた言い回しで）、 ｢もしもって言う時があるから、撮りたいのなら、撮るけど？｣ っていう状況にはなるかな？って思います。 親ははたから、心配でとても冷静ではいられないでしょうけれど… 大人と違って、子どもの頭はまだやわらかくてある程度のショックを受けても、 ｢ボワン｣って弾力性があるような気がします….(うちでの体験より) マーカスさんの、｢カキコミの内容の正確さ｣について。 あいかわらず、思わず爆笑のでるカキコミ、楽しませていただいています。 お元気そうで、なにより、なによりです。 マーカスさんのカキコミでひとつ思い立ったことは、断片的すぎる情報についてでした。 （マーカスさんがそうしている、とは言いませんよ（大笑）） 全体的な流れがあっての結論ですから、どうしてもHPでのカキコミではある程度、流れの部分が欠けてしまうかも しれません。関東の場合、あせび会のシンポジウムなどに参加して、不足分を補うとかができるのでしょうが… カキコミを読んで、あるトピックスについて関心を持つようになるという、 それを読んだかたにとって何らかのプラス効果が重なってくれば、マーカスさんでないけれど、｢まあいいか｣ でも、 メリットがあるように思います。 ちょっとしたカキコミがきっかけに、ご自分で医師に尋ねたり、情報を探されたりする方もでてきているようです。 それがエンパワーメントであり、いちばんいいと思います。 HPでは、情報面ばかりではなく、みなさんの個々ある体験・考えについてオープンにディスカッションすることにより、 頭のなかで考えすぎていたことなどが解消される面が特に大切だと思います。 私自身では、読む側に少しでも配慮した書き方をしなければ、といつも思っています。 （言いたいことをいつも言わせていただいてありがとう、でも、気がついたことは何でも、遠慮なしに言ってくださいね） ところで、質問ですが、日本の大学病院では、NFと診断された小さな赤ちゃん（カフェオレ以外に症状なし）に MRIでの造影をするほど、そこまで検査が徹底しているのですか？ 考えてみれば、したに越した事はないのでしょうが、実際にされていると聞いて少しびっくりしました。
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