おしゃべりサロン 過去ログ 2001年11月25日から11月28日まで
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4240 大吾のはは 2001年11月28日(水)11時15分 ４ヶ月検診で・・・ こんにちわ！大吾のははです。昨日息子の４ヶ月検診に行ってきました。 検診の際、自分がレックであることを担当の先生に話しました。そしたら すぐ慈恵医大の新村先生宛てに紹介状を書いて頂く事ができました。これから 病院に電話をして新村先生が診察される日を確認して行ってみたいと思います。 その時私も一緒に診て頂こうかな・・・
4239 なつこ 2001年11月27日(火)23時35分 診察＆検査 私も一回Ｏｐｅをしています。私の場合は腹部の皮下に発生した神経腫の除去。 慈恵大での日帰りＯｐｅでした。Ｏｐｅの際には検査が諸々ありました。Ｏｐｅ前 検査は（病院によって違うかもしれませんが）、採血・採尿・心電図・胸部Ｘ?Ｐでした。 あと、問診かな。Ｏｐｅ前の検査はとても意味があるので、私は特に気にせずに受けて しまいました。これも仕事がらなのかもしれませんね。 また、採血の前に「ＨＩＶも調べますが了承してもらえますか？」とも聞かれましたよ。 採血に関しては、自分自身の健康チェックにもなるとも思います。 検査データによっては、Ｏｐｅが不可能になる場合もあります。 また、感染症のチェックは患者本人、そして治療をする側にとっても必要な情報です。 Ｏｐｅ前の検査って、Ｏｐｅ後の経過にとっても重要なデータにもなります。 受診時に、若いＤｒがたくさん集まったとのこと。 私の時もそうでした。新村教授の診察でしたから、確かに若いＤｒは複数いましたね。 上半身裸になっての診察は確かに恥ずかしかったです 複数の人の目にさらされることって、「早くこの時間が終わってほしい」とずーっと 思っていました。でも、この経験が、今の仕事の中に生かされています。 Ｏｐｅは局麻でしたから、執刀しないＤｒとずっと話をしていました。仕事のこと、病気 のこと病気のことｅｔｃ・・・かなりリラックスして受けることができました。 私の場合は入室から退室まで1.5時間くらいかな。 摘出したものもすぐに見せてもらいました。表面から触知していたものよりも、思ったより 大きなものでした。 前述したように、背部にも出来ていますが、そろそろＯｐｅをうけなくては・・・ と考えてはいます。 ところで、聴神経腫瘍に関しては、私もＭＲＩのチェックをしました。 聴神経に腫瘍は確認されませんでしたが、たまたま撮った腰椎に小さな腫瘍が確認 されました。これはしばらく経過観察です。 勤務先でＭＲＩを撮影できる好条件（大学病院に写真を持参できる）であっても、 自分の受診のために休暇を取りにくい（人出がないためまた、病気休暇もないた め）状況です。 根回しし始めてみます。 そろそろ有給・代休もたまりはじめてきたし。 傷が大きくならないうちに、そして寒いうちにＯｐｅは受けたいし。 だって暑い時にシャワーが出来ないって辛いから。 こんなことを考えるのは私だけかな？
4238 大根 2001年11月27日(火)23時14分 となさん なおこさん いらっしゃいませ。 となさん： どんな症状が出るかは、私たちもわかりません。 ただいえることは、信頼できる先生に年1度くらいの頻度で見てもらうことと、 相談した上で 時々うずくやつを取っていただくといいと思います。 私も「時々痛み出すやつ」をとったばかりです。 なおこさん： 定期的に掛かっている方も居ます。 「治療法がない」といいきってしまい、その後がない先生はいただけませんね。 やはり レックリングハウゼン氏病の知識がある先生に見ていただくのがいちばん。 お住まいの地域をあかしていただければ（可能なら都道府県、せめて関東とか京阪神 とか、九州という程度は）「ここの病院がいいよ！」というアドバイスができると おもいます。東京が近ければ 慈恵医大皮膚科にいってみてください。 お二方とも こちらこそよろしくお願いします
4237 コケコケ 2001年11月27日(火)22時31分 眼症状 じゃまさん、かおりさん、こんにちは。 じゃまさん、視力、視野、眼底検査を受けられたのですね。ほとんど一般的な検査 ですね。主に、眼底検査を受ける事で目の病気の早期発見が出来ると思います。 眼底検査をする事により、視神経が痛んでいないか、網膜に異常がないか(腫れてい ないか、出血していないか）わかると思います。 レックによる目の病気の一つに緑内障があるのですが、緑内障は、視神経を痛めていき 失明に至る病気なので、眼底検査では視神経が痛んでいないかを調べるのです。 ただ、レックの合併症の一つに緑内障があると言う事をご存知の眼科医は少ないんです よ。ゆえに、眼底異常とレックの関係を関連して考える医者は少ないと思います。 急激に視力が落ちる場合、目の痛み、頭痛などがある場合は早めの受診をお勧めいたし ます。もし、目についてもっと詳しくお知りになりたい場合は、メールを下されば、 私の知っている範囲でお話したいと思います。
4236 なおこ 2001年11月27日(火)16時22分 質問 こんにちは。 はじめて書き込みします。 私はレックリングハウゼン患者ですが、定期検診には行っていません。 行った方がいいのでしょうか？ 子供の頃（まだイボができる前）は定期的に行っていましたが（多分）、 中学生の頃にイボができてからは何回か診てもらっただけで、 ここ数年は精密検査は全くしていません。 というのも、行くお医者さんごとに治る方法はないと言われてしまって、 そこで行くのを止めてしまうからです。 現在、視覚と聴覚は会社の年1回の健康診断の時に調べてもらう程度です。 今のところ、聴覚は異常なし。 視力はよくはありませんが（右0.5 左0.6くらい）、裸眼で生活しています。 支障はありません。 ただ、他の人の目の色に比べると色素が少し薄く（こげ茶色）、陽の照りつける所で 目を大きく開くことができません（←これは関係ないかな）。 皆さんはかかりつけのお医者さまに定期的に診て頂いているのでしょうか？ 私はどの病院、お医者さまがいいのかわからず、 それであまり病院に行かないというのもあります。 アドバイスください。 お願いいたします。
4235 たんぽぽ 2001年11月27日(火)13時52分 少しだけ。。 こんにちは、寒くなってきましたね。 私は、先日受けた「ＮＦ?」かどうかの検査結果をようやく昨日、聞きにいきこと ができました。Ｄr.は、ＭＲＩでは、「聴覚」には、今のところ”腫瘍”は、ないが、 要注意のことと言われました。その後、「ただ、臨床検査のうちの２つのデータが 弱視のせいで正しくない。どうして指示どおり見ることができないのか。」と怒ら れてしまいました。必死で「検査」を受けていたのに悔しかった。その為、他の 再検査を受けることになりました。しかも、そのＤr.がしてくれるとのこと。 行きたくないのですが逃げるわけにもいかないし向き合わないとね。 線維腫と弱視とかかえて?せめて進行だけでもとまってほしいです。。
4234 しおかぜ 2001年11月27日(火)06時27分 かおりさん、じゃまさん かおりさん、ご心配ですね。 私もゴロママさんのおっしゃる通りだと思いますよ。 MRIやCTで検査をして早めに処置をすれば、何であろうとそれが1番だと思います。 また、HPでレポートしてくださいね。 みなさんが見守っておりますぞ。 じゃまさん、定期検査の結果が良くてよかったですね。おめでとうございます。 NFのある方は、年に一度は目と耳の定期検査をしたほうが良いと言われています。 なんでもないのなら、あまり深く考えない方が良いのでは？
4233 のり 2001年11月26日(月)23時32分 レポート 瀬戸内オフ会のレポートです。 いつもお世話になっているここにも書き込ませてください。m(__)m 本当に長文でごめんなさい。 長文過ぎてのびたさんのところでは書き込み挫折してしまいました。（笑） （上中下に分けても無理だったんだも??ん。あはは。） 読むのに疲れ果てると思いますが、読んで下さったら嬉しいです。
4232 のり 2001年11月26日(月)23時05分 瀬戸内オフ会レポート（超長文失礼！！） １１月２３日、２４日に開催された「瀬戸内オフ会」の「のり」的レポートです。 「これも皆さんにご報告♪」とか「ちょっと違うぞー」ってことがあったら、他の参加者の方、フォローしてね。 ---------------------------------------------------------------------- 瀬戸内オフ会 in 湯原 [参加者（50音順）エスさん、さくらさん、かずさん、かなさん、たまさん（２日目から）、なかさん、nuuさん、 のっこさん、のびたさん、のぶりんさん、のり、みーさん、みいこさん、みつばちさん、ゆうゆうさん] １１月２３日（金）勤労感謝の日。お天気：晴れ 集合時間は１３時３０分。岡山駅噴水前。いいお天気です！ 関西から４人（のびたさん、nuuさん、ゆうゆうさん、のぶりんさん）が、新大阪発湯原行きのバス、みつばちさんが ご自分の車でということなのでその方たちとは現地集合です。 隊長のみーさんを始めとした、のり以外の瀬戸内娘は、バスセンター（始発）から乗って、いい席を確保してくれるとの ことで、ここへはそれ以外の方が集合です。 参加のはずだったたまさんは前々日のおじい様のご逝去により、残念ながら欠席となりました。 時間前には噴水前に５人全員（なかさん、かずさん、エスさん、みいこさん、のり）集合。 さすがですな。お会いしたことがある方たちとは、「お久しぶりですね。」そして初めての方たちとは「初めまして」と ご挨拶しながら、バスの往復切符を買いに行きます。 （それにしても男性陣歩くの速いぞ。みいこさんとのりは付いて行くのに一生懸命。目的地が分かってたから、 途中であきらめたけど。笑） 切符を買ってからバスの到着を待ちます。さくらさんからのりにもうすぐ着くよメールが。 そうしているうちに、バスが到着！後ろの席をまとまって確保してくれて感謝。 岡山駅からバスに乗る人が思っていたより多かったので、席の確保をしていて正解でした。 １４時１１分、バスは岡山市内から、県北の湯原に向かいます。 バスの中でさくらさん＠２号お手製のオフ会のしおりを受け取ります。 温泉にトトロが入って一杯やっている本当に可愛いものです。露天風呂の夜空には、星や月のシールが貼ってあり、 輝いています。さくらさんどうもありがとう！！ いい記念になります。大事にしますね?。 バスは高速道路を通って、紅葉できれいな山々を見ながら進んでいきます。 １６時ごろ、車で行かれた、みつばちさんから「着いたよ」コールが。「おお、早い！」とみんなで驚きながら、 先に宿に入って待ってもらうことにします。１６時４０分。 岡山バス組は、湯原のバス停に到着しました。そこから宿のお迎えの車でお宿へ…。 さて、今回のお宿ですが、「元禄旅籠 ○屋」というところです。ネット上なので○の部分は伏字にしますが、 この夏大ヒットの映画「千と千尋の神隠し」のお風呂屋さんと同じ名前なのです。 かといって、この旅館がモデルということではないそうですが。 ホームページもあるので、興味のある方は探してみて下さい。 映画の効果で、夏からこのお宿は大人気だったようです。 そんな中、たまたま大口のキャンセルがあって予約が出来、１４人も泊まれたのは、日ごろの行いがいいからかな?？ 宿に着くと、みつばちさんがみんなを迎えてくれました。お久しぶりとご挨拶して、一同チェックインし、 お部屋に向かいます。 お部屋は３つ。７人、４人部屋が離れに、あと３人部屋があります。男性は４人部屋（けっこう広い！）に行って いただき、女性は大部屋に10人みんなで寝ることにします。だってみんな一緒がいいでしょ。 しばし談笑。男性陣は「ひとっ風呂あびてくる」と出かけます。そうこうしてるうちに、５時半ごろ関西バス組も 湯原に着き、宿のお迎えでご到着。「着いたよ」とのびたさんから連絡があったので、 一同、宿の玄関までお迎えに行きます。みんなで、わいわいとお迎えして、再びお部屋へ。 ６時半の宴会まで、再びおしゃべりタイムです。 ６時半、宴会場に向かいます。すでにお料理が用意されています。 おお、おいしそう！と皆席に着いて、まずはビールで乾杯！！ 豪華なお食事に舌鼓。おしゃべりしながら、お酒もいろいろ楽しまれている方も。 席も移動したりして、いろんな人とお話が進みます。 ここで、九官鳥さんと流れ星さんから「楽しんでますかぁ？」と電話が。 携帯電話をみんなに回してお話します。（これはお決まりのパターンですな） 落ち着いて来た頃、自己紹介タイム…。和やかに、笑わせながら、瀬戸内幹事三人が最初に挨拶させて頂いたら…。 おお、貸切風呂の時間です。続きは後ほどってことで、女性陣は温泉へ。 （本当は貸切は男性30分、女性30分のはずだったのですが、「さっき入ったから」と譲って下さった男性陣、ありがとう！！） 浴衣を着て上着を羽織って、下駄をカランコロンと鳴らしつつ（う?ん、これが憧れだったのよ）ちょっと離れたお風呂へ （お部屋があるのは別館で、また別の棟に向かったのです） そして、わいわいとみんなで温泉タイム。う?ん、気持ちいい！！ お風呂からでて、今度はまた来た道をおみやげ物やさんを見ながらお部屋に向かいます。 …とここで、ぷるさんから電話。「チャットには誰もいないよ?」とのこと。 それはそうかもチャットに出没する人たちが結構この旅に参加されてるもんね?。 宿に着いたら、男性部屋に集まっておしゃべりタイム。 ここであーちゃんさんに電話。実はこの日がお誕生日なのです！ 皆で「おめでとう」コールとまた今度会おうね！と電話をまわして話します。 夜遅くまで（実は３時ごろ）まで盛り上がりました。 結局自己紹介の続きが出来なかったのが残念！でも、みなさんそれぞれ話されていたので大丈夫かな？ 夜勤明けののっこさん、そして初めてで緊張してたでしょうに、みんなに楽しく（？）つっつかれてたエスさん （女性陣に大人気！）、睡眠の邪魔してごめんなさ??い！m(__)m 男性陣はお開きの後、そのまますぐ寝たらしいけれど、女性はそのあと４時までおしゃべりしていました。 （お休みになった方もおられたけどね） ---------------------------------------------------------------------------- １１月２４日（土）お天気：晴れ 次の日、８時が朝食なので６時半ごろから女性陣は起きはじめます。男性陣は朝風呂にいかれたようです。 ５時ごろから隣の仲居さん部屋で、おばちゃんたちがうるさかったらしい…。 それから朝食。身支度をして、清算を済ませ、バス停までお土産屋さんを見ながら歩いて、バスを待ちます。 みつばちさんの車に６人乗せて頂いて、一同バスと車で岡山市内に向かいました。 岡山駅で再び合流。そしてここで、温泉には参加できなかったたまさんも加わります。 以前から用意して下さってた、備前焼のかわいい小さなかえるさんを頂きました。 窯元にお友達がいらして、その方の作だそうです。どうもありがとう。みなさん、岡山のいいお土産になりましたね。 エスさんがここでお帰りになられます。お疲れ様でした、ありがとう、また会いましょう。とみんなで見送ります。 そしてマクドナルドで昼食。 そして倉敷にみつばちさんとさくらさんの車で向かいました。 （人数の都合上一部の方たちが電車となりました。電車になった方、すみません…。） チボリ公園に到着。ちょっと渋滞していたので、電車組を待たせてしまいました…。 「からくり時計見れたからいいよ。」と優しいお言葉。ありがとう。 そうして、みんなで入園です。特定疾患の手帳など医療手帳を持っていると、本人半額、付き添い１名無料になるので、 手帳をお持ちの方に持ってない人は甘えさせて頂いて、入園料が本来なら2000円のところ、一人500円になりました。 どうもありがとうございます。 倉敷チボリ公園は、デンマーク風のテーマパーク。倉敷駅のすぐ北にあります。（駅とつながっています。） 乗り物もありますし、花いっぱいの園内をお散歩するのも楽しいです。 ちょうど今はクリスマス前ということで、園の中には巨大なクリスマスツリーがありました。 ここで、一時解散です。お土産を買いたい方はお店へ、のんびりお散歩したい方はお散歩と何人かずつで分かれて行きます。 外国の町に来たような園内で写真も撮りながら、おしゃべりしながら歩きます。 そして女性陣は観覧車に乗ろうということになり、３?４人ずつ分かれてゴンドラへ。 高いところから見る園内もとても素敵でした。 ５時。ここで、新幹線で帰る方たち（のびたさん、ゆうゆうさん、みいこさん、なかさん、かずさん）をお見送りします。 また会いましょう。お気をつけてお帰りください。 とお見送りし、その頃から日が次第に落ちて暗くなってきます。 そうすると、園内のいろいろなところにあるイルミネーションがキラキラと輝き始めます。 とっても綺麗。ここでも写真タイム。みつばちさん、ＨＰへのアップ楽しみにしてますね?。 途中、電車の時間があるとのことでたまさんが帰宅。のりはお送りできませんでした。 残念。忙しいのに出てきてくれてありがとうね。かえるちゃん、大事にするよ。 ６時半、みつばち号の３名がそろそろ大阪に帰る時間になったので、解散ということになります。 のぶりんさん、nuuさんはみつばちさんの車で。のっこさん、かなさん、みーさん、のりは電車で。 そしてさくらさんは車で、名残惜しいですがそれぞれ帰途につきます。 今回のオフ会に参加された方、本当にありがとう。 なかなか手が回らない幹事軍団でしたが、お許しくださいね。 皆さんからのメールや書き込みを見て、楽しんでくださった様子が伝わってき、幹事一同嬉しく思っています。 また今度どこかのオフ会等でお会いできたらいいですね。 瀬戸内にも、また個人的にもいらしください。こちらから遊びに行く時は遊んでくださいね。 今回オフ会に参加できなかった皆様。 オフ会の雰囲気は伝わったでしょうか？ またいつか他の皆様ともお会いできるといいですね。 -------------------------------------------------------------------------- 文責：のり（誤字脱字あれば、お許しください。）
4231 いちえ＠会社 2001年11月26日(月)22時12分 やっぱりゴハン中（笑）。 今日はネムネム星人に支配されて、なかなか仕事が進みません・・・。 昨日までの小春日和が嘘のように、急に寒くなったしね・・・。 大根さん♪ 抜糸すんでよかったですね。 もう、ぬくぬくお風呂につかりましたか？ やまぴょんさん♪ ありがとうございます。 「情報」の取捨選択って難しいけど、共通の話題について、 経験者から意見やアドバイスを聞ける場ができた今の時代、 私はよかった、と思います。 インターネットがなかったら、私は、自分以外のレックのかたと 知り合うことは、きっとなかったと思うから・・・。 なつこさん♪ 忙しくて休めないつらさ、すごくよくわかります。 有給も代休もたまり放題だもの。私。 今年、手術で２回代休をつかいましたが、それも実は賭（笑）。 自分の都合だけじゃ休めないから、結局、その前後は終電とかタクシー帰り になってしまいました。←本来は定時すぎに帰れる時期なのに（涙）。 根回し、その他がうまくいくといいですね。 カノンさん♪ 私は、手術が決まったときに、血液検査＆尿検査をしました。 手術当日は、局所麻酔の検査←麻酔して１０分おいて、何も反応がないか 確認する。 今年、２回やりましたが、２回とも同様でした。 さちさん♪ 私は、「腕＆首で４カ所」と「腕と首と胸で４カ所」の２回しましたが ２回とも切除だけで１６０００円ちょっと。消毒とかは１回２００円ぐらい だったかな？ 「整形・形成外科」なので、ほかの病院とはちょっと違う かもしれません。でも、そのあと、健康保険で１５０００円ぐらいだったかな 戻ってきました。もっとも、ヘルニアでも整形外科にかかっているから かもしれませんが（ヘルニアだけだと１カ月５０００円ぐらい）。 あと、保険組合によっても違うみたいですよ。 私の場合、電気をかけて腰のマッサージをしてもらうと１９０円なのですが 隣の家のおじさんは、電気をかけて肩のマッサージで２３０円だとか。 保険組合は違うけど、ふたりとも２割負担なのにね。 このまえ、たまたま会計が一緒になって、判明したんですけど。 では、仕事に戻りま?す。
4230 ゴロママ 2001年11月26日(月)18時18分 私は・・・ もう２年くらい前の事なのですが、区の無料のけじめ検診で眼科の診察を 受けました。 目のしたに線維腫があり(ちょうどものもらいみたいに見えました)先生に 何か出来ているねと言われてしまいました。 その時に自分はレックですのでたぶん線維腫だと告げました。 先生にレックによる目の異常があるようですが大丈夫ですかと尋ねました が、今のところレックによる目の異常は無いですとの事でした。 身体にある線維腫は現在Ｊ大学で切除をして貰っているが、目のところの線 維腫はきわどい部分なのでやらない方がいいですと言われましたと言ったと 先生は切除してあげるからとおしゃってオペをして下さいました。 結局完全には取り切れませんでしたが前よりは目立たなくなりましよ。 切除したものを病理検査したところやはり線維腫でしたとの事でした。 かおりさんもし気になるようでしたら一度眼科の検診を受けられたら いかがですか? 検診を受けられて何でも無かったら安心出来ますからね。
4229 かおり 2001年11月26日(月)15時39分 とても興味がありますね じゃまさん。私もレックが眼に何か影響を及ぼすのかを知りたいです。 私もPCのお蔭だとは思うのですが、視力が一気に落ちて0.04とかになってしまいました。 視力低下よりも母が気にしているのが、片目がすこし出て来てるというのです。 もともと目がでかいのですが、確かに眼を閉じて触っても左目は眼球がすこし出ています。 レックに関係があるのかと思っていました。 どうなんでしょう？？？ 前例があるのであれば知りたいです。
4228 じゃま 2001年11月26日(月)15時18分 眼底異常 この前目の定期検査をしました。視力・視野・眼底検査の３つです。視野は前回と変わりなかったんですが 視力がおちていたのと今のところ問題はないけど眼底に少し異常があると言われてしまいました。この眼底異常と レックとは関係があるのでしょうか？その時先生に聞けばよかったんですが、問題ありませんといわれ安心して つい聞く事を忘れてしまいました。
4227 うさぎ君 2001年11月26日(月)12時57分 大根さん教えてくださいm(__)m こんにちは、うさぎ君です。最近、パソコンに嫌われてます。 フリーズが多くて・・・ デバイスの取り外し警告メッセージが出てきます。 これはプリンター使用時に出るのですが・・・コードは外れていないように 思われます。パソコンがフラッシュしてデータが失われると出てます。 助けてぇ・・・ −−− メールで詳しい症状をお聞きして、ご本人にメールで回答済みでーす
4226 とな 2001年11月26日(月)12時05分 はじめまして はじめまして。 レックリングハウゼンのリンクから飛んできました。 私は親が同症でその遺伝を受けています。 今のところ皮膚にはそう目立ったものはないのですが、疲れたとき、ストレスを感じたとき、神経腫がうずきます。 今後、どのような症状が現れるのかわからないのでよきアドバイスをお願いいたします。
4225 みみ 2001年11月26日(月)11時52分 つけたし? 講演会で筑波大の助教授は、びまんせいの線維腫は、外傷（打撲） で急激に大きくなる事があるので、ぶつけないように注意が必要と 言っていたのをカキコし忘れてしまいました。何でも毛細血管が 多いので打撲で血管から出血してしまうそうです。手術も出血が多く なるのが、このタイプで医師は注意して手術をするそうです。
4224 大根 2001年11月25日(日)18時15分 さちさんへ： さちさんの承諾を得ずに、インターンを集めたのはいただけませんね・・・。 でも、大学病院って、医師を育てる場でもあるので、症例を多く目にしていただく ための場でもあるので。。。 辛いところですよね。 １ヶ月ほど飲んでいた薬というと。。 サジテン、リサベンのどちらかだと思います。 FAQ にも書きましたが、「神経線維種の発育を抑える働きがあるかもしれない」 という理由から処方、服用している方が何名かいらっしゃいます。 さて。。。 費用ですが・・・ 私の場合 今回は背中の６個、臀部の神経線維種 １個の計７個を取って、手術日、包帯（ガーゼ交換）、半抜糸、本抜糸と４回の 通院で、総額１万円ほどでした。（組合健康保険 本人２割負担） 今回取っていただいたものは「赤く（小豆色っていうほうがいかも）盛り上がっているもの」です。 蚊に刺された跡のように盛り上がっているもの（色は周りの皮膚と変わらない）もあるのですが、 目立つやつから先に取りましたので、今回は、背中や臀部で赤く盛り上がっているものを取りました。 費用は線維種の部位、取る数、大きさなどで変わるかもしれませんが。。。 私が聞いた範囲では、ここの常連さんで日帰りで済ませた方の場合、アフタケアもいれて、 総計２万円以内で済んでいます。
4223 さち 2001年11月25日(日)16時31分 費用的には？ みなさん こまめに病院にいかれ、「神経線維腫」を取られているのですね。 やはり、大きくなったものは、取った方が良いのですね。 私は「神経線維腫？赤い色をしたものから、赤くはないけど、盛り上がっ ているもの」が、無数あり「人間の体か?」って思うほどです。 半分あきらめの状態で、病院も学生時代に行ったきり、この年まできてしまい ました。 病院に行かなくなってしまったというのも、大学病院に行って、 そこの先生が（レックについて研究している先生とか？） インターンの人だか、なりたての人だかを内線を使い呼びだし、 何か始るか、不振に思いながら、待つこと7･8分 10人位ぞろぞろ やってきました。 そして、私の体を使い、色々説明を始めました。 そんな事があり、二度とくるもんか? って思ってしまったのよね?。 高校生の時でも、結構傷がついた記憶が・・・・・ その時、効くがどうか分からないが、薬があるっていうのを聞いたけど 結局、1ヶ月飲んだだけでした。 いまでも、大学病院はそんな感じなのでしょうか？？？？ 年がいがないって、思われてしまうかもしれませんが、やはり、じろじろ 見られるのは・・・ って思います。 あと、「神経線維腫」を取ってもらうのは、費用的にかなり、かかるのでしょうか？
4222 大根 2001年11月25日(日)12時17分 もろもろ ３１ アンパンマンさん： 貧血母班はレックの症状の一つとされています。 特に心配するものではないでしょう。 詳しくは主治医に相談されてください。 カノンさん： 全身麻酔で手術する場合は、全身麻酔による影響を最小限に押さえるためなどで どうしても検査が多くなるようです。（私は全身麻酔の経験がないので判りませんが） 局所麻酔では、私の場合は、家族と自分の既往症について問診を受けた後に 「どれとどれを取ります？」という質問のあと「じゃ、始めます」と簡易ベッドに 横になったので、細かい検査はしませんでした。 （10年前も今回も先生は違いますが、同じでした。） みみさん： 講演のレポートありがとうございます。 教科書通り、台本通りのものでも何か得られたと思いますが。。。 やはり患者仲間（ご本人、ご家族）との情報交換も大きいですよね。 私のところでは・・・ 同じような講演の話は聞かないですね。。。。 （気づいていないだけかな。。。。 保健所は家から徒歩５分なんだけど） のりさん： 瀬戸内オフ会 幹事お疲れさまでした。 今回は抜糸日と重なったので参加できませんでしたが。。。。 盛況だったようですね。 私が参加した場合は 岡山にもう1泊するか、夜行列車で帰ることになったと思います。
4221 めぐみ 2001年11月25日(日)05時21分 アンパンママさんへ アンパンママさんがお尋ねの貧血性母斑ですが、うちの娘にもあります。というより ありましたかな？なんだか最近あまり目立たなくなったというか、気にして見ていな かったので、どこにあったのかよくわかりません。過去ログに、特に心配ないような ことが書いてあったと思います。 頭に黄色い斑点みたいの、というのは・・・、赤ちゃんによくできる脂漏性湿疹 とは別の様子なのでしょうか？私はこの脂漏性湿疹くらいしか思い当たらなかった もので。うちの娘は頭皮にカフェオレ斑ならありますが・・・。まだ髪が薄いので、 髪を洗っているときにたま?に見えることがあります。
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