ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年11月28日から12月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4260 こにゃ 2001年12月3日(月)08時48分やっちゃいました。お久しぶりでございます。すみません、やっちゃいました。７３０００です。（ですよね？）久しぶりの書き込みがキリ番ＧＥＴの報告になってしまいました。今日はラッキー日だな！と言うわけで、仕事します。

4259 大吾のはは 2001年12月2日(日)00時39分火曜日に・・・・こなつさんお疲れ様でした！娘さんもよくがんばりましたね・・・こなつさんのアドバイスのようにミルク用のお湯は多めにもって診察にいってきます！大根さんのアドバイスいただいたように病院に連絡をして新村先生が診察されるか聞いて来週の火曜日に行くことに決めました。主人も一緒に行くので、車で当日迷わないよう１人で行ってくれてます。また報告します！

4258 大根 2001年12月1日(土)15時04分女の子かぁ１４時４３分　やんごとなきお方が御出産なさり、内親王であるというニュース速報が。。。。今夜は各テレビは特番なんだろうなぁ

4257 こなつ 2001年12月1日(土)14時04分ありがとうございました大根さん、クララの母さんご心配いただいてありがとうございました。病院に行く前までは最悪の状態を覚悟していたのですが先生に大丈夫と言われて、ほっとして涙が出てきてしまいました。これからは安心しつつも注意深く娘の成長を見守っていきたいと思っています。おかげ様で娘はすくすくと育っています。天使のような娘の笑顔がずっとみられるよう頑張らなくっちゃ！今日とうとうジョージハリスンが亡くなってしまいました。ビートルズの中ではジョンレノンの次にハリスンが好きだったなぁ。大学の卒業旅行ではロンドンのアビーロードへ行ったこと思い出されます。

4256 大根 2001年12月1日(土)11時35分こなつさんへ：新村教授の診察をお受けになったのですね。一安心というところだと思います。あとは　年に１度、教授や教授のチームの先生に会いに行く感覚で通院すればよろしいかと思います。話変わって、本抜糸して７日経ちました。３週間ぶりに家中の雑巾がけをしました。床面積２４坪中、畳は６枚だけであとは全部フローリングなので、いい運動になりました。来週あたりか、クリスマス連休はワックスがけしなきゃ。。。さて。。　今日はこれから　血圧の定期通院と午後は歯石取りです。

4255 ごんご 2001年11月30日(金)22時00分おめでとう４ヶ月お姉さん　ウロボロスさん　おめでとう。　昔、げぇ４０なんてオバサンじゃん。と思っていましたが何をおっしゃいます、ごんごさん。思った以上に若いよねえ。今の４０．

4254 クララの母 2001年11月30日(金)20時09分良かったねこなつさ?ん、おかえり。どうしたかな?って思って、毎日気にしてたんですよ。もしかしたら、ちょっと重かったのかな…とか、凹んでるのかなとか。でも、そうか?、良かったね。何処の皮膚科に行っても心のどこかで（ホントに大丈夫なのか？）って感じてしまう部分があるように思うんですよ。やっぱりレックを専門に診てくれるお医者さんが良いですよね。私だって教授の前に３人の皮膚科医に診て貰ったけど教授の診断と同じだったのは若い（４０歳位）の女医さんだけでした。こなつさんが元気な報告してくれてほっとしたクラ母でした。

4253 みみ 2001年11月30日(金)17時24分毛糸のパンツ！　懐かしいですな?　小学生の頃はよく履いたもんですでも今みたいに可愛いものは無かったので中学生からは履いていないです。現在・可愛いパンツは多々あれどサイズが無いのだ！自分で作れる程、きようじゃ?ないしラクダのももひき（スパッツ）を履いて寒さをしのいでいます。もち、ババシャツも愛用！貼るカイロは、本当に低温火傷に注意しましょうね?

4252 ウロボロス 2001年11月30日(金)16時34分寒がりさんちょっと　久しぶり・・・　昨日（１１月２９日）でめでたく？４０歳！ムーミンから　またひとつ　おとなになったね。ってバースデイ　カードが来た・・。充分すぎるくらい大人なんだけどサ・・。寒がりのみなさん　毛糸のぱんつ（ケ?ぱん）！いいわよ。　このごろかわいいのも売られています　が　私自分で作ってみました　フリースの布を買ってきて・・・お腹も包むように　またがみを深くして・・・　そしたらいい！　お腹を暖めるのがイイみたいで・・・　内臓が冷えるとよくないみたいです　ほかほかカイロは低温やけどになるのでつかえないので・・。　はらまきもいいかも・・・。

4251 こなつ 2001年11月30日(金)15時22分お久しぶりです大根さんをはじめ皆様おひさしぶりです。こなつ改め亀子です。事情があってＰＣを使えなかったのですがＰＣもおＮＥＷになり、やっと書き込みできるようになりました。そうそう、１１月６日に慈恵に行って新村先生に娘を診察していただきました。本当に行って良かったです。とっても優しく丁寧にお話して下さいました。娘は、今のところあざ以外は何も問題ないようでとりあえず年に一度の診察で様子を見ることになりました。娘はあざが体中にたくさんあるのですが先生はこれ以上多くはならない、これからはそばかすができてくる、そして娘はそれほど重症にはならないから大丈夫ですよとおっしゃって下さいました。心からほっとしました。もし病気が重かったとしても先生に見てもらえたら本当に安心だと思います。娘もこれからどんな症状がでてくるかわかりませんが信頼できる先生に見てもらえることで、むやみに不安にならずに毎日をすごせて本当に良かったです。大吾のははさんお久しぶりです。紹介状がいただけて良かったですね。アドバイスいただいたとおり、長い待ち時間は大変でした。オムツがえの台はトイレにありましたが授乳室がなく、小児科の隅の狭いスペースで授乳しました。でもカーテンはありましたよ。私は母乳ではないのでお湯がぎりぎり足りて冷や冷やしました。気をつけて行ってきて下さいね。

4250 みみ 2001年11月30日(金)11時53分何が三方一両じゃ！　三方一両とか言うけどさ結局、全部わしらに被せるだけじゃん医療サイドの引き下げに付いては、全く決めていないし何でこうなるわけ？　確かに、医療費が膨らんで大変だと思うけどもっと削れるとこあるでしょ?？？　外務省であれだーけ血税を浪費して、無意味な道路をセッセと作るなら福祉に回してよ！持病がある人間にとっては、死活問題！　公費補助はしてくれない方向へ向いているし　改革・改革って言っても国民だけ苦しい思いをさせて他が甘いしるじゃ納得できない！！　痛みを伴うのは弱者だけ！あー今年、医療券の更新だけど、すごーく心配だわ

4249 まきチャン 2001年11月30日(金)07時50分３割大根さんの書き込みを読んで、思わず「げっ！マジかよ！」って旦那に言ったら「あぁ、そうだよ」・・・・。あんたは、滅多に病院に行かないから、悠長に言ってるけど、本当に持病持ちには堪えます。特定疾患の認定も厳しくなるって聞いているし、来年は医師の診断書を提出しなくちゃならないし。どこに文句を言ったらいいのかなぁ？

4248 大根 2001年11月30日(金)07時27分サラリーマン自己負担３割平成１５年度から、サラリーマン(組合健保加入者本人）の自己負担が３割になるのが決まったらしい。政府管掌健保（いわゆる国保）加入者はもとから３割なので、国保の方に怒られそうだが。。。組合健保加入者本人は単純計算で医療費が１．５倍になるわけです。私の場合で　今　かろうじて年間１０万円以内なのですが、 (今年は１１万円くらいになる）年１３万円から１５万円かかることに。。。。確かに　健保の財政が大変(赤字のところが多い)、医療費がふくらんでいるのは判るけど。。。持病がある人間はどうしろっていうのでしょう・・・・・

4247 なつこ 2001年11月29日(木)23時56分時期って？みなさんは「腫瘍」の摘出って、どのような状態になったら、手術しているのですか？私は今、背中の皮下腫瘍に苦労しています。無意識で背中の腫瘍部分を「グリッ」としたときの痛いこと！！！全身の細胞が目覚めるような感じの痛みが走ります。また、あちこちにあるカフェオレスポット・・・・気になるときはすっごく気になります。原因をわかっているとはいえ、どうしたらよいのか悩むときがあります。子供はほしいと（シングルでも好きな人の子供はほしい）思ってしまうときもあるし。診断を受けてから、いろんなこと考えちゃって・・・とりあえずあは、気になる背中の腫瘍のことです。抜糸は痛いから苦手な私です。お腹の傷は、お腹のしわ(^○^)（段段の部分）(~_~;)にかくれてますが、背中の場合は・・・・？いろんなことに考え込むときが多いです。

4246 いちえ＠会社 2001年11月29日(木)21時55分ムボウな挑戦？？？　この掲示板等で私のことをなんとな?く知ってらっしゃるかたには、また、呆れられちゃうかもしれませんが・・・（苦笑）。来週、また、ぷくちゃんとサヨナラすることになりました。３週間前、抜糸したときは「もうちょっと、傷がおちついてからね」なんて言われていたのに、今日、「どうする？」だって(@_@) だから「じゃぁ・・・」って（笑）。「冬のうちに・・・って言ってましたもんね」って。先生ってば、ちょっともらしたこと、ちゃんと覚えていてくれたのね。「１２月か１月」って話だったんだけど、私が１月は休めないので、そして、月の前半じゃないとやっぱり休めないので、６日になりました。１１，１２月と続けてとるんなら、１２月は６日しかないよな、って思ってはいたものの・・・。私、この週って、４，５，７って予定が入ってた?！そんなに毎日定時にソッコーして、おまけに代休までとるなんて、はたしてできるのだろうか？？？と、今更になって、無謀なスケジュールをたてたな、と反省。いつもの月なら、たぶん、クリアできるんだけど、そういえば、「先生も走っちゃう師走」なんだよね?。でもって、「年末進行」とよばれる年間の中でも忙しい時期。自分のスケジュールだけなら、どうにでもなるんだけど、私のチェックを待つ雛鳥さんたちが路頭に迷う姿が夢枕に立ちそうで（笑）。でも、ま、なんとかなるでしょ←楽観的。カゲキ技もいくつかあるし（笑）。１）５日はＥ・クラプトンライブ。どうせ帰り道に会社駅を通るから、戻ってきて仕事してもいいんだよね。←みんなの日常茶飯事（苦笑）。イザとなったら、そのまま始発までエンドレスしても、６：００に家について、お風呂に入ってから寝ても、５?６時間は眠れる！←バカ。２）当日、通常勤務にして、１：００?５：３０ぐらいまで「途中外出」。でお仕事るんるんする。←もっとバカ。３）当日、午後半休＆１時間早退する。←あまり意味がない。４）いっそのこと１８時（終業定時）出社にして終電まで働く。←オイオイ。なぁんて。でも、ちゃんと前日はクラプトンを楽しんで、当日も休んで、翌日は中島みゆきのライブにむかってダッシュすると思います（笑）。１?４のアラワザは、やらないと思うので、どうぞご心配なく、です(^_^)b そんなこと、考えついちゃう私も私だな、とちょっと反省なのでした。今度はね、頭２個と背中の真ん中と脚の付け根の４カ所。結構大きいところです。頭は、悩んでいたけど、「髪は切らなくてもいいですよ」って言ってくれたので。それに夏にはできないからね?。生え際の近くて、見えないといえば見えないけれど、髪を洗うときや美容室に行くときは、気になっていたので。大きいんだもん。「頭部腫瘍切除」なんて単語にしちゃうと、なんか凄いモノみたいだけどね。そして、本音を言えば、ちょっとだけ怖い。あと背中も・・・。ここは、私のぷくちゃんの中での、１個だけ性格が違うんですよ。ここだけ、盛り上がりは少なくて、押すと痛いの。ツボ押し！って感じで強く押されると、ものすごく痛い。なんか、押すとへこんだ感じになるんだ。先生に「ここだけ、押すと痛い」って言っても「あぁ、これはね・・・」って、２回ぐらい言葉を濁されちゃった。だから、なんでなのか、よくわからないまま。気になるんなら、つっこめよ！とも思うんだけど、私もま、いっか、で、それっきりに・・・。背骨の真横だからなのかもしれないけども・・・。←真上なのかなぁ？？？親指の頭大ぐらいの範囲（大きさ）なの。この背中は、「ようやく、やる」って感じです。だって、手術の時２回とも「あれ？　背中は今回は違うんでしたっけ？」って手術室に入るなり言うんだもん。＊どこをとるかは、手術日を決めたときに一緒に決めていたのです。だから、今回は、頭と背中がちょっと不安といえば不安。でも、なんか、あの先生なら「さくさく飄々ととってくれるだろう」という安心感＆信頼感があるから、大丈夫かな、って思ってます。肝心の「腰」よりも、レックや、ＭＲＩでヘルニアと一緒にみつかった婦人科のほうを気にかけてくれている、今日このごろ・・・。整形＆形成外科なんだけどね・・・。長いカキコになってしまいました。ごめんなさい。夜ゴハンも食べ終わったので、そろそろ仕事に戻りま?す。ＰＳ、今朝、病院に行く途中、思いっきり転んで、膝に擦り傷がっ！なかなか恥ずかしいです（;´_`;）。友だちに言うと「また、転んだの」って呆れられちゃうけど（笑）。

4245 さち 2001年11月29日(木)21時13分カイロみみさんとは違いますが、カイロを手放せない派です。 1日使い、暖かさが効かなくなったら、コタツの中に何時間かいれておくと、再び、数時間使えます。ちょっと、せこい？かな?。

4244 みみ 2001年11月29日(木)14時14分防寒対策？？　私は、自他共に認める超寒がりです！　この時季から貼るホッカイロは、離せません！　でも?これが中々の出費なのです。　ある時、ふっと気づいたのですがカイロを２日間程貼り、３日目は貼らない　でも何時もカイロを貼っていた場所は、なじぇか暖かく感じるのです！！　体が錯覚をしているのかな?？　これで、２日は誤魔化せます。カイロ代が半分で済むのでお得です。　

4243 しおかぜ 2001年11月29日(木)09時20分いろいろと。。。こんばんは、ロンドンから今晩、帰ってきたところです。クリスマス・ショッピングで、遅くまででもにぎやか… いろいろとNF1の細かい部分での質問が続いているようですね。良い傾向だと思います。いろいろと考えながら、｢何だろう、どうなのだろう？｣　と考えることは、きちんと病気と向き合うことになりますから。いろいろとレスをする先輩たちにも、｢本当にいつもお疲れさま！｣　と言いたいです。もちろん、それをいつも支える大根さんにも。ふと、｢どうなんだろう？｣　と思ったことについては、もっと自信をもって担当医に質問して、理解するようにすることが良いように思います。あせび会に入会したり、NFの集まりにでて勉強することだって可能なはずです。あせび会の場合は、個人の相談も受け付けていただけると思います。他の方の体験やオピニオンを参考にすることはとても貴重ですが、やはり、ご自分の体とNFについてこれから長くつきあっていくには、｢自分だけ｣のNFと向き合うことが大切だと思います。　他人の二次的なオピニオンを聞いて、自分のNFが半ばわかったように錯覚するようなこともでてくるように思います。　ひとつの症状にせよ、｢この器官にNFができればこうなる｣　というプレスクリプションはひとつとしてありません。ご自分のケースの理解者は、本人と治療にあたる医師をおいて、一体どなたがいることでしょう？患者や家族のエンパワーメントのために、NF情報を自分で探す（または、その方法・手段を探る）ことも大切だと思います。自分のケースについてもっとトータルに知るには、それ以外にないように思います。

4242 星華 2001年11月28日(水)22時10分こんばんは先週２０日に左肩に出来てた線維腫をとり、昨日抜糸して無事終了。麻酔注射の時ちょっと痛かったですけど、オペ中は全然痛くありませんでした。５ミリほどの小さな線維腫一つだったので３０分掛からずにすみました。検査の結果やはり神経線維腫で、血管の方に掛かってた･･･と言うような事を言われました。検査しないと「神経線維腫だ」と言えないんでしょうか？自分で線維腫だって思っていても検査したらそうでないのもあるんでしょうか？誰かわかる人がいたら教えて下さい。お願いします！

4241 大根＠会社 2001年11月28日(水)11時56分大吾のははさんへ：新村教授宛の紹介状を書いていただいたのですね。火曜日と木曜日の午前中が教授の担当ですが、学会や講演などで不在の場合も有るので、あらかじめ問い合わせてから行って下さい。行かれたら。。。　ご一緒に診察して戴くのが宜しいかと思います。

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Modify 2001. Dec. 4