ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年12月 4日から12月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4300 しおかぜ 2001年12月7日(金)05時51分こんばんは.... ここのところ、ルスにしておりました。　｢クリスマスは病院で…？｣　と考えていたところ、一応検査終了後、退院となりました。（娘の付添いにて）どうやら、背骨（の手術）は、英国のミッドランドにあるノッティンガムで、冬が終わってからになりそうです。冬には手術はしたくない先生でした….（？）ルスにしていた分のカキコミを楽しく読みました。（ざっとですが）マーカスさん、復帰宣言！！　（拍手）アドバイスにせよ、コメントにせよ、自由に思ったことを書いてください。なかには、マーカスさんの大きな親切と誠実さによって書かれた過去のレスについて、批判的な反応を示すひとや、なかには、マーカスさんのインプットについて、｢してくれて当然｣　とするような（意識しないまま）横柄な態度を取るかたなどもいるでしょう。それが重なれば、マーカスさん、ご自身、疲れてくると思います。そういう状況は、一方通行に愛情を注ぎ続けたために起こる、｢ケアラー・シンドローム｣　と呼ばれる精神的疲労以外に何があるでしょう？さらに、もし批判の言葉が出たとしても、それは個人的に取る必要もないと思います。マーカスさんへの過大な期待があってこそ、でてくるのだと思います。どうしようもない（ゴメン）人には、何も言わないでしょう。批判もひとつのレスポンス・オピニオンと思い、神経を尖らせることもないと思います。　さらには、そういうプロセスがなければ、決して、真の歩みより・受容・理解はでてこないのではないか？　と思うのです。あとは、印象にすぎませんが、個々の｢呼びかけ｣のなかで、2､3のNF１の｢症状｣に関するものについては、｢早期にしかるべき専門医にかかること｣　｢特定の質問があれば、専門医のオピニオンをあおぐ｣　以外に近道はないように思います。 NF１の症状は’Expressivity’　の枠が過激に広いのです。何千というケースを診てきた医師でなければ、そうそう、単純には答えられないことがゴマンとあるのです。名医です。そういうことができる医師は。日本は、世界でも有数、かつ｢患者思い｣の良い名医がいるのですから、自分に必要な答えを直接、得ることはそれほど難しいことではないでしょう。医師をNF1という敵と戦うために必要な、｢最大の味方｣と考えたほうが得るものは多いでしょう。　そういって、割り切って考えることは時には必要です。｢これ（この症状）はNF1と関係ない…｣　というコメントもたまに、見られますが、医師の心理的・社会的立場や、うちに帰れば、子どもや家族もいる人間だということを忘れないでほしいと思います。傷つきやすい患者の心理に配慮するということです。でも、そういうやさしい配慮は行き届いているが、実際の治療は遅々として進んでいない場合、セカンド・オピニオンを求める勇気も必要だと思います。患者も精神的に自立して、自分のために行動を起こすしかないのです。漠然とした内容になってしまいましたが、お許しください。

4299 大根 2001年12月7日(金)02時01分おかえりなさいマーカスさん　復活ですね。お待ちしていました。なつさん：ぼつぼつ慣れていきましょう。久しぶりに終電帰り。１個前のカキコして夕食食べたトコです。７日金曜日は忘年会第１弾です。

4298 大根 2001年12月7日(金)01時01分カード型健康保険証一部の組合健保、政府掌握健保では平成１３年度以降の保険証更新で、カード型になるという話は聞いていました。（最終的には全部がカード化されるそうです。たしか組合健保は３年ごとに更新があります）いままでは単身赴任や子供が遠隔地の大学に進学したなどのときに、「遠隔地保険証」とかいうものを交付してもらう必要がありましたが、１人１枚になることでその必要が無くなったという利便性がありますが保護者は大変ですね。子供の分も管理しなくてはなりませんから。私は来年保険証の更新が有るはずなので、そのときにカード化されるはずです。

4297 クララの母 2001年12月6日(木)23時39分健康保険証今日は驚いた事がありました。夫が帰宅して『保険証が更新だから、古いのを出して』というので交換しました。それが・・・なんと、カードだったのです。形はキャッシュカードとまるで同じです。そして、もっと驚いたのは… ひとり一枚だったのです。　夫、私、クララ、ハイジ。これからは保険証を見ても家族構成ははっきり見えなくなりました。私が知らなかっただけなのかしら？どなたかカードの保険証って知っていました？

4296 さち 2001年12月6日(木)23時34分なつさんへなつさん　おかえりなさい。　はじめまして日本は、坂や段差が多いですよね。マイペースで。私は以前使ってた事がありまして、たくさん　たくさ?ん　こけました。あちゃこちゃ、傷だらけになりました。私は運動神経が鈍いからね?。

4295 ごんご 2001年12月6日(木)23時07分なつさんお帰りなさい。　最初のお出かけで恐い思いしましたね。お母さんの機敏な行動に感謝ですね。　ボツボツですよ、徐々に慣れていこうね。　先ずは、近所の道路の特徴を見つけて（ここは　かまぼこ型・斜め・きつい　平坦等など）安全な道を探して、お散歩しましょ。

4294 トンボ 2001年12月6日(木)19時25分悲しいお久しぶりの照り灼き、なんのこちゃ、ミルク紅茶うう寒い・・・あートンボです。昨日こそりと、病院に行ってきました。ちょと悲しいです。

4293 かおり 2001年12月6日(木)13時30分関西で関西圏でレックに詳しい先生のいらっしゃる病院はありますか？誰かご存知ではないでしょうか？知っているかたがいらっしゃったら情報提供していただけると助かります。

4292 マーカス 2001年12月6日(木)12時05分おかえりなさいマーカスですなつさん！！おかえりなさい。元気な様子。あんしんしました。車椅子、大丈夫ですか。慣れるまで、あんまり無理しないで下さいね。マーカスでした

4291 なつ 2001年12月6日(木)11時55分ただいま！こんにちは遅くなりましたが・・・ただいま?！１日に退院したのだけれど、前の日30日のお昼近くから体調が悪くなって、そのままで退院して来ました。それは、前回の退院して５日目頃から、メマイと耳鳴り（ワンワンした感じ）が出てしまい、今回の入院の前には大分落ち着いていて、入院しても落ち着いていたのに・・・調子が悪くなったのはリハビリをしていて、１人の患者がいて看護学生が３人付いて、最初は静かだったのに、患者と学生が話をしていて盛り上がって「キャーキャー」言い始まって、それが原因でダウンです。（その患者《若い男性》は話上手で何となくプレイボーイタイプかな？）部屋に一人で戻れなく、リハの先生に連れて行ってもらったのです。（電動車椅子で行ったのだけれど操作する体力も無くなってしまったのです） 1週間経ちますが、調子が戻らなく「エ?ン」状態です。「何の為に実習に来ているんだー!!」と、言ってやりたかったです。（ちょっと言葉が下品でゴメンナサイ）頭に来たので、リハの先生と病棟の看護婦さんに言いつけてしまった。このまま良くならないようなら、病院の方に言うか病院の方にメールしようかとも考えているのです。それだけ、頭に来ています。話を変えて・・・退院して、次の日に電動車椅子で母とちょっと散歩に出たのですが・・・家の方はアップダウンが多い坂で、最初の上り坂で「ステーン」見事に、後ろに引っ繰り返ってしまったのです。その時、母が襟首を捕まえてくれたので頭は打ちませんでしたけれど・・・その時、悲鳴をあげてしまい近所の人が飛んで来てくれたのです。「怖かったよー！それと恥ずかしかった」長くなってしまいゴメンナサイ　ｍ（_　_）ｍ

4290 マーカス 2001年12月6日(木)01時40分復活しばらくお休みしていたマーカスです。みなさんお元気ですか。また、カキコミ始めます。よろしくお願いします。マーカスでした。

4289 こなつ 2001年12月6日(木)01時13分ぜひぜひお会いしましょう！ピンクのうさぎさん、アドバイスありがとうございます。私も今まで頑張って朝早く起こしたり、夜は暗くしてなんとか寝かせようとしてみたのですが、娘は眠いと大泣きなんです。娘は眠いときしか泣かないので、とってもわかりやすくていいいのですが。もうすぐ離乳食が始まれば落ち着くかなぁと思ってます。大吾のははさん、息子さんも７月１５日生まれなんですか！！なんだか親近感を持ってしまいます。ぜひぜひ暖かくなったら子連れでお会いしましょう。その頃には子供たちもだいぶしっかりしてることでしょうね。

4288 いちえ＠会社 2001年12月5日(水)22時30分戻ってきちゃった。ピンクのうさぎさん♪ クラプトンは、聴いていてうれしかったです。席は思いっきり悪かったけど（笑）。アンコールのラストが「虹の彼方へ」でした。←オズの・・・ちょっと意外。でも、なんとなくいろいろわかるような気もして・・・。ココロのリフレッシュができたライブでした。なんかね、やっぱりちょっと緊張してきたみたい。食欲がいつもの３分の２＆落ち着かない・・・・・。やっぱ頭は怖いわ?。び?。

4287 ピンクのうさぎ 2001年12月5日(水)21時36分こんばんは。こなつさん。寝過ぎではないですよ。「寝る子は育つ。」とも言うし、１歳くらいでも１５・６時間は寝ている子もいます。大丈夫！それと、生活リズムは親がつけていったほうが、育てやすいですし楽ですよ。初めての寒い冬を経験する赤ちゃんにお風邪などひかさないように・・・いちえさん。クラプトンのコンサートは如何だったんでしょう？私はあまり詳しくないのですが・・・亡くなった姉が大ファンで、「ここのギターが最高だよね。」なんてよく言っていました。レコードがうちにあるんですが・・・プレーヤーが無いので聞けない・・・

4286 大吾のはは 2001年12月5日(水)20時56分春になったら・・・・こんばんわ！大吾のははです。みみさんありがとうございます。新村先生に診察していただいて本当によかった。そしてこのHPやみなさんに感謝！こなつさん息子も７月１５日生まれなんですよ！息子は、寝なくて困ってしまいます。昼ねも３０分くらいで起きてしまい、平均11時間くらいですかね?でもきげんはいいので特に心配はしていないのですが・・・家事ができない！ゆっくりできない！私のわがままですけど(笑）こなつさんの娘さんがうらやましい！！主人が春くらいになったら息子と一度、こなつさんと娘さんに会ってみれば？なんて言ってました。機会があれば一度お会いしてみたいですね・・・・

4285 モグ 2001年12月5日(水)18時18分手術今日、気になるところの線維腫の手術をしてきました。初めての手術だったので、終るまでずっと緊張してましたが、無事に終わり、ホッとしています。

4284 いちえ＠会社 2001年12月5日(水)14時52分どきどき・・・。なんかキンチョウしてるんだけど、仕事が忙しくて、ドキドキ緊張している暇がない（苦笑）。明日はどうなることやら・・・・。今日はクラプトンのライブ。でも、そのあと、戻ってこようかな?って感じ。会社駅は通り道だし。ライブ会場（日本武道館）から２０分だし。（会社の席から会場の席まで）そうすれば、明日は休める。なんか、午前中だけ出ようかな、なんて思ったんです。でも午後半休がつかえるのは２：００から。２：００までに病院に行かなくちゃいけないので、１：００まで仕事だけど１日代休にしちゃうかな、なんて思ってたの。そしたら、口の悪い同期に「でもさ、それだったら、夕方５：００とか６：００出社のほうがいちえちゃん、仕事あるんんじゃない？」っていわれちゃった。ハハハ・・・そうなんだよね?。ホントは。でも、夕方はこないも?ん。いちおう、ちゃんとお休みする予定です。今の時点では・・・。では、また、終わったら報告しにきますね。でも、やっぱりドキドキするなぁ・・・。

4283 こなつ 2001年12月5日(水)12時24分良かったですね大吾の母さんお帰りなさい。大吾の母さんも息子さんも、良かったですね！私も新村先生はとても素敵な先生だと思います。ところで息子さんは７月生まれですか？私の娘は７月１５日生まれで４ヶ月も半分過ぎたのですがいまだに一日のリズムができてなく睡眠時間も１６，７時間もあります。寝すぎでないかと心配なんです。息子さんはいかがですか？

4282 大根 2001年12月4日(火)22時08分特定疾患受給者証自治体によって扱いに差があるようですね。身障者手帳を提示すると半額または無料になる公共施設なら、ダメもとで提示してみるといいと思います。あるいは　ごんごさんかかいているように、手引き書に書いてあるはず。都内は。。。。　特定疾患受給者証提示で割り引きまたは無料になる施設は有ったかな。。。オフ会で行った、サンシャイン水族館、上野動物園は身障者手帳提示で割り引き・無料の扱いになりましたが。。　特定疾患医療受給者証は。。。　対象じゃ無かったと思います。

4281 ごんご 2001年12月4日(火)20時53分うさぎくん特定疾患を入場の際に提示したら、無料（または半額）になります。岡山の場合「後楽園・県立各種美術館・岡山ﾌｧｰﾏｰｽﾞﾏｰｹｯﾄ・チボリ公園（半額）」と手引書にかいてありました。　入場券売り場などで、提示してみて「使えますか」と尋ねてみるといいよ。　割引適用施設なら、窓口に「老人手帳。身障手帳etc.　などを提示ください」と小さな張り紙があると思うよ。

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Modify 2001. Dec. 9