ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年12月 7日から12月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4320 いのころ 2001年12月9日(日)20時00分手術について久しぶりです。ずっとＰＣが壊れててやっと治りました。手術のことが多く語られていますが、私も最近手術をしようかな、と思うようになりました。一回の手術で腺維種は何個ほど取ることが可能なのでしょうか？日帰り手術もできるみたいですが、費用はどのくらいかかるか知りたいです。どなたか詳しい方、教えてください。

4319 なつ 2001年12月9日(日)11時46分レスありがとうございました！遅くなりましたが・・・大根さん、さちさん、ごんごさん、マーカスさん・・・励ましなどの言葉を有難うございます。昨日、この間コケタ所を再チャレンジしました。すごーーーく怖かったのですが、何とか上れました。でも、緊張したせいか疲れました。チャレンジする前に少し平らな所も走ったのですが、平らな所と言っても数メートルで後は、坂ばかり・・・途中で休憩も出来ません。家の所で車も余り通らないので、とりあえずＳＯＳを呼べるようにケイタイを持って走っていました。（恥ずかしいー！）チョット愚痴になりますが・・・足の筋力が、また落ちているみたいです。リハビリで杖で歩く練習をしていますが、すぐ足がかったるくなってしまうのです。しょうがないのでしょうが、本当に歩けなくなるのも時間のもんだいかな？って、思うこの頃です。（両手、特に左手もです）イヤー！暗い話になってすみません。　ｍ（_　_）ｍ

4318 マーカス 2001年12月9日(日)08時23分いろいろなこと　２７マーカスですみなさんへ定期検査は半年に１回くらいでも、いいんじゃないのかなあ。症状が進まないのなら、１～２年に１度でいいかも知れません。ただし、急に大きくなる線維腫がありましたら、早めに受診して下さい。悪性化の可能性があります。でも全体の４～５％です。びまん性というのは、大きく垂れ下がるタイプの線維腫です。大きくても、あずきの２倍くらいの大きさが、普通の神経線維腫ですが、それよりも大きいタイプの線維腫ですね。色もまわりの皮膚よりは、濃いのが普通です。大きくなると切除が難しいので、早めに医師に相談して下さい。あとはＦＡＱを見てください。マーカスの持ってる情報はこれくらいです。寒さが厳しくなりつつありますね。みなさん、ご健康には十分ご注意下さい。マーカスでした。

4317 しおかぜ 2001年12月9日(日)05時38分こんばんはーー大根さん:　カラーについての解説、ありがとうございました。さすがはプロですね。　思ってもみませんでした。ブルーもよかったのですが、淡いグリーンもなかなか．．．びまん性の腫瘍について、結構関心の有る方がいらっしゃるみたいですね。マーカスさんから何か、大根さんのHPに新たに付け加えていただければ、きっと多くの皆さんに役立つのでは？びまん性は約２５％の患者さんに起こるNF1合併症ですので．．．最近、A会から連絡が来ました。 A会の会報、｢掲示板｣コーナーで、NF1の情報を必死に求めていらっしゃる方がいらしたので、大根さんのHP（その他のNF1・HPも含めて）について、｢A会の会報にて掲載なさったらどうでしょう？｣　とメモを送ったからでした。回答は、｢昼間、ネットをしているヒマなどありません、夜は疲れていてムリでしょう｣　｢ネットは言われているほど、普及はしていない｣　という反応でした．．．まろさんのカキコミを読んで．．．｢おおっ!｣、と関心．．．．よっしいさん、関東にお住まいなら、西新橋の慈恵医科大の皮膚科、新村教授が有名です。早めに新村先生にお会いしてみましょうネ。やましさんも、新村先生にお会いして、セカンド・オピニオンをお願いしたらどうでしょう？　やましさんのNF1症状についてなにも書かれていないため、コメントはできませんが．．．何が、｢このくらいなら平気｣　なのか、ちょっと不明。それが、合併症であるのかどうか？合併症を伴った重症の場合、3ヶ月おき、合併症が進行する可能性が有る場合、6ヶ月おき、そうでなければ（そのほか）、一年おき、と捉えております。

4316 よっしい 2001年12月8日(土)21時55分嬉しいですこんばんわ、よっしいです。アドバイスありがとうございます。専門の先生に診て頂くべく病院を探してみます！皆さんはどの位のペースで検査をしていますか？あと、術後はやはり址が残るのでしょうか？私は最近まで特に考えていなかった・・・・というより考えたくなかったのです。冬は特に膝の冷えが辛いです。症状は軽い方だと思います・・・。地元の病院だと専門の先生はいない感じです、私は関東の人間ですがも都内で専門の先生を御存知の方よろしければ教えて下さい。私も頑張って探してみます。手術はした方がいいのでしょうか・・・？場所によるのですかね？膝は・・・・痛みは取れたとしても車椅子のお世話になってしまうと聞くと我慢がまだ出来るから我慢しようと自分に活を入れてみたりしています（＾＾＃）毎年ある健康診断のレントゲンで毎回ひっかかる首の腫瘍・・・、これは場所が場所で運が悪いのか血管の近くなので取らなくても害が無いよ、と先生に言われました。小さいのを取ると数が増えると聞いたのですが本当なのですか？それに遺伝するとか・・・・。何せ今の私は情報不足です（苦笑い）ネットが繋がってやっと一週間★ だったり。ネットじゃなくても情報は集められたはずですが、逃げていた・・・と今は思いますね。常に物事を深く考えない人間ですし・・。甘ったれなのかな、気楽な人間なんだか・・。ドクターストップは怖いですし、あまり親・姉妹・友達・会社に心配やら迷惑はかけたくないですからね。カフェオレ班やアトピーとかもあるから余計なのでしょうか？・・・なんだか変な書き込みになってしました。ごめんなさい！！

4315 やまし 2001年12月8日(土)14時33分はじめましてはじめまして、わたしは、２歳のころから三十数年レックとたたかっています。皆さんは、検査はどうですか？　いろいろ検査して、このくらいだいじょうぶなんていわれると、あまりきぶんがよくありません。もうすこしケアーしてほしです。あまえてると、おもいますか？わたしの、先生はテレビにたまにでる、飯島教授です。ひょうばんを、しっているかは、おしえてください。

4314 ごんご 2001年12月8日(土)13時30分ひょぇ　保険証くらははと大根さんの　保険証のカキコみて、　昨夜、はてごんごの保険証はいつが更新だろうと思い、保険証を探しました。ありません。(-_-;)どうしよう。ほろ酔い（会社の忘年会）で帰ってきていたんですが、酔いも一気に覚めてしまった。　こりゃあいかん、そう言えば母に貸し出したような気もする。持ち歩いているので、落としたんだろうか？　　それで、今日改めて、カバンをひっくり返して捜しました。あった、あった。他のノートの間に。ホットしました。(^｡^)　みんなも気をつけようね。

4313 大根 2001年12月8日(土)11時02分いらっしゃいませよっしいさん、まろさんは初めてですね。こちらこそよろしくお願いします。よっしいさん：しおかぜさんがおっしゃるように、専門の先生に相談してみるといいとおもいます。まろさん：少しずつですが、研究も進んでいますし、対応してくれる先生も増えてはいるようですが、みなさんの書き込みをみると、大病院ばかりではなく、気軽に通院できるようなところにも知識がある医師が増えてほしいです。 (設備の関係で大病院でなければダメという場合をのぞいて、開業医程度の設備で済む場合は大病院に行くよりは、通院するときも楽だと思うのです。待ち時間とか。。。　）

4312 みみ 2001年12月8日(土)11時01分ウロボロスさんへ　甘えたって良いと思いますよ。誰だって不安だし一歩を踏み出すってメチャ勇気いると思いますもん、私だってどうしよう?と思っているだけで、前進出来ない事が一杯あります。時間が、許すギリギリまで考えても良いと思います。それに、ウロボロスさんは甘えては、いないですよ　だって真剣に真正面からブツカッテいるじゃないですか、それだけで立派だと私は、思います。

4311 大根 2001年12月8日(土)10時17分背景の色ノートパソコン等　液晶モニタで見ると、淡い水色になりますが、デスクトップパソコンでＣＲＴモニタを使っていれば、淡い緑色に見えます。もちろんデスクトップでも液晶モニタを使っていれば、淡い水色になります。これは液晶に特有のものです。本来の色は。。。　ＣＲＴモニタで見たときの色、淡い緑色です。

4310 しおかぜ 2001年12月8日(土)04時17分ウロボロスさん、よっしいさん、こんばんはウィルス・フリーのワークトップから、こんにちは。やっと、ノートンのアンチ・ウィルスを入れました。ノートブックはしばらくお休みになります。ノートンが入れられないからです．．． CD-Romのデバイス・トラブルで。ここからだと、背景の色がやさしい緑色に見えます。ノートブックからだと薄いブルーなんですが．．．本当は、どの色が正確なのかな？ウロボロスさん、入院となればケアについて、精神的なストレスなど、いろいろ考えはつきないでしょう。　胸のうち、お察しいたします。私も、この夏、娘が数週間、入院した時には本当に参りました。かなりの大手術になると聞いて、たじろぎもしました。｢死｣　という言葉が心のなかをよぎりもしました。なにせ、その時はそれがはじめてのことでしたから．．．平静でいるつもりでも、かなりのショックが堪えていたのでした。今回は、病院の様子もわかり、以前執刀してくださった脳外科の先生や明るい看護婦さん達を頼りに、比較的、心の余裕を持って乗り切ることができました。もちろん、このHPでたくさんのお母さんたち・個人の方たちががんばっていらっしゃることが、何よりも大きな励みとなりました。甘えたことをたくさん言って、充分なサポートを得るようになさってください。がまんしたり、ひとりで無理をすることは決して良いことではないと思います。まわりにいる頼りになる人達と、充分に納得いくまで話合うことが大切だと思います。誰しも、社会のなかでひとりでは生きてはいけないでしょう。自分で自分を支えることもできますが、荷が重くなってきたら、迷わずたくさん泣き言を言って支えてもらってください。ソーシャル・ワーカーなり、執刀医など、たくさんの味方がまわりにいれば心強いと思います。　よっしいさん、初めまして。大根さんのHPにお世話になっている者です。 NF1の小学生の母です。いろいろなNF１の症状でお困りですね。お話から察するに、普段からかなりの痛みがおありのようですね。毎日、お辛いでしょう。一度、NF１専門の先生に相談なさってみては？足の痙攣の原因としては、大きくなった腫瘍が中枢神経を圧迫している場合があります。末梢神経にそってのびていく、びまん性の腫瘍は早期に手術で取ってしまう以外に治療法はないと言われています。そのほか、転び易いひとつの理由として、NF１で背骨が曲がることがあります。そのなかには、NF1特有のDystrophicタイプのものもあります。これはまっすぐに立って、両手をつま先につける姿勢を取り、背中の形が左右対称であるかどうかをみればよく分かります。小さなお子さんの場合、お風呂に入る時などにみてあげてください。明日はハリー・ポッターの映画に行ってきます。クリスマス・ツリーもまだです．．．

4309 まろ 2001年12月8日(土)03時10分最近のことこんにちは。関西在住、遺伝によるNF1です。このごろは、病院で診察を受ける際、自分がNF1である旨を医師に伝えています。今までとは逆に、病名と主な症状について知識のある医師がいるのだなと驚いてます。つい最近、腰を痛めて形成外科にいった際も、レントゲンに測湾症状が出ていたので、 NF1との関連について尋ねると、親切に解答してくれました。　私がNF１の事を知ったのは３年ほど前で、それまで全く医師による説明も告知も受けた事がなく、必死で近くに住む専門医を探していたのに、意外だなと感じています。　最近、遺伝子診断について情報を得ようと、大学病院にいってきたのですが、そちらでもきちんとした説明と対応をしてくれました。情報の内容としてはインターネットなどで得られる以上の事は得られませんでしたが、今後要望があればいつでも最新情報をお知らせしますとの事。私は症状は軽いのですが、一人主治医を作ってその他状況に応じて各治療を受けられる態勢を作っておきましょうということで、レックに詳しいという総合診療科の先生を紹介してくれました。他に詳しい先生はどれくらいいるのかと尋ねると、たくさんいますよとの返事。最先端の治療は受けられますと、言っていたので、おそらくそうなんでしょう。・・・・たまたまラッキーな先生にあたってるのかもしれないですが、いろいろな医療機関がもっとNF1についてよく知って対応してくれるようになって欲しいです。

4308 ウロボロス 2001年12月8日(土)02時13分自己嫌悪今日こそ　行こうと思ってたのに　患者さんがいっぱいだったので　玄関先で逃げて来ちゃいました　早く決めなきゃと思うとなんだか　勇気が出ません私より　具合がわるくて　マグマさんの様に入院を余儀なくされる方がいらしゃるのに何を　甘えてるんだろ（自己嫌悪）で一杯です　この前に先生にNF1の件でどの程度取るか考えて来て　と言われたのに　まだ　うじうじ　しています確かに取りたいけど　ケアの事　ストレスの事・・・。甘えた事言ってて済みません・・・。

4307 よっしい 2001年12月8日(土)02時02分初めましてはじめまして。初めてＨＰにお邪魔しました、よっしいと申します。私がこの病気を先生から聞かされたのは１９歳の時でした。とてもショックだったのを覚えています。背中や胸、腕と膝が今でも痛いです、特に膝は大きく、正座が出来ません。和式のトイレは上手く使う事が出来ないのは情けないなあ・・・とよく思います。手術も考えましたが術後、自力で歩けなくなるので諦めました。今まで出来たバスケやバドミントンが楽しく出来ません、階段を早く下りる事も出来ません。一度、背中を採ってもらました、でもまだまだ採りたい箇所は多いです。普段も針が刺さる感触が多々あり、何も無い場所で躓いたりやや痙攣？気味の時も日に日に増えていきます。前向きに事を考える事は出来ますが、現実と自分の体だけは嘘は付かないですから気が持ちません。何か良い方法はありますか？ありましたら是非教えて下さい」（ぺこり）

4306 バイオレット兄弟☆彡 2001年12月7日(金)17時35分マグマさんが入院されました！！　先ほど、マグマさんから、メールがあって、今日入院されたそうです。電話で、確認したところ今日ＭＲＩの検査があり、その後、以前からの腰、足の痛みを相談したところ、大事をとって、入院になったそうです。主治医の先生がいないので、詳しいことはわかりませんが、２週間くらいの入院になりそうとの事でした。電話の声は、元気だったです！！皆に、よろしくとの事でした！！みなさん！！マグマ兄貴を応援してね！！

4305 まきチャン 2001年12月7日(金)17時17分手術皆さん、頑張って日帰り手術してるんですね？もし私が先生から「気になる所は？」って聞かれたら困るナァ「どれを採って欲しい」う?ん　難しい問題だなぁ?。マーキングして行く人もいるみたいだけど私の場合は数が多いから。線維腫と線維腫が繋がっている所も有るし。印を付けるとしたら背中とお腹に大きな○印だろうな？

4304 いちえ＠会社 2001年12月7日(金)15時26分結局７個も・・・。前の手術が長引いて、「いっぱい待ったからね?」ってことで？当初４個の予定が７個、取ってもらいました。今までは、担当の先生ひとりだったけど、今回は、もうひとり形成外科の先生も一緒でした。だからかな？　「もっと取る？」ってきかれたから「はい！」って（笑）。でも、うつぶせのマグロだったので、プラス３個は、ガーゼがとれてからのお楽しみ！です。頭部腫瘍切除・・・でも、その実体は「板の上のマグロになって、サドマゾごっこ？？？」（笑）。看護婦さんに「誰かに似てるのよね」と言われたから「ジュディ・オングと阿木燿子は、よく言われる」って言ったら、「そうそう、阿木燿子。横浜銀蠅の奥さん！」だって（笑）。ちょっと違う、って思ったんだけど、否定できなかった（笑）。あんまり、うれしそうに話してたから。。。そうそう、頭のプクちゃん取ったとき、髪はそのままでした。頭２カ所とって、テープでガーゼを固定してるから、首がまわらなくて、肩コリそうです（笑）。あ、あと、４個が７個になったから、費用も倍になるかな？と思っていたら、「個数」ではなく「部所」みたいで、４個取ったときの約半額でした。ラッキー\(^^)√ 保険点数の数え方は、よくわからないや。そんなんで、まだちょっと傷は痛いけど、元気！です。

4303 みみ 2001年12月7日(金)09時33分何だか怖い　便利になるのは、良いけれど保険証までカードになるとちょっと怖い気がするのは、私だけでしょうか？犯罪に利用されそうで怖いな　そのうち医療券までカードになったりして、でもそうなれば幾つもの病院病にかかっている人は便利かな？？？　でも、私は紛失しちゃいそう

4302 かおり 2001年12月7日(金)08時41分ありがとうございます大根さんありがとうございます。京都府立医大は私が以前行っていた病院です。レックに詳しい先生もいて新村教授も時々こられるところなのでいいのですが、私が知りたかったことに関して全くわからないと以前言われたので関西で他に詳しいところがあればと思ったのです。阪大ですね。１度行って見ようかと思います。本当は東京まで行きたいのですが、京都からだとやっぱりなかなかなんで。。新幹線で３時間とはいえども、前日から言って朝から病院いかなきゃいけないとかあるから。情報ありがとうございました。

4301 大根 2001年12月7日(金)08時06分 re:関西でかおりさん：過去ログ(No895,3925)からは。。。阪大病院、京都府立医大が過去ログに出ていますが。。。でもNo3925はかおりさんの書き込みですね。。。あとは　過去に他の方のHPで出た病院は大阪の貝塚病院かな。。。

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Modify 2001. Dec.27