ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年12月 9日から12月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4340 みみ 2001年12月11日(火)17時31分トンボさんへ　そんな、病院はとっと見限りましょう！私も近所の都立病院を見限りました。痛みと痺れでどうしょうも無いのに、来ても無駄だよ！と言われ転院を希望したら今度は、逆ギレ！今は、五反田の整形外科（総合病院）へ通っています。すごく親身になって話を聞いてくれるのでやっと人間扱いしてくれる！と感激でした。25日にはMRI の検査です。痛くて寝れない日と早くバイバイしたいです。

4339 やまし 2001年12月11日(火)11時01分しおかぜさんへしおかぜさん、ごめんなさい。いままで、この病気についてあまりはなしとことが、なかったので、うまく書き込めませんでした。手術は、６回（日帰りを含め）、入院５回（検査を含め）しています。病院は、昭和大学です。（旗の台）病院も、何回もかえ、いまではいちばん近いところに、かよっています。（遠いとつらいです。）この病気の人と、はなしたことがなかったので、このサイトは、自分にとって、とてもうれしかったです。これからも、書きみたいと思います。いろいろな、意見も参考にしたいと、おもいます。

4338 しおかぜ 2001年12月11日(火)04時47分こんばんは、といっても、誰もいない... マーカス師匠、時差のある場所にいらっしゃるんでしょうか？カキコミのお時間が… こちらもつられて､､､いや、イギリスもひどかった… 進化が止まっているもいいところ、｢びまん性の腫瘍は取ったら危ない、もっと猛烈に生えてくるよ！！｣って、いい加減なことばっかり流すもんだから、イギリス国内の哀れなNF１の子どもが、サッカーボール以上のサイズの腫瘍があるなんて、ザラっすよ。それを流すのは、自他ともに認めるNF１学者らだから、ホント、始末に困るんすよ… そういうことは、トニー先生に告げ口しないと。トニーって誰って？　トニー・ブレアっすよ… 少しは、日本のNF1研究斑を見習ってほしいって。背骨もDystrophicタイプは生後、2ヶ月から固定手術するんだってさ。マーカス師匠が言うのは本当っすね。え？　どうかしたのかって？　大根さんが、すみやかに消去したりして…

4337 マーカス 2001年12月11日(火)02時24分いろいろなこと　２８マーカスですとんぼさんへ総合病院で、ほかの科へ移る場合（転科する場合）は、同じ病院内であっても紹介状を書くのが普通です。紹介状を書いてもらうようにお願いしましょう。「そんなモノは書けない」と言われたら、そこの病院は２０年前から進化の止まった病院ですので、誤診されて殺される恐れがあります。さっさとほかの病院へ行きましょう。病院は患者が選ぶ時代です。ぬあのママさんへマーカスです。お久しぶりですね。他人の心ないひとことって、傷つきますね。そんなつもりで言ったんじゃない、って言われても言われちゃったら、おしまいですよね。人を励ますのは難しいなあ。マーカスもしょっちゅう失敗します。でもね、難しいですが、人を励ます方に回ったらいいんです。だけど、ガンバレって励ましたらダメですよ。力になるって、言ってあげたら良いんです。無理するなって言えばいいんです。その方が、楽ですよ。マーカスは楽してます。などと、いつも偉そうなこと言ってるマーカスですが、また、ちょっと凹んでいます。なかなか思うようにいかなくてね。マーカスのことじゃないヨ。レック仲間の１人がなかなか戻ってこられないのです。早く元気になるといいなあ。マーカスでした。

4336 よっしい 2001年12月10日(月)23時47分その角を曲がれば素敵な出会いが待っているかもしれないじゃないか題名は読んだ本から引き出してみました（汗）良いフレーズです☆★ ぬあのママさん社宅の人の言葉は本当に悲しいです。本人は何の気なしだったと思います。言葉は一文字違うだけで１８０度変わってしまうものですからね。私は何に対しても不器用なので上手くは言えませんが気にしない事が良いと思います、心がつかれてしまいますからね。心が疲れてしまうと身体も沢山疲れてしましますら・・・・。こなつさんありがとうございます！！とっても嬉しいお言葉です！！読んだとき涙が出てきました（泣）やはり私も子供は欲しいと思います。母は「○○（妹の名前）の子供を育てな」と言ってます。実際それも良いかな・・・・とか思ってたり（苦笑）母は口には出してはいませんがそれなりに理解してくれてる、と私は思ってます。だから悲しい話も普通に話が出来るのです。よく似た親子です。将来、きっと可愛い子供を産みたいな。が今の私の本音です。その為にももう少し家事をやらないと・・大変な事になりそうです。本当に嬉しい言葉有難うございます。本当に嬉しかったです。大根さん労働基準法に触れるのですか・・？？「私用」は禁止なんですよ、変わった会社です。自分で言うのも変ですが。だぶん「医者で休み」が多発すると社長より常務が煩いのです・・健康管理がなってないとかで。よく分からないです・・・。常務は細かいことに厳しい？ただ煩いだけです（失笑）もうなれちゃいました。ライブや旅行の時も正直に書くのです（気合を入れて）有給使うと精勤手当も引かれたり何の為の有給かイマイチ分からないです・・・・。めぐみさんお言葉ありがとうございます。確かに余計な一言です・・・。男の先生だったし・・・。言葉って本当に難しいと思います。私もよく注意されますからもっと気を付けないと！！と思いました。

4335 さち 2001年12月10日(月)22時08分ぬまのママさん　まどまどさん　トンボさんぬあのママさんへ　　社宅の人の発言は、ひどいですね。　　　　「子供を捨ててしまうわ」なんて、とんでもない発言です。　　　じゃ?　実際、同じ状況になったら、本当に捨てるのかしら？　　　私は、絶対、この社宅の人は捨てないと思います。　　「わたしだったら・・・」「強いわ?・・・」　だなんて、　　　つらくっても、人前では泣かないだけですよね。　　「その人の立場にたつ」って、とても難しい事なんですよね。　　仮に同じ病気でも、環境とか、状況とか、その人とまったく　　同じ立場にはなれないですからね。　　言葉は、気が付かないところで、誰かを傷を付けているかも　　しれません。　　気をつけたいものです。　　でも「強いね?」とか「私だったら、絶対だめ?」　　なんて、言う人は結構いる気がしまが・・・。　　あまり、深く考えないで下さいね。まどまどさん　　「松葉杖」は、慣れないと、私は体力的にきつかったです。　　ちょっと、歩くと休み、またちょと歩くと、休みです。　　エスカレータは、タイミングをつかまないと、こけそうに！　　電車を乗るのには、だいたい、エレベーターを使えたのですが、バスを乗る時に　　ちょっと、困ります。　　乗るのに、3段位あがりますからね。格好をお構いなしに、よじ登りました。　　席は、空いてなくても、ほとんどの方が譲ってくれ、それだけては　　ありませんが、日本人も、暖かい人が多く、感動しました。　　　　わたしは、片方の足がまったく、下につけない状態でしたから、　　上記の結果になりました。後体力不足！！　　松葉杖使わなくてすむと、良いですね。トンボさんへ　　病院って、言葉は悪くて、すみませんが、たらいまわしに　　するところってありますよね。　　　　お疲れになったのでは？　　　　

4334 いちえ＠会社 2001年12月10日(月)21時07分ううう?(;_;) とうとう風邪をひいてしまいました。喉は痛いし、気持ち悪いし・・・。土曜日、歯医者なのになぁ。。。今週と来週で、奥歯２カ所、かぶせ治すのに。口をあけていられるのかなぁ・・・。今日は、まだ、夜ゴハンを食べていません（涙）。だから、そろそろ、傷口がうずき出しました・・・。たいした痛さではないけどね。頭の傷を止めているテープがはがれかかっていて（笑）。追加でテープを足すんだけど、コレをはがすときが、めちゃ痛いの。髪は抜けるしさ（苦笑）。でも、これも木曜日までの我慢です。あ?、早く髪をガシガシ洗いたいよ?。水のいらないシャンプーじゃ、洗った気がしないんだもん（号泣）。でも、抜糸してすぐ、ガシガシ洗うのって、ダメかなぁ・・・。やっぱり・・・。グチです。スミマセン。ちょっといろいろ。仕事のストレスがたまっちゃって（苦笑）。新パソコン、届いたのですが、なんだかよくわかりません（涙）。っていうか、もう、アウトルックの設定なんて覚えてないしぃ。プロバイダーの電話番号、わかんなくなっちゃった。どうしよう・・・。果たして、おうちでインターネットはいつできるのかしら？？？しかも、今まで使っていたマウスが、コネクタが合わなくて入らないの。だから、とってもやりにくいのです（ノートパソコンです）。それも、う?って感じ。こまった私です。みゆさん♪ いよいよですね。どうぞ、お気をつけていらしてくださいね。ちょっと離れた東京から、ハートをいっぱい送っています\(^^)√ でもって、どうぞ、お気をつけてお帰りになってくださいね！さて、ゴハン、買いに行こうかな・・・。

4333 しおかぜ 2001年12月10日(月)20時29分トンボさん、なつさんトンボさん、その意気込み！（フレー、フレー！）なつさん、いかに困難かつ、不可能に近い手術であろうと、患者の機能とQOLを救うために全力を尽くすのが真の名医ではないでしょうか？　今年の夏、日本に一時、帰国した際に、娘は両足の機能が停止しました。　こちらに帰国後、手術も終わって数ヶ月たった頃、娘の若い脳外科医が、｢全く歩けん児童をまた飛行機に乗せて、延々?時間、よくも帰せたもんやなあ!｣　と怒り狂ってました。（どなり声が病棟中にひびいたため、ナースがドアを閉めました）それはそうと、手術をしてから、娘はまた歩けるようになりました。　来年の春には、もっと危険な手術が待っています。私なら、｢リスクは覚悟しています、でも、それでもやってください！｣と懇願するけどな。それと．．．いくら電動でも、坂道でダイジョーブなのかなあ．．．？

4332 トンボ 2001年12月10日(月)13時45分絶対に・・・　こんにちは、トンボです。前回訳の解らない書き込みをしてすいませんでした。実は、私の住んでいる大塚のとある病院へ検査をして貰おうと行ってきたのですが、最初に受付にて説明をしたところそれでしたら、形成外科ですので午前ではなく、午後２時に来て下さいと言われ、午後に行きました。　腰が、たまに刺すような痛みがあり、腰が抜けたようになるんです。腰の中に米粒ぐらいのしこりがありここが痛いところなんです。それと、首のとこに変な固まりがあり、これが、原因か解りませんがごくまれに、くびを、回すときに殴られたような痛みがあるんです。と言ったら、そこを、触り確かにあるね。でどうして欲しいの？ですから原因はこれなのか、調べてください。とお願いしたら、そんな事は，解らない、調べるのなら整形外科だからそちらへ行って下さい整形外科で同じ事を、説明しても、調べてくれず採るなら形成外科の先生と相談して下さい。で終わりでした。悔しかった本当に悔しかった。だいたい、服も捲くらずに、何が解るんだ！今年は、時間がもう取れないが、年が明けたら、専門の先生に診てもらうんだ絶対に挫けるもんか！また訳の解らん書き込みになってしまった

4331 みみ 2001年12月10日(月)09時58分ぬあのママさんへ　社宅のママさんの発言は、かなりムッカっとくるし悲しくなります。彼女がどんな気持ちで発言したのかは解りませんが、そう言う考え方の人間が居る以上、差別偏見は無くならないと思います。心のバリアフリーを妨げる嫌な人ですね。　

4330 めぐみ 2001年12月10日(月)07時01分おはようございます　ぬあのママさん、検査の時は洋服の着替えを多めに持って行ったほうがいいかも。うちの娘は眠くなる薬が飲めず、さんざん吐きました。着替えがなくなり検査着をお借りしましたが、薄くて冷えて風邪をひき、ずいぶん辛い思いをさせてしまいました。　社宅の奥さんの発言は、小さな親切大きなお世話、です。こういう心の痛みを多分知らずにこられた幸せな方なのでしょうが、こんな発言しかできないのなら、なんだか憐れな気にもなってしまいます。社宅とあっては、よく顔を合わせるのでしょうけど、気にしないように努めるしかないですよね。　よっしぃさん、日赤の先生の「子供は諦めて」の言葉には、私も悲しくなりました。これも余計な一言です。自分が同じ立場にたった時に、こう言われてどう思うか考えつかないのかしら・・・。　人の立場にたつって、やはり難しいことですね。私もこれが下手な方なので、もっと気をつけないといけないと思いました。

4329 こなつ 2001年12月10日(月)02時26分優しい人よっしぃさんは、とっても優しい方ですね。私も幼いころは喘息にアトピーに蕁麻疹がひどくしょっちゅう高熱を出しては、母をおろおろさせていたようです。つい最近、自分の子供を産むまでは母に迷惑かけて悪かったなんて思ったことなかったです。よっしぃさんのお母様も優しい方なんでしょうね。子供を産んでみて、娘の病気が親不孝だなんて私は全然思わないです。（娘も突然変異のレックで、今４ヶ月です）病気であろうとなかろうと親にとって子供は宝ですよ。本当に生まれてきてくれてありがとうって思ってます。本音を言うと、健康に産んであげられなくてごめんねでもこれは言わないって主人と約束しました。レックで産まれたことは、誰のせいでもないのだから。「子供は諦めて」なんて気にしない方がよいですよ。そのお医者さんは、こころない人で残念です。子供が生まれてくるって、奇跡的なことなんだから。強制されたり、抑圧されたりするものではないと思います。なんだか長々と書き込んでしまってすみません。よっしぃさんが、将来の私の娘とダブってしまって・・・。お気にさわったらごめんなさい。

4328 みこ 2001年12月10日(月)02時01分会合参加ありがとうございますだいこんさんへ　会合参加のメールありがとうございます。　担当者も大根さんが参加してくれると聞いて「嬉しい」と喜んでいます。　そこで、参加方法等、詳細を下記からリンクしました。　よろしくお願いします。　http://members.jcom.home.ne.jp/nekomiko

4327 大根 2001年12月10日(月)01時22分ひどい・・・よっしぃさん： >>おまけに会社の有給を出すにはただ「医者に行く」では休みを >>貰えません。「○○が悪いから○○の医者に行く」と書く決りになっています。私のところは有給休暇を取って通院する場合、そこまで書く必要はありません。「私用のため」でも有休を十分取得できます。逆に言えば、そこまで細かい理由を明かすことを要求する会社がおかしいと思います。（そこまで細かく書かせることは労働基準法（関係法令含む）に抵触しかねないとおもうんだけど。。）さらに >>日赤の先生に「子供は諦めて」とも言われました。この発言をした医師は許せないですね。ひどすぎます。

4326 まどまど 2001年12月10日(月)00時59分ぬまのままさんがんばって！ぬあのままさんの書き込みを読んでとても考えさせられました。言葉って難しいですね。この社宅の人が言った時の状況は良く分らないけどきっと励ますつもりだったのでしょうね。でも結果的にぬまのままさんを傷つけてる。私も人を励ます時は十分に気をつけたいです。しかしこの人の言葉頂けないですね。特に子供を捨てるだなんてこんなひどい言葉ないですね、その他にも・・・。。私だったら喧嘩してるかも・・・・・。ぬあのままさんの言う通り悩んでいたってしかたがない。子供にとってベストの道を探してるだけ。本当その通りですね。ところで今度の検査大変そうですね。大人だって半日食べられなかったら辛いんから育ち盛りのぬあちゃんにとっては大変だと思います。こうなったら前日思いっきり遊ばせて夜もなかなか寝かさなかったら少しは検査まで寝てくれるのではと考えたけど大きなお世話だったらごめんなさいね。 CTの検査私の息子も単純撮影で去年かな？受けました。睡眠薬がなかなか効かなかったり尿検査をするのを忘れたらしく強引に飲み物を飲ませ採尿しました。ってわたしの息子はどうでもいいかっ。ぬあちゃんの検査無事に済む事祈ってます。それとブン君の心雑音も風邪の為で大事に至らない事を重ねて祈ってます。

4325 よっしい 2001年12月10日(月)00時27分自己険悪こんばんは、今日はお母さんにここの書き込みの事を初めて話しました。そしたら「近い内に遠くないから行こう」という事になりました。行くとなると母も仕事を休む事になります、私も働いている身なので・・・。おまけに会社の有給を出すにはただ「医者に行く」では休みを貰えません。「○○が悪いから○○の医者に行く」と書く決りになっています。・・・・。それが苦痛です。近くの日赤ならなんてこと無いですが東京となると周りの方が心配して声を掛けてくれます、嬉しい反面にとても悲しいです。心理は分からないですが・・・・。上司や後輩に「どうしたの？」と聞かれるのが嫌です・・。親にも余計・・・（聞こえが悪いですが）な心配を掛けさせたくないからあまりレックについては話しません。弱音ではないですがどうしても言いたく無いのです。ただでさえ幼少時代からアトピーで手を煩わしていますから・・・・・・・。家族やイトコ、親戚を含め私が知る限りレックを持っているのは私だけです。とても親不孝をしてると正直思います。日赤の先生に「子供は諦めて」とも言われました。その時は笑ってました・・・。特に男性とお付き合いしてませんでしたし（苦笑）子供は埋めない、スポーツをする際出来ない事が多い、アトピーはある・・・・。頭では分かっている事も気持ちだけは自由じゃないですから。大学に行ってみます。何か違う事が見えて来る気がします。なんか汚い愚痴になってしまいごめんなさいです。最近、寒くて余計に足が痛み自己険悪になってるみたいです。失礼しました。

4324 まどまど 2001年12月9日(日)23時39分手術決定！こんばんわ。１３日の木曜日手術を受ける事になりました。（右足の甲から土踏まずより）『足の一番体重のかかる場所やから１週間くらい入院した方が本当は良いんだけど・・・。まあできるだけ動かないように。もしかしたら松葉杖で帰ってもらうかも・・・』といわれました。地下鉄乗るまでに何箇所かの階段があります。こけて骨折したらどうしよう・・・タクシーで帰ったらすごい料金だし手術も不安だけどそこから帰るのも不安です。まあなんとかなるでしょう。そうそう写真撮られました。４?５枚くらい。足でも撮られるはいい気分ではないです。私の息子は自分が被写体ではないのに必死でポーズをとってた。何だか笑えた。

4323 ぬあのママ 2001年12月9日(日)23時27分こんばんは。こんばんは。すっかり寒くなりましたね。我が家では風邪ひき続出で、少しばて気味です。先日なんてプンはお腹の具合が悪くなり、トイレに間に合わずにトイレと廊下の床が○○○の海で、彼を救出するのに２０分程かかりました。どうやら、胃腸炎を伴う風邪が流行っているそうです。皆さんお気お付け下さい。ぬあですが、先日発達外来で、CT検査を受けることが決まりました。これは乳児医療が効く今月中に受けましょうとの事、半ば私も希望して受けることになりました。検査は、造影剤を入れての撮影になるそうです。プンのときは、単純撮影だったので睡眠薬入りのシロップを飲ませて寝かせるだけだったのですが、やはり造影剤を入れるとなると少しだけ不安です。それよりも、朝8時までにミルクと食事を終わらせて、検査が終わるまで何も口にさせてはいけないだなんて、果たしてぬあに我慢が出来るかなんて、そんなこと絶対無理に決まっています。だって、検査は午後3時からなんです。きっと、検査当日はお腹がすいたと泣き叫ぶぬあとの戦いが待ち受けています。こんなことなら、早い時間〔午後一番）にするんだったと少し後悔してしまいました。ちなみに、検査は12月17日です。ただ、素直に早く眠ってくれることと、お腹がすいたのを我慢してくれることを祈るのみです。そして無事終わることぐらいかな？そして、同時に少し不安なことも発覚しました。ついでにプンも診察してもらったのですが、医師によると心雑音がすると言われるのです。思わず驚いてしまいました。今後も経過観察が必要、しばらく様子を見ましょうといわれてしまいました。単に風邪をひいていたので、その雑音じゃあないのかな？と私は思うのですが・・・はあ・・・。って感じです。先日、同じ社宅の奥様にこんなこと言われました。「貴方、ところってプン君も、ぬあちゃんも色々問題があって大変ね。二人とも病気を抱えて、私だったらとてもじゃないけど落ち込んで気が変になってる。強いわね。私だたら、逃げてしまうし、子供を捨ててしまうわ。あなたって、良く平気でわれってられるわね。強いのね。」といわれてしまいました。思わずかちんと来てしまいましたが、ぐっと我慢してしまいました。バカヤロー！口に出していっていないだけで、私だって悩んだり落ち込んだりしてんだ！って、いってやりたかッたですけど、ここは大人、ぐっと我慢です。思わず、「だって、悩んでいたって仕方ないもの泣いてたら、何も解決しないが、このコ達にとってベストの道を探してるだけだよ。」って言うしかなかったです。そんな、事を言っている自分が悲しかったな、けど本当のことだから当然のことなんだけど・・・。長々となってしまいましたが、こんな事思っているのは私だけなのかな？

4322 星華 2001年12月9日(日)21時08分こんばんは私も先月下旬に小さな線維腫１個を日帰りで取りました。費用の事が気になったのですが、私は特定疾患医療受給者証を持っていたので費用は薬代を含めて千円でした。抜糸まで毎日消毒に通いましたが、受給者証を持ってる場合３回目からの医療費は払わなくてもいいので払いませんでした。

4321 大根 2001年12月9日(日)20時29分日帰り手術についていままでに２回の日帰り手術しか経験がないので、その範囲で書きます。私も１０年ぶりに１１月半ばに日帰りで神経線維種を７個取りました。６日にもここの常連さんが日帰りで７個取っています。他の日帰り手術体験談は、過去ログの中にありますが、２０個取ったという方もいらっしゃいます。（今年は１０月後半から１２月前半にかけて手術を受ける方が多いです。気候的な面がありますので。。。　（抜糸まで入浴が制限されるので、汗をかきやすい夏場は避ける）一度に取れる数は、日帰りの場合は使用できる局所麻酔薬の量の制限と神経線維腫の大きさ、部位などで左右されるようですが、私の今回の経験では、日帰りならば、せいぜい１０個程度までにしたほうがいいとおもいますが、実際には手術してくださる先生と相談して決めてください。（傷がつき始めると、猛烈に痒いんですよ・・・・　だからたくさん取ると、そのぶんあちこち痒くなりますから）費用は、この掲示板に書き込まれた範囲では。。。。私の場合で　手術、傷の消毒、抜糸までで約１万円です。（組合健保本人なので２割負担）もっとも費用が掛かった方でも、２０個ほど取った方で２万円以内です。この金額は「神経線維腫症１型の特定疾患医療受給者証が無い方」の場合ですので、特定疾患医療受給者証が交付されている方は、もっと安くなるそうです。（ちなみに私はこの「受給者証」は持っていません。交付手続きや交付基準は、このＨＰのＦＡＱに掲載してありますので参考にしてください）参考までに、何日か入院して全身麻酔で一気に１００個とか２００個を取る方もいらっしゃるそうです。

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Modify 2001. Dec.27