おしゃべりサロン 過去ログ 2001年12月11日から12月13日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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4360 カンナ 2001年12月13日(木)13時02分 はじめまして かなり以前から毎日のように読ませていただいていましたが、 書き込むのは初めてです。皆さんの書き込みを読んで、「あ ぁ、あれもこの病気のせいなんだ」と思い当たることがたく さんありました。 15歳のときにレックリングハウゼン病と診断され、1984年に 初めて左手甲の腫瘍を切除してもらってから、あちこち、も う何度も手術を受けました。たくさんまとめて取ったときと、 深いところにあるのを取ったときは入院し、全身麻酔でした が、他は部分麻酔で、日帰りでした。ついこのあいだも入院 し、腫瘍を取ってもらいましたが、仕事を休んだ10日間、ま わりの冷たさを痛感しました。口では「おだいじに」とか言 っても、そのトーンの冷たさといったら…。もう、リストラ か窓際にされちゃいそう。 これからもよろしくお願いします。
4359 大根＠会社＠昼休み 2001年12月13日(木)12時05分 みゆさん おつかれさま みゆさん お疲れさまです。 私も、このあいだは背中でしたので、 こんどは手首、うなじに大きいのがあるので機会を見て取っていただくつもりです。 おなかにもめだつやつが有るので、どっちを先にするかが問題だな。 まあ かのうなかぎり「いっぺんに」が良いですね。 それはそうと・・・ 先生方の間で、どんなことが話題になるのかなぁ ＜ 思いっきり気になる。
4358 いちえ＠会社 2001年12月13日(木)11時50分 １０年後には・・・ 「今は、医学が進歩しているから、もしかしたら１０年後には、 １錠飲むだけで（線維腫が）できないようになる薬があるかもしれないし…」 今日、抜糸が終わったあと、先生とちょっと話したときに、 先生がおっしゃった言葉です。 ココロのスポンジにジュワ?って、しみこんできて、 早くみなさんにも伝えたくて、カキコしました。 本当はもっと、書きたいこと、伝えたいことがあるのですが、 自分の中で、スポンジがじゃぶじゃぶしちゃっているので、 ちゃんと整理してから、カキコしますね。 １０年後、本当に本当にそうなったらいいですね。 ２１世紀なんだもん。 いろいろ研究されつつあるのは確かなのでしょうし、 希望はもち続けていきたいですよね。 なんか私にとっては、すごくうれしい言葉だったから、 その言葉には、もうちょっと意味があるのですが、 それもふくめて、夜、またカキコしに来たいと思います。 先生の言葉を、きちんとここで伝えることによって、 もしかしたら、元気や勇気がでてくる人、いると思うことがあったので。 でも、それを書くには、もう少し時間が必要（物理的な意味で）なので。 （今、作業の合間なのです・・・笑） 海さん♪ 私のは、銀杏よりは大きいけどウズラ卵よりは小さいのが１個、と 丹波の黒豆ぐらいのが１個が、襟足から１?２センチぐらい髪の中に あったの。←あと、米粒大のが、最近、何個かできちゃったみたい（涙）。 でもって、ぷくちゃんの上には、髪ははえてなかったです。 ぷくちゃんを取ったあとの、傷上（線上）は、もう髪ははえないそうです。 じゃ、仕事にもどります（オイ！って…笑）。 また、夜に、カキコします。
4357 やまし 2001年12月13日(木)10時02分 感謝 みみさん、ありがとうございます。 こんどいったとき先生にはなしてみようと、おもいます。 ＭＲＩは、検査しました。ねているだけなのでらくです。 閉所恐怖症だと怖いかもしれません。
4356 みゆ 2001年12月13日(木)09時43分 さわだ医院・横浜お茶会いってきました。 １２日は予報は雨だったのにすっきり晴れて 早足で歩けば汗ばんでしまうほどのいいお天気になりました。 金券ショップで新幹線の券を買い（もちろん自由席） 座れなかったときのためのかる?い携帯用のいす ペットボトルのお茶（中身は家のお茶ですよ） 読みかけの本（アウトドアの料理術） ガムや飴・折り畳み傘と軽いヤッケ 横浜の地図 （でかマップ・本がコンパクトで文字が大きい・からお気に入り） そうそう携帯電話も忘れずに・・・あ！遠足ではありません。（笑） 健康保険証・質問事項を書き留めた赤い革表紙の手帳・筆記用具に○眼鏡 などをパッキング・・・ 貴重品はウエストポーチ・あとは見かけよりうんと入るショルダーバッグに 待ち合わせのときに目印となるおおきなグリーンのトートバッグも折りたたんで 持ちました。 （横浜で「ほりだしもの」と目があってしまったときにも役立つはず） ２回目ともなると準備も周到です。 と思ったら早速どじってしまいました。ホームに入ったら ５分遅れの前の列車が来ていたのでひょいと乗ってしまったんですね。 お隣に座っていたのはインドから来ている京大の研究員というハンサムな青年で ガムかむついでに「どうぞ」と一枚あげて格安の（笑）英会話レッスンとなりました。 かばんの中から奥さんや生まれたばかりの長男の写真まで出してきて 「もうすぐ呼び寄せるつもりだけど幼い息子に日本の寒さがどうなんだろう」・ みたいな話をしているうちにありり・・・ この列車が新横浜に止まらないことに気づいたのです。 あせりました。・・・彼に時刻表を借りて 静岡で各停に乗り換えればなんとか間にあうことがわかってホッ・・・・ もし彼と話すこともなく本に没頭していたら 東京まで行ってあわてる羽目になったでしょう。お・そ・ま・つ！ お昼を食べにどこかにはいる時間もなくなりコンビニ（あの近くのファミマ）で あたふたサンドイッチを食べて滑り込みセーフ。 今回は鶏卵大のから鉛筆の芯くらいにぽつっともりあがってるのまで 約３０個とっていただきました。 鶏卵大のは表面にはうっすらともりあがってて 光線の加減では見えないくらいだったのにすごく深かったようで 硬膜（？）のしたまで入り込んでいたのを全摘していただきました。 ガーゼの上に乗っかってるのを見て初めてその巨大に気づいたのです。 表面だけでなく中も縫い合わせないといけなかったので こいつがお手数をかけました。（笑） 暖かい日で先生は汗ばんでいらっしゃいましたが 本人は麻酔がチョッと痛いくらいであとはのんきなおしゃべり・・・ （そうそうだいこんさんのことは 澤田先生と新村先生の間でも話題に上るそうです・・・ってあたりまえか） 終わったのが３時過ぎ２時間強の手術でした。 新横浜に戻りちゃっぴ?さん・けろび?さん・ゴロママとあいました。 うれしかったな?。初めてなのに全然緊張しなくて・・・ 前からの友達にあったみたいでした。 ちゃっぴ?お奨めのイタリアンのお店に入って それぞれ好きなものを注文してとり皿もらって 分け分けして食べました。 ちゃっぴ?とけろちゃんは本当に愛らしい女の子でした。 けろちゃんはうそつきでした。 （だっていつも「けろはぶたさんです」）といってるのに すごくプロポーションいいんだもん） ゴロママさんはやはり気さくであたたかい方でした。 ３時間あまりがあっという間に過ぎてしまいました。 「みゆさん・おくすりは？」といわれてはっと思い出すほど 術後の痛みもなかったのです。 ７時半の新幹線に乗って１１時前に帰宅しました。 長い愉しい一日でした。
4355 しおかぜ 2001年12月13日(木)06時04分 コケコケさん、ピンクのうさぎさん コケコケさん、 ハリー・ポッター、コケちゃん連れて行ってみたら？ 結構、大人の入場が… 眉間にイナズマ・マークのあるハリーが気に入ることでしょう。 結構、笑えもする映画でした。 コケちゃんの笑い声が聞こえそう！！ （まだ、お会いしたことがないのですが） ホント、言葉というものは難しい… でも、その反面、良い面としては、言葉によって勇気をもらい、相手の長所・美点について知り、深く感銘を受けることもできる。 言葉が人を幸福に感じさせてくれる。コミュニケーションとは、単なる情報のやり取りとは違うものですね。 良い医師は腕ばかりでなく、コミュニケーションに優れている、と思うのですが… 寡黙なんてハヤラナイよ、いまどき… ピンクのうさぎさん、 まさにその通り…コレクト！！ NF１の治療法としては、地道な手術以外にないわけですよね。 多量出血、何度も再発する可能性、術後の処置など、医師をビビらせる要素は現実的な問題としてあると思います。 背骨もNF１のはドバッと血がでるんすよ。 そういう対応法の内容が書かれている文献がまるで出版されていなければ、なおさらです。 だから、やらない、それで、いつまでもできないでいる…. 日本は、それを乗り越えるためにどうしようか？ということを深く考える。 海外ではしていなくても、日本は独自に知恵をしぼり。｢どうしたらいいかな?｣ と。 アメリカでも、何度もあきらめずに手術をして、患者の闘病を支えている外科医はいるようです。 フランスやベルギーにも、患者を病気から解放させてやろうと知恵を絞りながら、 ホリデーや週末の家族サービスなどほとんど忘れて、必死になって執刀する医師はいるようです。 本来の｢天職としての医師であること｣という意味を思い出させてくれます。 ｢こりゃ、難しいから、やめとこう｣、｢ありゃ、ヤバいな…｣ ｢また出てくるからな｣ とかいう思考は、 たとえ言い方が違ったとしても、医師を天職とする者にあってはならないのです。 イギリスは… 性格としては、面倒くさがりかな？ 面倒なことはあえてしないし、したくない。患者は苦労しますよ、そりゃ。 アメリカは雑、と聞いたことがありますが、腫瘍を｢じゃあ、ちょこっとずつ、取りましょう｣ などという繊細な処置などしないからではないでしょうか？ 腫瘍はおっきくなって、どうしようもなくなってから、どばっと、一気に取る。ヤッタ！と。 いっそのこと、｢国民性｣といったら、どうでしょう？
4354 海 2001年12月13日(木)05時42分 いちえさん いちえさん、覚えていてくれてありがとう( ^.^)( -.-)( _ _)です！！ 早く、新村先生の所に行かなくてわ！と思っているのですが、ふだんの日なかなか先生が いらしゃる日と時間が合わず、あせっています。 冬の内にっと思っているので・・・ 早くしないと、オペは、診察してから１ヶ月後ですものね。。。 私の場合、軟骨のようなしこりの上に髪の毛が生えているので（ちょうど生え始め） やっぱ剃らないとダメでしょう。 コリコリが、３個くっついてるので、1.5?ぐらいあるかな? 見えないから、本当はいいのだけど、あったたり、うずくと痛いので、採ってしまいたい のですが、今は接客業の為、無理かもしれません。 しこりが成長したら、もっとケアが大変ですよね。。。 手術した部分、生え際のラインが変になるのかな？と思うとちょっと落ち込み。。。 でも、腕の線維腫だけでも、冬の内採りたいなあ??
4353 いちえ 2001年12月12日(水)23時27分 ちょっとウケた。。。 下の私の発言。 １２月１２日２３時２３分だって（笑）。 キリ番とかとは全然関係ないけれど、ちょっとウケてしまった。
4352 いちえ 2001年12月12日(水)23時23分 やっと・・・。 ようやく明日は抜糸です。 夏よりも、テープでかぶれなかったのはよかったけれど、 （やっぱり、痒かったけど・・・笑）。 お風呂に入れないのが辛かったですね?。 今まで、傷口をぬらさない範囲で、半身浴したり、 服を着たまま、髪の毛だけ洗ったりしていたのですが（苦笑）、 今回、それができなかったのです（涙）。 カラダはまだしも、髪を洗えないのって、キツイですね?。 ドライシャンプーとか、濡れタオルでなんとか拭いたけど どうも、すっきりしない。。。 でも、明日は、シャンプーでゴシゴシはできなくても、 シャワーで流せるだけでも、うれしいですね?。 お風呂にも、たっぷん！ って浸かれるし\(^^)√ 海さん♪ 私、髪の生え際近くのを２個、とったんだけど、ぷくちゃんの周りも 髪を切らないで、そのままで大丈夫だったよ。 テープで固定しているのも、私の髪の長さでも、前からほとんど わからないぐらいです。 テープがはがれやすいのと、テープをはがすときに、髪まで「脱毛」状態 になるのが、痛かったけどね(;_;)。 だから、場所にもよるけど、周りの人にそんなに気がつかれないで できるかもしれないよ！ ぬあのママさん♪ 元気だしてくださいね。人を傷つける言の葉を飛ばすことはカンタンだけど 傷つかないでいる、っていうことは難しいから・・・。 それに、言葉って、空気みたいなものだから、本人が無意識のうちに、 本人の意図と関係なしに、ココロのナイフになっちゃったりもするから。 ココロがぬくぬくしてくる言の葉は、ココにいっぱい落ちています。 そんな言の葉を、いっぱい拾ってくださいね！ まどまどさん♪ 明日、雨降らないといいですね。 でも、私はめちゃくちゃ、晴れ女なのです。 その私が「抜糸」に行くので、きっときっと大丈夫！！ ↑根拠のない自信（笑）。 麻酔の注射が痛くありませんように！！ がんばってきてくださいね(^_^)b みゆさん♪ お帰りなさい。長旅？＆手術おつかれさまでした。 どうぞ、ゆっくり休養してくださいね。 週末には、チャットでお話したいです。←問題は私にあるが・・・ 来年の３月、京都に遊びに行く計画があったのですが、私だけ都合が つかなかったの?。京都で、名古屋、滋賀、東京の３人が待ち合わせる 予定だったのに（笑）。しょぼり?ん、でした。 部員からもらった風邪はなかなか強力です。 カラダがボーッとして、なかなか仕事がすすみません（涙）。 熱は、平熱よりはあるけど、普通の人の平熱になった程度しかないって感じ。 今も、思考力がとぎれてきたので、現実逃避しに来ています。 おうちのＰＣと戦う元気もなく、まだ、インターネット開通してません（涙） 週末、がんばります。。。 やっぱ、もう、帰ろ・・・・。
4351 よっしい 2001年12月12日(水)23時00分 ファイトでっす！！まどまど様 こんばんはーです。 明日は手術ですね、頑張って下さい（＞￥＜） 同じですね、会社のシステム・・・・おかしい会社に入ったモンです（苦笑） 雨なんかに負けないでくだいね！！私は雪女ですよ・・・私の生息地はほとん ど雪はふりませんが遠出すると雪が降ります（爆） 今日はゆっくり休んでくださいね。
4350 まどまど 2001年12月12日(水)21時41分 いよいよ明日 こんばんわ 明日いよいよ手術です。天気予報によると明日は雨らしい。これも日頃の行いが悪いせいかしら？ まあ昔からわたしは雨女と言われていたから仕方がないか。 大根様 費用の事等アドバイスありがとうございました。ケアの注意点とかまた何かありましたら宜しくお願いします。 さち様 私はとても運動音痴です。なんとか松葉杖ということにはならないように祈ってます。 よっしぃー様 私が昔勤めた会社も全く同じでした。 有給とるのも一苦労でとったら精勤手当てがなくなるホントおかしな会社でした。 ぬあのママ様 私この前ぬまのママと書いてしまいました。失礼いたしました。 社宅の人いい加減にしてほしいですよね。ホント気にするだけ損ですね。 それにしてもお辛い経験もされたみたいで心中お察し申し上げます。 （私もこの２月に流産しました。）
4349 ピンクのうさぎ 2001年12月12日(水)21時39分 そうなんですか？ しおかぜさんの書き込みを読んで驚きました。 イギリス、アメリカのレックに対する処置がそうであるならば・・・ 私は日本に住んでいて良かった、と言うより他言葉が見つかりません。 アメリカではこの夏にレックの子どもたちを対象にした「サマーキャンプ」が 行われましたよね。（確か新村教授もお弟子さんを連れて参加したと思うのですが） それなのに、治療に対してはその程度なの？って思ってしまう。 最後に？が付いていますが・・・ 治療重視では無いとしても、 やっぱり治療と心の両面からのバランスが必要だと思います。 レックは世界ネットで治療していくべきですよ。
4348 コケコケ 2001年12月12日(水)14時13分 言葉の難しさ 言葉って本当に難しいと思います。多分悪気はないにしても言われたほうは 胸に突き刺さる・・・そして、なかなか忘れる事が出来ないんですよね。 言葉一つで私も何度も落ち込んだりしました。コケの病気の事を話したとき 「よかった！うちの子はまともで」と言われたことがありました。 その時は怒ったなー。 傷つく事には敏感でも傷つける事には鈍感・・・そうはなりたくないと思って いるんですが。 ハリーポッター、私も観に行きたいな。結局、千と千尋・・・も観に行けなか ったもんなー。
4347 みみ 2001年12月12日(水)13時12分 検査した方が・・・ やましさん、こんにちは 面倒でも検査を 受けられた方が良いと思います。年末でお忙しい 事とは、思いますが年内に病院へ足を運ばれては 如何でしょうか？ 私は25日にMRIがあります。 ９時までに行くのでちょっと大変です。
4346 やまし 2001年12月12日(水)11時47分 今日のこと 今日も病院へ､行ってきました。 このごろ左半身がおもいです。（検査したほうが、いいかな？） 会社に、勤めている方はたいいへんですね。わたしは、自宅でしているので、すこしはらくです。 でも、学校に、通っていたころは、理解されませんでした。 ちなみにわたしの仕事は、デイ・ドレーダーです。
4345 みみ 2001年12月12日(水)11時06分 最低の人ですね ぬあのママさん、社宅ママは非人間的な御人格ですわ！ だってさ、いくらストレートに物を言うにも限度があるでしょ ぬあママさんが体調が悪くって御主人が会社を休めば、また 別の難癖を付けるくせに あー本当に嫌な女！！ きっと ぬあママさんが羨ましいくって仕方ないのでしょう 自分より輝いて見える事が歯痒い気持ちを抑えられないのでしょうね お子様の風邪の、お加減は如何ですか？私の周囲のお子様方も 水疱瘡・インフルエンザ等が大流行しています。
4344 ぬあのママ 2001年12月12日(水)07時39分 ありがとうございます。 まどまどさん、めぐみさん、みみさん、さちさん、よっしいさん、マーカスさんありがとう ございます。本当に言葉って難しいですね。言った本人にとってはそんなつもりはなくても 相手が傷つくって事、よくありますね。私もそうだと思いつつもなぜかかちんと来てしまった のです。その方は、以前にも流産しかけている私を置いて休日出勤した主人を「最低なご主人ね」 と言ってみたり（結局流産でしたけどね。）と、もともと思ったことをストレートに発言してしまう 方だと思ってあまり気にしないようにしています。そして、皆さんに元気つけられてますます パワーアップの私です。 めぐみさん、着替えを持って行く様にとアドバイスありがとうございます。私の頭の中からすっかり 消えていました。そうですね、服を汚しちゃうって事もありますね。もっていきます。 本当は、もっと書きたいのですが、長くなってしまうのでこの辺で失礼します。
4343 しおかぜ 2001年12月12日(水)06時18分 やましさん、クララの母さん、大根さん やましさん、きちんと通院なさっているんですね。 よかった。 クララの母さん、 お久しぶり！ ｢ハリー・ポッターとフィロソファーズ・ストーン｣ 観ましたよ。2回も… いじわるなおじさんにこき使われているハリーがかわいそうで､､､（泣けました） （単純にできとるんですな。） 日本でも翻訳本と英文を比べ読みするとか… うちがこうだから、まさか….と思いました。 背骨の対応もまずい。 イギリス国内に30名の整形外科医しかいない。 年間、各自1000人の患者さんをみて、ひとりの整形外科医が手術できる患者数は、年間、各10名から50名位。（重症の人からしていく） 手の込んだ仕事もあえてしない。（そういう職人的な根気もなし…） フランスの先生が背骨のトラクションをゆっくりと2ヶ月かけて、イギリスのトップの先生は２,3週間くらいしかやらない… 患者の病気と闘う気概にちょっと欠けるんじゃ？ イギリスはお金儲けをしていない先生はいない….フランスは病院で働いている医師は患者からお金は取らない… （お金がないひとには治療が受けられないのは差別だから） P.M.トニー・ブレア先生に、ヘタな英語でお伝えしときます。 早期治療自体がすべてにおいてダメだからNF１についてもそうなってしまう？ イギリスも医療費にあてるために税金が上がるらしい… 大根さん、イギリスでは、｢患者会｣はないです。 A会と違って、治療重視でないような、不思議な気がします。 欧米では皮膚の線維腫も取らないのでは？ お体をお大事になさってください。
4342 大根 2001年12月12日(水)02時42分 もろもろ３３ 急に仕事が忙しくなってしまいました。あと２，３日続きそうです。 ２日連続で終電で帰宅です。 しおかぜさん： 読んで言葉を失いましたよ・・・。クララの母さんも書き込まれていますが、 ご負担にならない範囲で「日本ではこうだよ」ってＰＲしてください。 ちょっと待てよ。。。。 イギリスのＮＦ患者会の会長さんは忙しいのかな。。。 そのＰＲは、患者会の会長さんがするほうがもっといいと思うのですが。。。 トンボさん： 多少通院が辛くても、きちんと応対してくれる病院のほうが、結果的に良いと思います。 他の方もコメントしているとおり、あまりにも応対がひどいようなら、他の病院に行きましょう。 いちえさん： そろそろ抜糸ですね。 新パソコンのマウス、ひょっとして ＵＳＢマウスかな。。 だとすると、今までのマウス端子につなぐものとは全く違うものなので、 新しいのを用意しないとダメですね。 12日は・・・・ みゆさんが手術をお受けになります。 場所は・・・・ ここの常連さんにはおなじみの先生のところです。 おっと ２６：４０になってしまった。。。 おやすみなさい
4341 クララの母 2001年12月11日(火)20時47分 こんばんは お久し振りにレスします しおかぜさん。 カキコミ読んで、ものすごい悲しみを受けました。 イギリスのお子さま達のお力になってあげてください。 お願いですから、哀れなＮＦ１の子供なんて言わないで 手を尽くす方法を教えてあげてください。 どうしてかな、なんでこんなに苦しまなきゃいけないのかな。 しおかぜさん、大丈夫ですか？ たまに、のんびりなさってくださいね。 そうそう、ハリーポッターはいかがでしたか？ 私も観たいんですよ、字幕で…
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