ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年12月13日から12月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4380 いちえ 2001年12月14日(金)10時51分やばっ・・・昨日、家に帰って、姿見で背中を確認・・・ちょっと「げっ」ってことがあったんだけど、やっぱり「やばっ」でした。抜糸して出社して、トイレに入ったら・・・なんか手に穴があたる。。。。もしかして?って思って、サージカルテープで止めたんだけど・・・やっぱ、傷口がぱっかりあいてるぅ・・・ビビリました。夜中の３時の怪談・・・って感じに。だって、腰に「口」ができちゃったみたいなんだも?ん。でも、手術してくれた先生、ふたりとも（今回は二人だったの）木曜日しかいらっしゃらないんですよね・・・。ココは、昨日書いた先生ではなく、形成外科の専門医（元副院長）さんだったのにな・・・。ほかはキレイについているのに、なんで、ココだけ、口あけてるんだよ?。人面肌？？？昔あった「木曜の怪談」（←タッキーがでていたんだよ）なんてドラマ名を思い出してしまいました。　　さて、マジ、どうしようかな？今度の診察は２７日なんだけど、２０日にとりあえす行ってみようかな・・・。超長いカキコ、読んでくださってありがとうございました。先生の言葉、ちゃんと伝わってくれてみたいで、よかったです。手術、いつも怖いって思うけど、先生が「大丈夫ですよ」って言ってくれると本当に、「大丈夫だろうな」って思ってしまうし。←単純なの。飄々と、サクサク切って、チクチク縫って、ハイ、おしまい、って感じで。ま、今、口あいてるところあるけど（でもココは違う先生だったし…笑）、「うげっ」と思いつつ、でも、なんか暢気な私だったりしてます。←性格？子供のことは、本音は、好きな人の遺伝子、残したいって、いつも思っていますよ・・・。ホントはね・・・。

4379 かおり 2001年12月14日(金)10時18分いちえさんへ良い先生ですね。私も今年の始めに慈恵医大へ行った時に新村先生ではないのですが、遺伝のことを伺った時に「遺伝するからといって子供を作らないとは考えないでほしいです。健康な夫婦からでも障害をもった子供は生まれます。医者には絶対とはいえませんが、自分が望むなら産んでください」って言われました。とっても勇気をくれた言葉でした。短い言葉だったけど、じーんときました。私の母だってレックに産みたくてうんだわけじゃないし、（ちなみに私はモザイク型）辛い事は色々あったけど、悪い事ばかりじゃないし、今は優しいﾀﾞｰﾘﾝと一緒で幸せです。せっかく生きてきたのに前向きに生きていかなきゃね。先生のいうとおり、１０年後には薬だってあるかもしれない。私はいつもこう考える「レックだけが病気じゃない。私には手も足もちゃんとある。普通の生活を問題なくおくれる。妊娠することだってできる。ただひとつ肌にシミが多いこと。あとポツポツも。」って外国では赤毛の人たちは極端に色素が薄く体中がそばかすだらけの人が多い、白人だって日焼けのシミがすごい。留学中に色々な国の人を見てすごく楽な気分になりました。自分が自分であることがいいって。私は顔にもそばかすみたいにシミがあって昔はそれがすごくいやでした。けど今はあんまり気にしてない。化粧したら隠れるし、時々シミひとつない顔になりたーいなんて思うけどね。ないものねだりです。昔はビキニとかも絶対に着れなかったけど、今は平気。どうせ焼けたら分からなくなるかな？？って私の場合は全てをされけ出した事によってすごく楽になった。なんかちょっと話がずれてるけど。。。何がいいって事は自分で結局は決めることだと思う。最初は遺伝の事を聞いた時「子供は諦めよう」って思ったけど、大好きな人と一緒にいて結婚したらどうしてもそれを諦めることができなくなった。それで勇気がでた。だから今答えをださずに、時間と共に考えるのがいいと思う。なーんて偉そうに言ってしまいました。頑張りましょうね。

4378 みみ 2001年12月14日(金)10時00分いちえさんへ　本当に、素晴らしいドクターですね。しかも若く有りながら、これだけ重みのある温かな言葉を使えるのは、人間性が豊かな方ですね。他の先生方も見習って欲しいです。レックの講演会へ来るドクターの中には、｢命に別状はないから！｣を講演会の間中連呼するばかりの人や、金に成らないから研究が進まない（確かに、医者も商売だけどね）等と言う人が多いなか本当にホットします。

4377 ちゃっぴー 2001年12月14日(金)09時48分いちえさんへいちえさんの、伝えたかった事、ちゃんと伝わってますよ良いDrに出会えて良かったですね！！やっぱり、Drは技術だけではなく、心のケアーも大事ですよね・・・１０年後の医学、信じたいですね。

4376 クララの母 2001年12月14日(金)09時04分１０年後・・・いちえさんこころを汲んで下さる良いお医者様ですね。読んでいて、私も語りかけていただいてるようでした。１０年後・・・医学の進歩はすごいと思いますよ。私は信じています、　絶対　あきらめませんよ。

4375 こなつ 2001年12月14日(金)02時40分ありがとうございますやましさん、しおかぜさん、クララの母さんアドバイスをありがとうございます。まずは近くの眼科に行っってから、その診断によって再び慈恵に行くかどうか決めようと考えています。自分のことは風邪ひいても胃が痛くても平然としてるんですけど子供のこととなると、心配でいてもたってもいられません。もっと強い母にならなければ、とはいつも思ってるんですが・・・。やましさんのおっしゃるとおり、親の態度によって子供も不安になりますよね。子供がこの母についていけば大丈夫、と思ってもらえるよう頑張ります。どうしていいかわからなかったので、みなさんのアドバイスが本当にありがたかったです。また、報告します。

4374 しおかぜ 2001年12月14日(金)02時01分いちえさん、ピンクのうさぎさんいちえさん、そういうカウンセリング・マインドのある先生に出会えることほど、すばらしいことはありません。（精神の肥やしです…言い方、悪かったかな？）闘病と人生、妥協のない生き方するのみ。子どもをもつことの難しさ、豊かさ…すべてに良い面、悪い面があるような… ピンクのうさぎさん、キムチ鍋、温まりそう！なるほど… ｢エレファント・マン｣ではありませんが、この国でも、NF1ですごく苦労している人が… ちなみに｢E.M｣ジョン・メリックはNF１と同じ遺伝子に欠陥があったそうです。 NF１系のスペクトラムであった…. 今朝、BBCラジオで遺伝子治療について、ちょっと気になること言ってたな… ｢お兄ちゃんの治療のために、弟を生んだ母親｣　のこと。フムー！

4373 HIRO 2001年12月14日(金)00時34分＞いちえさん僕も同じ事で悩んだ事も有るし、まだ迷ってます。もちろんレックが一番ひっかかるんですが、もし、それが元で骨が変形したり、麻痺のような症状になってしまった時自分が絶えられない気がして…。

4372 いちえ 2001年12月13日(木)23時52分あああ・・・行替えとかの切れ目、読みにくくなっちゃって、ごめんなさい。思いだけが先走っちゃって、文章の読みやすさが追いついていけませんでした。

4371 いちえ＠会社 2001年12月13日(木)23時44分感じたままに・・・。すみません、超長文です。私の通っている病院は、東京の下町にある整形・形成外科です。腰痛がきっかけで、ココに行き、初診の時にレックも診断（正確には確認）されました。「以前、お医者さんに何か言われたことありますか？」って。で、通院して２カ月ぐらいたってから、ふいに「とる？　いいよ」って先生のほうから、ぷくちゃんの切除を言ってきてくれたんです。でもって、今回が３度目の手術になったワケですが・・・。９月に腰のＭＲＩを取ったとき、レックではなく、ヘルニアと婦人科系のモノが写ったんです。そのときに、「悪いモノじゃないと思うけど、一度専門の先生に診てもらったほうがいいよ」と言われて、今日、その報告をしたのでした。「行ってきました」って。で、先生が「うん、悪いモノじゃないけど、子供を産むときにね・・・」っておっしゃったので、「でも、レックだから、たぶん子供はつくらないと思います」って答えました。この私の答えについては、みなさん、思うことがいろいろあると思うのですが、「今の私の思い」ということで、この場では流して読んでください。そしたらね・・・「いちえさんは、いままで普通に育ってきて、就職だって（差別されることなく）普通にしてきたわけでしょう。今は、もう、そういう（病気だからといって、他の人とくらべるような）世の中じゃないんだから。僕はそういうのは違うと思うし、まわりの人たちだってみんなわかってきているはずなんだから。（たしかに今後、遺伝はするかもしれないけれど）でも、いちえさんはお母さんのことうらんでないでしょう？」←私が孤発型ということをふまえたうえでって。←もちろん「はい」って答えたけど(^o^) ちゃんと向き合って、私の目をみて真剣に話してくれました。もし、５０％の確率で遺伝してしまっても、私のように皮膚表面だけの症状じゃないとしても「子供たちは、ちゃんと自分の病気のこと、みんなわかっていて、ちゃんと知っていて、説明できるよ」って。「僕は大学で働いていて、そういう人たちもたくさん診てきたから」「みんな、お母さんが説明するんじゃなくて、自分で説明できるんだよ」って。そして「今は医学が進歩しているから、（私が子供を産んで、子供が育った）１０年後には、１錠飲むだけで（線維腫）ができないようになる薬があるかもしれないし」ってつながっていったのです。「だから、ちゃんと恋愛して、子供も産んで・・・　僕はそれでいいと思うよ」子供はつくらない・・・という思いを否定するのではなく、「大丈夫だから」って、「未来はそんなに辛いことばかりが待っているわけではないから」って、そんなニュアンスの言葉たちでした。まだ、３０代後半の若い先生なんですけどね。私より、少し年上・・・。なんか、話していて、ココロのスポンジにジュワジュワしみてくるのがわかるんです。でね「そんなふうに、調べて、（レックについて）いろいろ知ったのって最近でしょう。いろいろ調べて知ることは、いいことだと思いますよ」って。そう、レックリングハウゼンという名前を知ったのは、７年ぐらい前で某大学病院で「これは、遺伝だし（今年しらべて私は孤発型と知ったもん！）今の医学では治療法も（線維腫ができないための）予防法もないから。切っても、傷跡が残るだけだよ。あなたはインテリな人だから、そういうことわかるでしょ」って、講師の先生に言われて、私の中で、レックは「事実から末梢」していたものだったのです。そのときに、「慈恵大の新村先生が研究している」って話は聞いたけど、紹介状を書いてくれるワケでもなく、もう、それでおしまい、だったんです。だから、春に「背中にぽつぽつって、できているのがあるでしょう・・・」って今の先生に聞かれたときに、私「あ、それなら、昔言われたことが。でも、カタカナが覚えられなくて・・・」と、答えたんですね。だから、レックについて、私がある程度の情報を得たのが今年だってこと、先生は、そのときの会話を覚えていてくれたみたいで（笑）。苦笑されちゃったもん。で「レック、だけで、たいていの医師はわかりますから」って、言われたんですよね。そのとき、大学病院で言われた言葉は言わなかったんだけど「（私が知っていてよかった）初めて（レック…だと）聞いたらかわいそうだなと思って・・・」って、言われたの、覚えています。そう、だから、先生の言葉、ほとんど忠実に再現しているのだけど（コレ、職業病なんですよ・・・インタビュー原稿を書くときに相手の言葉、語尾までできるだけ再現したいって、思いが習性になっていてでも、録音してるワケじゃないから、この先生の言葉はまるまる同じじゃないけどね）まだ、私の中で、思いの粒たちが、わぁ?とはじきだされていて、だらだら、長い文章になってしまいました。ごめんなさい。私が、伝いたい、って思ったこと、伝わったかなぁ・・・。もし、お子さんが孤発型レックになったとしても、私がそうであるようにお子さんは、お母さんのことうらまないと思うし。それがたとえ、遺伝であっても、同じだと思うし（コレは、私が遺伝じゃないからわからないけども・・・）。それに、１０年後の医学を信じてもいいじゃないか、ってこと。夢や希望をもっても、夢で終わらないかもしれない。宇宙にも行けちゃうような時代なんだもん。だから、そう。今は５０％がこわくても、子供たちが成長するころには、「風邪」みたいな感覚で、向き合える時代になっているかもしれない。希望は、信じてもいいんじゃない、って。なぁんて、エラそうに書いてますが、直接先生から言葉の花束もらったけど私自身はまだ、５０％とキチンと向き合えてはいないんですけどね?。でも、授かったら産むよ、っていう思いはちゃんと持っているし、そのときに、この言葉たちがあれば、勇気がでるだろうな、って思いました。まとまりのないカキコで＆長くてごめんなさい。でもね、こんな先生もいるんだ、ってことも、伝えたかったの。レックについて、知識は専門ではなくてもある程度あるみたいだし、なによりも「理解」がある。ぷくちゃんも「気になるところからとっていきましょうね」って、いつも言ってくださるし・・・。ウチから３分で行ける、整形・形成外科（救急指定病院でもある）なのに。その先生の大学、聞かなかったから（聞けなかった）わからないけど、慈恵からの先生が多いので（毎日外来の先生が違うんですよ。もちろん週に２?３回診察される先生もいらっしゃるけど、私の先生は週１回）、慈恵出身かもな、とちょっと思ってます。だったら、レックの症例をみることが多いのもわかるし・・・。うまく書けなくてごめんなさい。ホント、自分の仕事、疑っちゃうなぁ（苦笑）。でも、先生の言葉のなかにある、レックの人やそのご両親（とくにお母さん）へのエール、伝わってくれるといいな、って思います。長くなっちゃって、すみませんでした。ぺこり。

4370 まどまど 2001年12月13日(木)22時23分手術無事終了よっしー様　いちえ様　とんぼ様　ぬあのママ様ありがとうございます午後からの手術だったのでやはり雨にあいました。そしてやはり松葉杖を借りることになりました。最悪の事にならないようにとを今日はかなり待ったけど主人と病院で待ち合わせをして帰りました。（子供は私の母と家で御留守番。杖の私を見て世話を焼いてくれようとするけどかえって危ない。でも気持ちに感謝。）松葉杖って難しいね。大変だわ。でもこの経験で自転車のはみだし、道のでこぼこや段差等がいかにハンデを背負ってる人にとっては通りにくいってことを改めてわかったきがします。でこぼこや段差は私の力では直らないけど自転車のはみだしをなおすとか自分でできる事はやらなくてはと感じました。

4369 ピンクのうさぎ 2001年12月13日(木)22時10分キムチ鍋・・・寒かった今夜はキムチ鍋にしました。最後にご飯を入れて雑炊にして食べる・・・ここの所が１番おいしい！しおかぜさん、「国民性」とはおもしろい！でもまさか、レック患者も国民性があって「まっ、こんなもん気にしてる方がおかしいよ。」なんて、そんなおおらかな方はいらっしゃいませんよね？みゆさん、おつかれさま。３０個位とって、２時間強とは「さすが澤田先生」です。私もお世話になったことがあります。（ファミマでお買物もしましたよ。）最後に、今年は風邪の流行が例年に比べ早くなっています。お正月は風邪で寝込んでいた、なんてことのないように早めの予防がいいです。つまり・・・すぐ医者に行く、です。

4368 クララの母 2001年12月13日(木)21時00分いろいろこなつさんへぽこっと丸いんですよね、大きさは米粒ぐらいかな。眼科へ行ってみたら良いと思いますよ。たぶん、脂肪だと思います…たぶんですよ。脂肪だと、そのままにしておいても消えると言われると思いますが消えるまで結構時間がかかります。やましさんもカキコミしてくださいましたが、不安な時間は消していきたいですから、一度眼科へどうぞ。ハイジが良く出来ました。上瞼の時は寝る前に軟膏を瞼の裏に塗りましたし、なかなか消えない下瞼は切開しました。やましさんへ瞼は手術を経験された方がいらっしゃいます。患者さんの症状によってお医者さまの治療方針も様々ですし、いろいろお話を聞くと参考になるかもしれませんね。いちえさん今夜のお話を楽しみにお待ちしております。いつもカキコミするんですが、文献は一例ですからお医者様の生きた言葉をお聞きしたいですね。いちえさんなら、お話くださったニュアンスまで伝わるようなカキコミをしてくださるでしょうから、たのしみです。カンナさんはじめまして、これからもどうぞ宜しくお願いします。

4367 しおかぜ 2001年12月13日(木)18時40分こなつさん、やましさんへ上まぶたにできる線維腫で、もし、びまん性のもので成長するようなら、取ってしまった方がいいのでは？　びまん性のものは、生まれてからすぐわかるものもあるし、２歳ころまでにでてきます。年齢があがってきてからできる、垂れるタイプのものとはまた別。まぶたにびまんがあれば、眼の検査もいっしょにしてくれるはず。きちんと対応してくれる医師もいるはずですが…

4366 みみ 2001年12月13日(木)17時52分言葉の魔法　本当に、｢言葉｣（表現方法）って難しいですね? 私が、通っていた中・高校は、｢大丈夫？｣が禁止？でした。何でも、体調が悪い人にこの言葉を掛けると余計に不安になって益々、体調が悪くなるから！が理由なのですが、やはり、大丈夫？と声を掛けて貰えると嬉しかった私です。　　ぬあままさん、ホント、インフルエンザ等が流行って来ますね? 大人も注意しなければ・・・と思いつつ、ついウガイを忘れてしまうめんどくさがり屋です。いつも、ひいてから後悔しています。

4365 ぬあのママ 2001年12月13日(木)17時22分みみさんへ子供の、風邪を心配してくださってありがとうございます。まだ、少し風邪ぎみで、お腹も少しゆるいですが元気になりつつあります。そうですね、そろそろインフルエンザが流行する頃になりましたね。子供だけではなく大人も気をつけなくてはいけないですね。

4364 ぬあのママ 2001年12月13日(木)17時17分ありがとうございます。２みみさん、コケコケさん、まどまどさん、いちえさん、しおかぜさん、ありがとうございます。本当、言葉って人を傷つける事もあれば、勇気付ける事もありますね。言葉の重みを考えさせられますね。そして、とても大切なものだって事だと思います。確かに、相手を勇気付けるつもりで、言った言葉が逆に相手を傷つけることもあります。以前に職場の上司が幹部教育で、頑張っている部下に、「頑張れ」と言ってはいけないと講習会で言われた、じゃあどうすれば良いんだろうと話あっているのが聞こえてきた事がありました。いちえさんのおっしゃる様に、素敵な言の葉が沢山拾えたら良いななんて思います。『言の葉』なんて素敵な言葉なんだろう！と思います。言葉って上手に使えると本当に素敵で美しいですね．私も素敵な『言の葉』が使えるようになりたいと思います．まどまどさんも、辛い経験をなさったのですね。心中をお察しいたします。心身共にの回復には少し時間が掛かると思います。どうか、お身体を大切にしてください。そして、本日手術だったのですね。どうかゆっくりと休んで、手術の疲れを取ってくださいね。しおかぜさんへ、良い医師は、腕ばかりでなく、コミュニケーションにも優れていると思うと書かれているのを見て、思わず納得させられてしまいました。本当に、そのような医師に出会えた時は良かったと思います。しかし、実際にはそのような医師に出会えることは、まだまだ少ないような気がします。医師の方にも、医学だけではなく、話術（？）ももっと勉強していただけたらと思う事が時々あります。

4363 やまし 2001年12月13日(木)14時48分心配は、わかりますこなつさん、私も瞼に線維腫があります。医者は形成がむずかしので、支障がなければとらないほうがいいと、言われました。まだ、赤ちゃんなので診察されたほうがいいと思います。私のときは、２歳で発病しましたから。お母さんが、あまり心配すると子供も、不安になります。（自分が、そうでした）

4362 こなつ 2001年12月13日(木)13時44分心配です１ヶ月ほど前から、４ヶ月の娘の左瞼にプクッとなにか出っ張っているものがあるのです。初めは湿疹かなぁと思っていたのですがどうやら違うようです。もしや、線維腫では？でもこんな赤ちゃんにもできるものなのでしょうか？１１月に新村先生に見ていただいた時はなかったのです。場所が目の上なので心配です。一刻も早くもう一度診察に行ったほうがいいでしょうか？それとも近くの皮膚科にまずは行った方がいいでしょうか？とっても心配です。

4361 トンボ 2001年12月13日(木)13時40分秋葉原某店にて・・・しおかぜさん、さちさん、マーカスさん、みみさん、大根さんありがとう御座います。なんだか、元気が出てきました。早く時間を作り検査をしたいです。でも・・実は私は閉所恐怖症なんです。小学生の頃、死ぬ思いを、して以来どうも苦手です。でも、理容店の仰向けシャワーよりましかな、あれを、やられると、息が出来なくなるんです。まどまどさんファイトです、部屋の中と心は晴れていますよ。みゆさん素敵な出会いが出来て良かったですね。明日はどんな、人と出会うだろう？なんて歌詞がありましたが、まさに、そのとうりですね。ところで、グリーンのトートバッグて某珈琲店のトートバッグなんですか？　いちえさん、なんだか、ダンボになって飛んでしまいそうな話ですね。そうですよね、２１世紀なんですもの、もうすぐドラえもんも生まれる時代何だもん、素敵な、薬が出来ても良いですよね。夜の書き込み楽しみです。実は私、今サボり中です。このあとの仕事がかなり辛いですけど、ま、自業自得です、なんとかなるでしょう。しかし、自宅でPCを起動しないで、外でインターネットをしているなんて、ま、無料ですから、良いですけど、秋葉原某店にて・・・

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Modify 2001. Dec.27