ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年12月16日から12月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4420 みみ 2001年12月17日(月)10時21分手続きを　医療券の更新の書類を保健相談所へ提出して来ました。今回は、難病調査書を医師に書いて貰っての更新です。認定されるか否かは、１ヵ月半?２ヵ月掛かるそうです。もし、認定されなければ東京都の衛生局へ直接行って話して下さいと言われました。　この先、介護保険同様にコンピューターによる判定に変わってくるそうです。我々は、０と１で動いている機械では有りません生きている生身の人間です。それを数値だけで判断されてしまうのは大変に悲しいです。便利さと引換えに大切な物を次第に失って行くような気がします。

4419 クララの母 2001年12月17日(月)09時03分おはようございますみなさん、励まし　ありがとうございました。クララは別の園に通う事が決まっています。楽しい幼稚園生活を過ごさせますからね。

4418 めぐみ 2001年12月17日(月)06時55分ありがとう　トンボさん、一緒に喜んでくれてどうもありがとう！本当にハッピーです。　でも明日から夫の実家に帰省するので、ＰＣが使えないのが寂しいです。しばらくは、こちらをのぞくこともできません。帰ってからちょっとずつ読むつもりです。　では、皆様良いお年を！

4417 いちえ＠おうち！ 2001年12月17日(月)02時52分たぶん。。。お待たせいたしました？？？数ヶ月ぶりに、おうちからのカキコです。でも、まだ、今までのメルアドを入力していないのですが・・・。たまっているメールがどうなっているのか？そして、ウィルスちゃんは、どうなっているのか？それはまだまだわかりません。 PCも新しくなったので、思い切って、プロバイダを変えることにしました。今日は、オンラインでGETしたメルアドからのカキコです。でもね、同時にADSLも申し込んだのですが、なんだかよくわからないで、プロバイダへの単独申し込みとプロバイダ加入＆ADSL申し込みで２重になってしまっているかもしれないの・・・・。でも、同じメルアド設定にしているので、どっちかがダメだったら（たぶん、あとからやったADSL）「ダメだよ?ん」って言ってくると思うので、ちょっとまってみることにします。でもって、OEの設定も、ポスペの復活も（←コレ、FDに保存してあるのだけどちゃんと復活できるかどうか、自信ないんですよね・・・笑）、まだまだなので、変更後のメルアド公開はちゃんとわかってからしますね。なので、会社のメルアドご存知のかたは、もうしばらく会社にメールしてください。って・・・・いいのか、私（苦笑）。腰ってね、傷がくっつきにくいんですって・・・。とくに、２度目は・・・。私、そのまま縫われるんだと思っていたら、全体を１ミリぐらい、また切開して、で縫ったんだって・・・。診察室の診察台で・・・・。もちろん、カーテンで隠してくれたけど。ぷくちゃんをとるときは、局麻は１回だったけど、今回は人面肌まわりに、どのくらいかな？・・・６箇所くらい刺されて・・・。痛かった（号泣）。先生は「は?い、ちくっ」って１回言ったあと、ぶすぶすっと何度も刺すの。でも、局麻、あんまり効かなくて、痛かったよ?。「痛い？」って聞かれて「今、深いところやってるから、麻酔、効かないんだよね」って・・・。深いところって・・・・・？って思ったけど、怖いのであんまり考えないことにしました・・・。領収書にも、はっきり「手術」って書いたあったし・・・。いやぁ、放っておいちゃ、いけなかったんですね・・・。う?ぐ・・・。トンボさん♪ タ・・・・ターミネーターですかぁ？？？？？いや、確かにバスにぶつかられてもケガひとつしなかった鋼鉄の体だけど（笑）。ジェットコースターは乗れないし、お化け屋敷にも入れない弱虫野郎ですよ?。ホラーやスプラッタ映画も観られないし・・・。なんか、言い訳している自分がむなしくなってきちゃった（笑）。ひさしぶりの、おうちPCで、つい長くなってしまいました。でも、きっと月・火は、＠会社でしょう（苦笑）。

4416 しおかぜ 2001年12月17日(月)02時13分よっしいさん、マーカスさんよっしいさん、足のもつれ、神経が圧迫されて起こる痛みなどの場合、いくらお風呂で温めても良くはならないと思いますよ。１番良いのは、新たに検査をしてもらうことじゃ？ NF１には、民間療法はほとんど効果がないでしょう。 NF１については、個人差はあるでしょうが（進行しないケースもある）、原因をつきとめて早く治療に専念したほうがよいのでは？　マーカスさん、ほんとにそうですね。公立といったら、納税者の税金で成り立たっているんでしょう？ただ、政府がもう少し、配慮してくれて、公立にサポートを配置する必要はあると思います。それでなければ、学校側の不安（や差別意識）はなかなか、取り除けないかな？英国では、公立校はたいがい新築で（政府の補助がでるので）車椅子使用可能になっています。　ヘタな私立よりもリッチです。が、障害のある子どもはほとんど、そういう学校には行きたがらない… 車椅子可能な公立校に障害者の子どもがいない。週に数時間、サポート役のアシスタントをつけてもらえます。それでも、行きたくない。いろいろ理由はあると思いますが、大勢の健常者のなかにひとりだけ、特別扱いを受けて授業を受ける屈辱に耐えられない子どもの気持かな… 難しいね。

4415 よっしい 2001年12月17日(月)00時00分気になる事（今更）冬は暖かい風呂がたまんないです・・。１５分しか入ってらんないけど。単に直ぐ逆上せるヤツなんで・・。そんな中一つの疑問がよっしいに生まれました！！えー。以前にも書いたのですがよっしいがレックを告知されたのって１８（９・・だっけ）才だったんですよ。それまで腰が痛かったり走れなかったんですよ、高校時代。中学時代は剣道してました、かなり弱かったんですがね（悲）今は悩みの種の右足も踏み込みが出来てました「だん！！」と音がしたんですよー。正座も出来たました。いきなり悪くなるのですかね？走れないのは腰がひん曲がってて医者で首と腰をひっぱてもらいちょっとだけ良くなったです。んで痛い右足を暖めてもらっても一向に変化が無くてそのお医者に紹介状を書いて貰って日赤に行ったらレックと言われた訳なんです。カフェは「バブー」の頃からありました・・約２０年経って分かる事って珍しくは無い・・・ですよね？後天性？とか風呂でブクブクしながら考えてました。どうなでしょうか？コリ君は人と同じで日々成長し大きくなるのですかね？マーカスさん好き勝手書いてすみませんでした・・・。確かに溢れたら悲しいですからね。よっしいは足が超遅いです・・きっと溢れたでしょう！応援は出来ても小学生はナイーブですからね。マーカスさんは優しい人です。よっしいはお腹を開けたら「ご○んですよ」出ます（？？？）羨ましい優しさだと思います。また一つ勉強になりました。ありがとうございます（礼）

4414 マーカス 2001年12月16日(日)22時02分再びマーカスですよっしいさん、トンボさん、みみさん、クララの母さん貴重なご意見ありがとうございます。確かに、よっしいさんのおっしゃるとおり、ブラウン管に（今は液晶かな？）映らないところに、教師の苦悩や、子供達のそれぞれの努力や思いやりが存在するであろうことは、予想できます。あの番組が始まった頃、ある学校のレースが映っていました。３０人３１脚の後ろから、４人５脚で、一生懸命走っている姿がチラッと映っていたことがありました。明らかに肥満の、体の大きな少年と、体の小さい少年、足の遅い子供達で構成された５人が、３０人の後ろから、がんばってついていっているのです。その学校の教師達の、苦悩の選択だったのでしょう。３０人からあぶれた５人にも、同じように走らせてあげたいという配慮で、１０メートルくらい後方を必死で走っていたのです。その時、マーカスは涙の出るくらい感動しました。５人もがんばって走っていました。その子達に対して、何かコメントがあるかなあと待っていたのですが、局はそのことには、触れませんでした。教師達が、あえて触れないで欲しいとお願いしたのかも知れませんが…。このとき、マーカスは初めてこの企画の罪深さに気づいたのです。３０人に入れない子供がいることを…。確かにそれぞれの学校で、それぞれの配慮があると思います。それは、テレビには映らないでしょう。でも、入れない子はやっぱり傷つきます。どんなに配慮してもね。また日本中には、「うちもクラスもあの競技に参加したいけど、○○君がいるからなあ」と言われて、傷ついてる子供もいるはずです。あの企画は、５０メートルを９.５秒前後で走れる子供ばかり集まっているクラスしか出られない。つまり、一定の基準に入れない子供を排除していく、今の日本国の教育方針に、完全に乗っかっているとしか思えないのです。そうでなかったら、障がいを持つ子が、もう少し普通の小学校に入っても良いと思います。クラス全員で、一つのことにチャレンジし、みんなでがんばる。確かに素晴らしい。子供のうちに、一度は経験しておきたいことです。でも、そのことはスポーツであってはならないのです。小学校のクラスは、無作為に選ばれたメンバーで構成されていますから。私立の学校だったら、少しは許せるけどね。マーカスでした。

4413 しおかぜ 2001年12月16日(日)20時22分なつさんへなつさんの苦悩が伝わってきました。みみさんが、以前、｢世界ネットで｣　っておっしゃってましたね。娘は、日本では二人の優秀かつ良識ある医師から、　｢まず、（手術は）不可能に近い｣と。戻ってきて、英国のNでは｢なんとかなるでしょ、｣　（でも、来春ね）それで、結局、仏国にしました。海峡を渡って手術をするために、P.M.に嘆願書を出したり… 月曜には、ロンドンのホワイト・ホールに国会議員が掛け合いに行きます。技術に幅のあるところでないと、膨大な時間と費用をかけて習得したひとつの整形外科の技術が、例外的に、ある症例に合わない時が。英国のNには、日本からも患者がきて手術してる。私費なのかどうか？　日本でも、治療のために海外にでている人がいる様子。

4412 トンボ 2001年12月16日(日)17時39分色んな思い　いちえさん、ホットしました。御身体を大事にして下さい。風邪が早く良くなりますようにでも、いちえさんて、強すぎますまるで、ターミネ?タみたいですね。　よっしいさんの気持ちは、良くわかります。一つの事に皆で起ち受かって行くその中で色んな障害があっても乗り越えて行く姿が良いんですよね、勝つ為でなく、一つの問題をどう乗り越えるか？が大事なんですよね、中には履き違えて、勝つことだけ考えている馬鹿な教師やクラスメイトもいます。そんな人たちは、何も得る事は無いと思います。走るだけが舞台ではないと思います。僕は走れないけど、練習でスタートをやってあげるとか、鉢巻に名前を書いて君も一緒に走るんだ。どんな時も気持ちは一つだよ！こんな事を、言ってくれる教師やクラスメイトだったら良いですよね。マーカスさん、みみさん、ごめんなさい、でも私はもっと人を信じたいのです。世の中悪い人間ばかりでは、無いとそう思いたいのです。そして、偏見、差別の無い世の中にしたいです。　私も小中学生のころ、虐めにあい、いろいろ辛い事もありました。ここに、書きこみすると、とてつもなく暗くなり後に書きこみする人が暗くなるので止めますが・・クララの母さん、　とんでもない話ですね、そんな幼稚園で育った子供が優しい子供に、なるのだろうか？色んな人とふれあい、助け合いの気持ちを持たせる事が幼児教育だと思うのですが、如何なんだろう？でも、他人を思いやる気持ちの無い所に、そんなとこに大事なお子さんを預けずにすんだと思いましょう、

4411 いちえ 2001年12月16日(日)16時50分今日は撮影さ！でもって、しおかぜさん♪ ご心配かけました。ありがとうございます。まきチャンさん♪ なんか、きられているときに、まぁるく切られてる感触があったの。そしたら、ホントにそうなっていて、びっくりしたのでした。

4410 いちえ 2001年12月16日(日)16時46分帰宅途中ウロボロスさん、みみさん、大根さん、さちさん、ピンクのうさぎさん♪ ありがとうございました。みなさんのお言葉がなかったら、きっと病院には行ってなかったと思います。そんなに大変なこととは、思ってもみなかったの・・・。トンボさん♪ 気にしてくださってありがとうございました。みみさん♪ 手術中はみてないで?す（笑）。家で鏡で見たら、口があいてたの。先生に「手術してすぐと同じ状態になってる」って言われちゃいました・・・。クララの母さん♪ 私も注射は見られないですよ?。こわがりだもん。無謀というか、何にも考えてない、っていうのが正しいのかも＞私。そんなに変かなぁ（笑）。すっかり、あきれられてるような気がする（笑）。

4409 よっしい 2001年12月16日(日)14時24分そうなのかな？やはりそうなのでしょうか？主語が抜けましたね・・昨日の事ですが。３１人のクラスは参加しているのかな？参加していないのではないのかな？なんて・・。私はいじめはありましたよ小学から中学にかけて・・。私はそれ程はヒドイ差別は受けてはいませんが（苦笑）被害妄想は誰にでも存在します、私にも存在します。悲観はしてはないです。だって自分の持ってる全てがあって「よっしい」はよっしいでいられると思うのです。開き直りでは無いですがレックは私の個性と認め始めています。生まれ持ったモノですからね（苦笑）仕方無い・・とは言わないですけどね。あの番組に「思いやり」って本当に無いのですか？私にはそれが分からないです。だって参加しているクラスを全く知らないからです。何も知らないのに文句を付ける（言葉が悪いですが）事がどうかな？と思いました。クララの母さんやマーカスさんの言いたい事は十分に理解しているつもりです。私もレックですからね。入園拒否はとても許せなく怒りを覚えます。みんな同等な人間なのにね。そう考えると「甲子園」「花園」とかも同じに見えてはきませんか？スポーツだけに限りませんが・・・・。いじめにあってから私は、かなりに捻くれた性格になってます。時に妙な行動はしてましたが「いじめた馬鹿な人間に対し怒ったり泣いたりするなんて時間の無駄、意味の無い行為だ。勝手に言わしてやる」と考える様になったのは６年だったかな？要は逆ギレでした（笑）中学に上がれば教師自体を信用した事は殆ど無いですから。話がズレました（爆）私はマーカスさんの意見に正反対ではありませんが同感でもないです。両方あります、ただ知らない事が多くブラウン管でしか情報が舞いですからね・・。本当の事を知れば「コタエ」は出るかな？ふむ・・・タチの悪さが出てしましましたね。ごめんなさい。ごめんなさい。

4408 みみ 2001年12月16日(日)11時18分マーカスさんに同感！　私もあの、３０人３１脚競争や背中の上を走って競争する競技をテレビで放送されると、嫌な気分になります。確かに、競争して勝つ事負ける事を学ぶのも大切な事だと思いますでも、そこに思いやりの気持ちが感じられないのは、私の被害妄想でしょうか？　公立の小学校で、レックのカフェオレ班を理由に教師から差別され、勉強が出来ない・運動が苦手等の理由で授業を受けさせてもらえずクラスから学年から孤立した私には、あの背後で泣いている学童の姿が目に浮かびます。　枠からはみ出た、者は人として扱われない悲しい現実です。

4407 みゆ 2001年12月16日(日)10時23分効率幼稚園もう１５年も前　なりゆきで寝食忘れて公立幼稚園の統廃合反対運動にかかわっちゃったことがありました。　何で公立幼稚園？　費用が安いから・・・・という理由は二義的なものでした。公立幼稚園へ行かせたいお母さんは　バスでばらばらな地域から集められたくない（半日保育の日などバスに乗ってる時間のほうが長い）　スタンダードな教育をしてほしい　（宗教色・特別な英才教育の拒否）　そして何より近所の子供・保護者とともに子供を育てたいという思いが強かったのでした。　　そのころ私立幼稚園は子供の数の減少傾向を見越してか英才教育を謳いはじめていたのです。　　幼児の絵のコンクールの上位入賞者を独占する幼稚園　　英語やパソコン・漢字などを一歩先に教えてくれる幼稚園　　スポーツジムに送り迎えする幼稚園　　音楽教育に力を入れているという幼稚園　　おしゃれでかわいいユニフォーム　　子供が保育されている間にお母さんたちが遊んだり学んだりできるカルチャーセンターを用意する　幼稚園。　　二人の子供を保育園に預けて朝から晩までフルタイムで働いてきた私はそれこそ　カルチャーショックを受けてしまったほどでした。　　でもお母さんたちの声を聞いてるうち『なんか違うぞ』と思ってしまったのです。　カブトムシの絵を描くとき構図やサイズまでこまかく『指導』されて描く結果　全員がそっくりな絵を描く・・・・それがいいのか悪いのか素人のわたしには？だけど　ブラスバンドの発表会のとき、間違うことの多い子の太鼓の上に丸く切り抜いた　フェルトを載せる『対策』をしたと聞いたときは怒りに震えました。「僕の太鼓はたたいても鳴らないようにされた」　その子は家へ帰って声を上げて泣いたと聞きました。　なんという恐ろしい教育でしょう。　だから・・公立幼稚園を・・・・ってそのときのお母さんたちは燃え上がっていたのです。　公立幼稚園・・・そんな経緯があってこの文字をみるだけで私は胸が熱くなるのです。　クララちゃんを公立幼稚園が拒否・・・・　なんどもなんども公立幼稚園という文字列を目でなぞってしまった。　おもうように走れないから・・・信じられません。　園長先生の個人的判断なのですか。地方公共団体の公的判断なのですか。悔しすぎます！　公立幼稚園まで効率幼稚園になるなんて・・・・　そんな幼稚園に限って『思いやりのある優しい子供に育てます』なんて空々しい目標を掲げていたりする。

4406 なつ 2001年12月16日(日)10時18分昨日は・・・昨日はちょっと言いすぎ（書きすぎ）ました。ごめんなさい。　ｍ(_ _)ｍそれと、一ヶ所訂正です。（ちょっと恥ずかしい?！） 99パーセント以下ではなく、１パーセント以下です。（でも、わかってもらえているかも、と思ったのですがとりあえず訂正します）でも、本当に0.0何パーセントでも手術をして欲しい・・・やって欲しかった。今も見たら、しおかぜさんが教えて下さった病院ですが・・・私が行っている病院は、NF１頚椎の手術を多く手掛けている所なのです。（頚椎以外も、側湾などレックに関するいろんな手術でトップに近いと聞きました）レックの研究班がある病院です。（ちなみに、慈恵ではありませんが）その先生方が集まって相談して出した答えが「ノー」なのです。先生からは「本当なら手術してあげたいけれど、余りにも稀な事で、出来なくて本当に申し訳ない」と先生が頭を下げたのです。入院していたので、それを聞いて悔しくて何度も夜泣いていました。退院してからも、思い出すと涙が出てきます。でも、まだ諦めません。何時か先生方が研究をして手術が出来る日が来ると思っていますから。このままだと、また書きすぎてしまうのでこのへんで・・・

4405 トンボ 2001年12月16日(日)08時27分やった！　めぐみさん、ちょと言葉が違うかもしれませんが、おめでとうございます。しばらくは、すべてが祝福してるれているみたいに、見えますね。もう出かけなくては、

4404 めぐみ 2001年12月16日(日)07時26分４歩　最近読むだけで精一杯なのですが、今日は嬉しいことがあったのでちょっとだけ。娘が初めて一人で４歩も歩きました。今のところたまたま成功したという感じなので、ヨチヨチ歩くまでにはまだ時間がかかると思いますが、私は涙ぐんでしまいました。　何だか馬鹿みたいでね。すみません。２歳になってようやくです。あまり気にせずに待とうと思っていたつもりなのに、涙がでちゃうなんて、やっぱり相当気にしていたのだなあと、わかりました。

4403 しおかぜ 2001年12月16日(日)04時08分なつさん、トンボさん、いちえさんなつさん、こんばんは、いやあ、今晩は冷えましたね！クリスマスの頃って、毎年、こうだけど…. お話、読ませていただきました。なつさんは頚椎だったんですね… 胸のうちお察しいたします。北大病院脳神経科外科は数人、NF１頚椎の患者さんを手術しているようです。 NF１の頚椎に関して、充分な手術経験があるところで聞くのが１番だと思います。相当、デリケートな手術になるでしょうから。NF１になれているところでないと…. 海外の先生にMRIとX線写真を送って、｢日本での診断はこう、どうでしょうか？｣ってセカンド・オピニオンを貰うのも。フランスに親しい（教授レベル）先生がいるので、もしそれが希望ならば言ってくださいね。もし、MRIなどのフィルムの返却を求めない場合、無料です。トンボさん、ああ、そうだったかもしれませんね。それなら、つじつまつきますね。私は、てっきり、遺伝子治療とばかり錯覚しちゃいましたよ。そうそう、NF１解明研究で、方向を誤っていたということが最近になってわかったらしく（USA）、軌道修正をしなおすとか…わかっただけでも、いいか… いちえさん、くれぐれも、お大事にね…

4402 クララの母 2001年12月16日(日)03時29分今夜はちょ?寒いですこなつさんへ原因がわかって安心できましたね、良かったです。ハイジが切開したのは、幼稚園の頃でした。立ち合わせてはもらえなかったですよ。どんな科でも　大抵の場合　処置は立ち合わせてもらえません。理由はね痛い思いをする時親がいると　子供が（助けてくれない）と思うから… と言われた時があります。違った理由も　もちろんあるでしょうが、母親である私から引き離して連れて行くのには十分な説明だったですよ。よっしいさんへごめんね、私もね、昔から　あの番組は苦手です。クラスに３１人生徒がいたらどうするんだろう？って思うんですよ。ひとりだけ、応援です。　（ハイジのクラスが３１人なんですよ）みんなが一生懸命練習すればするほど、残された子供は孤独でしょう。クララはね、思うように走れなくて、公立幼稚園に入れなかったんですよ。できない事はたったそれだけなのに、普通に暮らしていく事を拒否されたのです。この入園拒否ですが・・・８月から園長と話をしはじめて、結論が出されたのが１１月末なんです。まだ半月前のことで、クララを知る多くの方が怒り落胆したのでした。レックの子供を取り巻く環境の悪さをマーカスさんはご存知なのですよ。

4401 よっしい 2001年12月16日(日)01時30分マーカスさんへこんばんは。マーカスさんのカキコを見て・・・・。それはちょっと違うのではないでしょうか？決め付けてはいませんか？確かに一理はあるとしても私には決め付けている感じがしてなりません。１０人の人がいれば１０人の個性があり沢山の事情を抱えています。私は本放送は見られませんでしたが子供達は頑張っていました、クラスが一つになって「優勝」の二文字をクラスだけでなく学校全体・保護者全員で頑張っています。中にはきっと何らかの理由で走れない子だっています。さて、競技に参加出来ないからって切捨ては存在するのでしょうか？私は違うと思います。たとえ一緒に走れなしとしても一緒に戦う事は可能です。走る形じゃないたしても応援を誰よりもする、大声を出し励ます事も出来ます。走るだけが形じゃありません。みんなで参加するからこそ意味があるのです。何も見ないで番組を否定しないで下さい。全国の、ゲスト参加の海外の子供達に対し失礼だと私は思います。「３０人３１脚」は「健常者しかいない」を伝えたい訳ではありません。「一つになり団結をし共に笑い、泣き、喜び合える感動」を伝えたいのだと私は思います。普通の小学校とありますが普通じゃない小学校ってあるのですか？小学校に限らす、学校に普通も普通じゃないもないですよ。「普通」と言う言葉は中途半端です、時に人を深く傷つけます。その人の「普通じゃない」事も誰かにとっては「普通」である事もあります。・・・・徒然なるままに好き勝手言ってごめんなさい。ちょっとカキコを見て悲しかったですので。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2001. Dec.27