ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 1月 6日から 1月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4640 みみ 2002年1月9日(水)09時17分初めてのMRは・・・　私が、初めてＭＲＩの検査を受けたのは高校１年の時です。慈恵医大の整形外科で診察を受け検査しましょうと言われたのですが慈恵だと何ヶ月も先になるので鶴見の小さな病院を紹介されＭＲだけ、その病院で受けました。いちえさんが、おっしゃるように検査当日にフィルムを渡され自分で慈恵に持って行ってと言われました。でも、満員電車の中でフィルムが折れしまうと言うとその病院から郵送してくれました。　あれから、嫌と言う程ＭＲを受けています。　しかしー何年たってもあの音は小さくならないですな?　初めて受けてから１０年以上経っているのに・・・・

4639 いちえ 2002年1月9日(水)01時15分 MRIって・・・私の行っている病院では、MRIはとれないので、そこから紹介された病院でMRIをとってもらうのですが・・・その場で会計のときに、画像を渡されて、通院している病院にもって行き、次の診察のときに、先生に結果を聞く、という形でした。だから、検査の日と診察日が近ければ、すぐに結果を聞ける状態。それに、自分で見ようと思えば、画像写真も見られます（笑）。やっぱ「町医者」だからかなぁ（苦笑）。でもね、その画像診断検査センターは、やっぱり「町医者クリニック」の中にあるんだけど、土日でも検査してくれるの（祝日は休み）。クリニック（内科が中心だけど、整形外科とかもあるみたい。入院施設はないみたいだけど）も、土日に診察しているし・・・。そういう意味では、会社を休まなくてもいいから、とても便利なの。でも、最初「はい、コレ。」って渡されたときは、「いいの？」ってびっくりしちゃったけどね。でもって、診察日までは、病院の受付で預かってもらってました←じゃないと、折れちゃったりしたら大変だもん。こんなにお手軽で、私ってラッキーなのかなぁ？（もちろん、担当医がちゃんと画像をみて診断できないとダメだけど）しかし、それで整形外科医に健康診断ではわからなかった病気を指摘された私って…。まぁ、病気といっても「経過観察」系のものだけど。「これがこうでこうだから、一度専門の先生に診てもらったほうがいい」って。で、私も私で「っていうのは、●●ってことですか？」なんて聞いてるし。そりゃ、医学生のときは、全部勉強しなくちゃいけないし、お医者さんってどんな診療科の看板をだしてもいいとはいえ（歯医者はダメだけど）。これ、整形外科での会話じゃないよな…って、あとから冷静に考えるとちょっとおかしかった（笑）。ウチから徒歩３分の下町のちっちゃな病院。私は、とっても運がいいんだな、と思いました。

4638 みき 2002年1月8日(火)23時36分七草粥もすぎちゃったよ遅ればせながら、みなさんあけましておめでとうございます。今年もよい年になりますように・・・。

4637 みみ 2002年1月8日(火)22時57分やましさんへ　確かに、長く感じますよね。私が通院している病院は電子化が進んでいるので、その日の内に検査と診察（検査によるけど）が済みます。MRもその日に診察でした。　あと、何年かすれば多くの病院が電子化が進むでしょう？？（希望ですが・・・・）そうすれば患者の負担が少なく済みますね　　でも、希望の治療をしてくれるかは、別問題だし病気の知識があるとも言えないので病院を変えるんですけどね?

4636 しおかぜ 2002年1月8日(火)21時09分待ち時間やましさん、お気持は痛いほど、わかりますよ。 MRIの分析・レポート作成などの手間で、一週間は仕方ないと思います。結果はその場ででているんですけどね。神経が参らないように、うまく気分転換を図ってくださいね。応援してます。

4635 やまし 2002年1月8日(火)10時50分こわい？今年、はじめてのＭＲＩ検査をしました。からだには安全でも、精神てきには・・・。検査結果が一週間後なんて、すこし遅いとおもいますが？

4634 大根 2002年1月8日(火)08時08分まとめレスひかりさん：いらっしゃいませ。いろいろ　相談事を書き込んでください。「自分たちの場合はどうか」という経験の範囲で「＊＊科の先生が良いよ」などのアドバイスができるとおもいます。めぐみさん：這えば立て、立てば歩めの親心　ですね。文面に垣間見られますよ。いちえさん：昨年の１０年ぶりの手術の前日、私もなぜか「ぷくちゃん　(C)いちえさん」を念入りに洗いましたよ。さて、今日からフレックス解禁　行ってきます。 (仕事納めと仕事始めの日、創立記念日はフレックス禁止なのです)

4633 ひかり 2002年1月8日(火)07時14分はじめまして　友人がレック病なのですが、ここに投稿して相談させてもらっても良ろしいでしょうか？

4632 めぐみ 2002年1月7日(月)08時01分お久しぶりです　お久しぶりです。今頃ですが、明けましてあめでとうございます。夫の転職、帰省、家族そろって風邪をひくなどがあって、すっかりご無沙汰していました。本年も宜しくお願い申し上げます。　ご無沙汰しているうちに、初めましての方が増えました。うちは２歳１ヶ月の娘がレックです。孤発型です。宜しくお願い致します。　去年、娘が２歳になってようやく４歩歩けたと書き込みしました。その後、数日おきに１?２歩歩けた、という状態がずっと続いています。まだ踏み出す前に、何かを決心するかのような真剣な表情になります。足を少し持ち上げたけど、前に踏み出せずに終わる日もあります。何も考えずに足が運べるようになるまでは、まだまだかかりそうです。でも、ゆっくりですが、よちよち歩きへと向かっています。歩くのが遅くて心配した分、歩けるようになるのはとても嬉しいですが、かわいい赤ちゃん時代の終わりみたいな気持ちになり、少し寂しいような気にもなります。　今月中に検診があります。検査で異常がなかったのに歩くのが遅いことについての話が詳しく聞けるのですが、どんな話になるのかちょっとドキドキしています。何か皆さんのお役に立ちそうな話が聞けたら報告します。

4631 いちえ 2002年1月7日(月)03時58分いよいよ・・・とうとう仕事始めです。お風呂に入って、ちょっとだけ仕事して（宿題）、そろそろ寝ようかな、ってところです。さっき書いたことで、お風呂の中でちょっと考えちゃったのですが・・・私、どうしても自分自身の中で使えない言葉があるんです。キーボード打っても、どうしてもダメで消しちゃったり・・・。本当は、↓みたいな書き込みのときって、線維腫って書いたほうがいいんですよね。でも、どうしても私の場合「ぷくちゃん」になってしまいます。「ぷくちゃん」とか「ぷくぷく」とか・・・。でもって、結構いとおしかったりもするんですよ。すごくイヤなのに・・・。最初にサヨナラしたときも、前日お風呂で丁寧に洗って、「バイバイ」って。自分の身体の一部ですからね?。矛盾してるですけど。それ以上に使えないのが「患者」と「病気」という単語。私の書き込みには、ほとんど出てこない言葉だと思います。とくに「患者」は、使ったことないと思う。たぶん、まだ自分で認めきれてない、っていうか、受け入れるのが怖いんですよね・・・。そんなんで、適切な言葉、使わないことも多いけど、まだ、しばらくは許してくださいね。使うのが怖いっていうか、ダメなんです。自分の中で・・・。今年は、仕事がちょっとした大改革になります。それも、私が起こさなくてはいけないという・・・。性格的に違うんだけどなぁ（苦笑）。←ことなかれ主義だもん。。。でも、ま、頑張らなきゃな、って。大好きなことのためだもん。そして、プクちゃんたちとも・・・。とりあえず、今年は２月にサヨナラする予定です。「とる」ことに関して、先生も積極的に考えてくださるので・・・。背中がもうちょっとキレイになったら、友達と温泉に行ってもはずかしくないし。（今までも行ってるし、何も言われたことないけどね）ものは考えようなんですよね。 ↓にも書いた腕のプクちゃんは、私、自分で吸い付いていたから膨らんだ、って思っていたもの。友達に聞かれたときは、さすがにはずかしくて「よくわかんない。虫刺されが化膿しちゃったのかも」なんて言ってたし。でもって、それで納得する友達も友達だけど（笑）。腕のカフェオレくんは、生まれて初めてつけたサンオイルのせいで日焼けがしみになった、って信じていたもの。←時期的にそうだった。お尻にあるマツタケ型のカフェオレくんだって、私と母の間では「めでたい（形の）しみ」だったし。←前にもカキコしたけど。背中にある、プクちゃんズは、「ベ●ピしちゃったときに出る吹き出物」。着替えているとき、ときどき母に見られて、「今、ベ●ピしてるでしょう」って言われてました。母に言わせると、そのときによって、キレイだったり、プクプクだったり違っているみたいです。知らなかったら、きっと、そのまま信じていたと思います。私は、そんな皮膚症状だけだから。もちろん、上に書いた以外にも、プクちゃんもカフェオレくんもいっぱいあるけれど・・・。今年は（今年も、かな）いろいろ勝負の年になりそうです。がんばろ?っと。

4630 いちえ 2002年1月6日(日)23時43分よっしいさんへ。本当は、昨夜書いたのですが、オフラインから接続したとたん・・・消えてしまいました。なので、ちょっと遅くなりましたが、あらためて・・・。私は、背中の真ん中に、押すと痛いプクちゃんがありました。ちょうど背骨の上（か、すぐ横）で、骨にあたるからなのかな？・・・。ふくらみじたいは、そんなに盛り上がっていないし、大きさは、親指の頭ぐらいでしょうか・・・。で、それを去年の１１月にとってもらったのですが、今、押しても、全然痛くなくなりました。鏡で見る限り、傷跡は、ほかのところよりも、かえって小さいぐらいです。皮膚の薄いところなので、全部完璧にはとりきれなかった、みたいなことは、術中、先生が話してましたが・・・。（今回、二人の先生が執刀してくれて、背中をやってくれた形成外科医が私の担当医に話していたのです・・・正確には。でも、とれるだけとってくれたようです）とったら増える・・・。私、去年、初めてプクちゃんをとってもらったのですが、去年、ほかの部分にもプクちゃんが増えちゃったのも、事実あるのですが・・・。でも、たまたま時期が重なったのかな、とも思っています。さすがに、とってもらった傷跡の上にできちゃったのはショックだったけど。おんなじ場所にできんなよ?（号泣）って。でも、それは、とったからできた、というわけではないようです。あとは、大きいものをとったら、その近くにあったちいさいものがめだってしまって、増えた、って感じる場合もあるんじゃないかな。おおきいコにかくれてめだだなかったコが目立ってきちゃった、って感じ。あと・・・しおかぜさんが書かれていたことと関係があるかもしれませんが、私、子供のころ、自分の腕を思い切り吸って、赤くなるのを見ておもしろがる、というとってもヘンな癖があったのです。自分で自分にキスマークをつける・・・みたいな←バカ。そして、何年もたってから、その場所に、プクちゃんができてました。打撲とは違うけど、「刺激をあたえる」という意味では一緒なのかな？と。覚えてるんですよ、ココに吸いついてた、って。←私ゃ、タコか？？？それが２ヶ所とも・・・プクちゃんに。傷跡の上にできたのも、そのうちのひとつです。だから、もしかしたら、できやすい場所、ってあるのかもしれませんね。でも、全然関係ないかもしれませんけど。それに、ドジな私は、しょっちゅう、転んだりぶつかったりしてるけどその場所全部には、プクちゃん、できていないもの（笑）。 ↑のことは、全部、私の場合のひとつの症例と私の主観なので全部にあてはまることではないです。でも、ひとつだけ、たしかに言えることは、「手術することによって、精神的にかなり救われるんだな」ってこと。初めてレックと診断されたときは、「今の医学では治療法も予防法もないし、手術しても傷跡が残るだけだよ」と言われて、あきらめるしかないと思っていたんです。「レックリングハウゼン」という名前すら、自分の中で消去してました。でも、今、確かに傷跡はあるけれど、小さいものは全然めだたないし、精神的に全然違うんです。痛くないのもうれしいし。手術そのものは、確かにプレッシャーはあるけれどでも、イヤだな、ってずっと悩んでいるよりは、とってもらっちゃったほうが、気持ちが晴れるんじゃないかと思います。長くなってしまってごめんなさい。

4629 しおかぜ 2002年1月6日(日)22時48分 NF合併症・告知への不安についてアンパンママさん、昨年はいろいろとおしゃべりできて楽しかったです。ありがとうございました。こちらも明日より、いよいよ月曜です。｢こわい｣、というのが本音であたりまえだと思います。ＮＦと向き合わなくとも、自分の気持と充分に向き合ってあげてください。まず、お母さん自身の気持の整理をしてあげてください。地域の保健婦さんと相談するのだっていいでしょう。だいこんさんのおっしゃるように、NFには合併症があります。そのまず、1番目は、生まれたときから既に、見られるものです。しかし、NFを持ってうまれてくるうち、3.5％位で、かなり少数です。ひとつのガイドラインとしては、赤ちゃんを観察してあげて、カフェオレだけなら、まずそのような合併症はない、ということです。しかしながら、過去このHPで、そういった小さなお子さんをもつ、幾人かのお母さんたち・個人の方たちの発言をフォローしてきました。その意見を総合的にみれば、早期発見・治療が、今後、大切な子どもの長い人生の行方を左右する、といっても決して過言ではないことがわかります。だいこんさんがいつもおっしゃっているように、素人判断はよくないでしょう。大事な我が子を大学病院なんかに…、という感情があっても不思議ではありません。 NFというレッテルを貼られること、検査をすることになるかもしれない状況、つらいお気持、いたいほどわかります。でも、心配するあまり、不眠症になったり、不安におちいったりすることのないように、小児科の先生なりとお話することは決して、マイナスにはならないと思います。もし、わたしがアンパンママさんなら、大事をとって、我が子の眼と骨の検査だけはしてあげたい、と思います。性格としては、徹底しているほうです。合併症には、｢爆撃｣あるのみ。新村先生なら、そういう母親の希望を酌んでくれるでしょう。変形が進んでからでは、治療効果はよくないからそうするのです。なんでもなければ、ヤッタ！！と思うだけ、新年早々、得をした気分になること間違いなしです。

4628 しおかぜ 2002年1月6日(日)21時41分 NFについて（レス、いただいた順に…）大根さん、なるほど…です。　たしかに、手術に関係なく、勢いよくつぎつぎにでてくれば… でも、術後に限って、勢いがいっそう増した、という根強いみかたも？ NFに関しては、｢未知｣の部分があるように。だから、ひとりひとりの｢印象｣ほど、大切なものはないと思います。たしかに、手術がこわくなりますよね、もっとひどくなるんじゃ？、と考えたら… ハナシはかわって… ｢NFについては、病気治療よりも、でてきた症状について処置する、という構図、すなわちPalliation（軽減）を主にする。｣　そう、ニューヨークの先生が言ってます。｢どうせ、この病気は治らないから、忘れてがんばるしかない｣　そう思っているひとも、いるのかも。　そうじゃない。と言い続けたいし、思いたいです。　明るいハナシ…レーザー治療についての体験談が手元にあります。これは昨年に開催されたシンポジウムの内容のひとつでしたね。その体験談によると、｢あらかじめ、レーザーに過敏でないかどうか、狭い範囲で試験的にトライしたあと、冬になって、３０分間で６０の局部麻酔をして、 70‐80個の線維腫をレーザー消去した｣　｢注射はにがてだったけど、数は、ほぼ正確なはず｣とあります。｢春になって、肩のあたりの深いものをとり、2週間後に、40分で100個以上取った｣経過としては、｢はじめはふくれて、赤くなり、その腫れがひいて、平らになったあとに、やがて、しろくなりました（きれいになった、という意味でしょう）….｣この体験談では、｢大きいもの、深いものはレーザーのビームをまんべんなく行き渡らせて、すべて焼ききった｣　ピンクのうさぎさん、いぜんからある線維腫を打撲するわけではないそうですよ。その日本からの研究発表では、構図説明で、NFでない人が｢大なり小なりの打撲・けがをして治癒に向う｣　のにたいし、NF体質のひとは、｢打撲などのトラウマが新しい線維腫を形成する｣　と対比させています。わたしも、まったく、初めて聞くことでした。 (う~む…）ずっと、NFシンポジウムが世界のあちこちで開催されているようです。ヨーロッパでは、次回はフィンランドで開催だそうです。（もちろん、日本から先生たちが行くにちがいないでしょう）新年そうそう、また、ながながと… 今年こそ、｢簡単明瞭・簡潔｣を目指したかったのに…

4627 アンパンママ 2002年1月6日(日)17時49分あけましておめでとうございます！！もう7日ですが・・・あけましておめでとうございます！！皆さんの書き込みを度々読ませてもらってはいたのですが､なかなかカキコできませんでした・・みなさまお久しぶりです。そして、今年もよろしくお願いします．りんさんへ・・わかります！！愛しくて愛しくて・・・の気持ち。ほんと愛しくて愛しくて､がゆえにとても心配になりますよね．でもでも・・がんぱっていくしかない！！うちは上が3歳の下が10ヶ月の姉妹で､下の子が突然変異のレックと診断されました。医学の進歩を信じて頑張っていきましょうね．なんてえらそうなことを言ってますが､私もまだまだ､レックに向き合いきれていないんですよね．新村先生の受診も先延ばしにしていましたが､来月診てもらいに行って来ようと思っています．もし・・・重い症状が出るかもしれないという場合・・新村先生は告知(？)するのでしょうか．それが不安だったりするんですけど､かといって､隠されていても困るし。なんて勝手な患者なんでしょう・・・・やましさんへ私もちょっと元気づけられちゃいました。ありがとうございました．今回もまた支離滅裂なカキコになってしまいました．すみません。書きたいことが山ほどあって､でもどう表現したらいいかわからなくて・・・今年もあまりカキコはできないと思いますが､皆さんの書き込みは楽しみにしています！！寒い日が続きます・・・皆様風邪などひかないように気をつけてくださいね．

4626 心配ママ 2002年1月6日(日)17時35分早速ありがとうございました。大根さん、やましさん、早速のお答えありがとうございます。そうですね、心配ですけど、長い目で付き合っていこうと思います。これから、いろいろＨＰなどで勉強してこの病気のことを知っていこうと思います。だいこんさんの言ってるようにお医者さんにも年一回診察を受けに来てと言われているのでとりあえず発病しないことを祈りながら見守っていこうとおもいます。本当にありがとうございました。

4625 やまし 2002年1月6日(日)16時17分心配ママさんへ私も突然変異で二歳のとき、発病しました。カフェオレ斑や、腫瘍もありますがおおきな障害もなく、三十数年いきてます。（腫瘍は、手術でとっています。）おおきい障害になるのは、まれだと私の医者は、いってます。長期戦になりますが、あまり心配しないほうがいいとおもいます。（神経が、もちませんよ。）

4624 大根 2002年1月6日(日)16時13分心配ママさんへ：管理人のだいこんです。　いらっしゃいませ。たまたまインターネットで自分のところを見ていたところです。まず、ご両親がなんでもないのならば、お子さまは孤発型（突然変異型）ですね。シミの数はどのくらい有るでしょうか。。。。「６個以上ならレックリングハウゼン病を疑う」というのが一般的です。症状は、個人差があるので何とも申し上げられません。シミだけで済んでいる方もいらっしゃいます。神経線維腫は、一般的には思春期頃からできはじめます。（私がそうでした）しかしながら、いろいろな合併症があることは難病情報センターのＨＰなどに掲載されていますので、「必ずそうなる」というものではないのですが、やはり合併症への不安があるかと思います。（私のＨＰのＦＡＱにも、若干ですが説明を掲載してあります）いまのところは年に１度くらいの間隔で、診断してくれた医師の診察を受ける程度でよろしいかと思います。ほぼ同年代のお子さまをお持ちの方も常連さんの中にいらっしゃいますので、よろしかったら、まずはここで情報交換をなさってみてください。他にもレックリングハウゼン氏病関連のＨＰがありますので、そちら共々よろしくお願いいたします。

4623 心配ママ 2002年1月6日(日)15時54分教えてください始めまして、一歳六ヶ月の娘を持つ心配ママです。ヤフーの検索からこちらのＨＰに来ました。実は先月の娘の検診で、左横腹のシミが気になるから皮膚科の先生に診てもらうよう言われました。心配ですぐ、病院に行って診てもらったのですが、その時、レックリングハウセン病と診断されました。その時は何のことやらわからず、先生の言った、シミのままで終わる人もいるという言葉だけを信じ、なんだーって安心してました。家に帰ってインターネットで検索してみるとなんか将来が心配になってきました。本当にシミで終わるのだろうか、腫瘍が出来てしまうのかと。ちなみに私も夫にもこれといったシミはないし、親戚にも心当たりありません。突然変異もあると書いてあったのでますます心配になってしまいました。このまま娘のシミが気になりながら成長を見守ることしかできないのでしょうか。お医者さんの言ってたようにただのシミで終わる人もいるのでしょうか。誰か教えてください。乱文にて失礼しました。

4622 ピンクのうさぎ 2002年1月6日(日)15時10分お仕事、お仕事！もう終ってしまうの？私の休みは・・・ちょっとゆっくり過しすぎたこの連休。そろそろ気持ちを切り換えて、「お仕事モード」にガチャ！明日からしっかり通常勤務。年始用のプログラムなんてありません。月曜が仕事始めと言うことは・・・しっかり1週間なんだ。しおかぜさんの打撲した所が線維腫になる、なりやすい？という書き込みですが、誰でもがそうなるんではないのでしょうが、そうゆう事例は、初めて聞きました。もしかして、線維腫の部分を打撲した場合・・・ではないでしょうか？

4621 大根 2002年1月6日(日)11時33分年末年始休みも今日まで明日から仕事。。。　明日はフレックス禁止日だから起床がいつもより２時間早い。しおかぜさん：「取ったら増えてきた」私の印象では、「取ったことで、今度は他の（取らなかった奴）線維腫が目に付くようになった」と言う部分もあるのではないかな。。。　と思います。私も昨年は背中でしたので、今度はお腹と手首。。。。　と考えています。レーザー治療は　小さい線維腫をレーザー治療することを実際受けた方がいらっしゃいますが、綺麗になるようです。ぽぇさん：元日恒例の、先祖代々のお墓参りをした以外は、のんびりしていました。さーて　明日は七草。七草粥セット買ってこよう。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2002. Jan. 12