ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 1月 9日から 1月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4660 かぁやん 2002年1月12日(土)11時30分教えてくださいめったにカキコできないかぁやんです。　最近、こちらでいろんな方のお話を見て（日本語、変ですね）私も　せめて痛いものだけでも取ってほしい！と思って、初めてレックだと診断された大学病院に行ってきました。皮膚科です。　でも、日帰りの手術は出来ないって言われました。たくさん出血するだろうから・・ということと、部分麻酔では痛みに耐えられないだろうから、ということで全身麻酔でなら取るし、入院もしてもらわないと・・。だそうです。　それで思ったのです。全身麻酔してまで取らなきゃいけないものなのかな？って。先生は「悪性腫瘍にならないとも限らない」っておっしゃるんですけど。　ひざこぞうの下にポコっと盛り上がってるのは何年もかけておおきくなって直径１０センチくらい、ふくらみの高さは２センチくらいあります。　子供達の学校の事もあって実際に入院するとしたら春休みになりますが大根さんやみなさまに教えていただきたいのです。取った方がよいのでしょうか？よろしくお願いします。

4659 みみ 2002年1月12日(土)10時16分ＭＲＩ　トンボさん、整形外科で脊椎や背中の痛みを訴えれば殆どの医師は、ＭＲの検査を必要と考えると思うのですけれど・・・・　今回、私は先入観無しに診察をして頂きたかったので紹介状無しで行って来ました。特定医療費がかなり痛い出費でしたけど１８日に腰椎のＭＲを受けます。　いちえさん、私もＭＲの検査中に｢ピック｣としちゃうます寝ちゃうからなんでしょうが、検査の人に怒られてしまった事も・・・　爆睡して自分の｢ピック｣で起きた事もあるんですＭＲ中に寝ちゃう事ってありますよね？？？

4658 大根 2002年1月12日(土)09時19分 ADSLに移行します開通日は未定ですが。。。(今朝、インターネット経由で申し込んだばかり) インターネット接続をフレッツＡＤＳＬに移行します。現在　フレッツＩＳＤＮを使用中ですが、諸費用を検討（ＮＴＴへの基本料金、プロバイダへのフレッツシリーズ接続オプション料金と) すると、フレッツＡＤＳＬのほうが「はやい！　やすい！」　　　　↑ （もう一言　「うまい！」　があると、どこかで聞いたフレーズだなぁ　）なので、移行することにしました。

4657 いちえ＠まだ会社・・・ 2002年1月12日(土)05時01分まちがい発見。「半ケツ・・・」のカキコミ中「私２０代の患者さんだったけど」というのは、本当は「私の前に居たのは、２０代ぐらいの男性の患者さんだったけど」って書きたかったのです。なんか、寝ぼけながらうっていたせいか、話が変わってきてるぅ?って感じ。今、読み返して、ビックリしちゃいました。今週は公私＆心身ともに忙しい１週間でした。組み合わせ的には公心＆私身って感じだったけど・・・。今週から会社が始まったなんて、なんかもう１カ月ぐらい働いている気分。ほんと、仕事以外の理由もあって、今週はずっと２７時半に寝て７時半に起きるという生活。寝るのが３本指に入るぐらいの上位で、幸せな私なのに（号泣）。果てしなく眠い日々でした。。。でも３連休は休むもん！３日とも出社する、って子もいたけど（笑）。でも、出社はしたくないけど、本音は休みじゃなくて仕事したい・・・同期の子と「矛盾してるよね」っていいながら話してました。がんばりまぁす！トンボさん♪ とりあえずは１歩前進ですね。私も、よい先生に巡り会っているくせに、なかなか聞きたい事って聞けなかったりします。。。で、ひとりで悶々と考えてしまったり・・・。がんばって、一歩一歩、進んでくださいね！ＭＲＩ・・・音もそうですが、私は、どうしても腹式呼吸をしてしまうのでおなかが上下しないように、息をするのが、とっても大変です。緊張して、息を止めちゃって、かえって反動で大きな呼吸になったり・・・。「動かないでくださいね?」っていわれても、息はしないと天国に行っちゃう… あと、うとうとしていて、急に「ぴくっ」ってなるみたいな・・・ことも。個人的には、もっと身体を固定してほしいなぁ。。。なんて。動けないぐらいに・・・でも苦しくはないように・・・。わがままな私です（笑）。今日、お昼にでたとき、道ばたに、長さ３０センチぐらいの「なまこ餅」が生のまま入ったフライパン！が、捨ててありました。あれは、青カビなのか、よもぎ餅なのかは不明だけど・・・。なんで、餅入りのフライパンが、一般道に捨ててあるんだろう？？？駅の階段の真ん中に、「伯●の塩」（５００ｇ）のパックが、ぽつねんと落ちていたのも笑ったけど・・・。さて、帰ろうっと・・・。

4656 しおかぜ 2002年1月12日(土)04時31分おつかれさま。みみさん：信濃町までお疲れさまでした。トンボさん：よかったですね。月末の初診、うまくいくといいですね。少しずつ大きくなってきているように感じるばあい、それも言ったほうが良いと思います。｢ここ3ヶ月で、これだけ（…センチ）大きくなった｣、｢ここ半年間に痛みが増した｣、とか… 首・腰・肩などは、神経の集まる場所ですから、はじめから｢難しい｣と先入観を持つ医師もいるようです。ハナシのわかる先生なら、できるかぎりの手をつくしてくれるでしょう。 MRIでは、腫瘍の深さ・範囲もわかるでしょうから、その時点でいろいろと質問したり、お話をうかがったりすることになると思います。

4655 トンボ 2002年1月11日(金)20時34分私も・・・　私も今日午後から時間を作り行ってきました。紹介状を書いてもらいました。でも、今の医者の話だと『ＭＲＩは患者が撮りたいからでは撮る事は出来ないのですよあくまでも、医者が必要だと考えた時に、撮るのであり・・云々』『今度の所でも、おそらく撮る事は無いと思いますよ。』とか言っていたんですケドモ・・私は首の硬いかたまりと、腰の所の筋肉の所？がどうなっているのか？知りたいのに其れでもダメなのだろうか、もし筋肉だったら筋肉を切るなんて、大丈夫なの？首は？痛い源因を知るには如何すれば良いの？ＭＲＩは本当に撮る必要は無いの？そもそも本当に『医者が必要だと考えた時に・・』だけなのだろうか？「提携病院でも、提携病院では無く違う病院でも、紹介したとこで、初診から診てもらって下さい。｣と言われました。おそらく、最初から診たく無かったのでしょうね、「紹介状を書いて下さい｣て言った前後はほとんどコントの世界でしたよ。医「今日は如何しました？」私「紹介状を、書いて欲しいんですけども」医「で、如何しましょう」私「ですから、ＭＲＩの有る病院を紹介して欲しいです。」医「何をされたいんですか？」私「ＭＲＩの有る病院に行きたいんです」コレが関西だったらツコミを入れてやるんでスケドモ東京ジャ出来ませんよね。帰ってきて思い出したら笑えましたよ。とりもなおさず、都立病院を紹介され１月３０日に行って来ます。これも、みみさん、しおかぜさんのレスそしてだいこんさんや皆さんの御陰です。やっと半歩ですけども、前へ進む事が出来ました。本当にありがとう御座いました。

4654 みみ 2002年1月11日(金)16時21分行ってきました！　今日、信濃町の大学病院へ初診で診察を受けて来ました。すごーく混んでいて驚きました。でも、本当の診察はこれからです。まず、予診（大まかな症状等を聞かれる） →さらに予診（ここで、検査＆担当医を決める）私は、１８日の午後５時にＭＲＩ今日は、レントゲンで終わり！本診察は２６日です。　予備診察の（２回目の）医師はレックの事もそこそこ、知っているようでした。背筋なんか鍛えてもムダだよ！と言われました。やっと病気の事を知っている人だ！と感謝しました。ま?本診察の担当医が問題ですけどね?

4653 トンボ 2002年1月11日(金)07時27分ありがとう御座いますみみさんレスありがとう御座いました。来週は、落ち込まないで何とか病院に行きます。みみさんやしおかぜさんの書き込みを読ませて頂き勇気が出ました。取り敢えず、MRIを撮るだけですから、どこでも良いですね、普段の診察は、暫くしてから考えるとします何事も、動かないと対策も、何も出てきませんよね。うだうだ、考えないで早く、いってきます。いちえさんのような素敵な医師に会えると良いな? (^_-)-☆?

4652 しおかぜ 2002年1月11日(金)03時58分 MRIとNF参考書籍最近、MRIの音のかわりに、セラピーとしての音楽を流すことに成功したというハナシを耳にしました。その音に耐えがたくMRIのたびに、全身麻酔をしていたひとが、音楽のせいでリラックスしてのぞむことができたと。ちなみにMRIは、以前はNuclear(核)MRIと呼ばれていたことをごぞんじでしたでしょうか？　 MRIのコンセプトがNuclear Scienceによるものであったため。核が嫌われてから、（または、誤解防止のため？）N.はやめたそう…. MRIがなかったころは、NFと診断するにも母斑や皮膚症状だけ頼りだったのでしょうけど、どうやって手術してたんだろ…？とか、すごく心配になりました。 (医師のほうも、勇気が要ったに違いありません..) ちなみに、以下は、NF研究の大御所らによるNF関連書籍(英語)です。 (コメント、つけておきました)　いくつか、あせび会で翻訳してくれたらいいんですが… 読解力に自信のあるかたは、チャレンジしてみてください。海外では、みんなこういう本を読みながら参考にしているようです。 Neurofibromatosis: Phenotype, Natural History & Pathogenesis 1999 (3rd Ed.) Editors: JM Freedman, M.D.,Ph.D; David H Gutman, M.D., Ph.D; Mia MacColin, M.D.; Vincent Riccardi, M.D. John’s Hopkins University Press, Baltimore & London 新しい・読みやすい、などが長所。 Neurofibromatosis: A Handbook for Patients, Families and Health-Care Professionals 1990 Allan E Rubenstein, M.D.; Bruce R. Korf, M.D.,PhD. Thieme Medical Publishers, Inc. New York 381 Park Avenue South, New York, New York 10016 USA ISBN: 0-86577-154-5 NFバイブル的存在。かなり古いのが難、ぜひ、ぜひ改訂版を出してほしいところ。こういう本なら、日本語版もあるべき… (惜しいかな、90年代でのNF研究の進歩のために、所々、内容のアップデートが必要) The Neurofibromatosis: A Pathogenetic & Clinical Overview: Edited by S.M.Huson & RAC Hughes Chapman & Hall Medical London 2-6 Boundary Row, London SE1 8HH, UK First Ed. (1994) ISBN: 0412389207 遺伝子研究家の視点からのNF。かなりドライ(イギリスだ…)。 Advances in Neurology Volume 29 (1981) Neurofibromatosis (Von Lecklinghausen Disease) Genetics, Cell Biology & Biochemistry Editors: Vincent M Riccardi, M.D. John J. Mulvihill, M.D. ISBN: 0-89004-497-X 古いかもしれないけれど、一応参考までに...

4651 いちえ 2002年1月11日(金)02時48分朝から半ケツ?！２００２年はじめての診察。私「おはようございます」先生「年賀状ありがとうございました」私「今年もよろしくお願いします」なんて挨拶からはじまって・・・「どう？　頭と開いちゃったところは・・・」って傷あとのチェック。開いちゃったのは、腰の下のほう・・・。新年早々、半ケツ見せてる私（苦笑）。で、その状態のまま「今度はどうしようか？」(先生）って。私も、先生にお尻むけたまま（椅子に座ってます）、２月の手術をお願い。「今度はこのあたりを…」って、前回手術したのとは反対側の腰近辺を。そして、その状態がだんだん可笑しくなってくる私・・・。「はじらい」はどこに行ったんだぁ?（笑）。お尻半分出しながら、背中越しにする会話じゃないだろう・・って（笑）で、その流れで、腕や肩の比較的小さいコちゃんをチェック・・・。今年もこまめに少しずつとってもらうことになりそうです。そして、しおかぜさんの書き込みを見て思ったこと・・・。そうなんですね。整形外科って、医師によって違うんですね…いろいろ。だからこそ（整形外科に限らずですが）、相性や選び方が大事になってくるんですね・・・。私の先生は整形外科医なのですが、むやみに手術は勧めないタイプかな。たぶん。最初に腰痛で行ったとき、レントゲンの所見が弱くて、原因をはっきり特定できなかったんですね。先生は、私の背中をみて「レックが原因の腰痛」も疑ったみたいでしたが「無駄な検査は、お金もかかるし、したくない」っておっしゃって、しばらく様子をみていたのでした。でも、しばらくして腰痛がひどくなってきて、「前回の診察のときは、検査はしないつもりでいたんだけど」結局MRIをとることに。で、今日なのですが、MRIを見ても、椎間板は飛び出ているもののやっぱり、それが神経を圧迫していると断定するには弱いらしいんです。そして、下手に何かをすると、かえって悪化させてしまうから、って。しばらくは、今までどおり理学療法を続けて、その症状にあわせていろいろ試してみる、ってことに。まぁ、そんな｢ヘルニアみたいなもの」なのですが（笑）。でね、小さい病院なので、机を境にして、二人の先生が外来を診てるんですけど（あ、半ケツしてたときは、看護婦さんがカーテンでガードしてくれました）もう一人の先生は「椎間板ヘルニアですね。これは、仕事も休んで、安静にしてないと治らないですよ」って。文字にしちゃうと冷たく感じるけど、実際はもっと優しさのこもった口調です。「入院するにしても動いちゃだめ」って。私２０代の患者さんだったけど。私の場合は「これは。原因はもうお仕事だけど、かといって、仕事をやめろっていうのも、違うからなぁ」って。二人の先生は、同年代ぐらい。。。かな。たしかに、腰痛の症状は全然ちがうけど、ちょっとおもしろくて・・・。そんなこと、思い出してしまいました。

4650 しおかぜ 2002年1月11日(金)01時29分 Re: 医師えらびみみさんのおっしゃることは、なんとなくわかるように思います。整形外科ほど複雑な分野はない、と思います。医師によって、つかう技法がちがったり、ひとつのケースについてのアプローチがまったく異なったり… おかげで、いろいろと自分で調べもするようになりました。体験から大事だと思ったことは、とことん、自分で納得するような治療を….ということです。手術の必要もないケースには、むやみに手術をしてはいけないし、手術が必要なケースには、タイミングよく手術をすることです。かといって、手術が絶対ではない、という考えを持った先生もいます。 NFの脊椎の場合、治癒ではなく、あくまでもマネージメントの側面が強くなってくると思います。医師にすべておまかせして良い場合もありますが、そうでないときも残念ながら現実的にあるように思います。あくまでも、患者の希望が反映された治療が1番いいと思います。

4649 あのママ 2002年1月10日(木)23時40分こんばんは。遅くなりましたが、皆さん明けましておめでとうございます。（もう明けましてじゃあないかな？）今年も、よろしくお願いいたします。この、年末年始多忙のあまり、すっかりＰＣから遠ざかっていました。（すみません・・・）こちらへは、6日には戻って来てたのですが、今日やっとこうして書き込むことが出来ました。今日は、プンの幼稚園のオリエンテーションと物品購入がありました。そう、彼も4月からは幼稚園です。さて、どんなことが待っていることやら・・・。今からとても楽しみです。 4月から子供さんが幼稚園等へ入園される皆様、楽しい園生活が送れると良いですね．お互い、頑張りましょう！そして、よろしくお願いします。おもひで泥棒さんへ、はじめまして、８００００ゲットおめでとうございます。何か良いことがあると良いですね。最後に、皆さん今年もよろしくお願いします。

4648 おもひで泥棒 2002年1月10日(木)23時18分いただきました！８００００を頂きました！ありがとうございました。

4647 大根＠会社@残業お茶中 2002年1月10日(木)19時20分もろもろ　３６にんにんさん：いらっしゃいませ。他のＨＰともども　よろしくお願いします。 yapponさん：情報　ありがとうございます。機関誌が到着したら詳細確認しますね。ＡＤＳＬ：家ではフレッツＩＳＤＮなのですが。。。。費用をあれこれ比べたら、ＡＤＳＬのほうが安くなりそうなので。。（初期投資として、工事費やＡＤＳＬルータ、ＡＤＳＬモデム、スプリッタの費用はかかるけど）ＡＤＳＬ（８Ｍｂｐｓ）もサービスが始まっていますので、ＩＳＤＮからＡＤＳＬに変更しようかどうか、考えています。さーて　まもなく表紙のカウンタが「８００００」になります。あと数時間以内に達成でしょう。たぶん筑紫さんの番組が始まる前、いや、久米さんの番組が始まる前でしょう。どなたがゲットするかな。。。

4646 にんにん 2002年1月10日(木)16時32分初めまして！初めまして。年末からずーとＨＰを開いてみては、閉じたり書き込みをしようと途中でやめたりしたのですが、本日勇気をもって書き込みました。ＮＦ１という言葉にはじめて知り病気のことは、ずうと悩んでいました。この世の中で私だけと思い悩んでいました。少しずつ書き込みをしながら、自分自身に、余裕と自身をつけたいと思います。宜しくお願いします。(*^_^*)

4645 みみ 2002年1月10日(木)13時53分トンボさんへ　私も、病院を変えるんですよ　現在通院している病院は設備も最新で医師も脊椎の事では有名な方なのですが、自分が望む治療をしてくれなければ意味が無いと判断したから変えちゃいます。こんど行ってみようと思っている病院には紹介状無しで行きます。確かに、病院を選ぶ時は悩みますよね通院してみて最低半年くらい様子を見ないと判断できないし評判が良くっても自分との相性もあるし　慈恵以外でも良い病院て結構あると思います。

4644 トンボ 2002年1月10日(木)13時40分駄目な私・・・　昨日本当は、医者に行きＭＲＩのある病院に紹介状を書いて貰おうと思っていたのですが、なぜか勇気が無く行けませんでした。何処を紹介してもらえば良いのか？自分では決められなく、色々なことで悩んでしまいました。慈恵医大が、ベストなのでしょうが、普段の診察は、今の病院では、絶対に嫌だ！近くに良い病院も無いし、などと考えていたら落ち込む、落ち込むもう、どよ?んとしちゃいました。こんなことじゃ駄目なんですけども、本当に意気地無いですね。

4643 りん 2002年1月10日(木)08時53分今年は幼稚園！こんにちわ、大根さん、ピンクのうさぎさん、アンパンマンママさん、お返事ありがとうございました。お礼の言葉が遅くなってしまい、すみません。同じような思いを持っている方々とお話しできることは、力強い心の支えになります。うちは、２才１１ヶ月と１才１ヶ月の兄弟でお兄ちゃんが弧発型のレックです。早いもので４月からもう幼稚園です。母としては嬉しくもあり、昼間寂しくなるな?とも思います。幼稚園の先生から「お母さんも子離れしてくださいね」といわれてしまいました。家庭の中だけでは味わえない集団の楽しさを覚え、もっともっと笑顔が増えてくれるといいな！と思います。

4642 いちえ 2002年1月10日(木)03時34分今年はじめて・・・明日っていうか、もう今日だけど、今年初めての診察です。１１月の手術の後のチェックと腰痛と・・・。傷跡、微妙に線が太くなっちゃてるところと、ほとんどわからないところといろいろあったりするんだけど。。。今日は会社のあと、親戚の不幸のお手伝いに・・・。こんなときだけ、「いい娘さん」のフリをしている私（苦笑）。そうすると｢法事」のたびに、その翌日とかに｢縁談」のお誘い電話がかかってきます（爆笑）。しかも毎回必ず！　でもって、電話をかけてくるのは毎回違う人。その場であったときは「あんたは、だれや？」って聞くくせに（笑）。で「なんたらの娘です」って答えると「こんな大きな娘がいたのか？」と。でも、そこで会う人たち、ほとんど、私、知らないんですよね?。近い親戚の人しか、わかんないもん（笑）。さて、今回はどうかな?。連続記録更新なるか？なぁんて、不謹慎な私でした。

4641 yappon 2002年1月9日(水)21時58分レックリングハウゼン病医療相談会レックリングハウゼン病医療相談会が２００２年２月２日(土)14:00?17:00に開催されます。詳しい事はあせび会トップページをご覧下さい。 http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/

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Modify 2002. Jan.12