ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 1月15日から 1月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4700 まきチャン 2002年1月17日(木)22時30分後遺症手術後３週間も過ぎたのに来週の月曜日の皮膚科外来でOKがでるまではシャワーのみ。まだ所々カットバンの世話になっているけど傷の治りかけの痒みとカットバンのかぶれで、もうやぶれかぶれ・・・・　Σ(￣ﾛ￣|||) 早く、お風呂に入りたい。だけど真夏の手術でなくて良かったのかも。

4699 ピンクのうさぎ 2002年1月17日(木)21時17分医者私が思うに、いやいやそのように言う方もいらっしゃるんですが、「医者は最悪の事態を想定して物事を言う。」場合がありますよね。私が今でも心の痛い発言だなあ・・・と思うのは、子供にレックが遺伝した事に対して、「親が軽かったからと言って、子供も軽いとは限らない。もっとひどくなる可能性もありますよ。」と言われました。そんな事十分わかってます。でも負けずに「先生のおっしゃる事はわかります。でも同じ症状、またはもっと軽い場合もありますよね。」と、聞き返しました。先生は、「そうゆう場合もあるでしょう。」と、言われました。だったらさ、後者を先に言って、前者を言う・・・って言う言い方できないの？って思いましたよ。まあ、私がレックについて無知だったらそのくらい言われた方がいいのかもしれませんが。

4698 やまし 2002年1月17日(木)14時57分医者って？いちえさん、ありがとうございます。医者という人たちは、病気にしたがるのでは？これから、検査が続くとおもいますが、気にしないようにしたいとおもいます。

4697 トンボ 2002年1月17日(木)13時50分サボり中　どうもトンボです。コケコケさん、こんにちわ私は小心者ですから、(本当か？) 中々医師にたいして、何も言えないのです。もし口にすると、とんでもない事に、なってしまうんですよ、だからいつもどんなことも、じっと我慢するんですけどもだぶん変な我慢なんでしょうね、だから歯医者の親指を、噛んだりするのでしょうね。しおかぜさん、リボフラビンて？？？な訳で、ネットで調べました。スゴイです！しおかぜさん、もの至極博学なんですね、それと、病院で使えるインターネットですが、たんぽぽさんの為なんですねたんぽぽさん、私はカラーブラウザボードを持つて、いるのですが、コレだと、送受信の時だけ何とかすれば、大丈夫だと思うのですが、メールもインターネットも普通に出来ます、それしか出来ないですけども目覚まし時計みたいな感覚ですから、送受信の時だけ問題がないようにすれば、善いのではないでしょうか、金額も、本体とＰＩコンパクトセットで一万円以下で買えますし、中々優れものですよ。　いちえさん、お星様があとずさり、その言い方頂きました！ダメですか？

4696 ひかり 2002年1月17日(木)04時30分オフ会おふかい、関西であれば、是非参加してみたいです。。

4695 いちえ 2002年1月17日(木)02時24分うげっ・・・さっき、ぬるめのホットミルクを口にふくみながら、立ち上がったら・・・急に「咳」が喉元に・・・。我慢したんだけど、なんとかこらえようとしたけど、・・・やってしまいました・・・・「ブファッ！」って（涙）。床も壁も・・・白?く白?く・・・。「ハナから牛乳♪」なんて、もう、とってもオトナなのに（号泣）。っていうか、トイレに行きたかったんです。で、立ち上がって、「ごっくん」ってしようとしてたんです。教訓⇒トイレは逃げない！　ものを口にふくんだまま立つのはやめよう… やましさん♪ 私なんて、健康診断の「子宮癌検査」で、今まで何回も「僅かに所見がみられるが、日常生活に支障はありません」ってBをつけられています。（で、翌年は異常なしAだったりする）もう慣れちゃったけど、一番最初は「僅かなことって、ナニ？？？」ってものすごく不安になったものです。だって、「癌検査」なんだもん。でも、とりあえずは良かったですね。さて、表紙のカウント８１１１８でした。昨日（おととい？）は確か８０８８０。キリ番ではないけれど、なんとなく「いい数字」が続いてます（＾＾）。

4694 うさぎ君 2002年1月16日(水)19時39分今日の夕食は・・・　こんばんは、うさぎ君ですm(__)m 夕食は雑煮でした。おもちを３つも食べてしまったよ(^^♪ でもねぇ・・・今日外来で医師から「入院は夏以降にしましょう」って言われました。待ちくたびれそうです・・・(>_<)

4693 やまし 2002年1月16日(水)14時50分検査検査結果が、でました。異常はあるが、おおきな異常でわない？と、言われました。いつものことです。いままでなんともないと、言われたことがありません。また、レントゲン検査なんて、いちどにやってほしかったです。でも、一安心です。

4692 みみ 2002年1月16日(水)14時22分おもち　この食べ方は、肥るんだけどね　メチャ美味しいのフライパンに軽く油をひいて焼いてね、砂糖と醤油で味付けして食べます。ホンノリ醤油が焦げて甘辛で美味しいですよ?　でも肥ります！　このお正月はお餅は全然食べませんでした。

4691 みゆ 2002年1月16日(水)11時59分残ったお餅　みなさんお餅は食べきりましたか。　わたしは実家からどんともらうので食べ方を工夫しています。　焼く・チンする・お雑煮にする・・・・はオーソドックス。　一口サイズにきってゆでて、浮き上がってきたところをたっぷりの大根おろしに放り込んでおしょうゆと鰹節とねぎと好みで七味をかける。小さめのさいころにきって２時間ほど水につけたのをお好み焼きの具に混ぜる同じく小さめに切って焼いたものにお茶漬け海苔をかけてお茶漬けに・・・あるいは白菜・広島菜・高菜などにくるんで食べる・・・　今度やってみようと思っているのは小さく切ってゆでたお餅とご飯を練り合わせて水でぬらした割り箸に巻きつけ味噌をつけて焼くというきりたんぽ・・・これはなべにもできるんですよね。　さて保存法ですが今年は大型タッパーのふたにガムテープでホッカイロを貼り付けたなかに入れて戸外の物置に入れています。まだ全然健在です。（ホッカイロは空気中の酸素と化合して熱を出すので密閉容器の中が無酸素状態になりカビ菌が繁殖できないらしい・・・・）

4690 みみ 2002年1月16日(水)10時55分徐々に　いちえさん、しおかぜさん　ありがとうございます昨日、少し着けただけで既にマメが出来てしまいました装具屋さんは火曜日しか病院へこないのと私の都合もあり２９日あたりに再調節して頂こうと思っています。いちえさんのアドバイスの様に少しづつ装着していきます。しかし、あんなに苦しいとは・・・・心肺機能を３０％も制限してしまうとは知りませんでした。　以前、競泳をしていた頃、２５ｍプールを潜水で往復できた頃だったら何とも感じなかったかな？？　

4689 しおかぜ 2002年1月16日(水)02時31分こんばんは、クララの母さん：ティシュー・エンジニアリングに関するおはなし、たいへん、興味深く読ませていただきました。ありがとうございました。そういう方向で発展していっているようで希望が持てます。クララちゃんの検査、きっと、うまくいくと信じています。いちえさん：お母様のバイタリティーですね、それは。たんぽぽさん：　たしかに、信頼しておまかせしようとした医師による予想外の対応に混乱することも。脳外への紹介状を書いてもらうことは正解だと思います。もちろん、別の病院にいる先生でも、どこでも。 HPで、どの先生の評判がよいのか呼びかけられては？そこで症状の説明をしてみてください。自己主張は現代の日本ではふつうですので、弱視のひとに文句をつけるような医師がいたら、はっきりと（やんわりと）抗議すべきでしょう。お話を聞くかぎりでは、たんぽぽさんの総合的なNF２のマネージメントをしてくれる医師がいないことが問題だと思います。皮膚科の先生は皮膚科の問題以外にはあまり関われないと思います。みみさん：コルセットは肺機能を約３０％程度制限します。慣れてくることは、もちろんあります。（あせらずに、はじめは短時間ずつ）私もいちえさんと同じ考えで、長時間つけたあとに皮膚が赤くなっているところがあればきちんとフィットしていない証拠ですので、チェックしてもらったほうが。下着をつけるとしたら、シームのないものがあれば肌にあたらないと思います。コルセットをつけて矯正できる場合もあります。脊椎のカーブにもいろいろあるようです。手術をするのが決して良いわけでもありません。（どうしても、しなきゃならない場合は別です）よく担当医とご相談ください。

4688 いちえ 2002年1月15日(火)23時44分成人の日はやっぱり１５日がいいと思うんだけどな。今日は、早めのメールチェック＆HPめぐりです。だって、これから、お仕事の宿題やんなきゃいけないんだもん（苦笑） ↑今日はダンスの日だったから、定時で速攻帰りしちゃったから（笑）。しおかぜさん♪ 母は心筋梗塞おこしたとき、大台風でタクシーが拾えなかったからとバスと都電（路面電車）と徒歩で大学病院（かかりつけ医から連絡をしてもらっていた）に行って、医師を驚かせた（呆れさせた）人です（苦笑）。この母にして、この私あり、なんですけどね（笑）。ちなみに、歩くだけでも大変だった台風でした・・・。まったく・・・（苦笑）。みみさん♪ コルセット・・・私も腰痛のため市販のものをつけてます（先生の指示）。でも、骨盤にあたる、っていうか、ぎゅっ、って固定しているので骨盤が痛くなっちゃいます。で、だんだんつけているのが辛くなってはずしてしまうんだけど・・・。でも、「様子をみながら」で「それでもいいですよ」ってことなのでつけたり、つけなかったり・・・って感じですね。でも、オーダーだったら、ちゃんとみみさんのお身体にあわせて作られているんですよね・・・。それでかえって痛みが増しちゃうようならやっぱり先生に言ったほうがいいかもしれませんね。「なるべくコルセットをつけていたほうがいいですよ」とは言われているけど坐骨神経痛には、効果はないみたいです。腰もやっぱり痛いしなぁ・・・。難しいですよね。まきチャンさん♪ お帰りなさい。そして本当にお疲れ様でした。でもでも、１０ヵ所もぱっくんは・・・（涙）。二度縫いのほうが、私ははるかに痛かったのですが（深いところで麻酔が効かない、らしい）まきチャンさんは、大丈夫でしたか？それにしても、先生、チャレンジャーすぎる・・・・（冷汗）。みなさん、いろいろなことのある、今週・来週のようですね。検査月間のクララの母さん、結果がわかるやましさん・・・。ものごとが「よい」方向に進んでいきますよう、お祈りしています。さて私は、お風呂で身体を洗いながら、今度はどこをとってもらおうかと思案中。腰から脚にかけてか、肩・腕ラインか、胸か・・・。大きくて多いのは腰・脚ライン。でも、肩・腕を先にやって夏までに傷を落ち着けたほうがいいのか・・・。胸はね?、今、いちばん気になっているトコロはまだ先生に存在すら言ってないんですよね?。そのちょっと上のコは、とってもらったけどやっぱ、まだ、見せるのに抵抗が・・・。もう、イイ年なんだけど（苦笑）。でも、ほんとうにレックのぷくちゃんかどうかは、じつはわかんない・・・。（だからといって、乳腺腫とかではないんだけど）まだ時間はたっぷりあるので、ゆっくり考えます。

4687 ごんご 2002年1月15日(火)22時07分再生医学コケコケさん　　眼球移植って、実現できるといいね。くらははさん　　そうだよね、再生医学の話し、昨年したよねえ。あれから一年、早いなあ。　　この一年で随分シンポしたんだ。ドンドン現場におりてほしいなあ。　　検査月間ですね、安全運転で行ってらっしゃい。　りょうさん、あきらめないで、待ちましょうよ。時間の経った、切れた神経も繋がるようになるよ。

4686 りょう 2002年1月15日(火)21時13分こんばんは　ちょっとお久しぶりです。(^^) 抹消神経の再生の記事を興味深く読んできました。丁度１０年前に総腓骨神経ごと腫瘍摘出の手術を受けました。だから、足首を持ち上げる？事が出来ません。装具を付けて、しばらく経って「ずう???とこのまま」と言われ諦めもしたけれど・・・・。取ってしまった大きさが大きさだから、私は今のままで良いと思っていますけれど、これから先、同じようになってしまう可能性のある人たちには朗報ですね。日本の医学は凄いと思います。

4685 まきチャン 2002年1月15日(火)17時04分１１０個１２月２５日に入院して翌日の２６日に全身麻酔で線維腫を採る手術を受けました手術の予定では３時間位だったのが、出血量が少なかったのか６時間掛けての手術でした。採って貰った線維腫の数は１１０個、縫合総数４００針。いちえさんの、傷口パックリ・・・・私は１０ヶ所開いてしまいました。主治医の先生は「今度は１２０個に挑戦しようかなぁ」って　(￣ｪ￣;) ｴｯ?

4684 やまし 2002年1月15日(火)16時26分いよいよ明日、ＭＲＩの検査結果がでます。一週間もまったので、ドキドキです。なにかでたとき、報告します。

4683 みみ 2002年1月15日(火)16時04分コルセット　医師に薦められるまま、コルセットを作りました。今日、出来上がってきたんだけど　苦しい・金具があたって痛い・そくわんの痛みも倍増・肋間神経痛も倍増・息ができんとマイナス面ばかりが目立ちます。慣れれば良くなるのかな？？でも何だか騙された気分です。

4682 コケコケ 2002年1月15日(火)15時23分クラ母さんへ検査外来月間ですか・・・ＭＲＩ、お疲れ様。進行していないことを祈ってます。再生医学・・・本当にすごい事ですね。神経を繋ぐ事はあれほど難しいと言われていたのに。眼球移植は今ではまだ、想像の世界でしか存在しませんが、いつの日か可能になる事を夢見て、今できることを精一杯やろう! トンボさん、こんにちは!いろんなお医者様がいらっしゃいますよね。私もいろんな医者と出会いました。以前は医者の心ない態度に怒って、穏やかに？文句を言った事もありましたが、今ではステキなお医者様に囲まれています!!

4681 たんぽぽ 2002年1月15日(火)15時12分どうもありがとうございます。　こんにちは。　　しおかぜさん　　　めまいと耳鳴りの原因は、わからないままです。「ＮＦ?」　　　　　　　　　　　の検査をした時、いくつかあった検査で　”弱視”のため　　　　　　　　　　　正しく画面の点（暗室で）をおうことが、できずデータが　　　　　　　　　　　役立たずに終わりました。（本当に徒労でした。。）　　　　　　　　　　　皮膚科の主治医に「脳外科」の紹介状を書いてもらうか　　　　　　　　　　　病院をかえるしか考えられないのです。だから今だに混乱の　　　　　　　　　　　ままです。　　　　　　　　　　　※入院中の「インターネット」は、あきらめています。　　　　　　　　　　　　12月に他の病気で１ヶ月、入院しましたが、持ち込み　　　　　　　　　　　　禁止でした。　　　　　　　　　　　　機種にもよるのかもしれませんが、むずかしいようです。　　　　　　　　　　　　医療機器にどの程度影響するのかが、懸念されると思い　　　　　　　　　　　　ます。　　美夢鈴さん　　　　　はじめまして。「突発性難聴」で入院されたんですね。　　　　　　　　　　　　たしか、私のすんでいる県では、”難病指定”されて　　　　　　　　　　　　います。患者の訴えをあまり聞いてくれないＤr.には、　　　　　　　　　　　　ほとほとまいります。（ご機嫌をそこねないようにと）　　　　　　　　　　　　「切除」したいと思われているところが可能だといい　　　　　　　　　　　　ですね。　　美貴さん　　　　　　ご就職、おめでとうございます。　　　　　　　　　　　　決して無理をなさらないでくださいね。　　　　　　　　　　　「こころ」の中の声もよく聞いてがんばりすぎないで　　　　　　　　　　　　くださいね。　　クララの母さん　　　ＭＲＩ，一度で撮れたらいいですよね。あの苦痛は、　　　　　　　　　　　　何度受けても、つらいものがあります。。　　　　　　　　　　　　よい結果がでますよう心からお祈りしています。

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Modify 2002. Jan. 19