ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 1月21日から 1月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4740 看護学生 2002年1月24日(木)00時58分皆さんありがとう！！！今日ここのHPに来て、すごく励まされました。私が、書いた文章に沢山の返信があり、それだけに沢山の意見が見ることが出来る・・。すばらしいですよね？私は、これからさまざまな試練に立ち向かう勇気貰いました。確かに世の中には沢山の病気があるのにも関わらず、医療従事者でも認知しきれていないと思います。その為に患者さんは不安感に苛まれる。私は、優しい看護婦より、何が辛いのか・・少しでも気持ちが理解出来たり、一緒に共感しあえる・・そんな看護婦になりたいです。でも、その為にはやはり知識が必要です。努力は惜しみません。ですが、もしわからない事があれば皆様に質問しますので、その時は宜しくお願いします。

4739 よっしい 2002年1月23日(水)23時43分駄文・２（意味不明だらけ）「人間」ってのは怖いですよ。決して１人じゃ生きて行けない動物だから。どんな人間にも「欲」があるように「１人」でいたくない感情があったり、誰かと自分を比べて優越感に浸ったり・・自分を守る為に「イジメ」したり（相手を助けると自分もイジメられると言う恐怖）単に「欲」を満たしたいだけに「イジメ」の行為にあたり。でも、それは絶対に間違ってるけどね。生きていく旅路の中で傷つく事があれば必ず傷つける事はあります。オイラにもあります。それがあるから「人間」だと思うからです。片方しか持ってない人はいないんじゃないかな？オイラは多分すっごく嫌な感情と出きる限り反対の感情を持ち合わせて今日も生きてます。自分を好きになって下さい。自分に生まれた事に自信を持って下さい。自分を抱きしめて下さい。自分を誇って下さい。泣いても、傷ついても、でもいつか立ち上がって下さい。せっかく人間に生まれ落ちたこの地球で生きているのですから。今、誰かを恨んでますか？（それでさえも生きている証拠）今、誰かを愛してますか？（一番の至福です）全く意味不明です。サラサラと流して下さい

4738 よっしい 2002年1月23日(水)23時14分駄文・１久々のよっしいです。お初の方よろしくです。なんだか難しいお話をしていますね・・・。「友達」ですか・・友達は作ろう！と思って作るものじゃない、と思うです。本当に「友達」って呼べる人は知らず知らずに自分の横にいるです。オイラもイジメはあったです、発端は従兄弟だったんよね（ははん）今となっては怒るとか恨むと言う感情を高飛びしすぎて「どーでもいいや。あんなの」と思ってるし。もっと不快な感情を持ってますが・・・それは秘密で。本で読んだ素敵な文章を紹介ですありのままの自分に自身を持つ事。しかし、自分を笑いとばす余裕も忘れずに。（プラス思考の人たちと付き合えば人生はずっと楽しくなる。）今日が最後の日だと思って今日を生きよう。いずれその日はやって来るのだから。怖がらずに自分の限界に挑戦することだ。少々の危険にたじろぐな。ひるまずにチャレンジしてみよう。つまることろ、人生とはそういうものじゃないだろうか？長い・・・。一度分けるです?

4737 やまし 2002年1月23日(水)17時09分みみさんへ私も、パニック障害と、診断されました。２年くらいまえです。外へでるときは、クスリをもってでます。いつになったら、なおるのかな？みみさんは、どしてますか？

4736 更沙 2002年1月23日(水)16時30分ぷうさんへ私も同じだよ。やっぱり、キモイとか色々いわれたりしたし〈小学生の時それで、虐め返したら先生にチクラレテ、でもじぶんがレックで虐められたなんていえなくて私だけが悪者になったり）働き始めてからも色々いわれたりチラチラ見られたり、だから相手がそんなつもりなくてもまた見られてるって気がして、人の目が気になります。だからなかなか人に打ち解けられませんでもね、少しずつ友達って出来るんだと思うよ、あってすぐ仲良くなれるひともいれば、長い時間をかけて仲良くなる人もいるし、あいてを大事にしたいって気持ちで接すればきっと伝わると信じています。でもいちばんは自分を大事にしてあげる事だと思います。長々とすみません

4735 やまし 2002年1月23日(水)15時22分ぷぅさんへ私も小学校のころ、いじめられていました。汚い、とかうつるといわれ、殴り合いのけんかを、よくしました。３年生のころ、すべてをはなしたら、学級会で話題となり話し合うようになりました。でも、いまもひとのめがきになります。親しい友達より、理解できる友達のほうがよいとおもいます。やさしさがあれば、きっとできるとおもいます。

4734 みみ 2002年1月23日(水)15時12分ぷぅさんへ　私も、イジメの嵐でした。小学校では学校全体から締め出しに近い扱い！教師が中心になってハブされたから始末が悪かった。人の目を気にして成長する間にパニック障害まで病んでしまって、もう最悪！今でも人の視線が怖い、外出が苦手です。友達って難しいと思う一般の人達って本当の意味の友達をもっている人は、少ないと思うよ、ただつるんでいるだけの人が多いと思うな　人間ってさ自分よりも立場の弱い人を見て、傷つけることで優越感を満たさないと生きていけないのだと思う。ここへ集まる人達は、そんな事ないから安心！

4733 たま 2002年1月23日(水)12時16分人間って？　続・たまです。ぷぅさん、始めまして。私も、レックの事で、虐められて来ました。「汚い」とか、「お化け」「お岩さん」って。小学校も中学校でも、そう言われました。高校でも、同じような事言われましたよ。人間って、自分＜集団から見て、外れる者・違う物＞は、とことん、排除する・嫌ったり差別する傾向にある、と、私は思います。とくに、表面的なことになると、その傾向が激しいです。すべての人が、そうだとは、思いません。だけど、多くは偏見的な人です。　私は、そういう偏見･差別をする奴・偽善ぶってバカにしてる奴も、私と同じ立場･同じような身体になれば、気持ちがわかるだろうと、高校の時考えていました。バイオやっていたんで・・・・・・・。遺伝子がどうのこうのって、話は興味あったし。でもね、彼らを同じ目に逢わしたからって、私の傷が癒えるわけではないし。それだと、彼らの行動とあまり変わらない気もするから。　結局は、自分が強くならないといけないんだと、思う。たとえ、誰も信じれなくても、最後まで自分自身は信じないと、いけないと、思うよ。それも、難しい事だけど。　人間は、なんだろうね？難しい事だよね。散々、虐められて辛い思いしたはずなんだけど、知らず知らず他人を傷つけたり・故意にしたりする。結局は、なんだろう？みんな、ナルシストなんだろうね。どこかの、心理学者か・精神科の先生が言っていたけど、過剰に自分自身を嫌うのも、一種のナルシストなんだってね。　たぶん、私もその一種なんだろうね。でも、特別嫌いでもないんだけどね。好きな事している時の自分は、多分好きなんだろう。だって、その時は、レックがどうの、過去のトラウマがどうのって、関係ないからね。きっと、そういうことも､大切だと思うよ。私の考えだけどね。なんだか、ながながと、なったから、この辺りで。　http://www7.ocn.ne.jp/funtaro

4732 たま 2002年1月23日(水)11時47分それが、創じまり・・・(はじまり) 　看護学生さん、始めまして。何かについて、新しく知る事は、大切な事だと思います。そこから、創まる事があるから。自分に出来ることは、なんだろう？自分はどうしたいのだろう？知る事はきっかけに過ぎないけれど、そこから、広がる世界だってある。このような、病について、もっと大勢の方に知って欲しいです。・・・例え、理解は出来なくても、知る事ができたなら、そこから、創まることがきっとある。私が出来るのは、それを形にする事ぐらいだけど・・・。　私自身もっと、お勉強しないといけないけどね。(笑) http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro

4731 ぷぅ 2002年1月23日(水)11時42分友達はじめまして。私は、この病気のせいで、子供の頃からよく、いじめられてきました。「こいつに触るとうつる。」「汚い。」といわれ、教室にも入れてもらえませんでした。入ったとしても、机は一番角に置かれひとりぼっち。誰一人、声をかけてくれる人はいませんでした。そのせいか、周りの目を気にしながら、生活するようになってしまいました。こんな風だから、親しい友達もなかなか出来ません。友達って、どうやったら作れるんですか？

4730 いちえ＠会社だ・・・ 2002年1月23日(水)04時23分あ?あ。さっき、怒ってしまいました。部員の子を・・・。最初はね、「注意」していただけなんだけど、夜中にあまりにも自分勝手な言い訳ばかりするから・・・つい、ね。怒るの、キライなんですよね?。（でも、もともとは短気）立場上、注意はするけどさ・・・（一応、上司だから・・・）。でもでも、「言ってはいけない言葉」だけは、飲み込んだ。ふたつほど。。。そんなんで、今度は違う理由で、ユウウツ気分。明日はいいお天気だといいなぁ?。

4729 美貴 2002年1月22日(火)22時19分うう嬉しい皆さん沢山の経験談有難う前に縫ったときは学生の時で、なんともステキな長いお休みの時だったのです。背中とかはちょっぴり恥ずかしいので、一応女医さんで予約を取りました。相談しつつ、進めていこうかと思います。理解してくれる人がそばにいると、ものすごくものすごく嬉しいですよね★

4728 トンボ 2002年1月22日(火)13時43分理解してくれる人が、　看護学生さんへ、もう書き込みをされていますけれども、世の中にはまだまだ理解されない難病の方が大勢います。実際に病院に勤められると、ものすごくハードな日々に押しつぶされてしまうかも知れません、でも今の気持ちを持ち続けてください。患者は、ほとんどが不安な心でいるんですよ、何か偉そうな事を言ってすいませんでも、今私はとっても不安なんです。まだ一週間もあるのに・・・こんな時本当に、何でも無い事で落ち込むし、何か精神的に不安定になっているのかな？でもこんな気持ちを、理解してくれる人が、大勢出来ると良いな。

4727 みみ 2002年1月22日(火)10時43分へこむのは！　私も凹むのは、下っ腹＆ウエスト＆脇＆プクちゃんだけで良いなー　最近、胴周りがアドバルーン状態！こりゃ?かなりマズイ感じです。　いちえさん、福岡楽しんできてね?　　看護学生さん、レック患者だけでなく色々な病気で苦しむ人々の心の支えになってあげて下さいね病気の時は、些細な言葉でも大きく心に傷を負います。逆にほんの一言で温かさを感じ励みにもなります。同じ学生さん同士で心のケアについて話し合ってみて下さい

4726 大根 2002年1月22日(火)07時58分お知らせにこちゃん大王さんから「自己紹介帳」を引き継ぎました。表紙からどうぞ。

4725 いちえ＠会社 2002年1月22日(火)02時44分へこむのは・・・凹むのは、プクちゃんと、下っ腹だけでいいぞ?！なぁんて思って、エンドレスロードを過ごしています。でも、土日には、なんと福岡・博多座まで、好きな俳優さんの舞台を見に行くのだっ（極上の笑顔！）。がんばろっと。

4724 マーカス 2002年1月22日(火)01時29分うれしいなマーカスです１時頃帰宅！！。夜勤でした。機械が最近調子悪い！！。早く帰れない！！。何とかしてくれーー！！でも夜勤の方が、朝寝坊出来るので良いです。看護学生さんマーカスは、臨床工学技士として病院に勤めさせて頂いてます。私が自分のレックリングハウゼンに気づいたのは５年生の頃。そして高校生の時、背骨の大きな手術をしました。その時に医療の道に入ろうと決心しました。看護学生の頃から、レックリングハウゼンについて知りたいと思ったそうですね。マーカスはとてもウレシイ。そんな人がいたことがとてもウレシイのです。どうか、同じクラスの学生さん達にも、こんな病気があるのだと言うことを知らせて下さい。医師だって知らない人多いんですよ。この病気について、社会の認知が必要なのです。そして、どうかレックリングハウゼンの方達が、肩身の狭い思いをしなくて済むような社会が、１日も早く来て欲しいのです。医師さえにもいじめられる場合があるのです。そんなことが１日も早く無くなれば良いな。マーカスでした。

4723 大根 2002年1月22日(火)00時35分看護学生さんいらっしゃいませ　管理人のだいこんです。ここをはじめとして、リンクしてあるＨＰには、当事者（患者本人、患者家族）ならではの心情が書き込まれるときがあります。他にも　難病患者さんが管理しているＨＰがあります。　 http://www.yahoo.co.jp/ や　http://www.goo.ne.jp/ で、病名で検索するといっぱい有ります。（ここは　ｙａｈｏｏで「レックリングハウゼン氏病」で検索すると一発ヒットします）いろいろ　参考になさってくださいね。

4722 マグマ大使 2002年1月21日(月)16時44分看護学生さんこんにちは、はじめまして。この病気は医者ですら知らないし、正看護婦も知らないのだから、学生さんが知らないのは、当然でしょう。先回の入院の時も、看護婦のカンファレンスの時に一字一句「フォン・レックリング・ハウゼン氏病」と伝えました。やはり知らなかったみたいです。先々回の入院の時は、隣のベットの患者に看護実習生が付いたので、この病気の事を話しました。人により症状が違いますが、１人でも多くの看護婦さんに。理解してもらいたい病気です。レツクの症状かは？判りませんが。手の痺れと痛みがあります。年末に入院していて賀状をワープロで印刷していましたが。看護婦にそんな事をやっているからだよと言われました。痺れと痛みは数年前からと言っても。聞いてもらえず普段は、平熱が３６度無いのです。検温のたびに３６．９度あるので熱があるねと言ったら「ここは暖房が効いているから」「食後だからあたり前と」言われました。数名いるうちの２人の看護婦ですがその人が病室の担当でしたので・・・・もちろん優しい看護婦さんもいました。来月入院の時は、知っている看護婦さんが多いので安心していますし。その時学生さんだった人も居ますし。看護学生さん。頑張ってください。

4721 看護学生 2002年1月21日(月)14時30分初めまして私は　今年２２歳のじゅん看護学生です。今年の五月から臨床に学習しにいきます。今までは、基礎科目について学んできました。その中で、解剖生理学があり、大学病院の標本館へ出向き”人体とは？”何かについて観察しました。私は、そこで、ＮＦ１という病気に初めて出会いました。どんな病気かさえも知りませんし、看護婦になるのに、知識不足だと認識しました。これからも、このサイトに訪問しにきたいとおもいます。

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Modify 2002. Jan. 25