ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 1月27日から 1月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4780 いちえ＠会社だ・・・ 2002年1月28日(月)23時40分ちょっと反省。お仕事原稿のプリントアウトを待ちながら、過去ログ眺めていたら・・・。長いですね?。私のカキコ・・・。いつもいつもごめんなさい。ちょっと（だけ）反省。だって、言葉がこぼれてきちゃうんだもん。

4779 クララの母 2002年1月28日(月)20時41分こんばんは　久しぶりなのに長文かもクラさんはじめまして　クララの母です。　ご挨拶だけさせていただきますねクララは３さい。レックの症状が重なり、四肢マヒでした。１さいの時に手術を３回しまして、今では歩けるようになりました。走る事、階段の昇り降り、首を動かす事など　思うようになりませんがおしゃべりは絶品の　かわいい娘に育っています。ハンドルのクララは『アルプスの少女ハイジ』からいただきました。必ず歩けるようになる、走れるようになる、という想いからつけたんですよ。クラさんのハンドルと似ているのですが、ここにいらっしゃる皆さんはわかってくださってるのでこのまま『クラさん』と『クララ』で仲良くおしゃべりさせて下さいね。他愛ないお話をすることもあるし、真面目なレスをすることもあります。最近カキコが少ない！と、ある方からお叱りを頂戴しましたが脊髄、脊椎（頚椎）、骨病変、お子さまがレックの方とお話をする事が多いです。これからも宜しくお願いいたします。（他のHPではハンドルに短縮かけて　くらはは　と書いている事があります）いじめの問題は、今の私には辛いです。親として出来る事、守る事の　限度を感じているのです。どうしたら子供を守れるんでしょうね。みなさんは　いじめにあった時　ご両親に何を求めたんでしょうか？（心のなかで　どう叫んでいたんでしょう）私に　何ができるんだろう、どうしたらいいんでしょう。幼いわが子に　人生の厳しさを説けるほど　強い母にはなれませんし躓かないように石を除けてあげたい母なのです。でも、よけられない事もすでに起こってしまいましたのでその道は　拓かせていきます。（みみさん、Ｋ大出身のお医者様は、幼稚園での問題に心を痛めて下さいました。　そして年頭のご挨拶に　クララちゃんにきっと良い道が拓ける事を… 　と記して下さいました。文の終わりは　また桜の咲くころに…。でした）

4778 はまちゃん２７ 2002年1月28日(月)19時12分負けないぞ! 　私は、２６歳で父も母も病気で亡くしています。母はこのレックが原因だと言われました。私もその遺伝を引き継ぎ体の表面・内部に徐々に増えてきています。３ヶ月に一回検査に病院に通っていますが時々どんな症状が出てくるのか不安になる事がありますが、今の自分を大切に前向きに生きていこうと思っています。父・母のぶん私自身たくましく生きていこうと最近思うようになりました。

4777 うさぎ君 2002年1月28日(月)18時23分今日も寒い(ToT)/~~~ 　キリバン？083750でした・・・どうだろうねぇ・・・夕食は鍋物・・・最近うさぎ君の両足感覚がない・・・(>_<) 歩くのがだんだんとつらくなってきました。でも、入院するのは半年先です。寒かったり天気が悪いと背中が痛みます。でも、症状はあまり変わりません。頑張ります。

4776 やまし 2002年1月28日(月)17時19分パニックなんだか最近不安でたまらない。またパニック症状がでてきてしまった。どうにかならないかな。みゆさん尊敬できるひとがいるなんて、うらやましいです。わたしは、あまりひとを信用できないでいます。

4775 みゆ 2002年1月28日(月)14時10分補足さっき書き込みをしてからまたずうっと考えていました。いろいろ心にありすぎてそんなときほどぶっきらぼうというか言葉足らずになって人にいやな思いをさせちゃうんですね。私（それでまたくよくよする）　わたしは自分の病気をしるまでこの病気のこともこの病気の人も知らずに生きてきたので想像でしかないんですが、この病気をしらないでいるとき顔にはっきり症状の出ている人を見たらどんなふうに反応したでしょう。　わたしが若いころ、まだ小さかった年子の娘たちを連れて散歩しているとき施設の行事だったのか脳性まひの人たちの遠足と出会いました。　ウチの娘たちはげらげら笑い出しわたしは平手でほっぺをばっし??ん！　大学時代大好きな脳性まひの先輩（卒論もずいぶんアドバイスしていただいた）を持っていた私はひとの不自由な体を笑いものにするやつがいたらこのわたしが許さないと気負っていたのですがわが子が二人そろって・・・　でも二人が泣きじゃくりながらたどたどしく説明した言葉によれば二人はそういう人たちを初めて見たので自分たちに親愛を示すためにおどけてふざけているんだと勘違いしたようでした。　そうです。「嘲り笑ったな!」と早とちりはむしろわたしの先入観だったのです。すっごく考えさせられた出来事でした。　子供は好奇心のかたまりです。ときには無知ゆえに失礼なこと残酷なことをします。そのときの周りの大人の対応が大事だと思うんです。（私の場合は失敗だったけどね）　　あと私はとても尊敬できる先輩が障害を持っていたのでそのことについて若い（心が柔軟なとき）に知らず知らず（能書きではなく）人間の中身を見るということを教えられた。　だからわたしもわたしの周りの（数少ない笑）私を好きでいてくれる友達に私を通じてレックというものを見てほしいなと思ったりする。だから信頼できる友達にはむしろ話したいのだけれど話し方が難しいなと思ってしまうのです。　私自身病気のことをあまりまだわかっていないし・・・それに・・・直接レックのことじゃないけど「『障害があるけど明るく元気で前向き』という典型を演じさせられるのはいやだ」とある障害者が言っておられたのも全くうなずける。　私自身わがままだし怠け者だし性格は相当悪いほう・・・だから私自身はこのままではいけなすぎるけど（笑）たまにはわがままだったり後ろ向きだったり暗かったりする権利も認めてほしい。障害があったり病気だったりするふつうのひと（偉くもけなげでもない人）をも普通に受け入れてふつうに暮らさせてほしいなと思うんです。　ふう・・やっぱりまだ熟成していません。またなんか考え付いたら書き足します。

4774 コケコケ 2002年1月28日(月)12時59分人の目・・・我が子コケは、外に出ると大人子供に関わらず、みんなからじっと見られたり振り返られたりします。右目に腫瘍があり、左右の目の大きさも位置も違うんですよ。目だから、洋服や帽子なんかでも隠せないし・・・去年の10月から保育園に通うようになりました。目の事でみんなからいじめられるのではないか、不安で一杯でした。初日は、みんなからの注目の的でした。「目はどうしたの？目が開いてないよ」多くのお友達から言われたので、さすがのコケも、自分で右目を隠してしまいました。でも、子供達が聞いてくるのも無理ないんですよね。保育園の先生や私は、コケの目の病気の事、病院に行ってがんばって治療している事を話すと、子供達は納得してくれて、それから誰もコケの目の事は言わなくなったみたいです。今では、コケも元気に保育園に通っているし、お友達の中で笑っているコケの姿を見るのはとても嬉しい想いです。外でも、やはりコケの目の事はよく聞かれます。その度に病気の話をするのですが、すると、結構おばあさんたちは自分の孫の病気なんかについて話されたりするんですよ。もちろん、イヤな想いもしてきましたけど。でも、一番悲しいのは子供がコケを見て「あの子の目、どうしたの？」と親に聞くと、親は「黙ってなさい、そんな事、言ってはいけません」と言いながら、その場を立ち去ってしまう時です。でも、年齢的なものがあるかもしれないけどコケは外に出るのが大好き!目の事を言われても、親の後ろには決して隠れず「コケの目､病気だよ！」と言ってます。私の方が隠れたくなっちゃうのに・・・私の方が弱くて、すぐ泣いちゃうから､もっと強くなりたいな。

4773 みみ 2002年1月28日(月)11時09分Ｋ病院！　土曜日に本診察がありました。結果は、筋肉疲労！思わず首を傾げてしまいましたが、そくわんの事を切り出していないので次回の診察時に話してみます。でも、開口一番、善かったですね腰椎に腫瘍は、ありません育ちの良さが漂う、人柄の良さそうなドクターでした。次回の診察にＭＲＩのフィルムだけじゃなくレントゲンのフィルムも診てもらって、色々と相談します。

4772 いちえ＠会社だ・・・ 2002年1月28日(月)11時08分そしてまた現実の世界に・・・私は、アトピーについては、ほとんどよくわからないけど、「アトピーなんだな」ってわかる。だからといって、友だちに「アトピーなの？」なんて聞いたことないけど。かゆくなったり、食べ物に気をつけなくちゃいけなくて大変なんだよな・・・って思う。そんな程度でいいんだ。プクちゃんとか見られて「どうしたの？」ではなく、「あぁ、レックのなのね」って。レックがなんなのか、よくわからなくても「どうしたの？」って心配されたり驚かれることなく通り過ぎてくれれば、それでいいんです。ニキビが花盛りの青年に「あぁ、青春ね」って思う程度に・・・。理解、っていうのとは、違うのかもしれないけど、ただ、それだけの思いなんですよ・・・。

4771 みみ 2002年1月28日(月)10時24分いじめか? 　教師がイジメを誘発する事があるんですよね? 私がそうだったから、何か人よりも遅いとか不器用とか、苦手とかで、けなしますよね容姿の事も含めてそれで先生が言うんだから自分たちも言って良いんだと勘違いしちゃう　子供同士の場合（親が絡まなければ）それな?に？　これは、○○なの　ふ?ん　てな感じで済む場合もあると思うんだけど　親が　あの子のあれってと親同士で話しているのを子供が聞けば、親が変だと言っているから　あの子は自分達と違うからハブしようと言う事になると思うんです。だから、大人は子供の前で常に考えて行動し心のバリアフリーを考えて行かなければ、差別は永遠に無くならないと考えます。

4770 みゆ 2002年1月28日(月)10時12分理解してもらう・・・って　レックをレックじゃない人に「理解してもらう」ってどういうことだろう。て考えてしまいます。　症状についての知識を持ってもらう・・・・ということはごくごく一部のことにすぎないですよね。　それにレックじゃない人はそんなこと別に詳しく知りたくもないだろうし・・・　逆にへんにものすごく好奇心もたれてもなぁ。・・　　わたしは一見して症状がわかるというほどではないので隠してるわけじゃないけど自然に話題にするチャンスはあまりありません。　家族以外には　悩みとか相談されたときに「私もこれこれしかじかだけど・・・」って話したくらいですね。　ただそのときの話し方が妥当だったかかどうかはあとでいつも気になってしまうのです。　偏見の助長とかしてしまわなかったかどうか・・

4769 いちえ 2002年1月28日(月)01時31分ごきげんに・・・。土日と、博多まで行ってきました。やったことといえば、お昼食べて、ケーキたべて、舞台を見て、ラーメン食べて、ホテルに帰って寝て、朝ごはん食べて、ケーキ食べて（前日と同じ店…笑）、舞台見て、遅めのお昼食べて、お土産買って、飛行機乗って、羽田で夜ごはん。で、ごきげん、です。←バカ・・・と笑ってください。会社の同期の子（しかも同じモノ作ってる）と一緒だったのですが、ふたりで「なんで、遊びに来ているときのほうが、寝てるんだろうね」と。ふたりして「この１週間の平均睡眠時間の２?３倍寝てる（笑）！」って。はい。お互いに違う人なのですが、大好きな人が出ているミュージカルを見てきたのでした。で、パワーとごきげん気分をたくさん貰ってきました。私個人にも「めちゃラッキー」なこともあって、神様はちゃんと「ごほうび」くれたのね?！って（へへへ）。おまけに大発見！　博多にあるＨ座（そのまんまやん！）の隣のビルの５Ｆの「Ｈ」というケーキブティックのケーキは、顔がとけちゃいそうにおいしかったです！！　ひとくち食べただけでノックダウンでしたよ！さて・・・。博多に行く、前日のこと。ちょっと発見したのは、プクちゃんの赤ちゃん。その前の夜に、ちょっと痛いな、って思っていたところ、なんかニキビみたいに、ぷちっ、ってふくらんで、赤くなってました。もしかしたら、ニキビちゃんかもしれない（吹き出物ちゃん、とも言う）。でも、なんとなく、プクちゃんの赤ちゃんのような気がしてならない。今、炎症（ホントにニキビのできはじめのような）を起こしてるけど、炎症がなくなって、触っても痛くなくなったとき、新しいプクちゃんがにこっ、って笑ってコンニチワしているような気がします。「レックの子がいじめられないためにも、ックを認知してもらうしかないのかもしれない…」・・・レックは、たしかに「いじめ」のきっかけになることがあるかもしれない。知らない人にとっては、不思議かもしれないものね。いつもいつも、「カラダのことを指摘されて、いじめに・・・」ってお話を読むたびに、レックがもっとアトピーと同じぐらいに、まわりにメジャーになればいいのにって、思ってしまいます。それは、たくさんの人がレックの名前を知るぐらいに、レックの人が増えれば、ということでは決してなくて。レックで悩んだり、つらい思いをする人は少なければ少ないほどいい・・・っていうか、たとえレックでも、みんなが落ち込まないでいられる・・・、そうなっていけばいいな、って思います。うまく思いを伝えられないんですけど。私なんかは、プクちゃんも、カフェオレくんも、すごくイヤだったけど、知る前よりも、知った後のほうが落ち込んだし、もっともっとイヤになってしまったけれど。難しい問題だな、って思います。でも、理解はあってほしいな、って思います。うん。さて・・・また長くなってしまいました。今日、帰ってきたら、ＡＤＳＬのモデムが届いていました。私が接続すれば、開通です。今週中には・・・できるかな（笑）。しかし・・・顔が痒くなってきた・・・。去年、かぶれちゃったときと、同じ感じ・・・。明日、起きたら、目がはれているかも?。また、ステロイドかな？（涙）

4768 恭子 2002年1月27日(日)23時35分私も。。大根さんありがとうございます。手術頑張ります。「いじめ」の事で書き込みたいと思います。私も、小，中といじめにあっていました。直接レックとは関係はなっかたのですが、、自分の容姿の事でいじめられ続けました。「ブス」「気持ち悪い」「アイツの顔を見たら目が腐る」と言われてバイ菌扱いされてきました。皮膚の方でもプールの時など「顔がブスなら体も汚い」って言われました。先生に相談しても「言い返せないおまえが悪い」って相手にもされませんでした。今でも、その頃の事を夢に見てうなされますし、人と話す時には「また、ブスって思われてる」って考えてしまい上手く話す事が出来ません。　体の事やいじめの事で親にも沢山あたりちらしました。「顔がブスなんだから体位きれいに産んでよ」とか、今考えると残酷な言葉ですよね。。。。　　でも、このホームページを読んで苦しんでいるのは私だけではない、それ以上に前向きに生きている皆さんを見て、恥ずかしくなりました。なんだか意味不明な文章になってしまいましたが。。。元気になりました。。まだ。パソコンも上手に使えないですが、もっと皆さんと交流を持てたら嬉しいです。本当に変な文章でゴメンナサイ。。

4767 大根 2002年1月27日(日)23時10分いらっしゃいませ＞クラさん神経線維腫が目立つ方がいいか、除去したあとの傷が目立つ方がいいかを考えて先生はおっしゃったのだろうけど。。。。　言い方がちょっと頂けないですね。形成外科の手技を持つ先生に相談してみられてはどうでしょうか。他のHPともども　よろしくお願いします。

4766 クラ 2002年1月27日(日)22時38分始めまして初めて書き込みます。かなりビビってます。クラは、１回手術を受けてますが、この前、病院に行った時に「コリコリ全部、取りたいと」と言ったら先生が「体が傷だらけになるから、止めときな」と言われてかなり凹んだ。つーか、むかついてしまった、そんな自分にも嫌になった。先生は俺のことを思って言ってくれたんだと思いたい。

4765 ピンクのうさぎ 2002年1月27日(日)21時01分いろいろ・・・いじめについて、辛かった事を書いて下さった皆さん「ありがとう。」ここに書き込み出来ないいじめを受けた方もいらっしゃると思いますが、ほんと、いじめは無くなりませんね。マーカスさんが、レックの子がいじめにあわないように環境を・・・と書いて下さいましたが、それでいじめが無くなるとは思えないんです。私達も大人になって、昔よりももっと大変な経験をしてる訳だし、それを乗り越えられるのは、昔のいじめが強くしてくれてるのかもしれないし、のほほんと、生きてきていたらそんな強さは無かったかもしれないよ。みーんな強く大きくなってきていると思いますよ。それから、いじめていた子の子供達は今頃いじめにあってるよ。悪いコトしたら返ってくるんだから・・・（こーんな考えしてしまう私は悪い子ちゃん？）

4764 うさぎ君 2002年1月27日(日)20時56分苛めは駄目！絶対反対！　うさぎ君は中学生になってから陰湿な苛めに遭いました。悔しくてトイレで毎日泣きました。でも・・・クラスの人たちはバケツに水を一杯いれてうさぎ君にぶっかけたのです。言い返す勇気はなかった・・・　買ったばかりの折りたたみの傘は焼却場へ持っていかれた。新しい上履きには画鋲がささっていた。大好きなスヌーピーの座布団にも画鋲がびっしりと刺してあった・・・誰も構ってくれなかった。ある日、どうしても我慢できなくて屋上へ上がりました。ここから飛び降りたらもう苛められる事はないなぁって・・そしていざ飛び降りようとしたら・・・背後で声がしたんです。本気で飛び降りるつもりだったから振り向かず足を進めたら「行くな！」って言われた。誰だろう。振り向いたの。そこに立っていたのは先生でもないし、クラスの人でもなかったの。皆さんもきっとご存知の方です。スポーツ界で世界記録を樹立した方です。彼は「自分の夢をあきらめちゃいけないよ。努力次第で必ず叶うから。頑張れ」って。「僕は今日目標を達成する。必ずね」と言ってその場を去りました。うさぎ君は、その時は誰なのかわかりませんでした。でも・・・その日の夜テレビを見てびっくり！信じられないかもしれません。昼間うさぎ君が出会ったのは、ホームラン世界新記録を達成した王さんだったんです。王さんとの約束をうさぎ君は一生懸命守りました。高校に進学しても苛めは続きました。でも、負けなかった。目標があったから。そして高校の卒業式に目標は達成させました。「皆勤賞」を頂いたのです。嬉しかったよ。うさぎ君を苛めた同級生は、退学したり中退したりして卒業できなかったようです。生きていたよかった。なぜならここで皆さんにお会いすることができたから。皆さんから勇気を頂いたから。これからもうさぎ君をよろしくお願いしますm(__)m

4763 まきチャン 2002年1月27日(日)18時13分色々１１０個の線維腫を採る手術を受けてから丸１ヶ月。私の体は賑やかになっている。 Ωが残っている所、Ωを採って縫合パックリの傷口がカサブタ状の所。カサブタが取れて、僅かに凹んでいると所、縫合が綺麗に出来て線状の所。息子は自分が常駐のところで「僕の母親が手術をして４００針縫った」と発言すると皆、愕いたそうです。だろうねぇ?何の手術をしたのかは言っていないんだから。海さん、私も子供の頃から体のことで色々イジメにあいました。こんな事を書いて良いのか分らないけど｢梅毒だ！」とか「天然痘だから移る」とかでも、一番悲しいのは息子が(鷲ちゃん）が小学校の頃に「お前の、お母さんはブツブツがある」「お前の、お母さんはエイズだ」等と言われ、ランドセルを掴まれて引きずられたり、黄帽子を溝に捨てられたり、上靴は何度も隠されたりと・・・。一番酷かったのは、給食の時間に一人で廊下で給食を食べさせられていた。たまたま、私が先生に用があって学校へ行った時だったのでショックでした。私の姿を見た息子は突然泣き始めると先生が「やっと泣いたわ。いつも給食を食べるのが遅いので皆が迷惑しているので廊下に出て貰いました、でも、全然泣かないんですよ」・・・・・・・・先生も一緒になって虐めていたの？私の体の事で・・・。と、言うような経験で息子はパニック障害を引き起こす要因になったのかなぁ

4762 海 2002年1月27日(日)03時27分いろいろ・・久しぶりのカキコです。毎日、一杯一杯で、流し読みするぐらいで、カキコする余裕がありませんでした。看護学生さんのおとずれには、感動していました。いじめ・・・小学校はのころ。。顔のそばかすがあったから、気持ち悪がられた・・・おばけ、きたないとか、言われてたっけ。。ラジオ体操の時、地面が石ころが多いところで、１人がふざけて私に石をなげ、つられて何人もの子が、囲んで石をなげつけてきて、額が切れて血を流したこともあります。今、考えても体がすくみます。教室のベランダに閉じ込められカーテンを閉められたこともありました。その時は初めて勇気を持ち「ちくしょう！」と思い、隣の教室から出て、自分の教室に得意そうに戻ったら、又それが気に入らないようで、無視されるようになりました。子供は、そうゆうもの。。レース反応で、すぐに標的になってしまいます。大人になったって、子供のころのトラウマは、消えるはずもない。。。いつも、ビクビクして、人が怖い。。。顔のそばかすがきっかけだけど、いじめる方は、深い?深い?理由なんてないのです。おふざけの世界なのです。残酷だよね。。。きっと、いじめはなくならない・・・私の与えられた、試練だった。ごめんなさい。マイナス思考ですよね。今、あの時、自分はどうするべきだったなんてわからない。精一杯、戦っていたから。働きに出ていて、家にいることが少なかった母にも、母は大変なんだから。。って、すごく我慢してました。ずっといい子にしちゃたから、大人になって、苦労の連続の母は「人生甘くないのよ！！」と、なにかとヒステリーにあたられ、我慢して聞いているうちに、私はパニックになり、その後は、うつ病にもなちゃいました。結局、親子関係上手くいかなくなちゃいました。子供のころは、毎日かかさず、体のあざが消えますようにって、神様にお願いしてました。でもね・・・このごろ、やっとこのあざが、今の自分自身だって、認められるようになりました。やっぱり、見える所は消したいけど、隠れる所は、私なんだから！ってあってもいいな！って思えるようになりました。３０歳を過ぎたころから、いろんな人との出会いにより、少し穏やかに過ごすことが、出来るようになりました。勿論このHPに出会えたお陰もあります。毎日、楽しいこと一杯しょう！って思います。

4761 マーカス 2002年1月27日(日)00時20分いろいろなこと３７マーカスですイジメのことが、話題になっていますが… マーカスも、あんまりイジメにあったことないので、書き込めるような立場にはないのですが… 人の容姿や風貌、まして病気のことをネタにいじめるのは最低です。人間のクズです。そんな奴らと一緒にならないで良かったと思うしかないのかなあ。外見のことなどというとんでもない理由でイジメがクラスで起きているのに、なんにも解決しようとしない教師も困ったもんですが、何にも能力のない教師に注文してもむなしいので、記憶から消してしまいましょう。でもね、友人を作るには、やっぱり自分の方から声をかけていかないと出来ないんです。難しいけど。イジメがトラウマになってしまうと、自分の方から声をかけるなんてできっこないですよね。ホント、大変だと思います。マーカスには、どうしたらいいのか解りません。レックの子供達がいじめられないように、私達が環境を整備しないといけないのかなあ。レックという病気を、世の中に認知してもらうしかないのかもしれないなあ。でも、「こうでなければいけない」とか、「声を出さねばならない」とかなにか決めてしまうと、息苦しくなったり疲れてしまいますよね。無理をせず、ありのままで生きるのが、やっぱり一番良いのかも知れません。ＨＰや、オフ会で出会った仲間で、励まし合うのが一番慰められます。やっぱり、今のままで無理しないといういつもの結果になってしまった。マーカスでした。

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Modify 2002. Jan. 29