ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 2月 7日から 2月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4860 なつ 2002年2月13日(水)17時14分こんにちは?！今回の交流会の時、講演の時に質問が出来なく、食事の後に質問しに行って“昨年Ｋ病院に入院して色々検査をした結果手術をする事は出来ない”と言われた事とか話をしたのです。そしたら「Ｋ病院の先生方が集まって出した結果、手術が出来ないと言われたのなら、僕の病院でも同じ結果だよ！それに、Ｋ病院のＫ先生も加わって出しているのなら特にね。それと、僕とＫ君は同期だからＫ病院の結果に納得がいかなければＫ君に僕から僕の病院（整形外科）で診て貰えるように話してあげても良いよ」と言われたのです。やっぱり手術は無理なんだと、思ったら・・・（；_；）言葉が続きませんゴメンナサイ。今日、皮膚科と形成外科の先生の受診をしました。そして、３月６日に右足の腫瘍を６個採る事になりました。もっと採って欲しかったのですが、そうなると入院しなければダメだと言われたのです。（違う病院でないと、入院手術が出来ないと言われたのです。先生の数が少なく形成外科の先生が１人しかいないのです。仕方がないので、少しずつ採ってもらいます。

4859 ウロボロス 2002年2月13日(水)14時44分カルテに書いてもらう　ってのは？いちえさんへ大学病院だけじゃなく　医師がひとりじゃない限りは担当医以外の医師が診る場合は「見せて。」って事になり得ますよね?　私は慢性の膀胱炎でしょっちゅう膀胱炎になるのでよく行く内科に風邪でも行く事がありますが　曜日が違うと医師が違いますからねぇ関係なくても　レックの件で色々言う医師もいますが　言わない医師も　風邪だと聴診器で胸の音聞きますでしょ？　私　右胸に線維腫で凹んでいる箇所があるんですが「コレ何？」って医師もいます　カルテには私がレックである事は書かれているのに嫌だなと思ったら　担当医にその旨　カルテに書いてもらってみてはどうでしょうそこまで　斟酌してはもらえないかもしれないけど　担当医の力って有ると思いますけどこの前　母が入院して　その付き添いに行った時も看護婦さんによって　言う事が違うので困るって　思いましたが　担当医とそれ以外の医師の間でもそう言う事があるんですね　カルテ　カルテって言うけど　その為のカルテだとわたしゃ思うのですが

4858 いちえ 2002年2月13日(水)00時54分しおかぜさんへ。ありがとうございます。わかってはいるんですけどね・・・。医者の前では、自分は「物体」になってしまうのかな？ともたまに思います。だからといって、ヘンに気をつかわれるのもどうかとは思うけれども。それは、婦人科の女医さんにも言えること・・・。最近読んだ本で、今、大学医学部では解剖の実習を人形（人体そっくりの模型）でやらざるを得ない状況が多くあって（医学部が増えたことと、献体が減ったこととで）人体モデルだけで実習してきた研修医たちは、実際の患者の前に立っても、生身の人間としてではなく、その人形の感覚で接してしまいそうになっているってありました。←全員がそう、というのではなくて。ちょっと違うけれど、テレビゲームで育った子供が、戦争のニュースをテレビで見て「テレビゲームみたいでかっこいい」と言ったとか言わないとかの報道があって、そんな感覚に近くなっているのかな？と思ってしまいました。わかってはいるんですけどね・・・。ちゃんと。

4857 shiokaze 2002年2月12日(火)23時27分 Roma-ji de ojyama shimasu. Ichie san: Ishi ga 'kanjya' san wo total ni chiryou shiyou to sureba, aruteido ishi ni 'hairyo' ga kakeru youni natte shimau koto ga aru no kamo shirema senne...'Doctor' nitotte mireba, 'kanjya' san ha 'Clinical Case' no hitotsu ni natte shimau no deshouka? Soude naku tomo, Doctor no atama no naka deha, iro iro to kansatsu shinagara, kangae wo matomete iru koto deshou kara, hoka no koto wo kangaeru yoyuu ga naino kamo shirema senne? Ichie san no houkara kara, doushitai noka wo itte miru kotomo ii no deha naika? to omoimasu keredo? Nf nanka wo kenkyuu shite iru Doctor ha kire masu kara, kiga tsuite kureru to omoi masuyo. (Roma-ji de yomizurakute gomennasai) Musume no chiryou no tame, betsu na basho ni kite imasu: Eikoku no Midland ni aru Nottingham ni imasu. (Robin Hood no densetsu de yuumei na Sherwood no mori noaru tokoro) Homepage ha yomete mo, nihon go deha kakemasen. (PC ha eigo kankyou no tame)

4856 大根 2002年2月12日(火)22時49分わ！　地震！！帰宅して、ファンヒータのスイッチ入れて着替えようとしたら、縦揺れ。すぐ止ったけど。。。　ほんの２，３分前のことです。

4855 トンボ 2002年2月12日(火)05時34分ありがとうやましさんいろいろとお気づかい、有難うございます。私は、20年ほど前心身症と診断さらたことが、あるのですが、薬はもらえませんでした。診断のときに使う問診で、医師から君は珍しい性格だね、と言われました。何が珍しいのだろうか？何とか、今は落ち着きを取り戻しました。何とか、なるべく考えすぎないようにしています。レスが遅くなりましてごめんなさい。

4854 いちえ 2002年2月12日(火)01時02分あのね・・・土曜日は診察＆消毒でした。私の担当医は木曜日しかいらっしゃらないので、診察は違う先生・・・。前回の腰のときは、手術後の診察はなしで、看護婦さんが消毒してくれただけでそのほうがいいんだけどなぁ・・・って思ってたんだけど。やっぱり、診察されちゃいました。この先生に手術後の診察をしてもらったのは２回目だったんだけど…。やっぱ、いろいろな先生に胸を見られるのは、はずかしかった…。ぷくちゃんとったのは左だけだったんだけど、「こっちは？」って感じで（でも、無言で）右もチラッと見られたりして・・・。で、「今度はどこやるの？」って聞かれて、「腰」って答えたら「見せてみて」って。カフェオレくんも「いちばん大きいのは、どこ？」って聞かれて・・・。おしりのカフェオレくんは、担当医にも直接は見せたことなかったのに（涙）。もっとも、担当医には、腰が痛くて注射されちゃったとき（←腰に）、半分ぐらいは見られているかもしれないけど・・・。なんかね、ちょっと悲しかったの。なんでこんなにあちこち見られちゃうんだろう・・・って。その先生、悪い先生じゃないと思うし、症状を見たかっただけっていうのはわかるんだけど・・・。むちゃくちゃ複雑な気持ちです。彼は確か、Ｊ大の講師だったと思うんだけど、だからそれなりにレックに関する知識はあるみたいだったけど・・・。私がワガママなだけなのかなぁ・・・やっぱり。いいトシしてはずかしいだなんて・・・。やっぱ大学病院には行けないや・・・。

4853 大根 2002年2月11日(月)17時07分 re:骨髄バンク「臓器提供や献血は問題ない」ということは聞いていますが、骨髄移植については私は情報を持っていません。 (財)骨髄移植推進財団　のHP　http://www.jmdp.or.jp/　で、ドナー登録の条件の案内ページ　http://www.jmdp.or.jp/reg/donor_joken.html で、「以下の方は登録をご遠慮ください」という条件の中に >>病気療養中または服薬中の方（特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方）とあるのをみると、「レックリングハウゼン氏病を「慢性疾患」として遠慮いただいた」　というところだと思いますが、レックリングハウゼン氏病を研究なさっている教授や医師にお伺いしてみないと、それが正当なものなのかどうかは、わかりません。ちなみに献血も、腕の神経線維腫を聞かれて、レックだと答えたら、あるところでは断られたのに別の場所では問題なかったという経験がある方がいらっしゃいます。

4852 プロフェッサー 2002年2月11日(月)16時02分骨髄バンクこんにちは、私はレックの41歳男性です。献血はすでに200回を超えました。でも過去に骨髄バンクに登録して最終段階まで（提供の段階）でレックであることにより拒否されました。および登録の抹消もされた経緯があります・現在でもそうなのでしょうか

4851 松川俊朗 2002年2月11日(月)15時49分レックの関心の低さと差別いよいよ来月始めに都立病院にて今回で7回目　そして全身麻酔は5回目くらいになるとおもいます。今の病院は　口腔科、耳鼻科、そして　皮膚科　形成外科　今は　形成外科耳鼻科　そして　皮膚科に押せはになっています。いぜんは皮膚科にいったときけられましたがいまげんざいの担当の先生はとても言い方にめぐり合えて安心しています。そしてひとりでも多くのかたがめてもらえるよういにせてめらえたらとおもっています。2年まえまでは、医療費が無料でしたが2000年（平成十二年度）から有料になり生活も大変、国がもうすこしかんがえてほしいと思っています。レックの皆さんおたがいにちからをあわせがんばりましょう　よろしく

4850 大根 2002年2月9日(土)18時54分もろもろ　３９アンパンママさん：新村教授の診察をお受けになられたのですね。いろいろ文献を読むより、やはり第一線の先生に直接おたずねになり、回答をいただくほうが安心できると思います。美夢鈴さん：ご無沙汰です。　その後、お怪我のほうはいかがでしょうか？私も薬局で言われるんですよ。血圧の薬３種類だから、高血圧のご年輩の方と一緒になると「その歳で高血圧ですか？」というぐあいです。うさぎ君： HP苦心しているようですね。ゆっくりで良いですよ。今日は定期通院でした。近所の先生です。１月下旬に採血検査していたのですが、なんと検査データをプリントしたものを、私が言わないうちからくださいました。「私とNF1」に書いてありますが、私のことを「レックから来た高血圧症」と診断した先生に見せるためでもあるようです。

4849 アンパンママ 2002年2月9日(土)17時12分やっと行ってきました！！ずっとずっと後ろ向きだった私ですが､やっと新村先生に診て頂いてきました。いろいろと不安に思っていたことに、きっちりと回答をいただいてなんだかとてもすっきりして帰ってきました。もっと早く行けばよかった・・・。でもでも新村先生に診て頂くのって私にとってとっても勇気がいることだったんです。今回はやっと主人も一緒に話を聞くことができました。行く時の車の中で､１型と2型があるということさえ知らないことが判明し不安がよぎるとともに､主人のレックに対する関心度の低さになんだかとても悲しい気分になったりもしましたが・・。これでやっとレックに立ち向かっていけそうです。皆さんのパワーを吸収しつつ娘を守っていこうと思います。

4848 美夢鈴 2002年2月9日(土)10時11分お久しゅうございます。ほんとにひさしぶりです。以前に書きこんだ時に励ましの言葉くれたみなさんありがとうございます。最近はぷくちゃんを切除するのを、よく読みますね。自分も来週の初めに都内の病院に額にある表面積の少し大きめのぷくちゃんと言いますか？・・・ぷくの助と言いますか！それのＣＴを撮りに行ってきます。マー良い結果がでると良いですけどね｡そう言ったわけでした。追伸、ここに書き込むみなさんってもの凄く元気ですよね、夜中に書き込んでいる人ばかりだから、自分の仕事は朝がこれまた凄く早いから、その時間は爆睡してますよ。　もう一つ追伸です。先月に夜に自転車で大転倒をして今は接骨に通っているんですけど、接骨院ってなにかお年よりが多くて、直ぐにその腕はどうした？と話かけて来て何かアットホームと言いますか、アット接骨院と言った感じですよ大病院もあたたかみがあると良いですけどね。　また書き込みます。　　それでは　では　　　美夢鈴

4847 うさぎ君 2002年2月8日(金)17時03分う?ん・・・　０８６８５５はキリバン？ＨＰ作成しばしお休みzzz 今日ね、新しい眼鏡が出来たの。左目がほとんど見えていなかったの。これ以上悪くなると・・・レックと視力って関係するのかなぁ・・・(>_<)

4846 いちえ＠会社です・・・ 2002年2月8日(金)13時45分ふぅ・・・昨日、ぷくちゃん７個とサヨナラしてきました。麻酔・・・痛かったけど、先生が「すごく痛いからね?」って何度も言うわりには・・・って感じでした。ほかより、ちょっとだけ・・・って感じかな？それよりも、ぱっくんしちゃった後のときのほうが、痛かった（涙）。でも、カラダのオモテははずかしかったでしね。とくにお腹！　やっぱダイエットしなきゃ、とつくづく思ったりして。前回と同じでカラダの右側を形成外科医、左側を整形外科医（←担当医）だったので、３０分ぐらいで、あっという間に終わりました。手術中、二人の医師の会話で、ちょっと疑問に思ったこと（「ってどうい意味なのかな？」って）があったのだけど、そういうときって、今ココで聞いていいものかどうか、悩んでしまいます。別に、あとから聞いてもいい程度のことなので、今度の診察の時に聞こう、とは思ってますが。タイミングって難しいですよね?。昨日は、夕方から家にいたので、ＡＤＳＬをつなげようとしたのですが・・・。ＦＤドライブがハードに認識してもらえなくて。。。ＬＡＮカードはＦＤがないとインストールできない・・・。「だって、コレをこうすれば、普通はインストールしてくれたじゃない！」とパソコン相手にプンスカプンです。やっぱＸＰはよくわからないや。。。明日からの３連休に格闘します（苦笑）。

4845 やまし 2002年2月8日(金)11時46分トンボさんへがんばってください。怖いときは、はっきりいったほうがいいです。私も、結果がでるまではしんぱいでした。しんぱいするなということは、むりですよね。いまわたしも、パニック障害で精神科で薬をもらっています。不安と鬱状態です。よくなったり、わるくなったりを、繰り返してます。ひどいときは、薬をふやしてもらいます。つらいときは、受診されては、いかがでしょうか。

4844 大根 2002年2月8日(金)08時15分もろもろ　３８マリアさん：いらっしゃいませここだけじゃなく、リンク先それぞれもよろしくお願いしますね。いちえさん、美貴さん：抜糸まで　お大事にね。

4843 マリア 2002年2月8日(金)03時07分はじめましてはじめまして。レックリングハウゼン病について知りたくて、ここに来ました。（こちらのＨＰには何度も来ましたが、カキコは初めてです。）リンクも見に行き、こちらにカキコする前にみつばちさんのところでカキコしてきました。娘のカフェオレ斑が増え続け、医師からも少しこの病気について説明がありました。ただ、まだ診断されたわけではないのですが・・・。顔にあったものは、去年の11月に切除する手術をしました。他の場所にあるものはまだ、何も考えていません。ＨＰがあり、本当に助かりました。また、来ますね。

4842 トンボ 2002年2月8日(金)01時57分・・・・・・・ごめんなさい、先日書込みをしようとネットにつなごうと思ったら、プロバイダーの馬鹿タレがパスワードがちゃうでとほざくので、書込みが出来ませんでした。　改めて、やましさん、狭いところは、とても怖いけども頑張ります。結果の事は、なるべく考えないようにすごしたいと思います。気がとても弱いモノですぐ落ち込んでしまうのです。診察の当日も病院に御財布を忘れて出かけてしまい、サザエさん、状態になってしまいました。平静を装っていましたが、やはりダメでした。　最近数時間のサイクルで躁鬱状態になり少し、ヤバイかも、とくに本日はひどかったです。なんか風が虐めにあっている時の風に似ていたセイかもしれませんがとにかく、最低でした。こんな状態ですので、ガラス清掃は止めています。本当なら８歳の時に殺されていたのですから、この３０年はおまけみたいなものですからいつ死んでも良いのですけども、作業中に死ぬのは、会社にも御客さんにも迷惑が掛りますしね、なんとか、気を取り直してますけども、いったい私はどうなってしまうのだろうか、

4841 大根＠会社＠お茶中 2002年2月7日(木)16時08分 Re:NNFFの日本語版ＮＮＦＦのＨＰがあるサーバーは、日本語対応のサーバーではないので、ＮＮＦＦのＨＰ内の日本語のＦＡＱは紙に印刷してスキャナで取り込んだ画像を表示していますので、読みにくいところが多いと思います。あのコーナーの５頁目にある　８００?＊＊＊?＊＊＊＊　はＮＮＦＦの相談受付窓口の電話番号ですが、アメリカ国内から掛けると通話料無料の電話番号です。（日本でいう　０１２０?＊＊＊＊＊＊と同じで、ＮＮＦＦが通話料を負担します）この「８００?＊＊＊?＊＊＊＊」は日本からは繋がらないはずです。アメリカ国外からの問い合わせ電話番号もどこかに掲載されているはずですが当然　英語でのやりとりになります。（通話料も掛けた人持ちです。日本から掛けたら当然アメリカまでの国際電話料金です）講演会ダイジェストからリンクしてある先の内容は、私が見た限りではもともとＮＮＦＦのＨＰに有ったＦＡＱ（英語版）のうち代表的なものを各国語に翻訳したもののうちの日本語頁のようです。

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Modify 2002. Feb. 16