ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 3月16日から 3月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5080 ドラ 2002年3月19日(火)13時38分初めまして最近PC始めたドラと言います(^▽^)v27歳神奈川に住んでる二児の母です。ネットで検索したらこのHPの存在をしり遊びに来てみました☆ 私は弧発なので周りに同じ人いなくて、余りこの病気に詳しくありませんが、これからお願いします。今の所子供達は遺伝してない様子です。(2箇所位カフェオレ班はありますが…) 出産時に異常が出るかも!?と大学病院に移されました。そこでそんなに凄い病気だったんだ…と初めて思いました。目に見える病気なので色々嫌な思いするけど、このHP見付けて心が軽くなりましたo（＾‐＾）o またちょくちょく遊びにきますね。

5079 ハムちゃんママ 2002年3月19日(火)09時20分ごめんなさい途中で切れてしまいました。メ～ル暦がまだ１週間なので・・・あんずさんお返事ありがとうございました。たくさんの人が同じ悩み・抱えているんですね！今は娘とたのしくすごします。また、落ち込む時があるとおもいますが・・・こんな私ですがこれからもよろしくお願いします

5078 ハムちゃんママ 2002年3月19日(火)09時08分ありがとうございます。大根さん、トンボさん、いちえさん、お返事ありがとうございます。っすご～くうれしかったです。今まで、自分１人だけだとおもっていたので・・・・

5077 あんず 2002年3月19日(火)09時05分ハムちゃんママさんはじめまして。私が父からの遺伝でレック、そして息子がレックです。息子は１歳３ヶ月になりますがまだ歩きません。まだ正常発育の範囲内と言われてますがこの先どうなるかわかりません。カフェオレ斑も増え続けています。だから不安でいっぱいです。でも息子がかわいっくてたまりません。大好きです。毎日ムギュって抱きしめてます。つらいことがあったら大根さんをはじめ他の皆さんのHPではきだしてみましょうよ。いろいろなアドバイスもらえるし、こんなこと思ってるの自分だけじゃないんだってわかると少しは気持ちが楽になりますよ。私にも来月から幼稚園の娘がいます。口下手で内向的な私は、娘の入園を機会に少し積極的に変身しようと思ってます。息子が入園する時にむけてのプチカミングアウトもするつもりです。こんな私ですが宜しくお願いしますね。

5076 大根 2002年3月19日(火)01時27分ハムちゃんママさん：いらっしゃいませ。いろいろ　不安があるかと思いますが。。。　お子さまには自然に接するようにしてください。カフェオレ班以外の症状の有無にも依りますが。。。（いまはカフェオレ班だけのようですね）　年に１度は専門医の診察をお受けになった方がいいと思います。（診断なさった先生と相談してくださいね）「自分が強くならなきゃ」とがんばりすぎないでください。いろいろ　聞いて欲しいことがあったら　ここに書き込んでください。他のHPともども　よろしくお願いします。

5075 トンボ 2002年3月18日(月)23時34分いっしょに強くハムちゃんママさん、大丈夫ですよ！ココに限らず全てのＨＰの方達は、ハムちゃんママさんの良き理解者であり大の友人ですよ！私も生まれてきて良かったと思ってます。だってとても素敵な仲間に会えたんですもの、良かったに決まっています。確かに、虐めはあるかも知れません、でもそんな虐めよりもと大きな愛情でつつんであげて下さい　坂本九さんの歌に、一人ぼちじゃないんだ！まだ知らないだけなんだ！語り合い、信じ合う友は、きと何処かで、何処かで待っている！と有ります。皆一人じゃないんです。皆待っていたんです。御子さんを、素敵な愛情でつつむ為にも、いっしょに強く為りましょうね。　其れから、お子様の御入園本当におめでとう御座います。きっと沢山の素敵な御友達に、出会えますよ。

5074 うさぎ君 2002年3月18日(月)23時05分ＨＰにうさぎ君の作品を載せました毎度・・・うさぎ君です(*^^)v うさぎ君の作品載せました。日記帳にあります。是非読んでね。中学生の頃からの作品だよ(^^♪

5073 いちえ 2002年3月18日(月)18時26分泣かないで・・・。ハムちゃんママさんへ♪ どうぞご自分を責めないで。。。強くならなきゃ、と頑張りすぎないで、ご自身にも、優しくしてあげてくださいね。私は、遺伝ではないけれど、うまれてこれてよかった、って思ってます。

5072 ハムちゃんママ 2002年3月18日(月)16時24分はじめまして初めて書き込みさせてもらいます。私には6月に4歳になる娘がいます。娘がレックです。私からの遺伝です。遺伝してしまうと言う事がわかったのが妊娠８ヶ月のときでした。もの凄くショックでした。でも、50％の確率に賭けました。しかし、レックでした。娘は背中に大きなカフェオ‐レ班があり、あとお腹に少しあります。私自身カフェオーレ班だけ？しかないのですが娘のことが心配です。私のせいで・・・この春、保育園に入るのですが虐めとか心配です。私がもっと、自分の事・勉強していればと思います。最近、娘と主人に申し訳なくて泣いてばかりいます。私はこの子の事、生んでよかったのかな～とも思ってしまいます。ダメな母親です。私自身が強くならないとだめですよね！こんな私ですがお友達になってもらえますか？

5071 ゴロママ 2002年3月18日(月)15時27分まどまどさんへまどまどさん、始めましてでしょうか?(間違っていたらごめんなさい) ゴロママと申します。私自身がレックです。息子さんのゴンちゃんのインフルエンザ大変でしたね。下痢を起こすと体力が消耗してしまいますから栄養のある物を食べさせてあげて下さい。ご質問の切除跡についてですがまるっきり跡が消えて無くなるという事はありません。ただ手術直後は縫合跡が赤く目立ちますが、歳月がたつにつれて赤味が取れて皮膚の色と同じくなるので目を近ずけてじっと見ないと分からない程度にはなります。(傷跡の一本線が見える程度) それとやはり場所によって赤味が取れる歳月がちがうようです。一年半ぐらい前に両足の線維腫を切除したのですが、足の甲部分は赤味も取れほとんど目立ちませんが、太ももや膝小僧は今だに目だちます。赤味では無くなんとなくどす黒い感じですよ。私は普段下はジーパンやスエットパンツしか穿かないので足の甲部分よりも空気や太陽に触れる事が少ないからでしょうか? 同じ日に手術をしたのに不思議です。お医者さんによっても縫合が上手い先生と下手な先生がいらっしゃるのでは? 上手い先生はやはりあまり目立つ事のないように細かく縫合してくれると思います。こんな事しか書き込み出来ませんが参考になりましたでしょうか?

5070 まどまど 2002年3月18日(月)10時56分質問！こんにちは。息子のゴンちゃんインフルエンザから復活して数日後から数日間下痢症になってしまってまたバタバタしてやっと落ち着きました。強いようで以外と繊細な我が子です。ところで切除手術を受けた皆様傷跡どうなってます？私は昨年末に足の親指側の土踏まずと甲の間にあったやつを切除したんだけどいまだに目立ちます。まあめったに人様に見られる場所ではなのでいいのですが子供が大きくなればお腹や背中そして育ちつつある首にできた奴を取りたいのですがやはり足とおなじでなかなか消えないのでしょうか？それとも部位によって違うのでしょうか？ちなみに幼い頃うけた盲腸の手術後は今もくっきり残っています。私は跡が残るたいぷなのかなぁ。

5069 うさぎ君 2002年3月18日(月)08時21分医療負担・・・　医療負担が来年４月から３割になるんだよね？うさぎ君の場合は医療受給証があるので同月一回１０００円まで。２回支払うとあとは無料です。だから、ＭＲＩを撮ったり、投薬があったり、外来オペがあったりした日は助かるの。これから始まる外来オペに向けて心の準備をしておかなくては。本番に備えていろいろやっていくのかな？

5068 大根 2002年3月17日(日)23時28分 RE:150円私も昨年11月に日帰り手術をうけました。取った神経線維腫は７個でして、消毒、抜糸に３回通いましたが、１回目が２６０円、２回目、３回目が２５０円でした。（健保本人　２割負担　１回目は消毒＋ガーゼ交換、２回目は半抜糸、３回目は本抜糸）３カ所だから、私の場合の約半額だった　と言うわけではないでしょうけど。。。。

5067 エテルナ 2002年3月17日(日)23時19分１５０円　先日、３カ所の抜糸をすませて来たのですが、払った金額が１５０円（安っ(^◇^;)）（２割負担）抜糸+傷のテープ止めってこんなものなのでしょうか？　　　　　◇ 色んな癖が有るんですね。自分は、足の爪剥がすんですよねラジオペンチで... 小指なんかは、いつも爪が無いような気がします（爆）手の爪も噛むんで、気にしていたのですが最近の書き込みを読ませて頂いて安心しました。でわっ

5066 大根 2002年3月17日(日)15時45分龍羅様湘南地区在住ならば、第１弾として、近所の開業医で紹介状を書いていただいて、新橋の慈恵医大に、火曜日か木曜日の午前中に行かれるとよろしいかと思います。（慈恵医大については　このＨＰのリンク集から慈恵医大のＨＰをご覧下さい）

5065 龍羅 2002年3月17日(日)01時25分大根様こんばんわ！！こちらは神奈川県の湘南地区です。でも近県で良いお医者さんのいる所でしたら、どこへでも行くつもりです。お手数をおかけしますがよろしくお願いします！

5064 はなはなピョン 2002年3月16日(土)23時23分ありがとうございます！大根さん、ウサギ君さん、いちえさん　ありがとうございました！彼女とはこれからもいいつきあいをしていきたいと思います。いろいろレックリングのHPを調べ、噂してる人にも説明しました。私も彼女となかよくするために病気についての知識も必要だと思います。また、わからないことや悩んだりしたら教えてくださいね。

5063 みみ＠ 2002年3月16日(土)14時37分なるほど！　平成１４年って意味があったんですね～真剣に何か特別な意味があるのかな～と考えていました。最近は、西暦で考えてしまうので年号の事は、頭から抜けていました。　今日は、マーカスオフ会ですね～私も行きたかったな～って仕事中ですが思ってしまいます。さーて今日は何時に終れるかな？？？　オフ会に参加される皆様、十二分に楽しんできて下さいね。楽しい報告を期待していまーす。

5062 大根 2002年3月16日(土)12時15分もろもろ　４４龍羅さん：お住まいの地域はどちらでしょうか。差し障りがない範囲で書いていただけるといいのですが。。。。このHPのリンク集の「大学病院検索」が使えるかもしれません。ニューコースさん：受験　お疲れさまでした。合格を祈念いたします。みみさん：単純に「平成１４年度」の「⑭」なんじゃないかな。。。。今日はマーカスオフ会。出かける前にやることをタイムスケジュール組んでやってます。関東地区では昨日、春一番も吹きました。桜の開花宣言も出始めましたね。

5061 ちみ 2002年3月16日(土)10時03分ニューコースさんへニューコースさんこんにちは私はニューコースさんと同じ歳の息子を持つ母です。受験お疲れさまでした。合格することを心からお祈りしてます。息子はまだ掲示板などには登場していませんが、いつの日か書き込みとかするようになる日が来ることを願っています。その時はよろしく御願いしますね。女の子相手だと照れまくるかな？(*^_^*)

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2002. Mar.22