ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 3月19日から 3月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5100 更沙 2002年3月21日(木)15時52分ニューコースさんおめでとうこんにちは、ニューコースさん合格おめでとうございます。これから新しいせいかつの始まりですね。病気の事など不安な事もあるでしょうが楽しい事もたくさんあると思います。たくさんの出会いもあるし、ニューコースさんのよさを分かってくれるひともきっといるから、高校生活と楽しんでくださいね☆

5099 大根 2002年3月21日(木)01時20分ドラさんへのびたさんのところでもコメントしたけど、神奈川在住ならば。。。このHPのリンク集のうち　医療関係リンクをご覧下さいな。

5098 ドラ 2002年3月21日(木)01時14分またまた続けてごめんなさい私は、この病気に関して無知すぎです‥。(難病指定とここで初めて知りました) 今度、レックで有名な病院できっちり検査して貰うつもりです。自分の今は、どの程度のもんだかやっぱり気になりますし‥。いい助言お願いしますm(__)mちなみに神奈川湘南地区在住です。

5097 ドラ 2002年3月21日(木)00時20分おめでとう♪ ニューコースさん>合格おめでとう（≧?≦）v頑張った結果ですね! 話しておきたいのなら、病気の話されてみたらいかがでしょうか!?(染色体の病気なので伝染する病気ではないetc‥) もしそれで離れられたとしたら、その人とはそれまでの人って事でしょ?(内面では見れないって事) 人間、(悲しいけど)誰でもみんな仲良くなんて無理ですからね。(私だけ!?) どうか本物を見付けて下さい。(なんだか偉そうにごめんなさい) 大人になれば外見などでみる人は少なくなりますよ。

5096 大根 2002年3月20日(水)23時59分体育の授業ニューコースさん：脊椎にステンレスのロッドが付いているのでしょうね。となると、背中を丸めるなどの運動では若干制限があるのかな。もしそうなら、体育の先生には必要に応じて事情を話しておけばいいと思います。＃　側彎の手術を受けたことがある方、差し障りがなければ　ご自身はどうしていたか　　書き込んでいただければ幸いです。

5095 ぽんた 2002年3月20日(水)23時15分大根さん、ありがとうです♪ 　大根さん、いろいろ詳しく、パソコン＆ネットの事、教えて下さって本当にありがとうございました。多分、念願の、祈願のＡＤＳＬでネットに繋げる事が出来るようになりそうです。　実際に大根さんに会ってみると、とても気さくなお兄さんで、いろいろ話が出来ましたので嬉しかったです。　お仕事、お忙しいでしょうが、また、チャットでお相手して下さいね♪ 　それでは♪　　　　※この書き込みには、レス不要ですので、、　読んでいただくだけでね♪

5094 Mirage　Cyborg 2002年3月20日(水)23時03分おめでとうニューコースさん合格ですね！！ 3年間、頑張ってください！

5093 みゆ 2002年3月20日(水)22時53分合格おめでとうございます。がんばって勉強して結果が出せてよかったですね。うちの娘の場合中学校時代は転校生で言葉の違いから「ぶりっ子」といわれていじめにも遭ったらしい（あとできいた）のですが高校では生徒会で学校行事を中心になって企画するなどとても楽しく過ごせました。高校生はおとなです。ささいな違いをあげつらっていじめるようなことはもうないのでは・・・・？自分の個性を発揮して楽しく過ごしてほしいです。病気のことはいっきに言わなくても「そくわんの手術をしたので体育は見学することもある」等々必要に応じて説明すればいいのでは。もちろん話したい気持ちがあり受け入れてくれる雰囲気があれば話していけばいいと思いますが。高校生って「どんな体の人か」より「どんな考えの人か」に関心をもってくれるんじゃないかな。ニューコースさんの人間性に惹かれてくれる友達が必ず見つかると思うの。楽しみにしていてね。

5092 ニューコース 2002年3月20日(水)21時15分有難う御座います有難う御座います。早速ですがカキコさせていただきます。今度入学する学校は、入学後スグに宿泊学習があるらしいのです。それで、もう高校生だし、病気のことは自分で言う事にしたのですが、何を重点に説明して良いか分からなくて… でも、３年前に側湾の手術をしたので体育の授業は準備運動しか受けられないと言う事は絶対伝えたくて…スミマセン、グチャグチャな文章で…今の所、このような不安があります…

5091 大根 2002年3月20日(水)21時05分ニューコースさん合格おめでとうございます。どうぞ　カキコしてください。

5090 ニューコース 2002年3月20日(水)20時47分結果は… 皆さん、こんばんは。今日公立高校の合格発表がありました。結果は………合格！！！！できました☆ 応援してくださった方々、有難う御座います。そして、入学が決まって、大きな不安があるのですが…ここにカキコしてもヨロシイでしょうか…？スミマセン、暗い話で…

5089 大根＠会社 2002年3月20日(水)18時57分レックかりんさん：ここをはじめとするＮＦ１関連ＨＰで、「私もレック」というときの「レック」は「レックリングハウゼン氏病」のことを言うのはご存知だと思います。このＨＰの「ＦＡＱ」に記載してありますが、「ＮＦ１」（神経線維腫症１型）が「レックリングハウゼン氏病」のことです。「ＮＦ２」は「神経線維腫症２型のことです。ですから「レック」というときは１型のほうを指します。また　しーたかさんがＮＦ１だとした場合、しーたかさんの年齢的に考えて、これから先は、私の経験からは多少（個人差がありなんともいえないのですが）神経線維腫というイボ状のものが増えるくらいだと思います。詳しいことは　しーたかさんの主治医の先生に聞いてくださいね。あるいは　このＨＰのリンク集から「難病情報センター」の症例解説ページを見に行ってください。

5088 かりん 2002年3月20日(水)16時11分こんにちは自己紹介帳に記入させて頂きました。名前はしーたかの名前で。しーたかの体にはイボのようなものがあって「レック？？」と聞くと「そうだよ」というけれど、大丈夫なんでしょうか。「レック」と言ってもちょっと違うのかな？？２種というものになるのでしょうか？？ http://ktplan.net/pure1225/

5087 クララの母 2002年3月20日(水)08時30分まどまどさんへ手術の跡について１０年経っても、くっきり残ってるのを見たことがあります。まるで最近手術を受けたような傷跡でした。どうも、手技の範囲ではないように思われます。例えば、ブラックジャックのような傷跡でも、何年か経てば平らになりますよね。　明らかに違いました。傷そのものは縫合も細かかったし、悪くないモノでしたよ。どうしてそのようになるのか、まだ調べていません。いつかわかって機会があったら、カキコミしますね。表現の仕方が難しいのだけど、傷跡が硬く残る事は、レックの場合　悪い事とは言い切れないこともあるように思われます。こうやってお返事入れるのは久しぶりかもしれないなぁ。

5086 大根 2002年3月20日(水)02時32分もろもろ　４５ドラさん　いらっしゃいませ他のHP共々　よろしくおねがいしますね。まどまどさん：私の場合、10年前に手術したトコは、本人でも「この辺だよな」と探さないと判らないくらいになっています。昨年の11月にやったところは。。。ようやく　周囲の皮膚と色がなじみ始めてきたところですが、やはりまだ目立ちます。部位にも依るのでしょうし、形成外科の手技を持っていらっしゃる先生の手術だと、早く目立たなくなると思います。（私の場合10年前は右顎１カ所、、昨年は背中７カ所）

5085 まどまど 2002年3月19日(火)22時27分ゴロママさんへ・ハムちゃんママさんへゴロママサン：ありがとうございます。その部分によって違うしもっと時間を置かないとだめですね。あせらずに待ちますハムちゃんママさん：私の３歳になる息子ゴンも私からの遺伝でカフェオレ斑があります。（お臍の横と背中に目立つものが１個ずつあります。）今スイミングスクールに行っていますが周りのお友達に別に何も言われてないみたいでみんなと楽しく泳いで（？）います。（水遊びの方が近いかな）この春から幼稚園なので不安はありますがきっと幼い子供達は案外気にしないのかもっと思います。

5084 まきチャン 2002年3月19日(火)19時50分たぬさんへ顔にあるカフェオレ斑を隠すのには、ファンデーションを変えなくてもコンシーラの使い方で随分変わるそうです。たぬさんは、ファンデーションを塗る前にコンシーラを使っていませんか？もし、そうであれば逆にファンデーションを塗った後にコンシーラを使ってみてください。因みに私は全く、お化粧をしなくなりました。

5083 大雅妻 2002年3月19日(火)17時08分ハムちゃんママさん・あんずさんへはじめまして、大雅妻(たいがつま)です。私自身はレックではなく、旦那が母親からの遺伝でレックです。４月で５歳になる息子も遺伝でレックです。ハムちゃんママさんへ息子は昨年の４月から保育園に行ってます。身体にはカフェオレ班が、あちこちにありますがその事で虐めなんて、全然ありません。虐めなんて、気にしない方がいいと私は思います。あんずさん家の子は１歳３ヶ月の時、まだ歩けなかったです。まともに歩けるようになったのは、１歳６ヶ月の時です。正常発育の範囲内は、目安程度に考えた方が良いのでは？と私は思います。私自身、レックの事をよく知らないまま子供を産みました。今はレックの事を知りましたが、後悔やショックは無いですね。なぜなら…、息子を産んでよかったって思っているから。

5082 たぬ 2002年3月19日(火)16時17分ファンデーションについてこんにちは久しぶりにおじゃまします。先月、お腹にあった神経線維腫を取りました。普通、注射打たない箇所に麻酔注射打たれるから、すごく痛い！！　結構成長していたので、８針縫いました。こんなに痛い思いをしても、再生したりするんですよね～。既に前に取った箇所が再生してしまった･･･ところで、女性の方にお伺いしたいのですが、私は顔や首にカフェオレ斑があるのですが、コンシーラやカバー力があると言われているファンデをいろいろ使ってみるのですが、どうしても隠せないんです。何か、お勧めのファンデがありましたら、教えてください。よろしくお願いします。

5081 ドラ 2002年3月19日(火)14時50分続けてすみません過去ログ読みました。はなはなピョンさんの周りの方と同じ意見で、私のカフェオレ斑のことで母が保健所に行ったら、二十歳まで生きれるかどうか…と言われたそうです。今27歳。元気です!! なぜその様な不安をあおる発言をしたのか!?あまり認知されてないからでしょうね。後から聞いたときは悲しくなりました。

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Modify 2002. Mar.22