ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月 8日から 4月 11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5220 あいあんマン 2002年4月11日(木)21時13分はじめましてです。はじめまして。あいあんマン２４歳女です。質問があって来ました。私は小学生の時に受診して以来レックに関わる医師には診察してもらっていません。今のところ症状はカフェオレ斑だけみたいです。でも４年前くらいから小豆大のムニムニしたものがお腹に二つ。コレっていわゆる線維腫瘍ですか？痛みはありません。大学病院にいったら取ってくれるのでしょうか。色々この病気のせいで親との喧嘩とかもあったり落ち込むこともあり症状がないため病気から目をそむけていました。でもこの歳になって向き合わないと駄目だと思いはじめました。お腹のムニムニの正体が気になります。取るとなると縫ったりするんでしょうか？痛みがなけりゃそのままの方が良いのかもしれませんがそれがあることによって私の気持ちが沈むなら取ってくれ！と伝えたら取ってくれるのでしょうか…？町の皮膚科じゃ取ってくれないですよね？治療法について教えてくれれば嬉しいです。直接メール下さってもかまいません。お願いします。

5219 PIPI 2002年4月11日(木)18時47分久しぶり。こんちわ。ひさしぶりです。自動リンクに登録してくれてありがとう。子供の入園式も無事に済みました。またＨＰに来てください。

5218 たんぽぽ 2002年4月11日(木)18時11分おめでとう☆ 　かぁやんさん　　　１０００００　キリ番　おめでとうございます。

5217 ゴロママ 2002年4月11日(木)12時35分えへへへへ ↓のカキコミ一桁違ってましたね。１０００００と９９９６８でした。いつもおバカ私です・・・(^^ゞ

5216 いちえ 2002年4月11日(木)11時21分１００５０だった。朝、会社でプリンを食べながら、なんとなくＨＰめぐり。おいおい。。。って。

5215 みゆ 2002年4月11日(木)10時58分しってるぞかあやんおめでと執念のわけをあたしは知ってるぞ・・笑

5214 露草 2002年4月11日(木)10時12分だいこんさん、しおかぜさんへありがとうございます。次男の事は形成の先生に相談して、皮膚科にも診てもらえるようにお願いしてみます。露草は昨日、MRを撮って来ました。(CTとレントゲンは前回撮りました) 結果が出るのを待って、診察です。先生が、学会で休診があるので、２３日になります。その時に、手術の方針など決まると思います。確かに、形成の手術跡は綺麗になっていますね。前回(６年前)の傷跡も、ほとんど目立ちません。当時、次男が生まれて間もなくだったので、精神的にかなり辛かったです。今回も、入院したら辛いのは同じだとは思いますが、子供達ともよく話してみます。

5213 ゴロママ 2002年4月11日(木)09時21分おめでとう♪ やぁかん!１００００キリ番ゲットおめでとう♪ ８時にアクセスしたら９９６８でした・・・掃除・洗濯をして今アクセスしたら１００１５! っていう事はみなさん１００００ゲットを狙ってこまめにアクセスをしていたのね。(^^ゞ

5212 りんご 2002年4月11日(木)09時18分おめでとう！かぁやんさん　１０００００　おめでとうございます。私、朝早くから起きて、ずーとPCの前にいたのにー。他のHPで、遊びすぎてしまいました。

5211 ドラ 2002年4月11日(木)08時56分残念１０００００ヒットおめでとうございますm(__)m 私は１００００２でした(T-T) 今日から娘は一人で幼稚園です。娘はへちゃらな顔でバスに乗って行っちゃいました。なんだか、悲しいぞ。泣かれても困るけどね…。(勝手なドラです^^;)

5210 かぁやん 2002年4月11日(木)08時50分１０００００ごめんね　さえちゃんＯ(≧∇≦)Ｏイエイ！！１０００００はかぁやんだよ～♪ ちょっと他に行っては戻ってきて・・・しちゃったけど♪ いただきましたぁ！！

5209 ｓａｅ 2002年4月11日(木)08時45分１００００１だった１００００１だったよ～１０００００はだれだったのかな～ (~ﾍ~;)ｳｰﾝきになる～

5208 だいこん 2002年4月11日(木)08時20分まもなく「１０００００」アクセス現在　アクセスカウンタが「９９９７７」です。まもなく「１０００００」を達成します。（お昼頃かな？）皆さんのおかげです。ｍ（＿　＿）ｍ「９９９９９」「１０００００」「１００００１」の方、記念書き込みをお願いしますね。（ズルはだめだよ　（＾＾；；；；；　）

5207 しおかぜ 2002年4月11日(木)01時34分だいこんさん、露草さんへこんにちは、だいこんさん、 HP復旧、おめでとうございます。露草さん、新村先生は、たんに皮膚科の教授ではなく、NF1(レックリングハウゼン)　全般について知識のあるエキスパートだ、ということを参考までに申し上げます。 (海外のNF1の著名なエキスパートらといっしょに、皮膚に限らずにいろいろな文献をだしています) ですから、だいこんさんがおっしゃるように、「一年に一度は」、というのは、賢明なことだと思います。　 (お子様に合併症がなくとも、安心のために)（もちろん、都合がつけば、ですけれど）あと、遺伝子解析をする理由について、多少、誤解があるように感じました。それは、NF1であることを診断するためにするわけではありません。遺伝子解析をすれば、今後、合併症がでるかどうか、今後、重度になるかどうか、などがあるていど、わかる場合があるからです。（うまく解析できれば、「欠損」の度合いがわかるからですが、ケースによっては解析そのものが、うまくいかない場合もあります）あと、｢形成｣のほうがよいわけは、ひとによって、いろいろと考えがあるでしょうね。だいこんさんの｢術後の縫い目がきれいだから｣、というのは、おもしろい印象ですね？　(事実なのかな？) ただ、皮膚下にできた神経しゅようを切除するのには、形成的なオペが必要になってきます。ただ、しゅようをとってしまってから、ふつうに縫って終わりにするわけにはいきません。毛細血管が多いために、ただチクチク、縫うだけではうまくいかないんです。縫い目に関しては、外科医にも、患者さんのために、傷をすこしでもきれいに（わからないように）縫ってあげようと努力するひともいれば、大事なオペが終わりさえすれば、あとは、ほとんど頓着しない人もいる、ということがあるように思います。　患者のケアについての根本的な哲学がちがうということでしょうか。うでのよい外科医でも、術後の傷の処理があまいところは、ちょっと困りますね。　新村教授のばあいはどうなのかな？露草さんのオペがうまくいきますように。

5206 だいこん 2002年4月10日(水)23時44分復活？やっと　サーバートラブルから復活したようだけど・・・・プロバイダからの復活宣言は、まだなんだよね。アクセスカウンタ　９９９１８でした。　秒読み開始ですね。

5205 ごんご 2002年4月10日(水)23時22分おおぉ　やっとやっと、通じたよ。よかった・よかった。

5204 だいこん 2002年4月8日(月)23時55分おしらせ表紙と掲示板でお知らせしていますが、まもなく今夜深夜２時から朝８時まで（９日午前２時～９日午前８時まで）、プロバイダのニフティで　homepage2.nifty.com のサーバのメンテナンスが行われるため、ＵＲＬに　homepage2.nifty.com　が含まれるＨＰは私のところを含めすべてアクセス不能になりますので、お知らせいたします。

5203 だいこん＠かいしゃ 2002年4月8日(月)20時07分露草さんへ露草さん自身が、新村教授の診察を受けていたことがあるのなら、お子様も１度は新村教授の診察を受けた方がいいと思います。まずはレックリングハウゼン氏病を専門とする先生の診察を受けて，その後に出ている症状に応じて他科を受診すれば良いと思います．露草さんご自身は、今は形成外科にかかっていらっしゃるとのことですが、皮膚表面の神経線維腫を切除する場合、術後の傷の綺麗さは一般的には形成外科の先生の方が綺麗ですので、たぶんそんな理由からだと思いますが、これも、お子様をお連れになった際に新村教授に質問すれば、答えてくださると思いますよ。

5202 露草 2002年4月8日(月)18時23分皮膚科と形成外科先週の金曜日に、次男の入学式に行って来ました。遺伝子検査の件は、様子をみてという事になりました。アドバイス、ありがとうございました。でも、レックの確率は高いので、担任の先生には話しておかなくてはと思っています。こちらに書き込みをしている皆さんは、皮膚科に診てもらっている方が多いのでしょうか？露草は形成にかかっています。子供の頃、何度か新村先生に診て頂いた事がありますが、理由はよく覚えていませんが形成にうつりました。(先生が海外に行ったような...) 小学校の、３，４年の頃だったと思うのですが。以前は新橋先生でしたが、今は内田先生です。やはり、皮膚科の方がレックに詳しいので、子供だけでも皮膚科の方がいいのでしょうか？今、少し迷っています。

5201 ピョン太 2002年4月8日(月)15時34分今日は不調じゃ((+_+)) 九さん、ありがとうヽ(^o^)丿顔文字うまく行ったよ(^_^;) チャットでいろいろ見せます。では・・・

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Modify 2002. Apr. 16