ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月11日から 4月 15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5240 しおかぜ 2002年4月15日(月)00時15分 RE：だいこんさんとクララの母さんのカキコミをよんで海外では、こういう文献もでています。｢NF1と高血圧｣、｢NF１と死因｣、｢しゅようと血管のもろさ｣について、以下の英文の文献をリスト・アップしてみました。　もちろん、日本でもおなじような文献がでていると思います。最初のものは、新村教授の名前がでています。参考までに。 (以上のコピーは、ただいま取り寄せ中） Lin, A E, Birch P H, Korf, B R…Niimura et al. ‘Cardiovasucular malformation and other cardiovascular abnormalities in neurofibromatosis 1 (Am J Med Genet, 2000: 95, 108-17. Rasmussen, S A et al. ‘Mortality in neurofibromatosis 1: an analysis using US Death Certificates’ (Am J Hum Genet, 2001: 68) Wolkenstein, P, Mitrofanoff, M, Lantieri, Zeller et al. ‘Bleeding: a complication of neurofibromatosis 1 tumours (Arch Dermatol, 2001: 137, 233-4 (it results from increased vascular fragility) なお、やはり英文ですが、アメリカでNF１をもつ患者さんたちの闘病の様子がよく表現されている著書があります。　そのなかでは、しゅよう治療中に、別のところにできたしゅようの増大に気がつかずに死亡したわかい患者さんについてでています。 Joan Ablon 'Living with genetic disorder: the impact of neurofibromatosis 1' (First Published 1999) Auburn House, 88 Post Road West, Westport, CT 06881 USA

5239 さわこ 2002年4月14日(日)18時05分たびたびすみません線維腫ですが、以前まで膨らんでたのに最近しぼんでしまってるんですけど先生もしぼんでるといっただけで追及しなかったんだけどそういった症状お持ちの方ほかにいますでしょうか。ほんとにぺしゃんこなんです。皮だけは、のこってるんですけど。

5238 クララの母 2002年4月14日(日)16時35分手術後の傷跡と血管手術跡についてここのところ、手術後の傷跡についてのご意見が書き込まれておりましたね。３月２０日に私が少しだけ　傷についてカキコ致しましたし、４月１２日にはマーカスさんが手術跡について書いて下さったのですが、もう一度、カキコミを写します。『手術痕についてですが、もともとの皮膚の症状や状態によって、綺麗にならない場合もあることが解っています。』（文・マーカスさん）お医者さんがいくら手術が上手でも、綺麗にはならないこともあるのです。実は、昨晩のびたさんのチャットで、誤解が生じていた事がわかりました。誠に残念ですが、腕の良い先生に手術をしていただいても、どうにもならない、綺麗な傷跡にならない場合がたくさんあります。レックの皮膚は、つきにくいことも、いちえさんやまきチャンのカキコミでお分かりいただけてますね。もう１つ。以前どこかのＨＰでカキコミしたのですが、再度お伝えします。レックの症状の中には、皮膚がふくらんでしまうもの、下がってしまうものがあります。特に下がってしまうモノに対しては、『手術をする、そのときできる手術跡のひきつれによって、下垂を防ぐ』という方法をとることがあります。術後しばらくは傷跡が硬くなりますよね。その効果を利用するのです。　だから、もちろん、何回も繰り返し手術をすることになります。大変なことですが、今、この方法しかないんですよ。傷跡が硬く残るのが悪い事とは言えないのがレックです。傷が綺麗になることはみんな願ってやまないことですよね。でも、できない場合が多くあることもお伝えしなきゃ、誤解を生じて、もっと、辛い気持ちになってしまうでしょうから今回　再度　カキコミすることに致しました。　さわこさんへお兄さま、お若いのに残念な事でしたね。お悔やみ申し上げます。みなさんではないでしょうが、レックの方は　血管がもろいのですよ。予後の良いのがこの病なんですが、突然　命を落とす事があるのは血管が切れてしまった場合なんです。どこが、どう　もろくなるのかは　これまた　この病気の特徴のいろんな症状によって違いがあるので一概には言えないこととなります。お医者様から　『ぶつけないように。』と言われた方がおりましたがそんな訳です。何が効果あるのかな～、ごめんなさい。わかりません。心配な事があったら、どんどんここでお聞きくださいね。みなさんのいろんなお話は、必ずどこかで何かをあらわしていて繋がりがあったりするんですよ。

5237 ぽぇ 2002年4月14日(日)15時09分お久振りです。＾＾こちらに伺わせて頂きました。m(_ _)m １０００００達成ですか・・・（◎０◎）私、１００００かと見紛うた程です。凄いアクセスですね。大根さんのお人柄も大きく寄与されての事だとは思いますが、来て下さっている方々の感じも良いのでしょうね。掲示板でもいろいろあって、入り難い所もありますから。息切れせぬよう長く続けられる事を応援していますね。＾＾私の方は、父の入院手術や宙が思春期真っ只中である事などなど、忙しくなってしまい掲示板は休止しています。そうそう、リニュウアル致しましたよー。＾＾大根さんに誉めて頂いて恐縮してしまいますよっ。いろいろ教えて頂きたい事もあったのですがお忙しいのでは？と考え、独学で頑張ってみました。でも、楽しかったです。また、時々お邪魔させて頂きますね。どうぞ宜しくお願い致します。

5236 まきチャン 2002年4月14日(日)14時51分足跡大根さんの掲示板には久々の〆(^∇゜＊）カキコ♪ かぁやんさん、１０００００ゲットおめでとうございます。ヽ(゜・＾＊）＾☆．。．：＊・゜☆祝☆゜・＊：．。．☆＾（＊＾・゜）ノ

5235 だいこん 2002年4月14日(日)07時37分深謝しおかぜさん：このHPの「私とNF1」の中で、私自身の高血圧について言及している部分で、「まれに高血圧になる場合がある」という記述が抜けていました。訂正しておきました。マーカスさん: 手術についての補足　ありがとうございます。

5234 さわこ 2002年4月14日(日)07時20分はやおきだいこんさんありがとうございました。いずれにしても高血圧は、サイレントキラーで体に負担をかけるのでだいこんさんのようにコントロールするには、大切なんですよね。うちの兄の場合薬を飲んでいなかったので血管がやられたみたいです。線維腫は、少なかったのにです。

5233 しおかぜ 2002年4月14日(日)04時27分 RE：　ありがとうございます。マーカスさんお忙しいところ、ありがとうございます。教授についてのお話を聞いてほっとしました。だいこんさん高血圧はNF1の定番のような言い方をされていますが、｢まれ｣なんですか。高血圧とNF1についてはいろいろ言われていますね。

5232 いちえ 2002年4月14日(日)03時21分もうすぐ・・・今回は、１回で全部抜糸できませんでした（涙）。でも、ま、ちゃんとくっついてからじゃないと、あとがタイヘンなのであと、ちょっとのガマンです。でも、どうしても腰まわりって、動くときに負担がかかっちゃいますね。何かするたびに、傷がひっぱられる感覚（ひぇ～）。去年１回「傷ぱっくんちょ」をやっているだけに、ドキドキです（苦笑）。やっぱ、私は、あばれんぼう　なのかなぁ（笑）。今のところ、ちゃんとくっついてますけどね～。でも、ホント、去年のぱっくんちょ、のときはみなさま、ご心配をおかけしました。ココで、「すぐ病院に行きなさい！」って言われなかったら、次の診察まで、テープはって、ほっといたと思うもん。←けっこう暢気。今回、ナースさんに（だって、看護師って、なじめないんだもん）「開いちゃったら、すぐに、お電話くださいね～」って、何度も言われちゃいました（苦笑）。気をつけねば・・・。めざせ！　優雅な立ち居振る舞い！！ウロボロスさん♪ つらいですね・・・。私は、本当に、たまたま出会えた先生がよかったから。あとは、大学病院でも大病院でもなく、普通の整形・形成外科病院だったからいろいろ融通がきいたんだと思います。救急指定病院だから手術室もあったし。恵まれてはいるけれど、欲を言えば、先生がその病院の常勤医だったらもっとよかったなぁ。←大学病院から週１回来ているの。でも、その先生の大学病院に行ったら、きっと「ぷくちゃんとり」は、先生にはやってもらえないんだろうなぁ（担当医は整形外科医だから、大学病院だと私の症状の場合、形成外科か皮膚科でしょうから）。いろいろな偶然が重なってくれたんでしょうね。ウロボロスさんも、相性＆腕のよい先生に早く出会えますようにお祈りしてます。「出会い」って大切ですよね～。でも・・・本来、先生に診てもらっている腰痛。。。なかなかスッキリしません。でもさ、痛いときは「仕事、忙しい？」って聞かれ、いつもより痛くないときは「今は、そんなに忙しくないの？」って（笑）。確かにそうなんだけど、するどいぞ！　先生（笑）！！去年の７月。「とる？　いいよ！」のひとことから始まった「ぷくちゃん　とり」も、気がつけば５回目を終えました。「気になるところから、少しずつとっていこうね」が、本当に、塵も積もれば山となる！　で、今までで４６個のぷくちゃんとバイバイできました。先生との出会いも確かにそうなんだけど、でも、ココで皆さんのお話を聞いてなかったら、「手術をする」なんて、そんな勇気は出なかったと思います。本当に、たくさんのかたに、いろいろ教わって、ここまでこれました。本当に、みなさま、ありがとうございました。しみじみ思っちゃいました。。。へへへ（照）。←いつになくマジメで照れた

5231 ウロボロス 2002年4月13日(土)22時32分お久しぶりです　♪ 大根さん　もろもろ４２（３月１４日）のレスありがとうございました結局何でレセプトを書いているのか　確かめられませんでしたオペは会社の関係で無理を言って　私が休みの水曜日にお願いをしていたのですが今回　ちょっとした理由で水曜日がダメになり　ほかの日には休めないのでオペはもうしない事にしました　医師が消極的というのもありますけど何か　保険請求で線維腫にしてなくてという医師の姿勢が気になるしほんとうは背中とおヒップとか痛みがあるけど　まぁいいやぁ　と・・・・いちえさんの主治医さんの様な　話のわかるセンセ　居ないかしら・・・・

5230 ピョン太 2002年4月13日(土)19時38分外来オペ終了こんばんわ・・m(__)m １１日にオペが終わって３日目です。まだ傷口は痛いけど、仕事頑張ってます。しか～し、右腕のひじの辺りを切っているので、少し不自由です。う～ん(ーー;)

5229 だいこん 2002年4月13日(土)18時16分いらっしゃいませさわこさん：ＮＦ１（レックリングハウゼン氏病）の方は、私のように高血圧になる場合があるそうですがアメリカのＮＮＦＦというところのＨＰ（このＨＰのリンク集から行かれます）の症例解説によれば「まれ」なのだそうです。私の場合は　母方に高血圧の方が多かったので、たぶんそれも影響していると思います。（ＮＦ１は自己紹介に書いてあるように父からの遺伝です。）血圧の薬を飲み始めて４年以上になりますが、今日診察を受けてきたら、「きちんとコントロール出来ているようだし、夏場は血圧も下がるから、ちょっと朝の薬のひとつを半分のにしてみよう」ということになりました。さわこさんも血圧が高めでしたら、医師の診察を受けて指導を仰いでください。私は自分なりに減塩していて、（減塩指示は医師からもそれとなく言われています）社員食堂でトンカツやフライ類に最初からソースがかかっている時は堂々と「ソース無しで下さい」と言っています。最初は「良いの？」と聞かれたので「高血圧だから減塩してます」というと、２度目からは食堂の配膳台の係（カフェテリア方式です）の方は何も言わなくなりましたよ。きりさん：きりさんにはカフェオレ班が無いというと、きりさんはＮＦ１の可能性は低いと思いますが、皮膚科の教科書に出ているＮＦ１の診断基準や、いままでのこのサロンの書き込みから考えたら悩みますね。ＮＦ１の専門医の診察を受けたいということですが、東京か埼玉ならばさわこさんが書いているように慈恵医大（新橋）の皮膚科をお勧めいたします。

5228 さわこ 2002年4月13日(土)17時37分きりさんへ新橋の慈恵医大がよいと思います。先生も詳しいのではなしがスムーズかもしれません。

5227 きり 2002年4月13日(土)17時27分はじめましてはじめまして。私の父はＮＦ1です。姉にはカフェオレ斑があるのですが、私にはありません。でも皮膚にはイボイボが1つ(発見できる範囲内ですが)。今の状態、今後の経過についてもきちんとした診断を受けたいのですが、どの病院の何科にいけばよいのでしょうか。東京都もしくは埼玉県あたりの医療機関を知りたいのですが…。

5226 さわこ 2002年4月13日(土)17時21分はじめましてはじめまして。やっとｐｃを買ってさんかすることができました。思ったより重くなくてほっとしました。わたしの兄が30代で高血圧による脳の出血によりなくなってしまいました。血管が弱かったらしいけど、この体質のせいだったなんて・・・インターネットのおかげで知ることができました。私も同じ体質なのでこれは大変とイチョウのエキスを飲もうかなと思ってます。あとビタミンＣも血管にいいらしいが、だれか体のために効くかどうかわからないけどこれしてる、ことあったらおしえてください。　

5225 露草 2002年4月12日(金)15時42分マーカスさんありがとうございます。今回の手術がどのくらいの範囲になるかまだ分かりませんが、口腔内の腫瘍を取るのがメインになると思います。体の線維腫の方は、数が多いのでまだ考え中です。入院期間も含めて、先生とよく相談しようと思います。

5224 かぁやん 2002年4月12日(金)08時49分うれしー！！ｓａｅちゃん　ドラちゃん　りんごさん　ゴロママ♪　みゆぅぅぅうたんぽぽさん　ごんごさん　マーカスさんありがと～！！！メールくれたゆうゆうもありがと～！！大根さんにたくさんの感謝をこめてアリガト♪（＊’?＾）?☆パチンこれからもよろしくお願い致します。

5223 マーカス 2002年4月12日(金)01時29分いろいろなこと４２マーカスです１６個くらい下の、しおかぜさんのカキコミ読んで、ちょっと付け加えます。形成外科は、文字のとおり、形を整えることが目的ですので、手術痕はかなり目立たないように綺麗にしてくれます。皮膚科もそうです。でもね…。手術結果について、ウーンと考えてしまうことが多いのも事実です。レックはとてもとても難しい病気なんです。レックはいろいろな合併症や、思いもよらない後遺障害が出やすい病気なのです。そこの病院の形成外科が、内科や外科、整形外科、麻酔科などとキチンと連携が取れているのか確認することも重要なようです。マーカスの場合、新村教授の病院ではとても綺麗に縫合していただきました。感謝しています。ただ手術痕についてですが、もともとの皮膚の症状や状態によって、綺麗にならない場合もあることが解っています。手術にあたっては、術後のことまで、なんでも担当医と話し合ってからお受けすることを、お薦めします。かぁやんさん　１０００００番ゲット　おめでとうございます。マーカスでした

5222 ごんご 2002年4月11日(木)22時39分かぁやんさんおめでとう　そうかあ　そんな時間だったのね。いいなあ。

5221 だいこん＠かいしゃ 2002年4月11日(木)21時38分おこたえ　＞　あいあんマンさんいらっしゃいませ。こちうらこそ　よろしくおねがいいたします。さっそく本題．お腹のムニュムニュは、たぶん神経線維腫だと思います。神経線維腫の切除手術は、局所麻酔でやる場合は大学病院でなくても、街中の皮膚科医でも、レックリングハウゼン氏病の知識がある先生なら、日帰りで取れる範囲で対処してくださる先生もいらっしゃいますよ．私の体験では、プクッとなっている部分に局所麻酔を打って切りとったあとを縫い合わせます．上手な先生なら、切った後の傷跡がわからないくらいになるように縫ってくれます。今までの書き込みにも有りますが「取りたいのがあったら、どんどん取ろうね」とおっしゃる先生もいらっしゃいますよ．レックリングハウゼン氏病を専門にしている先生の診察を受けて、相談してみてください．

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Modify 2002. Apr. 16