ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月15日から 4月 16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5260 ぽんた 2002年4月16日(火)06時56分うわ、朝早起きだな、ぽんたは。　いやー、いちえさんが、雑誌の編集のお仕事をされてるからといって、雑誌関係者の代表としてみたいな感じで謝ることなんてないですよー^^　　全然、関係ないんだし。。。（雑誌も全然違うんだし。。）　るなさん、何か腑に落ちないところがあるんだけど、苦情が言いたいんだけど言いにくい。。。との事でしたが、それでしたら、ぽんたが、ＴＥＬでその雑誌の営業部か編集部に、これからもそういう文面を掲載する事があったなら、出来ればご配慮いただきたいですって（あくまでも、けんか腰の苦情っていうような話し方ではなく、、、ですよ^^)話してもいいですよ、本当に。。　その後の事の顛末←うわ、てんまつってこんな漢字だったんだ^^汗）　は、ここに書き込みしますが。。　ここの掲示板で、雑誌名出しても全然問題ないと思いますよ。誹謗中傷をしている訳ではないのですから。。。。ね　ぽんたは、独身者の男性なので、全然、どんな雑誌か、想像がつかんのですわ。^^ 　　ＴＶのＣＭで、お子さんをお持ちのお母様が読む雑誌に、たまごクラブとか、ひよこクラブ、とか、ごっこクラブとかがあるのは知っていますが。←かなり、有名なのかな？？　ただ、雑誌の電話番号か、メアドは、メールで、教えていただければ、こういう話があるんだけども。。。という感じで、あくまでも、そうあくまでも温和な感じでコンタクト取ってもいいですよ。。　レスお待ちしてますね。うわー、この書き込みに２０分はかかったな（爆）　※タッチタイピングできひんし。。。そろそろ、特撃ちで練習しよ。。。←続くんかいな。。（汗

5259 しおかぜ 2002年4月16日(火)05時19分 RE: 国は違っていても... 露草さん、少し、露草さんの勇気をこちらにも分けてください。入院中は、ご自分のことよりも、お子さまのことのほうが、もっとご心配でしょう。母親って、そうなりますね。でも、心配しすぎないで、治療に専念なさってくださいね。 NF１の患者さんや家族の名誉毀損になるような出版物は、あせび会のような患者団体が、間髪をいれず、抗議したほうがいいのでは？イギリスでも、テレビ番組ですが、（’Casualty’という人気医療もの）NF１の患者さん(俳優)にむかって、｢この人はVon Lecklinghausen病だから、なにをしてもムダだ、｣というスクリプトがありました。それを聞いて激怒したイギリス人たちがすぐさま抗議しました。

5258 いちえ 2002年4月16日(火)00時57分雑誌・・・。確かに雑誌は文字に限りがある。。。短い文章で、すべてを伝えることは、たぶん、なかなか難しい。だからこそ、誤解のないように書く必要があります。でも、きっと、その文章を書いた人は、誤解のないように伝えるだけの知識がないんだと思います。伝える以上は、キチンと知識をもって書かなくちゃいけないんだけど、それが鉄則なんだけど・・・。そして、それをチェックする人間も、ちゃんと知識をもっていなくてはなりません。それだけの、責任があるんですよね。雑誌って。（もちろん、ホームページも「公共の場」ということを考えれば、同じで、自分の発言には責任を持たなくてはいけないですよね）「そういう編集方針」なんていうものではなくて、編集者に知識がないだけだと思います。書いてる人間やチェックする人間が、そう思い込んでいるから・・・。現実はきっと、そんなことだと思います。イラストだって、編集者がイメージを伝えて描いてもらう場合もあれば、原稿を読んでイラストレーターがイメージして描く場合もあります。今回のケースは、どちらなのかはわかりませんが、でも、そのページの担当編集者および編集長は必ずイラストもチェックしているはずなんです。それでも、雑誌に載った、ということは、チェックした人間も「そうだ」と思ってしまっているから。。。悲しいですよね。読んだ人がどう思うかを考えないで書いて＆描いてしまうこと・・・。そして、それが雑誌になってしまうこと。読者に届いてしまうこと。苦情、言ってくださっていいんですよ。編集者は、気がついてないんです。言われなければ、わからないんです。そして、以前載っているものを「参考」にしているから、「それ」が正しいって、思っちゃうんです。読者ハガキがついていたら、それに書いて送ってくださっていいんです。悲しかったと。傷ついたと。それは誤解を招くと。心配を煽っていると。匿名だっていいんです。じゃないと、わからないんです。。。きっとね。私の仕事は雑誌の編集です。対象読者は中学生がメインです。だからカラダやココロの悩みに関する記事にはかなり気をつかっています。でも、フォローしきれてないところがあるのも事実だと思っています。言葉たらずにならないように、誤解のないように、って、みんな思って、雑誌を作っているはずなんだけど・・・。傷つけてしまったこと、ごめんなさい。同じ「編集者」として、あやまりたいです。その雑誌の表現については、姉妹誌とも、何度か話題になっていること知っています。。。その話を目にするたび、耳にするたびに、申し訳ないなって思ってました。不安を煽ろうと思って、書いているんじゃないんだと思うんです。でも、そのイラストのお話は、「無神経だ」って私も思います。お母さんの不安を、和らげてあげなくてはいけないページなのに。正しい情報を教えてあげなくてはいけないのに。そういう気持ちで作っているはずだと思うのに・・・。子供が大好きな人が作っている雑誌だと思うのに・・・。本当にごめんなさい。

5257 ぽんた 2002年4月15日(月)23時44分雑誌の件で。。　そうですよね。。。。ちょっと、無神経な編集だとおもいますよね。殊に世間一般の人に目にふれる訳ですからね。。。　久しぶり、にＷＥＢ見ました。早くＡＤＳＬにしたいなあ。。

5256 ドラ 2002年4月15日(月)23時37分こんばんわるなさん>なんだかそういうのって悲しくなりますよね・・。その表現って、相談者の方の心を痛めつけてる気がします。この病気を知らない方の方が多いのに。育児雑誌ですよね!?なんだかなぁ‥と思いました。

5255 マーカス 2002年4月15日(月)23時21分いろいろなこと　４３マーカスですさわこさんへ線維腫の中身が逃亡する？？初めて聞くなあ…。でも、この病気、何があってもおかしくないので、そーゆーこともあるかも知れません。とりあえず、手術で取れます。しかし、何度も言うように、皮膚の状態をみているわけではないので、これ以上は、マーカスには言えません。医師と十分ご相談下さい。るなさんへマーカスも、その雑誌の表現のまずさについては、前から気になっていました。遺伝云々については、軽々しく表現して欲しくないのです。弧発型を遺伝と勘違いし、家庭崩壊に至った例だってあるんです。まして、レックは、皮膚症状だけの病気ではありません。大人になってから、いろいろ様々な症状が出てきます。ひとことで、かたずけて欲しくないのです。そして、いたずらに不安だけあおることも、して欲しくないのです。そういう編集方針なのかなあ？？マーカスでした。

5254 ウロボロス 2002年4月15日(月)22時40分相性ですよねいちえさん　トンボさん　レスありがとうございますそうですよね　相性がいいセンセに早く会いたいです誰とでも　スグ仲良くできる人っていますよね　同僚の女性がそうなの・・・・取引先の人と　楽しそうに喋ってるのを聞くにつけ　羨ましいなぁって思うのなれなれしいというのとは違うんだけど・・・私はすごく苦手なのよね　だからなかなか打ち解けられなくて言いたい事言えないんだな～。　自分からノックしないと返答は無いデスよね医師にも自分から　言わなきゃね・・・　言いやすい医師に会えます様に・・今はそう願っています

5253 るな 2002年4月15日(月)22時38分つけたしなんかうまく表現できなくて、言葉が足りない部分があったので・・・。今回発売の雑誌には、遺伝性の～という言葉はありません。以前買っていた妹誌の昔の記事にそのような表現があったのです。でも、書きこみしているうちにちょっとすっきりしたかな。

5252 ごんご 2002年4月15日(月)22時32分露草さんはじめまして　ごんごです「大腿部の筋を移植して頭蓋骨の筋膜に止めてリフトするという手術を受けた事があります。」その術法は　現在でも　維持できていますか？　　　ごんごは　左がね　同じような感じなんだ。・　　口腔内にあるもの、心配だよね。　痛くないですか？

5251 るな 2002年4月15日(月)22時22分訂正下の書きこみで、「充分な説明」と表現しましたが、訂正します。心配をあおるようなことや誤解を招くこと、また病気を知らない人に言わなくてもいいこと（遺伝のこととか。そりゃあ、さすがにダンナには話したけど）を書かないでほしいということです。なんか、暗い話題でごめんなさい。

5250 るな 2002年4月15日(月)21時49分ヘコんでます・・・今日はとても落ち込んでいて、ちょっとグチっちゃいます。私は某幼児のママ向けの雑誌を読んでいるのですが、まえまえから気になっていたことがあります。それは、今読んでいる雑誌の妹誌みたいなものからはじまるのですが、皮膚トラブル特集のときなどにレックのことが載っていて、ちょっと説明不足なのでは？と思っていたけれど、これで世間の理解も得られるかな？とちょっと前向きにとらえようとしていたのです。でも、今回発売されたお姉さん誌（名前だしたらまずいかな・・・）のレックに対する表現に私は傷つきました。レックでは？と心配されている母親の相談だったのですが、そこの挿絵でママがゾーっとした顔していてその横にも文字で「ゾーッ」と書いてあるのです。そして、医者のコメントもママの心配をときほぐそうとしているのだろうけれどレックの子を持つ親や、またはまわりにレックらしき子がいる、という人にとっては心配してしまうような内容（私の受け取りかたが悪いのかもしれませんが）でした。（神経系の難病～うんぬんという感じ）多分、間違ったことは言っていないだろうし、紙面の都合で充分な説明ができないのかもしれないけれど・・・すごく落ち込みました。書いてあった内容がショックだったのではなく、それを読んだレックを知らない人に誤解をまねくのでは？ということを考えてしまったのです。苦情をいいたくても勇気がもてない、なさけなーい、るなでした。

5249 露草 2002年4月15日(月)18時29分色々とあるけれどクララの母さんこ書き込みにあった、ふくらんで下がった状態が露草には顔の右側にあります。(今回これが口腔内に浸出してきたみたいです) 以前、下がった皮膚を切除し、大腿部の筋を移植して頭蓋骨の筋膜に止めてリフトするという手術を受けた事があります。手術跡はあまり目立ちませんが、手術する部位が増える為体に負担がかかりました。本当に色々な例があるのですね。マ-カスさんが書き込みしたように、自分の命を守りながら、トンボさんが言うように、ハハハと笑えるようになりたいですね。

5248 たんぽぽ（西） 2002年4月15日(月)18時23分あら---- 　こんばんは。お久しぶりです。　同じＨＮの方がいらっしゃったんですね。　以前、本名をＨＮにしていた　たんぽぽです。（爆）　まちがえやすいので今後「たんぽぽ（西）」といたします。m(_ _)m 　たんぽぽさん、どうぞお大事になさってください。

5247 たんぽぽ 2002年4月15日(月)15時50分なんだか。クララの母さんの書き込みでなぞがとけました。父が、首の太い血管にひびが入ってすごい内出血したことがありました。マッサージしてる最中です。 3ヶ月入院したかな。参考になりにくいけど一応気おつけてね。いろいろ関係してるんですね。なんかめげそうだけどがんばる。

5246 ピョン太 2002年4月15日(月)15時30分あわわ・・・こんにちわ・・・ピョン太の右腕のひじあたり・・・外来オペから５日目なのに、痺れてる(@_@) 明日抜糸の予定なので、ドクターに聞いてみよう・・・来月は第二ラウンドじゃ・・・

5245 さわこ 2002年4月15日(月)13時44分マーカスさんいろいろありがとうです。たしかに盛り上がらないのもあるけど切ることできるんですね。あとこないだ書き込んだのはいったんふくらんで盛り上がったのに中身だけ消失・？しまさに皮だけなんです。でもこれも同じなのかな。痩せたせいもあるのかな？

5244 トンボ 2002年4月15日(月)13時20分ハハハと笑えれば・・・・　遅くなりましたが、かぁやんさん１０００００キリ番おめでとうございます！ウロボロスさん確かに、乗り気じゃない医師て多いですね、私の医師もあまり乗気じゃないみたいなんですよ痛いと言っても、ま、MRIで出てませんから大丈夫でしょうと言うばかりで、あと他に、行かれて治療を受けても良いですよ。ま、定期的にMRIを撮りましょう。とは言ってくれますけども・・・中々相性の良い医者ていませんね。何時かきっと、お互いに素敵な医者に出会えると良いですね。　最後に笑えれば、ハハハと笑えれば・・・皆が辛いことも全て含めて１日の最後に笑える日が沢山あるといいですね。

5243 だいこん 2002年4月15日(月)00時52分クララの母さん、しおかぜさん補足ありがとうございます。しおかぜさんが提示してくださった文献は、割と最近出されたモノのようですね。

5242 マーカス 2002年4月15日(月)00時44分さわこさんへ続いてマーカスですさわこさんへぺしゃんこになった線維腫、マーカスにもありました。あったというのは、一昨年の手術で取ってしまったからで、今は、存在しません。ＦＡＱコーナーの線維腫の所に、「盛り上がらずにヘルニア状に柔らかく触れる物」というのがあるでしょう。ヘルニア状というのは、ちょっとくぼんでいると言うことです。これに近くないですか？？これも、線維腫の１つなんです。参考になりましたか？？もちろん、手術で取れます。マーカスでした

5241 マーカス 2002年4月15日(月)00時29分露草さんへマーカスです露草さんちょっとレスが遅れました。ごめんなさい。口腔内に、線維腫があるの？？大変ですね。大丈夫ですか？？舌にも出来ることがあるので、珍しいことではないのですが…。首から上の腫瘍の場合、耳鼻科のドクターの協力が必要な場合があるのだそうです。「クラはは」さんに教えていただきました。その辺のことも、ご確認の上、手術に臨まれて方が良いかも知れません。他の掲示板で、「命を守るのは自分だ」と、言っておられた方がいました。そのとおりだと思います。どうか、最善を尽くして下さい。マーカスでした

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Modify 2002. Apr. 16