ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月16日から 4月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5280 いちえ 2002年4月16日(火)23時49分もうすぐお風呂（＾＾）！今日、本屋で記事を立ち読みしました。でも、違うほうだった・・・・。それには、「あざ」という項目の中に「カフェオレ斑」の説明があって、写真（背中）に隣に、文章がありました。内容は・・・・そうですね。。。「遺伝性の」って言葉がつかわれていたり、やっぱりこの短い文章で説明するには無理があるな、と感じました。でも、レックのことを知らない人が調べて書くとしたら、こうなってしまうのかも、とも思いました。むずかしいですね。その特集の別のテーマのイラストで、お母さんが「ガーン」って落ち込んでいるものがありましたね・・・。内容的には「落ち込まないでがんばって」って応援している内容だったんだけど。。。るなさんが、ご覧になった雑誌のほうも、明日、見てみますね。（↓に書かれているままに、編集部にハガキを出すだけでも、ちゃんとお気持ちは伝わると思います。心ある人間なら、記事を読み返して、もう一度調べ直すはずだと思います・・・）さわこさん♪ 私は、たまたま行った整形・形成外科で、手術をしてもらってるんです。腰痛の治療の「ついでに」って感覚なんですけど・・・。担当医は、整形外科医ですが、レックの症例も診てらして、レックについて「理解」があるかたでした。イチバン最初に言われたのが「気になるところから、少しずつ、とっていこうね」って言葉だったんです。レックについては、私から相談したのではなく、先生のほうから「とる？」って言ってくださったのも、私にとっては恵まれたことだったんですけど。だから、２×１センチの大きいものから←担当医はこれが気になってたらしい。右手の薬指にあった２ミリぐらいの小さなものも、最初にとっていただきました。「大きさじゃなくて、（小さくても）自分が気になるところ、からがいいよ」っておっしゃいます。・・・素直にそれに甘えてしまっている私です。そんなふうに、考えてくださる先生もいらっしゃると思います。快く切ってくださった形成外科の先生に、お話されてみてはいかがでしょう？「できる、できない」はあるかもしれないけど（←部位とか、切除することでもっと目立つ場合もあるかもしれないので）、小さいからガマンしなくちゃ、とは思わなくてもいいんじゃないかな？って思います。「これは、とれますか？」って相談してみてはいかがでしょうか？小さくても、気になるものは気になっちゃいますもんね。私も、ドキドキしたけれど、ちゃんと言ってよかった！って思ってます。

5279 ぬあのママ 2002年4月16日(火)23時41分ハムちゃんママさんへこんにちは、ぬあのママと申します。娘さんの具合はいかがですか？40度も熱があると心配ですね。どうやら、高熱が出る風邪が流行っているようです。我が家の長男「プン」も先日入園式後に40度の熱を出し、昨日まで幼稚園を休んでいました。早くよくなることをお祈りいたします。さて、ハムちゃんママさんのお気持ちよくわかります。我が家では、プンとぬあ（1才4ヶ月　長女）の場合は、私と子どもたちが他の病院で、レックと診断された時点で、係り付けの医師に、レックのことを相談したところ、私自身が子どもたちがレックだと知っていると思ったのであえてレックですという必要はないと思った。といわれました。反対に言ってしまうと知っているのにまた言われたと私が思い嫌な思いをし、失礼にあたると思ったそうです。もし、ハムちゃんママさんが信頼されている小児科の医師ならば一度相談されてみてはどうでしょうか？勇気の要ることだとは思いますが、やはり子どものことです。頑張りましょう！子育てをしていると悩み事はつき物ですね、いえ人として生きている限りというべきでしょうか？私も昨年、自分自身とプンとぬあがレックだと判った時とても苦しかったです。「死」は思わなかったにせよ「離婚」の２文字を考えました。しかし、そうなったときに喜ぶ人がいると気づいたとき、負けてたまるか！と思いました。私自身も弱い人間です。最近子どもたちの痣が増えている事と自分の痣や疣？が増えた事に不安を感じています。そのためか心のバランスと身体のバランスが上手くとれず、薬(頭痛薬、風邪薬、胃腸薬、救心等…）が離せず、抜毛までいたっています。人は１人では生きてはいけません人と人が助け会って生きていくからこそ人なのです。と言われた事があります。苦しいとき、誰かに助けを求めたら良いと思います。まずは、ご主人に貴方の苦しみをぶつけてみましょう。それで、駄目ならこちらのＨＰに来られている皆さんに聞いてもらってはいかがですか？(上手くは言えませんが）きっと皆さんわかってくださいます。（私のようなものが生意気を言ってすみません。）私自身もこちらのＨＰに色々と書き込んで皆さんに元気付けられました。そして、最後にコケコケさん言われる様に美味しい物を食べて心をリラックスさせましょう。長々となって申し訳ありません。失礼な表現等があったらお詫びいたします。ハムちゃんママさん、同じ子どもを持つ物同士よろしくお願いしますね。残念ながら私は東海地方ではありませんが、お互いに頑張りましょう。

5278 だいこん＠まだかいしゃ 2002年4月16日(火)22時31分るなさんへ： >>（ちなみに、神経系の～て説明は正しいのですか？患者なのに初耳だった）記事の現物を確認していないので、何ともいえませんが、ちょっと説明不足のような気がします．リンク集の「レックリングハウゼン氏病とは」にもリンクしてありますが、下記を見に行って下さい．参考になるかと思います． http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/si8.html

5277 ごんご 2002年4月16日(火)22時10分ありがとう露草さん　早速ありがとう　やはり　一時的なものなんだなあ。　そうだったのかあ　ありがとう。　頬のとこ　ごんごもやわらかいよ。　ぷよん　ぷよんしてる。

5276 るな 2002年4月16日(火)22時10分ありがとうございます！みなさま、たくさんのレスありがとうございました。みんな真剣に答えてくださり、涙出ちゃいそうでした。そして、いちえさん、いちえさんは全然悪くないですよー。それに、編集についてのお話、とても参考になり、お礼を言いたいくらいなのですから。ぽんたさん＞苦情を言えないのは、るなが小心者だから。適当にあしらわれたり、どこのどういうところがいやだったのかをうまく言えなそうだったから。です。うまいとは言えませんが、ここに私がいやだなと思った理由をあげます。その１・そこに書いてあったイラストに相談者のお母さんが神経性（ここでは神経性と表現）の病気に関係あるあざがあるんだって（とそのお母さんが人から聞いたのか、調べたのか、わからないが）と青ざめているところの絵の「ゾー」という表現に傷ついたことその２・先生からのアドバイスに「神経系（ここでは神経系と表現）の難病」と表現。相談内容で、神経性の～と心配されていたのであえて書いたのかもしれないが、一般の人（とくにレックをしらない人たち）には誤解を招くのではという心配。なぜなら中途半端な理解は、時に人を差別し傷つけるからです。（ちなみに、神経系の～て説明は正しいのですか？患者なのに初耳だった）これが今回発売の○っ○クラブの内容です。以前買っていた○よ○のほうには、遺伝性の～って確か載っていたと思います。今はそちらのほうは買っていないので改善があったかどうかわかりませんが・・・。極端な話、私は病名をのせるのさえ、どうかな？と思う心の狭い部分があって・・そんなだと、この先レックに対する理解を深めるのは難しいかな～。きっと賛否両論なんだろうなー。

5275 ガラス玉 2002年4月16日(火)21時56分こんばんわ～～～～今日、入院きまりました。左腕、上腕～手首ぐらいまでいってしまうのだそうです。覚悟はしていたとはいえ、ショック！！があります。どうなる事やら・・・といったところです。とコルで、アンクルまささんカフレォ班なんですけど、軟膏でボンアルファー(オレンジ）があります。なあが～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～いめでみると、薄くなすとか？ (あんまり感じないけど･･) 聞いてみたらいいのではないでしょうか？

5274 さわこ 2002年4月16日(火)17時29分いちえさんいちえさんは、4みりのをとったんですか。私は、小さいのは断られたらと余計なことを考えてしまい大きめなのだけ取ってもらったけどほんとは、これもお願いといいたかったの。 1こでもいいのかな？小さくてもきになるものね。どうしよ～皮膚科の先生は、大きいのも切ってくれず形成の先生にお願いしたんです。そしたら快くきってくれたけどなんかわるくてあれも、これもっていえなくて。みなさんどうしてるのかな～？

5273 アンクルまさ 2002年4月16日(火)16時15分１０００００突破おめでとうございます！お久しぶりです。最近腹部のイボイボが数十個目立ち、背中の痛みが再発したのか、時々辛い時があります。カフェオレの色が少し濃くなってきました。名古屋にはレックに詳しいドクターが少なく、患者同士の交流も少ない為情報交換の機会ないと思います。東海三県の方々で交流の機会を持ちませんか？患者及び家族並び医療関係者等の交流を通し、仲間作りや経験談等を話し合えたらと思いますが、ご意見、賛同者等ございませんか。お待ちしてます！

5272 いちえ 2002年4月16日(火)15時08分うれしい日。今朝、のこりの抜糸が終わりました。去年、開いちゃったのを閉じてくれた先生でしたが、「きれいにくっついてるよ」って。頭の傷もね「○○先生だから、細い糸つかって細かいんだろうなぁ」なんて、言いながらガーゼ取ったら「あぁ、ここはちょっと太い糸使ってくれてる！」って（笑）。４ミリぐらいのぷくちゃんだったけど、３針も縫ってくれてたみたい。まだ、会社なので、背中は見られないけど、夜は待望のお風呂たっぷんが待っているので、楽しみです。ぽんたくんへ♪ 雑誌関係者代表なんて、そんな大それたものじゃないですよ～。おんなじ仕事をしてる身として、読んでくれる人を傷つけてしまうのって悲しくて。もうしわけないなぁ、って思ってしまったの。かといって、全然違う会社の出版物に対して、私では何もできないから…。やましさん♪ 昨日だったんですね。お疲れさまでした。抜糸まで、ちょっと不便だったりしますが、乗り切ってくださいね～。特に今日はムシムシしてるから、お風呂はいれないと、つらいですよね。でも、上半身だけなら、ぬらさないように注意して腰浴ならできるかも！ ↑私はやってしまってました（笑）。トレーナー着て髪を洗ったり（笑）。

5271 やまし 2002年4月16日(火)13時45分手術してきました昨日、線維腫をとりました。首の付け根と、かたと、胸で３箇所です。結構時間が、かかりました。今日いったら、うまくついてるって（？）いわれました。ハムちゃんママさんわたしは、２歳のときから三十数年たちますが、幸い大きい障害はありません。学校の検診では、いつも母斑症とかかれました。（レックといわれたのは、病院でした。）小児科の、先生が信頼できるならばいちど、聞いてみてはいかがでしょううか。

5270 露草 2002年4月16日(火)12時45分ごんごさんこんにちは、リフトする手術後の維持についてですが露草の場合１５年前と６年前に受けました。術後の１，２年の状態はとても良かったのですが、少しずつまた下垂してしまいました。新しい線維腫が出来た為と、腫瘍部分は水分が多く軟らかい為と説明されました。これもケ-スバイケ-スなのでしょうが、状態の良い時は写真を撮るのが嫌じゃ無かったなあ。やはり、みなさんが言うように、何でも先生に相談したみたらどうでしょうか。ハムちゃんママさんの気持ちよく分かります。露草も、自分のせいで(遺伝)、子供が自分と同じように苦しむのでは、とか乳児集団検診で保健婦さんにひどい事を言われたり(遺伝病を持った人は子供を持つべきではない、など) でも、辛くても死んでしまったら、差別をしたり、いじめたりする人達に、負けてしまう、そういった行為を認めてしまうような気がして今まで生きてきました。ひどく落ち込む事もありますが、子供の笑顔を支えにしてこれからも生きていきましょう。

5269 ドラ 2002年4月16日(火)12時36分訂正ですお昼食べて思い出しました。私が女子校行ったのは、本命の共学落ちたからでした・・。

5268 コケコケ 2002年4月16日(火)12時14分ハムちゃんママさんこんにちは！私の息子(３歳）もレックですよ。今、保育園に通っています。息子、コケが生後２ヶ月くらいのとき、カフェオレ班が出たので、近くの小児科に行くと、大学病院を紹介されました。大学病院の先生もただ、定期的に通うように言われただけで、レックだと言う事は一言も言われませんでした。後に、息子がレックだと知り大学の病院の先生に尋ねたところ、レックは告知していない・・・と言われました。母親に対する影響の大きさと症状が人によって様々なので、どこまで話していいものか悩んでいらっしゃると言う事でした。私は、隠さずにいろいろ教えて欲しいと頼みました。それで、大学病院に限らず近くの小児科医ともレックについていろいろお話しています。また、熱や他の病気で近くの小児科に行くと、必ず全身チェックして下さいます。先日も、風邪でかかった時、耳の後ろにこりこりを見つけたので、医者に「これは腫瘍ですか?」と尋ねると「これはリンパ腺だから大丈夫!誰にでもありますよ!」と笑顔で言って下さいました。そうして、安心を得ています。近所にカフェオレ班のあるお子さんがいますが、その子のお母さまはレックと言う病気をご存知ありません。もちろん医者が告知しないのですから当り前と言えばそうなのですが。だから、医者が告知しない事を私の口からレックの事をお話するわけにはいかないと思っています。先々、レックだと言う事を知られた時はお互い励ましあえたらと思っています。ハムちゃんママさん、あまり深く考え込まないでのんびりおいしいお茶とお菓子でも食べてゆっくりして下さい! お互い子供を持つ母親として子供達を見守っていきましょうね!

5267 ドラ 2002年4月16日(火)12時13分ハムちゃんママさんへ上手く言えませんが、私自身、小さい頃から体中にカフェ斑がありました。うちの親は無関心なのか、ただの体質だと思っていたみたいです。 (今考えれば女子校に中学から入れたのは、気遣ってくれてたのかな?) だから、私はここで同じ病気の方が居るのを知って、無神経かもしれませんが正直安心しました。あっ、一人じゃないんだ…って。ハムちゃんママさん、ここにはいる方達は皆仲間ですよo(^-^)o皆さんそうですよね!? 私も２人のママしてます。私は神奈川なので会うのは難しいかもですね‥。(静岡辺りならなんとかなりそうですが) でもお話ならいつでもできますよ!!良かったらメールして下さいね。

5266 もこ 2002年4月16日(火)12時08分ハムちゃんのママさんへハムちゃんのママさん　はじめまして私は名古屋近郊に住んでいる主婦で､中2のレックの娘がいます｡この子の症状はあまり軽いとはいえませんが現在元気に普通の中学生してます｡ハムちゃんのママさんと同じように私も過去に同じような気持ちになったことがありますが生きていてよかったと思ってます。悩む事もつらい事もありましたが､楽しいこともいろいろありました｡そう思うと普通の人の人生と同じです｡ただ　ちょっと大変な事､悩む事が多いのは事実だと思いますが．．．いっしょに乗り越えて生きましょうね｡こんな私でよければ　お友達になりましょう！！

5265 まどまど 2002年4月16日(火)10時30分ハムちゃんママさんへお気持ちよくわかります。（『死』は考えた事ないけど将来ことはよく心配します。）息子の痣や私の痣やプクちゃんを見ると悲しくなる日も多々あります。この間やはり熱がでたのですぐ近くの小児科に行ったのですがドキドキしました。幼稚園にはまだ話していません。話すのがイヤなのではなく私自身ちゃんと誤解されずにきちんと説明できるかが不安なのです。（私の今までの文章を見てもお分かりのように表現力が乏しい）あとこの病気を私自身息子を産むまで知らなかったので（父と同じで痣が多いなぁ位しか思わなかったし皮膚科について相談したけど言われなかった）私が通った教育機関や仕事場は勿論知らなかったし、今特に生活していく点で重大な問題もないしいいかなぁと思ったりしています。私も同じ病気のお子さんをお持ちのお母様とお会いしたいと常々思っていますが私は東京近郊に住んでるので難しいでしょうね。でも機会があったらお会いしましょうね。お互いに気持ちを明るくしてがんばりましょう！

5264 こにゃ 2002年4月16日(火)09時29分おはようございますおはようございます。突然ですが、大根さん。今朝の8：28頃に変なメールを送ってたのはわたしです。なにぶん人様にメールを送ることがないので、（携帯のメールはやってますが・・・）正しく送ることができたか不安なので、一応ご報告いたします。

5263 ハムちゃんママ 2002年4月16日(火)09時26分病院で・・昨日から娘が40度の熱があり小児科に行きました。いつも思うのですが娘の体を見せるのが怖いです。。体にあるカフェオーレ斑の事を言われるのが・・・風邪のときはいつもそこに行くのですがまだ、1回もその話にはならないのですが・・・娘のは背中にかなり大きいのがありますが薄いのかキズイててもそのことにふれないのか判りません。いつもドキドキしてしまうのです。この間、娘の保育園の先生にレックの事話ました。初めて聞く病気みたいでした。もしかして、同じレックの子がいたらと思ったのですが・・やはりいませんでした。最近またいろいろと考えて落ち込んでいます。この先どうなるかわからないことばかり考えて・・同じ子供さんをお持ちのお母さんにお会いできたらいいなと思います。東海地方の方いませんか？馬鹿なのかこの子と死ねたらと思ったことも・・・今はどん底に落ち込んでいます。こんな事言ってごめんなさい。いつも愚痴ばかりで・・・

5262 もこ 2002年4月16日(火)09時15分ウィルス大根さん　そして　みなさん　ご無沙汰しています｡最近　私のＰＣにウィルスがついていたようです｡こちらの関係のみなさんのアドレスも沢山入っているのでみなさんに迷惑なメールが届いたのではないかと心配です｡ごめんなさい｡すでに対策は取りましたので　これからは大丈夫？かとは思いますが．．．

5261 たんぽぽ（西） 2002年4月16日(火)08時08分やっぱり　雨だ。。　やはり　”雨おんな”は、返上できなかった。。（爆）　明日、はじめてのオペの為、今日、出陣（？）です。　　「行ってきます。」

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Modify 2002. Apr. 19