ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月17日から 4月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5300 クララの母 2002年4月18日(木)17時06分いろいろと　２　（みなさんのマネ）るなさんへハガキ書いたんですね、良かった。私ね、読○新聞社に抗議の電話をしたことがあります。物事の１面しか報道しないというのはいかがなものか、ってね。自分の言いたい事を　的確に　相手に伝えるのは難しかったです。しかも相手は　文を作る事がお仕事の方ですから、論で完全に負けました。　相手は正論を言うわけです。確かに仰るとおり、正論なんですよ。でも、自分の憤った思いをぶつけられましたので、それなりに納得したんですよ。るなさんも、自分に納得できてると良いのですが… 社会から　偏見や差別がなくなる日は難しいだろうな～。現実は、そんなに甘くないですからね。　昨日は理想論を書いてしまった。　でも、社会ってね、大きな社会だけじゃないと思うんですよ。今、クララが置かれている　幼稚園という小さな社会は居心地の良い場所、安心してそこにいられる場所になっています。安心できる場所を見つけたからなんですけどね。病院も同じだと思っています。今日は病院だよというと、喜んでくれます。痛い思いをしてるんですけど、先生も看護婦さんも　あたたかく迎えてくれるからなんでしょうね。受け入れない幼稚園、頓珍漢なことを言って病気をごまかそうとする医者。いろんな事に出会っていますよ。でも、今のクララはやさしい社会に囲まれて、笑って遊んでいます。

5299 いちえ 2002年4月18日(木)14時36分もしかしたら・・・もしかしたら、また、言葉足らずになってしまったかもしれない・・・。レックが「難病指定」でなくなることは全然考えてなくて、「特定疾患」の認定は、されていて欲しいと思っています。もしかしたら、不快にさせちゃうこと、書いちゃったのかもしれないなと…。でも、そう感じられたかたがいらしたら、ごめんなさい。。。

5298 ハムちゃんママ 2002年4月18日(木)12時15分あたたかいですね！昨日まで娘の熱が下がらずお返事できずごめんなさい！今日少し落ち着いてきました。。コケコケさん始めドラさん、ぬあのママさんまどまどさんそしてお返事いただいた皆さんありがとうございました。優しさを感じました。私はいつも人の目を気にしてばかりでいました。娘に遺伝させていまった時は毎日泣いてばかりでした。そんな時、主人は「どうしてもっと前向きになれないの？普通の子とどう違うの？なにかあつたらその時考えよう！」と言ってくれました。娘は年1回、市民病院で小児科の部長先生に診てもらってるのですがその先生は「けして、卑屈にならないでね。大丈夫だよ」言ってくれます。でもまだまだ、前向きになれず今まできました。皆さんすごく頑張ってるのでわたしも少しずつ頑張ります。。私も離婚は考えました。でも、主人は家族仲良く過ごそう！と言ってくれているので私も笑顔を取り戻す様にしてみます。。これからのことはすごく不安でいっぱいですががんばります。弱虫でごめんなさい！そして、いつか子供たちといっしょに会いお話できたらいいですね。機会があればよろしくお願いします。いろいろありがとうございました。。。

5297 露草 2002年4月18日(木)10時38分難しい問題だよね確かに、レックという病気がよく知られていない為に、差別を受けることってある。近寄ると移るから、こっちに来るなと言われたこともある。だけど悲しい事に、知識があっても差別する人達がいるのも事実なんですよね。レックに限らず､他の病気でもそうですが、「病気」＝「悪」＝「病んでいる人も悪」という式がいまだに、世間の一部にあるみたいですね。色々な意味で差別のない世の中って、いつか実現するのかなあ。なんだか、暗いことを言ってしまった。露草は知らない事のほうがコワイので、治療方が無い症例が複雑ということで、知らせない医師がいると言うのは疑問。知らなければ、無いことになるわけでもないし、初めから知っていれば、症状が出たときに、より良い対処が出来ると思うのです。だから、こちらに来て、今まで知らなかった情報を得られてとても良かったと思っているんですよ。

5296 コケコケ 2002年4月18日(木)09時50分病気は自分の持ち物おはようございます。息子がかかっている私の尊敬する眼科医と、某氏との対談の一部を紹介させてください。　賢い患者と言うのは、自分の病気に対して冷静に立ち向かう人だと思います。　どういうふうに克服できるか考える人ですね。　「病気は自分の一部、持ち物」と自覚する事が第一歩と考えます。自分の持　ち物だから、少しでも悪くならないように自覚して努力しようと・・・。次に　どういう医療を受けたいのか考えよう。そして、その気持ちを言葉に置き換えて　医療者に伝えよう。一人で悩まない事とコミュニケーション能力を高めようと　提唱しています。　人は、ともすれば悪いものから遠ざかろうとしますし、治療を放棄したくなります。　病気は自分のものと考えて克服する、それには孤独にならない事です。　医者にお任せの時代はもう過去のことです。　病気には患者と医療者が戦友として立ち向かう、二人三脚での協働作業で・・・。

5295 さわこ 2002年4月18日(木)08時59分こないだこの症状には、いろいろあって何年後は、どうなるのとか不安はあるけどこの前ね電車の中で70代くらいのとても品のあるご婦人を見かけたの。着物着て髪の毛ゆって。さっそうとしてるの。その方私たちと同じ体質の方でした。最初気がつかなっかたけどね。なんか励まされた感じでした。わたしにとって大きな出会いでした。

5294 しおかぜ 2002年4月18日(木)02時26分 RE: なるホドねー。カフェオレ斑ですけれど、アメリカのNFサイトにいってみると、カフェオレになるのは、NF１だけではなく、数種類の病名がリストされています。（よく、だいこんさんが言ってますね）医学界や政府のレベルでNF１が｢難病｣と指定されていることは、世界的な快挙以外になんでもないことなのですけれど… （NF１研究が政府から奨励されている、という面で）そもそも、NF１がそういう全国紙に掲載される理由も、厚生省から、きちんと難病に指定されているからなのではないでしょうか？（あと、３０００人にひとりの出生率でNF１になるという、高頻度も掲載理由となるのではないでしょうか？） NF１について、患者・家族のなかでさえも、まだよくわかっていないことがあるように思います。　 (私自身、ここで、いつも新しいことを知ります）第一の理由には、NF１という病が非常にバリエーション豊かなこと。　それゆえ、全体像がつかみ難いこともあると思います。症状のきついケースについて、｢そういうこともあるんだな｣、｢たまにそういう人もいるのね｣、｢お気の毒にね｣、程度で、漠然としたまま、認識不足もあると思います。文明社会というものは、一般的に、弱いもの、ひとりでサバイバルできないものを排他する弱肉強食の論理が主流です。ですから、NF１で強烈なパンチを食らってしまった人には、ごく普通に生きていくために、まわりからの厚い配慮がいるんです。｢難病指定｣という文字を消すことで、NF１がパッと消えていって、みんな幸せになれるのでしょうか？クラ母さんのおっしゃるように、社会は｢違い｣のある人や子どもに、もっと、もっと、親切になってあたりまえだと思います。カフェオレがあっただけで、他人から差別をうけてしまう、就職ができないような社会は、｢まだ、まだ｣、なんです。それは、海外でも、日本でも同じだと思います。 NF１について社会からきちんと認知されていれば、法的な措置もできてきますし、長い目でみればプラスのほうが、マイナスよりもずっと大きいと思います。

5293 マーカス 2002年4月18日(木)01時55分いろいろなこと　４４マーカスです。最近、急にここのカキコミが増えましたね。ぬあのママさん、ハムちゃんママさん、へ小児科医が、子供に対してレックであるとの診断や告知は、多分しないと思います。もちろんお母様に対してもね。「この茶色いシミはなんですか」と具体的に質問すれば、知識のある医師だったら答えてくれるかも知れませんが。レックは、根本的な治療法が無く、薬もありません。人によって症状も違いますし、遺伝の問題もあります。つまり、小児科医の立場から、出来ることがほとどないのですですから小児科医としては、聞かれてもいない病名を、診断することはないと思われます。お母様をいたずらに不安がらせるだけで、何もできないのですから。症状が進んでいて、危険な場合は別ですが。以前、保健所の３歳児検診で、保健婦からレックの診断されたという話がありました。これこそ、とんでもない話なんです。レックの話題は、女性週刊誌や午後６時頃のニュースの特集などで、たまに話題になりますね。２年に１度くらいかなあ。社会の認知度は低くて当然かも知れません。何かの機会に、「クララの母」さんのおっしゃるとおり、社会に認知して貰えるといいかも知れませんね。でも、大変だろうなあ。１ヶ月くらい前、あるスポーツに取り組む１人の中学生の特集をやってました。マーカスは、その子の腕や首筋に、カフェオレ斑らしき物ががあるのを見つけてしまった。その後、どうしているかなあと、ふと考えてしまいます。マーカスでした。今回は長かったな。

5292 いちえ 2002年4月18日(木)01時22分思い・・・いろいろ。るなさん♪ るなさんのお気持ちは、きっと編集部に伝わると思います。編集部側も、きっと、「こう思う人もいるんだ」ということに気がつくと思います。それで、少しでも、変わっていけばいいですね。しおかぜさんがおっしゃっているように、一般誌に書かれることって、よいことだと、私は思いたいです。クララちゃんのお母さんがおっしゃるように、「世間に広まり認知された病」になってほしいと思います。もちろん、レックって、その人によって症状が全然違うから、難しいかもしれないけど。。。それに中途半端に理解されて、「カフェオレ斑らしきものがある＝レックリングハウゼンだ」って思われてしまったら、それは困ってしまいますしね。でも、やっぱり、もっとメジャーになってほしいと思います。だからといって、メジャーになってしまうほど、レックの人がふえちゃうのはイヤだけど。私なんて、「レックリングハウゼン」って知ったのは、２０代後半でしたが「ハンセン氏病の一種なのかな？」って、大きく間違ったこと考えてしまいました。ハンセン氏病についての知識もないくせに、ですよ。だから、本屋で「家庭の医学」を立ち読みしても、わかりゃしない、という。もう、大バカ野郎だったんです。今はね、レックについて、いろいろ調べたり聞いたり体験したりして、ちゃんと正しく理解してると思います。←医学的に詳しいという意味ではなくて。もともとがお気楽な性格だから、思い悩んだことはなかったけれど。「遺伝」って最初に言われたときも、私「なんか、遺伝らしいよ～」母「おかしいわね～、親戚の誰にも（ぷくちゃん持ち）いないわよね～」私「そうだよね～」で、チャンチャン。（私は孤発型。遺伝だけじゃないって知ったのも、去年だったなぁ・・・）そんな私でも、「難病だ」って書かれちゃうのは、ココロが「ちくっ」ってしちゃったりもします。どんな病気かはちゃんとわかっているんだけど、「自分で、そう思いたくない」って思っているんですよね。受け入れるのがこわいの。イヤなの。負けずギライとはちょっと違う、私が子供なだけ、ってレベルの思いなんですけどね。頭ではちゃんと理解してるんだけど、心がついていかない、という…。背中のぷくちゃんは、ベ●ピしちゃったり、飲んだあとにできる「ぶつぶつ」。腕のぷくちゃんは、子供の頃、自分で吸い付いて遊んだ「あと」。腕のカフェオレ斑は、中３のとき初めてサンオイルをつけた日焼けあとが「しみ」になっちゃった。←去年初めて「カフェオレ斑」という症状があると知った。左のひざが微妙に曲がっているのは、Ｘ脚だから。←これもレックが原因だとちゃんと確認したのは、つい最近。＊生まれてすぐ、親が病院で確認したら「大丈夫。問題ない」って言われたらしいけど（苦笑）。確かに、日常生活には全然問題ないけどね～。ぜんぶ、そんなふうに、思っていたかったな、っていうのが本音かな。モノは考えようだな、って思う、このごろです。なんか、また長くなってしまいました。ごめんなさい。

5291 ドラ 2002年4月17日(水)23時43分ハムちゃんママさんへお子さんの病気はどうですか? 前も書きましたが、私の両親はレックについて何も知らない状態です。私がこのｈｐを見付けて難病だった事だけ伝えました。そして、図書館から明日香ちゃん美しくを借りたので、読んでみる?と渡してみました。あくまで私の考えですが、なってしまったもんは仕方ないじゃん！それよりも、母が自分を責めてしまったのでは？と母の表情見て感じた事の方が悲しくなりました。でも、何も知らないままでは前には進めませんよね。病院へ行くにも助けが必要だし。（子供の面倒見て貰ったり）ごめんなさい・・上手く言えなくて。でも、ママが悲しいと子供も悲しい。ママが嬉しいと子供も嬉しい。これレックで生まれた私の気持ちです! お子様、うちの娘と同じ位なので(今年入園です)いつか遊びましょうね。

5290 るな 2002年4月17日(水)23時14分何度もごめんなさい何度も出てごめんなさい。私の書きこみで、不愉快な思いをしたり傷ついた方がもしもいたら・・・と気になってしまいました。「表現について」書きこんでいるのに私が誰かを悲しませていたらそれは私が「表現」で傷つけていることになり、自分のことは棚に上げて・・・ということになってしまいますよね。そのような方がいたら謝ります。ごめんなさい。

5289 るな 2002年4月17日(水)22時17分誤解について誤解されるのがいやな理由ですがあの説明を読んだレックを知らない人があざのある人を見たとしますよね。そうしたら、レックかな？と思うでしょう。それはかまわない（というか仕方ない）ことだと思います。ただ、人は知らないことに対して、良くも悪くも想像をふくらませます。よからぬ想像や間違った理解をされたために、いやな思いをした話はここでも目にしていますよね。そして私自身の悲しい記憶。それが、わが子に・・・と思ったら、やはりつらいのです。しかし、成長の段階で（入園・入学など）話さなければいけない状況も出てくるでしょうし、世間に理解してほしいのも事実です。そして私も胸をはって生きられるよう強くならなければいけないですね。

5288 るな 2002年4月17日(水)21時45分ハガキ書きます。みなさんからいろいろ貴重なご意見をいただき、ありがとうございました。いちえさんのアドバイス通り、今日ハガキを書きました。それから、みなさんにお伝えしなければいけないことがあります。例の雑誌、本当はとても好きだし、いつも楽しみにしています。今回のことがあったからといって、これから読まないよ！ってわけでもないのです。ただ、世間に理解されたいと思う反面、誤解する人もいるので、たとえ正しい事だとしても書き方があったのでは？と思ったからです。落ち込んだのは私が弱いだけかもしれませんが・・・。でも、親として落ち込んでいてはよくないと思い、あくまで私個人の患者としての意見を客観的に（冷静に）手紙に書きました。感じ方というのは、人それぞれです。しかし表現の自由もあります。難しいですね・・・。最後に。真剣にお答え下さったみなさま、本当にありがとうございました。そして、弱気な私の変わりに言ってあげようか？とおっしゃってくれたぽんたさん、（クララの母さん、ここでぽんんたさんにお礼を言う事、許してくださいね）編集者としての意見、そして心のこもった編集をなさっているいちえさん、本当に感謝します！

5287 クララの母 2002年4月17日(水)19時42分いろいろと露草さんへカキコミありがとうございました。　感謝いたします。筋膜のお話は、聞いたことがありましたが、カキコミしてくださる方がいらっしゃるとは思わなかったです。また、露草さんが、そこまで手術なさっていたとは知りませんでした。これからも、いろいろご相談させてください。雑誌についてるなさん、今日立ち読みしてきました。記事を探すのに時間がかかりましたよ。賛否両論と書いておられましたが、私は、コメントなしです。ただ、ひとつ。ぽんたさんにも　お伝えしたいのだけど、苦情や抗議は、それを感じた方がするものだと思います。ぽんたさんが雑誌を読んで（おかしい）と感じたのなら良いですが、代わりに抗議というのは違うんじゃないかな、と思いますよ。いちえさんが、ハガキでも、と仰っていますよね。いろんな方法があると思います。私はね、しおかざさんのように　ＮＦ１が世間に広まり認知された病になって欲しいです。他の難病は世間の方のに（あ～知ってる）と記憶されてるのにこの病気は知られていないが為に、偏見が強くなってしまっている事を忘れてはいけないと思います。子供達が安心して生きていくのには、社会をやさしくしていかなきゃいけないんだと思うんですよ。親はいつまでも生きていないのですから…

5286 いちえ 2002年4月17日(水)13時52分立ち読みしました。「・・・（カフェオレ斑）が症状として表れる神経系の難病『レックリングハウゼン病』」という表現でしたね。↑「・・・」にはカフェオレ斑についての簡単な説明でしたが、会社に戻って、電話してたら、正確な表現を忘れてしまったので「・・・」で省略させていただきました。そりゃ、誤解をまねくわ・・・って感じですね。たしかに。その文章は「～を疑っていらっしゃるようですが～」って続くんですけどね。子供のあざの悩みへの回答だったので、そんな答えになったと思ったんですけどね。たしかに「う～ん」って。「神経系の難病」という言葉は、書かなくても充分に意味は伝わるのに。まぁ、相談者の質問に「神経系の難病でそういうのがあるというのを聞いたので不安です」ってあったからなのかもしれないけど。「ことばたらず」というよりは、「それは書かなくてもいい」って、かえって誤解をまねく、って思いました。関係ないけど・・・ウチの会社は、某大学の政経学部・法学部などがある校舎への通学路。会社の前で、しょっちゅう「レックでぇ～す！」って、公務員試験などの通信教育（なのかな？）のパンフレットを渡されそうになるの。にっこり笑顔で・・・「ＬＥＣでぇ～す」。「わかってるよ～っ」「知ってるよ～っ」って心の中で苦笑い・・・。落ち込んでいるときは「うぐぅ～」って。誰が悪いわけでもないんですけどね。

5285 ひーま 2002年4月17日(水)11時08分昨日９歳になりましたレックだとわかってから４年､ひーは昨日９歳の誕生日を何事も無く迎える事が、できました。心無い医師にショックを受けたため､大学病院へ行って組織検査をしました。レックでした。このころは､情けない母だけど、不安と悲しさで泣いていました。家庭医学書を調べてもほんの少しの情報しか得られなく､病気の事をしっておきたいと、いつも頭の中にありました。レックのホームページを知ったのは最近です。ほっとしました。同じ思いをしている人が居る・・・・とハムちゃんママさん、レックの子のママ､悩む時もあるけれど､出来る限り子供人生をサポートしていきましょう！私も同じです。生まれつきのカフェオレ斑は、おしり（パンツに隠れる部分)､両足の後ろの部分にあります。ひーは、アトピーの事は気にしてても､本人の目につくところでないので気にはしていないようです。参考になるようなリンク集教えてください。皆さん､これからよろしくお願いします。北海道の方はあまりいないんでしょうか？

5284 こにゃ 2002年4月17日(水)10時57分つけたし、というか補足下の書き込みでは状況説明なしに、ただ私が怒っているみたいですね。反省します。一次審査といっても、ほんとに病名を教えただけで加入拒否されました。私が何かを書いたり、診断書を提出した訳ではないし、もちろん診察も受けてません。まぁ、加入拒否される場合もあるとは知っていたけど、かなり残念です。保険会社にも色々事情があるのでしょう。怒りに任せて書き込みしたことをお許しください。それと「そんな余裕は無い」という表現も駄目ですね。この「余裕」とは、私の財政状態のことです。かなり厳しい状態なのですよ。今の私の所持金は２２０円・・・。どうしよう、あと８日・・・。

5283 こにゃ 2002年4月17日(水)10時32分生命保険って・・・先日、生命保険を新しくしようと思い、某生命保険会社の一次審査（書類審査？）を受けたところ、病名を言ったら加入を拒否されました。一週間も「本社の回答待ち」とか言って待たされた挙句、「時期を見て・・」。「時期を見て」ってどうゆうことじゃ！こちとら、そんな余裕はねぇよ！（すみません、つい興奮してしまいました）医療費も上がるみたいだし、これから病院のお世話になる回数も増えるだろうし。困ったもんです。現在の保険では、医療費等の面でとても条件が悪いので、新しくしようと思ったのです。内容が結構良かったので期待したのですが・・・。病名言ったのが悪かったのかなぁ？正直者が馬鹿を見る世の中なのでしょうか？

5282 ピョン太 2002年4月17日(水)10時18分抜糸はお預けじゃ・・ピョン太です。昨日、抜糸するのかなぁって思ったら、「まだ無理ですね」って言われて、消毒だけで終わりました(ーー;) 次回は１９日金曜日です。今度こそ抜糸かなぁ・・・あせらず行こう！本番はもっとすごいじょ・・・(@_@)

5281 しおかぜ 2002年4月17日(水)04時09分 RE: すごいカキコミの量ですね... るなさんの、NF１(レックリングハウゼン病)は、｢神経性(系)の….｣っていう表現が正しいかどうか、について。。。。｢脳神経｣という本のなかには、NF１は｢神経皮膚症候群｣のひとつとしてでています。定義としては、｢本症は、皮膚の色素性病変、皮膚および神経系を主とした多発性神経線維腫、種々の神経系腫瘍、骨病変、その他の多彩な症候を伴う遺伝性疾患である｣｢母斑症｣というのは、｢皮膚と皮膚以外の器官にわたって、母斑様病変（しばしば多少とも増殖傾向を有する組織奇形）を多発して、ひとつのまとまった病像を呈する疾患である｣、となっています。　どちらも、NF１についての臨床概念であり、ほぼ、同義語とみて良いと思います。いちえさん：よく考えてみると、そういう一般誌に書かれるようになったこと自体はよいことと解釈したほうがいいのかもしれませんね。たしかに、いちえさんのように良識のある編集者であれば、まわりからこうした方がいいのでは？などとアドバイスしてあげて、だんだんと内容を改善してもらうのもいいですね？　ついでに、ここのHPアドレスもいっしょにのせてもらったらどうでしょう。

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Modify 2002. Apr. 18