おしゃべりサロン 過去ログ 2002年 4月18日から 4月21日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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5320 ウロボロス 2002年4月21日(日)00時06分 大吾ちゃんのお母さまのともだち に 共感です お子様のいらっしゃる皆さんへ わたしは 結局子供は産む自信がなかったので 子供は産みませんでした その原因はレックだけではないです だから 偉そうにいえませんけど 遺伝にせよ 弧発型にせよ 子供さんを一生懸命育ててらっしゃるし愛してる様子が伺えます 同じにしたら いけないけど 前に手話を習っていて そこで会う聾唖者の人達は 普通に結婚して普通に子供がいます 仲良くなった家族は夫婦に子供が 男女二人 お兄ちゃんは健聴です その人たちは生まれた時から聞こえないので なんか あんまり聞こえない事に対してあまり頓着しないみたいな気がしました そりゃ 悲しいことも辛いことも有ると思うんだけど・・・ レックもつらいし みにくいと 私は思います つらい時も有るし泣く時もある でも 仕方ないやと思う時も・・・コロコロ変わります ハムちゃんのママさん そんなに自分をせめないで・・・ねっ！ また 気分を変えてお話しましょうよ！ みゆさんの病院での 思い 私も経験有る！有る！ しょっちゅうやってる 膀胱炎の時。 その時 すごく ひどくて・・・ しかも日曜日だったの・・・ 震えがくる位ひどくて冷や汗 まで出ているのに 医師はトロトロしてるし レックの事なんやかんやと言い出すから 「レックはどうする事もできないから 何もしていません」と言いながら （今はレックは どーでもええやんけ。 はよ〜膀胱炎の薬くれ！！！！ レックの相談したら どうにしてくれるんか？）と思いながら・・・ でも その時相談しときゃ良かったとは膀胱炎が楽になって思いましたが・・・ 私も長くなっちゃいました 済みません
5319 大吾のはは 2002年4月20日(土)22時15分 ともだち・・・ ハムちゃんママさん！はじめまして大吾のははです。 私には息子（9ヶ月）がいます。私も息子もレックです。私は弧発型です。 肩の力を抜いて一緒に歩いていきましょう！辛くなったらここでお話しましょうね。
5318 たま 2002年4月20日(土)19時03分 ふ〜 最近、バイトが忙しくなって、ネットは携帯で見れる掲示板しかチェックしていなかった けど、ここはなんとか携帯から見られるので、読んでいて、私も意見したくなった。 確かに、レックは難しい病気かもしれません。外見的に出る症状が多い分、世間の目は痛い。 医者の中にも、病名すら知らないのもいる・・・。 現段階の医学では、どうしようもない・・・・・・。服やメイクでは、隠せない辛さ。 みるからに、＊＊＊＊身体。自分でも嫌になる。 はっきりいって、美容整形を出来る不＊工がうらやましい。綺麗な身体が嫉ましい！ ドロドロとした、ものが常に付き纏う。上手く行かなければ、全てレックのせい・・・。親のせい・・・。 確かにこんな身体しゃあなければ、もっと人生楽しく生きれるのに・・・。 全てを、呪うことで精一杯の思春期・・・。今、思うと、本当に、恨むべき者は、自分の弱さ。 世間でも、親でもなくて、自分自身なんだって・・・。 人間って、顔が命なのかな？ それとも、中身？ どうして、肌の白いは七難隠すって、云うんだろう？やっぱ、キレイでないと、だめなのか？ イライラする！！ナンデヤネン！ レックで生まれたんだから、仕方ないじゃん。この身体で生きていくしか。 私の顔とか見て、聞いてくる人いるけど、説明するのも・・・ね。 生まれつき、目はかたちんば。だって、仕方ないもん。瞼に腫瘍あるんだし。 でも、聞きたければ説明してやるさ。理解は望まん。偏見されても、いい。 世の中には、どうしようもない病を抱えて生きている者だって、いるんだって・・・。 教えてやる。人間は、何処かに自分より不幸な境遇の人は居ないかって、心のどこかで それを求めている生き物なんだから・・・。 だからといって、いじけて卑屈になって、引きこもって、どうすんの？ 今の人生なんて、今だけだし、何時終わるかわかんないだから。 そんな暇があれば、面白い事楽しい事美味しい事、探している方が、いいさ。 誰がどうこう言おうが、傷つくけど、いいじゃないか。 それも、今生きているって事だよ。 私は、道化にでも何にでも、なってやるんだよ。人生なんて悲劇だよ。 その悲劇を演じるピエロだよ。内容が悲劇的でも、演じているのがピエロなら、端から 見れば、喜劇にだって見えるさ。なんか、滅茶苦茶な道理だな・・・我ながら。 ・・・明日はシスアド試験だし。難しいから解らない・・・。勘で行こう。マークシートだし。 なんだか、最近は、前向きなのか、ヤケクソなのか、暴走しているのか・・・。 でも、ネチネチイジケタリ、腐っているより、面白く生きようって、思うのだよ。 仕方ない身体の分、私は面白く生きていくんだって。明るく前向きって、のは、なんだか、気に食わない。 ま、凹むこともあるけど、生きている以上は仕方ない。 この世界(主に自然界)は、美しくて儚い・・・。だから、ココロ・魂を癒してくれる・・・。 そこから、また、歩き出せれるように。。。 なんだか、長々と、過激な発言？を・・・。とりあえず、私の思いです。 疲労で奇妙なテンションだから余計に・・・。
5317 かぶとむし 2002年4月20日(土)18時09分 遺伝と子供のこと 1週間ぶりくらいに来ました。遺伝や子供の事で悩む書きこみを見ていると胸が しめつけられます。レックで一番辛いのが遺伝だと考えています。 ハムちゃんママさん、私も自分の病気のことは知らなかったのです。子供はあざを 持って生まれてきたけど、検診でも小児科でも指摘されることなく、私がレックの 事を知ったのは子供に知的障害があると知った時でした。 すごいショックでしたよ。私が悪いのねって。 その時の医師は私を気遣ってか｢知的障害とレックは関係ない、心配しない様に」と 話してくれました。 しかし、小学生の頃、診てもらった公立病院の小児科医は風邪で吐いた時、 ｢レックのせいで脳に腫瘍ができているに違いない。すぐにＭＲＩ検査を しましょう」と言いました。ゲロゲロはいて、熱がある状態で検査は無理と 思った私は拒否しました。｢何か異常が起きても、医師のせいではありませんよ。 その時はお母さんが検査を拒否したからです。良いですね」と念を押されました。 ｢わかりました」と返事をしながらこの医師には２度と会うものか、と思いました。 今の主治医にレックの告知のことを聞いた時、｢親が聞いてくれば話す。何も 聞いてこなければあえて医師からは言わない。余計な心配をさせることでマイナス になるのでは」と話されました。 先に書いたＭＲＩを勧めた医師にはそれまでもいろいろと嫌な思いをさせら れました。体を見るなり、｢たくさんあるね」なんて言われたのですよ。 ちょうどその頃、遺伝と障害と病気のことで悩んで悩んで、離婚と、死ぬことを 考えていました。ノストラダムスの予言があたります様に・・なんて思って ました。今はずいぶん、落ち着いています（？かな？） レック関係のＨＰが私の心の薬です。 子供が具合が悪かったりすると、余計落ち込みますね。 ハムちゃんママさんはご主人が支えになってくださるので良いですね。 ウチはこれがなかなか・・・で。 そして雑誌に載っていたレックの件。 あの手の雑誌は理解を求めるより、患者以外の人が読んで｢ウチはそうでなくて 良かった」と思うためのものではないかな。 障害児の母をしているとそんな思いをすることがあるのですよ。 ｢ウチはかぶとむしの子供みたいな皮膚のトラブルがなくて良かった」とかね。 すなわち、ウチも大変だけど、まだましだわ。って思いたい人がいるの。 メディアにどんな風に表現されるのかはすごく気になるし、腹も立つ。 しかし、知的障害についてもそうだけど、その表現の仕方は｢見てもらえる」 ためのもので理解を求めるものとは違う様です。 ある障害児施設を教育番組が取材したとき、その施設の保護者はその番組は カメラマンの美的センスで作られた物であり、障害のことを訴えるものが 何もなかったと嘆いていました。 ミモザさん、世のなかにはいろんな事を言う人がいます。 他人が結婚のことを云々言う時代でないはずです。ある程度の年齢に なったら結婚して子供を産んで・・。その子は順調に育って・・ 誰がそんなことを決めたのでしょう。個人個人、どんな生き方をしても 良いじゃない。結婚して子供を産むことだけが幸せなの？私の人生よ。 って、私なら言いたいです。
5316 ピョン太 2002年4月19日(金)12時59分 抜糸終わったよヽ(^。^)ノ ピョン太は、今日外来へ行って抜糸しました。 しか〜し、お風呂はまだ無理だって言われました(+o+) 血溜があるんだって・・・ ２３日は、第二ラウンドについて相談します。
5315 誕生日仮面 2002年4月19日(金)09時34分 大雅妻さん お誕生日おめでとうございます。
5314 こにゃ 2002年4月19日(金)08時49分 正直者？ トンボさん。 私は本当に正直者かどうかは判りません。ただ今までこうやって生きてきて、 結構痛い目にあったり、大変なことが起きたりしてましたが、それ以上に 楽しいこともありました。周りの友人達は皆、私のことを「運がいい！」といいます。 「お前には、素晴らしい（ある意味最悪な）友人たちがいるから」だそうです。 その通りです。私には最悪（最高なのかな？）な友人が何故か沢山います。 彼らに囲まれて今まで生きてこれました。私が今、ちゃんと生きているのも彼らの お陰です。あの時、人生から降りなくて本当に良かったと思ってます。 だから、これからもこの生き方は変えないでしょう（変えられない？） 時々、損した気分になることもありますが、やっぱり正直が一番ですね！ 正直ついでに告白しますと、所持金２２０円は間違いでした。 １円玉、５円玉、１０玉、あわせると３００円位はありそうです！ これじゃ、ちゃんと生きてるとは言えませんねぇ。 給料日まであと６日・・・。う〜ん、困ったもんですねぇ。 ちなみに衣食住に関しては問題ないのですけどね。
5313 しおかぜ 2002年4月19日(金)06時04分 RE: 長くなってしまった... いちえさん、 カキコミを読んでいると、だいたい書く方の人柄というか、 パーソナリティーがわかって来ると思います。 いちえさんは、とっても、誠実なかたでしょう。 カキコミではすべてを伝えるのは、ムリがあるのは当然といっていいでしょうが、 それはみなさん、よくわかっていると思いますよ。 でも、それよりも、書く人の姿勢とか、もっと大事なほかのことが伝わってくるようです。 みなさん、大事なことをいっしょに真剣に考えている、 それは、わたしにとって、とってもおおきな意味があります。 クラ母さん、 欧米では、正論がいえない人は生きていけないので、 わたしは、かなりそうなってはいます。（ごめんね） みんな普通の人が｢正論｣のもと、よりよき人・夫・社会人であろうとします。 （あっ、妻がぬけてる、まっいいか） 言葉はその人そのものですから、みんな言う事には気をつけます。 その大前提のもと、コミュニティが成り立っていますし、法的な制度が組まれています。 日本での弱者いじめ、｢差別｣は、欧米のレーシズム(人種偏見)のようなものだ、 といつも考えています。 ただ、急にはなくならない、という意味で。 イギリスでは、変形などで苦しむ人への陰湿ないじめはあまり聞きません。 大きな障害にもまけず、強く生きている人がたくさんいます。それに感動した まわりの人からのたくさんのバック・アップもある でしょうし。日本でも、いいニュースを聞きます。 とくに、日本のばあい、現在、偏見があったとしても、 社会全体・人の意識が絶え間なく、急速に進歩していると思います。 イギリスに、たくさん医師や行政の役人たちが視察にきています。 帰国するたびに、新しいシステムができていて、｢あれ？また、良くなってるーー！｣、 とか思います。 まるで、タイムマシンのようだわー。 だから、私はかなり楽観的でいます。 それに、偏見される側も、もっと たくましく、したたかに、武装・進化していくでことでしょう。 マーカスさん、 わかるなーーー。 私のばあい、一昨日、ブラ＊トンででている新聞をみていて、２歳くらい(?)であろう、 いたいけな女の子のカラー写真がでていました。 あ、NF１かなって、思いながら。 ところが、その女の子の父親の言葉によれば、 その女の子の病は、NF１とはでていなくて、 ｢生まれてすぐ、伝染性の病気にかかってしまい…｣、 と、（NFではない）病名もはっきりとでています。 でも、何度みても、どうみても、それはNFです。 愛くるしいその女の子のお顔の半分だけが。 片方のおめめだけ、つぶったままのその女の子。 さぞ、つらいのではないかと思うと、｢。。。。｣ もし、その女の子がNFで、偶然、その伝染病にかかっていたとしたら…. 新聞には、電話番号はでていないし… その父親がその伝染病の患者団体を立ち上げようとしている様子だけが書かれているのみで。。。 あ、マーカスさん、それと、日本の小児科医についてのおはなし、ありがとうございました。 このHPによれば、(カキコミされたかたがいました) NFと確定するために生後、数ヶ月の赤ちゃんにCTまでしてしまう徹底したお国柄ですから (世界、どこを探しても日本くらい)、あえて、小児科医が 告知せずとも、結構、ちゃんと、うまくいっているのでは、と想像はつきます。 また、合併症があれば、即、大学病院に行くように指示されることになるように思います。 (みなさん、違っていたら教えてください) 露草さんの言う事はすごくよくわかります。 小児科医もケース・バイ・ケースで告知せざるをえない立場に立たされることも？ たとえば、NFで極端な低体重・成長不全のケース、または、親がどうしても、知らなければ不安で、 すぐその場で、告知してほしいばあい。(私がそうかな。。。) そういうケースも、まずは、大学病院に紹介されることになるわけでしょうけれど。。。 小児科医は家族のために、ニュートラルな立場でいる必要があるのかもしれない。よくわからない。 そういうメリットがどこかにあるのかもしれない。 小児科医がNFの症状を観察(経過観察)することまでは、しないだろうし。 それは、大学病院のもっと専門的なドメインであって。。。 いずれにせよ、すごく興味深いはなしでした。 ありがとうございました。 来週はまたうちを空けますので、カキ貯めになってしまったな。。。
5312 いちえ 2002年4月19日(金)04時50分 マーカスさん♪ みんなが、そんな先生と出会えるときが、早くきてほしいと思いました。 でも、そのためには、私たちも、受け身なだけではいけませんね。。。 みんなで、そうやって、いい信頼関係をつくっていきたいですね。
5311 マーカス 2002年4月19日(金)02時51分 いろいろなこと ４５ マーカスです 告知の問題についてちょっと…。 マーカスにレックであると告知したのは皮膚科医でしたが、 ちゃんと大きな病院に紹介してくれましたし、 不安にならないように、いろいろなアドバイスも丁寧にしてくれました。 その先生、当時は医学部の研究室出たばかりで、開業したての方でしたが。 今では入院施設まである大きな皮膚科医院の院長となってます。 あのころは、雑居ビルの一室が診察室だったのに、 今では、いつでも混んでいる皮膚科なんですよ。 告知して、フォローアップ出来る医師は、このような人だと思うのです。 診察する態度に、自信とか誠実さとか、そんなものが出てくると思うんです。 ３年くらい前、マーカスが線維腫の切除手術を受けたときのこと。 実はその時、別な病気もしていたのですが、 執刀医はそのことについて、全く触れませんでした。 血液検査で、スグにわかってしまうハズなのに。 いっさい、触れませんでした。とてもうれしく思いました。 プライバシーの問題も関わってきてしまうからです。 こちらから聞かない限りは、ゼッタイ言わないと思います。 必要なことは告知しますし、必要なければ何も言いません。 どちらも大変立派な医師だと、マーカスは思うのです。 体や、病気のことについて不安があったら、 患者の側からドンドン質問やら相談するようにして下さい。 質問するのに必要な情報は、インターネットを利用したらいいんです。 もう、そういう時代になりつつあると思うんです。 パソコンによって、病名がわかってしまうという怖さも、あるかも知れません。 でも情報って、受け取る側がどう利用していくかが重要だと思います。 聞き方によっては、怒る医師もいるかも知れませんね。 でも、医師へのかかり方もテクニックだと思います。 マーカスでした。今回も長かったな。
5310 だいこん 2002年4月19日(金)01時36分 もろもろ ４７ たんぽぽ（西）さん： おつかれさまでした。 遠路はるばるでしたから，特にこの週末は、疲れがでませんよう、お大事にね。 はなはなピョンさん： 関係があるとも無いとも言えません。 視力低下の原因が何なのか、眼科医の診察を受けるように伝えて下さい。
5309 はなはなピョン 2002年4月19日(金)00時35分 教えてパート２！ こんばんわ！ おひさしぶりです、大根さん。 毎回拝見させてもらっています。 同僚のレックの彼女とはとてもいい関係で友達しています。 最近目がとても悪くなってきたのと彼女はよく言います。 レックと視力低下は関係があるんでしょうかねぇ？ 映画を見に行っても字幕見にくいと言っていたんで。 彼女はレックについてあまり知りません。 ていうか、受け入れられてないと言うか・・・ だからちょこっとした知識をアドバイスできたらなーと思っています。 夏が近づくと薄着になるのも嫌がっていました。 海も全然いけてないそうです。 難しい問題だと思います。 私も力になりたいので教えてくださいね。 では！！
5308 マーカス 2002年4月19日(金)00時35分 たんぽぽさんへ マーカスです お帰りなさい。おつかれさま。ゆっくり休んで下さいね。 包帯が取れ、かさぶたが取れたら、ビックリするくらいにキレイになりますよ。 お楽しみ！！！！ マーカスでした。
5307 たんぽぽ（西） 2002年4月18日(木)23時31分 はじめの一歩 こんばんは。昨日、初めての「外来オペ」を受けてきました。 前腕部（右、左）と左顎でした。レックとはっきり診断されてから23年の 月日が流れていました。まだ、包帯につつまれている腕を見ても「サヨナラ」 した実感がなくて---- でも ひとつのステップを踏み出せたようにも思います。 皆さんからたくさんの「元気」をいただけました。 どうもありがとう。
5306 トンボ 2002年4月18日(木)23時22分 ドラマが・・・ ３日ほど、来てませんでしたが色んなドラマが、あったんですね。 ハムちゃんママさんにも、るなさんにもレスが出来ませんでしたが、 御元気になられたみたいで良かったです。 私は、一つづつ、不安を乗り越えて、同じような不安をかかえていらしゃる方に元気を 分けてあげたいなと、常日頃思っているんですけども、何時も皆さんから元気と勇気と希望を頂いてばかり 本当に情け無くてとうちゃん涙がでてくらぁ(byあばれはっちゃく父) いつか、ハムちゃんママさんも同じような不安をかかえて、いらしゃるお母様を元気にしてあげて下さいね。 るなさん、葉書を出されたんですね、必ず思いは届きますよ！ ひーまさん、遅くなりましたがひーちゃんの９歳のお誕生日おめでとうございます！ 素敵な一年であります様に・・・ こにゃさん、正直者が馬鹿を見ることは無いと思いますよ、正直が一番です もし、病名をつげていなければ、あとで保険金を頂けない事も有りますから、 しかも、掛け金は戻らずなんて事にもなります、正直だから掛け金を損せずに済んだですよ。 でも、２２０円て、マジ？ 前回書込んだ時ウルフズの歌の1部を、使わせていただきました。 とても、良い歌です下のアドレスに、歌詞がありますよろしければ、どうぞ！ http://www.utamap.com/data/6/66456.html
5305 大吾のはは 2002年4月18日(木)22時46分 おひさしぶりです！ お久しぶりです！大吾のははです。我が家の引越しや、なんだかんだでHPをみることが できませんでした。これからゆっくり過去ログ読ませていただきます！ こなつさん！娘さん！元気ですか？息子は、元気ですよ・・・・ また宜しくおねがいします。
5304 るな 2002年4月18日(木)22時06分 すっきりしました。 クララの母さん＞ ハガキを出してけっこうスッキリしました。 確かに言いたい事を的確に伝えるのって難しいですよね〜。
5303 みみ 2002年4月18日(木)21時05分 ペンイクリニック 昨日、痛みが最高潮に達し仕事で大ミスをしてしまいました。 遂に覚悟を決めてペンイクリニックを受診してブロック麻酔の 治療を受けて来ました。余り長時間の痛み止めには成らないけど 少し楽です。整形外科のドクターと話が大分違いかなり患者寄り だと思います。今日はワンステップです、本当の治療はこれから 始まります。（根本治療ではありませんが）胸椎ブロックだけだった ので腰痛が余計に痛く感じてしまうのが（Ｔ_Ｔ）
5302 ぽんた 2002年4月18日(木)19時44分 いろいろ、かな？ ＞クラははさんへ ぽんたがるなさんに対してさせていただいた書き込みは、確かに おかしいところがありました。反省します。 クラははさんは、忙しい人でしょうから、なかなか小説進まないでしょうね。 でもまあ、いつまででもいいので（来年以降でも）読了したら、感想聞かせてね^^ ぽんたは、ブルーになるくらい、怖かったんだけどね。。 Ｐ．Ｓ 栃木弁のごしゃっぺってどういう意味？ 想像もつかない^^汗）
5301 ピョン太 2002年4月18日(木)17時46分 あと２人で・・・ こんばんわ、ピョン太です。 ピョン太のＨＰの住人マー君のカウンター・・・ ゾロ目まであと２人です。７７７番は誰がゲットするじゃろうか・・・(ーー;) さて、ピョン太は、明日外来へ行ってきます
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