おしゃべりサロン 過去ログ 2002年 4月21日から 4月23日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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5340 果淋改めあびしにあん 2002年4月23日(火)19時30分 これが現実・・。 過去のログをじっくり読んで。。。 自分の情けなさ・・というか、やる気のなさを感じさせられました。 必殺女の涙が、医に通用しない事とか、どうせ〜なんだから。。 と言われる事を恐れて、レックについての診察などをしていない 自分にちょっとだけ、嫌いになりそうでした。 現在も、どういう治療が必要なのか、 線維腫を採るべきなのか考え中です。 あたしが線維腫を大１個、小指大位の１個。 合わせて２個採ってから、約１０年。 もう一度、医者と相談・・・・してみようかなぁ。 休み・・・取れたらだけど。
5339 たんぽぽ（西） 2002年4月23日(火)19時01分 十年の日々 だいこんさん 十年の月日になかにいろいろあったとことと思います。 時の流れは、時には、悲しくもあり おだやかでもあり---- これからの日々が心安らかにすごせますように。
5338 露草 2002年4月23日(火)17時50分 片道２時間はちょっとキツイ 手術の日程が、決まりました。 ５月２１日になりました。 今回は、口腔内の腫瘍をとるだけで、 入院も、一週間ちょっとで済みそうです。 子供の事もあって、長い入院は避けたかったので 体の線維腫の方は、見送りました。 頭蓋骨のCTとMR、見てきました。 やっぱり、変形と欠損が進んでいて 眼底にある腫瘍が、少し大きくなっていました。 こちらを手術すると、かなり大掛かりになるので 何か、支障が出なければ手術はしないというのが先生の考えらしい。 手術まで約一ヶ月あるので、ウオーキングでもして 体力をつけなくてはならないかしら... だいこんさん、１０年というのは 長くて、短い期間ですね。 年月って、残酷な反面、優しさも持っているのでしょうね。
5337 かも、しれない・・・ 2002年4月23日(火)14時22分 カフェオレ班? 始めまして 最近、複数の医者から、レックの可能性について指摘されました。 実際、体中にコーヒー色のシミ(アザ?)があり、水ぶくれ状のデキモノもあります。 自分の体にあるシミが、レックの「カフェオレ班」と同じものなのか、 異なるものなのか、わからずにいます。 カフェオレ班の症例(画像)が見られるサイトをご存じでしたらご紹介頂けたら 幸いです。
5336 みっちぃ 2002年4月23日(火)13時41分 こんにちは 普段POMの多い私ですが、 こちらでは本当に心を癒していただいてます。 主人とは理解をしてもらっって結婚してますが やっぱり本人でないと理解しきれないところはあるとおもうんです。 このところ、難しい論議（いいかた悪いかな？）つづいていますね。 前にどなたかもおっしゃていたとおもいますが 蕁麻疹やアトピーのようにもっとマイナーな病名として 世の中に理解されなければ、解決が難しいような気もします。 昔の歌に 悲しみこらえて微笑むよりも 涙かれるまで泣くほうがいい ひとは悲しみが多いほどひとにはやさしくできるにだから・・ って だからこちらの皆さんは皆いい人なんだなって・・・ 頭ではこう考えれば前向きになれると理解できても 本当のところなかなかできない人もいるとおもいます。 （私もそうですから・・病気のことにかぎらず） そう考えるにはどうしたらいいのよ! ってかんじです。 でも昔と違って今の時代。ひとりっぽちの病気とおもっていたのが こうして仲間を探すことができるだけでもすくいです。 私の母は情報も仲間もなくさぞつらかったのではと・・ 大根さん１０年。早くかんじられましたか？ 大根さんのお人柄からみて素敵な方だったんでしょうね。
5335 だいこん 2002年4月23日(火)08時25分 あれから１０年 もう１０年になるんだな・・・・。 （ヒントはこのHPのどこかにあります・・・・・） 今日は早く帰れるかな。。。。 連休前だから ちょっと忙しいです。
5334 南風 2002年4月23日(火)03時27分 ＮＦ１と出会い（長文失礼！） 皆さんの書込みを読ませて頂いて、「私も何か書き込まなくては・・・」 と思っていたのですが、いざとなると難しいものですね。 --- 私は医師から、両親に対して「症状は伝えるが、病名は伝えない」という、変則的な告知をされ、 両親も「衝撃を受けた」にもかかわらず、何処に相談していいか悩まされているうちに、 私が「ＮＦ１」にたどり着くまでに、診断がついてから２０年近い時間を要するといった経験を しました。 私は「ＮＦ１」をインターネットで探し出し、ほぼ確信してから、その医師に尋ねてみたら ほぼ、即答してくれました。 両親には私から、「難病情報センター」の資料を添えて伝えました。 私は弧発型ですし、ＮＦ１について両親を責める気は無いです。 --- 現在の主治医は「僕は楽観主義者だから」と、ご本人が言うタイプで、 「数年したら、（ＮＦ１の）特効薬が出来るかもしれないよ（笑）」と言う方です。 インターネットで「理論武装」したぶしつけな私にも、丁寧な解説をしてくださいました。 これは、有難かったですし、救われた気もしました。 --- 「カフェオーレ･・・」を頼りに、インターネットで検索し、やっと「ＮＦ１」にたどり着いた頃は 個人のＨＰが１つだったのが、何時の間にか増えていきました。 最初はＲＯＭだけだった私も掲示板への書込みなどを通じて、まだお会いした事も無い方々と 古くからの友人のように接して頂いています。 検査入院前のアドバイスや、励ましは本当に有難かったです。 --- ＮＦ１を通して周囲の「大人たち」の色々な面を見てしまったのも事実です。 「人生観を変える」ほどのことに行き着くまで、必要以上に時間がかかったと思います。 それでも、色々な出会いや、生き方を考える機会を与えてくれたのも「ＮＦ１」です。 普段はあまり深刻に考えないようにしていこうと思います。
5333 果淋改めあびしにあん 2002年4月22日(月)23時26分 随分前の事なんだけど。。。 医療費控除のため、領収書を一枚一枚確認していて気がついたんですが、 以前、その他にいくらか点数付いていた事について話していましたが、 なぞが解けました。 処方箋発行の手数料でした。 数ヶ月に１度とかの外来で、たまぁ〜にお薬出してもらっていたんで。 お医者が変わる直前に、折角だから処方してもらえばよかったと、 今なお後悔しているこのごろです。 あんまり、続けては飲みたくないお薬だけど、 必要？？な感じもします。 入眠困難症復活・・・かなぁ？
5332 ごんご 2002年4月22日(月)23時19分 あびさん あびさん パソコン復活おめでとう。 一度 ネットの楽しさを知ってしまったら、これなしでは だめだよね。自分で復活させたのね。すごいよ。 たくさん 遊ぼうね。
5331 ごんご 2002年4月22日(月)23時15分 ご対面 いって らっしゃい 露草さん。 自分の頭蓋骨とご対面ですか？ どうなっているんでしょうね。 頭蓋骨をじっと医師に見つめられると、ごんごはものすごく、恥ずかしくなるんだよ。
5330 露草 2002年4月22日(月)22時51分 どうなるかな... 明日、大学病院に行ってきます。 手術の内容や日程などの、細かい事が決まると思います。 CTやMRなどは４年ぶりくらいに撮ったので、 久しぶりに自分の頭蓋骨と、ご対面?です。 さて、次男は、初めて一人でお留守番。 小学校から帰ってきて、２時間位になるかな。 大丈夫かな〜でも、入院した時の練習になるかも...。
5329 果淋改めあびしにあん 2002年4月22日(月)18時55分 お久し振りです。 パソコンが壊れ、ネットの出来ない生活も、これで解消。 なんとなく、ほっとします。 お友達とも、気軽にお話できるし、精神面でも、安定しそう。 バイトが休みだったり、いろんな都合があって、もしかしたら、もっと 時間が掛かるかも・・と思っていましたが、 無理やり？時間作り、根性出して、プロバにTEL。 ほとんどの設定は出来ていたから、思っていた以上時間が掛からずに 済んだのでした。 また、こちらでもいろんなこと書いていきたいと思っていますので、 どうぞよろしくお願いいたします。 あびしにあんと、ハンドルネームが、長いので”あび”と呼んで 頂けたらうれしいです。 いつまでも、淋しい果実では、居られないから。。 ここのサイトの皆さんに、いつも元気をいっぱいもらっているから。
5328 かぶとむし 2002年4月22日(月)12時57分 皆の前向きな姿勢は衝撃的だ 皆前向きで思いやりがあって、ここに来る人達ってなんて良い人ばかりなんでしょう。 私の周りには自分勝手な人が多くて、ため息をついていたところなのです。 そんな中で皆さんの書きこみを読んで、優しさと前向きな姿勢に私は衝撃を 受けました。他人の気持ちを思いやられる事って素晴らしい。 それは今まで辛い思いをしてきたからなのですね。 つらい思いが思いやりのある心を作ったのですね。 ハムちゃんママさん・・子供さんの具合はいかがですか。お母さんも具合が 悪いそうで、ママは大変ですね。無理をしないようにしてくださいね。 ハムちゃんママさんが落ち込んだのはレックの病気そのものより、遺伝で レックになった子供さんに対して気持ちなのかな。私がそうだから 勝手にそう思って書きます。 私もね、自分がレックって知らなくて結婚、出産したの。レックと知ったのは 子供に障害があるとわかった時と同時だったから、もうすごい辛くて・・・。 自分を責めて責めて、ぜーんぶ自分のせいにして、自分を追い詰めていました。 今でも、自分を責めるけど、でも責めてもどうしようもないから、｢仕方ない 仕方ない、なるようにしかならない」と思うように努力しています。 ハムちゃんママさん、子供さんは今可愛い盛りでしょ。そんなときにレックだ、 遺伝だって落ち込んでいたらもったいないよ。今の可愛さは今だけ。子供って 大きくなっても可愛いけど、今の可愛さを大事にして。今って時を大事にして欲しい。 私は悩んで悩んで余裕がなくてもったいないことをしたかも。って今になって 後悔しています。私と同じ思いをしてほしくないなあ。 そうそう。一度落ち込むと次に同じような状況になった時は立ち直りが早いです。 そして少しずつ強くなっていくのかな。
5327 ピョン太 2002年4月22日(月)08時36分 生きる事は・・・ この世の中に、愛される人間と愛されない人間がいたとしてら・・・ ピョン太はどっちになるんだろう・・・ ふとそんなことを考えたことがあります。 小学校の頃はまだよかった。体に傷があってもクラスの子と仲良くできたもの。 でも・・・中学校から女の園 入学早々虐めに遭ってしまった。 最初は言葉の暴力・・「汚い」「バイキン」「近寄るな」 そして一週間が過ぎた頃、新しい英語の辞書・新しい折りたたみの傘が なくなっていた。どこを探してもない。まさかと思い、焼却場へ行ったら、 おじさんが、「これ・・・」と言って見せてくれた。 今思い出しても悔しくて涙が出る。 でも、それは序の口でしたよ。上履き・座布団に画鋲が刺さっていたり、 突き飛ばされて机の角で頭を打って血を流して、ほっとかれて・・・ ピョン太は、夏休みまでは耐えた。でも・・・夏休み明けにとうとう 事件がおきてしまったの。気がついたら屋上へ上がっていた。 「ここから飛び降りたら楽になる」と・・・ どれくらいの時間だったのかわからない。背後で声がする。 「夢をあきらめないで」と。そこに立っていた人。 現在もスポーツ界で活躍されている方です。 ピョン太に「努力は嘘をつかない」事を教えてくださいました。 その言葉を信じて高校生活を送り、「皆勤賞」を授与することができたんです。 本当に嬉しかった。 さて、話をもとに戻しますが、レックという病気について知りたくて、 昨夏ここにたどりついたんです。自分と同じ病気の方がこんなにたくさんいて、 みんな明るく前向きに生きている。病気と正面から闘ってる。感動しました。 勇気がわいてきました。 以前、勤めていた職場で、「体に傷がある女性は一生結婚できないよ。 特にあなたはね」と言われました。心身共に傷つきました。 某ドラマのせりふにありました。「愛される人間と愛されない人間がいる」 今は治療に専念する事で、恋愛なんて考えてないけど、将来、自分を 必要とする男性が現れたら、どう接していいのか。不安です。 病気の事話したら嫌われるのではないか。 ごめんなさいm(__)m暗いお話になってしまいました。
5326 いちえ 2002年4月21日(日)20時34分 元気パワーをビ→→→ム！ 思うんです。 「病気」って、医学的に「重症」「軽症」はあっても、 その人たちの「気持ち」には「おもい」「かるい」はないって。 みんな つらいんだよね。 でも、みんな がんばっているから。 でもでも「すごく一生懸命がんばっているから」、 ココロがつかれちゃうんだよね。 だから、そんなときは、ちょっとだけ小休止。 がんばるのを「おさぼり」しちゃおうよ。 もう、いいやぁ〜、って投げ出して、ココロにたまった言葉たちを いっぱい いっぱい はきだして・・・ね。。。 「ためたら だす」って、大切なこと。 １週間ベ●ピしちゃったら、だんだんつらくなってきて、 それが１０日になったら、つらくてつらくて、それ以上ためられなくなる。 がんばっても がんばっても、ダメなときはダメ。 でも、それが、１１日目にでたら、ものすごくスッキリする。 カラダもココロもかるくなる。 あぁ、あんまりいい「たとえ」じゃないですね。 でも、↑だって、経験したことのあるかたなら、実感できると思うんだけど。 「つらい気持ち」だって、ためずに出すことが大事なんだよ。 大雨でダムに水がたまりすぎたら、あふれてタイヘンなことになる。 だから、ちょっとずつ流したりして、調節する。 涙もおんなじ。あふれてしまう前に、流してしまっていいんです。 思いもおんなじ。つらくなりすぎる前に、「大様の耳はロバの耳！」って、 穴に向かって、大声で叫んでしまっていいんです。 「穴」はいっぱい開いてます。 ココにも、あっちにも、こっちにも、あそこにも・・・。 説明しなくてもわかってくれる人たちがいっぱい 穴の中で待ってるから。 悩んだら、誰かがきっと、一緒に考えてくれる。 知っていることは、教えてくれる。 なってしまったものは、しがたがない。。。 悲しいけれど、そうだから。 誰のせいでも ないことだから。 だったら、後ろをむいているよりは、夢をみていたほうがいい。 「前向きになろう、がんばろう」なんて、意気込まなくてもいいから 「いつか きっと。。。」って夢を見ようよ。 だから、元気だそっ！
5325 ごじょう 2002年4月21日(日)17時53分 一緒にがんばろう 言葉って、私は、お日様のようなものだと思っています。 あるときは、心のコートを脱いでしまうことができる暖かったり、 時には、涙を流したり、辛かったり・・・・いろいろあるけど。 言葉って、本来は優しいものだと思います。 だから、人は最初に、言葉という道具を手にしたのは、ないでしょうか？ それと、私達の病気も、いっぱい病気で苦しんでいるなかの1つの病気じゃないのかな。 そして、病気の症状の重みと想いは、みんな違っている。 また、それは、みんな、それぞれ、レックのことを含め、いろいろなものを リュックの中に詰めて、背負っているんじゃないだろうか？ リュックの中のものは、他人からは、わからない。 また、自分も背負いすぎていると、いつのまにか、わからなくなってくる。 だから、時々、リュックの中のものを、取り出してみよう。 病気の告知にしても、病気のこと、知りたいと思っても、 それは、それぞれの方が思っているタイミングと、医療スタッフとの 呼吸が合えば、いいのではないでしょうか？ 私は、保健婦とか、小児科医とか、形成外科医とか、雑誌編集者とか、 関係ないと思っている。 自分が知りたい、聞きたくない、そのときの思いじゃないかと思います。 私達は、たまたま、レックになってしまったけど、 でも、この病気のことを、360度全ての角度から、みんなでいろいろなお話をして いろいろなものを自分で考え、吸収して、一緒に頑張っていこうよ。
5324 さち 2002年4月21日(日)17時22分 前向きに・・・・・ 以前、2回位、投稿させて頂きました。 みなさんみたいに、はやく前向きに考えらてるようになりたいなぁ。 わたしなんて、晴れ くもり 雨 嵐 と気分はコロコロ。 この先、一人で生きていく事を考えれば、強くならないとね。 時に、人の事がうらやましくなってしまう自分がいます。 これが、私の生き方・・・・・・ って思えるのには、まだまだ時間が掛かりそうです。 今日を楽しく、あまりレックの事を考えないで、生きることが 精一杯な私です。 なんだか、意味不明な文章ですが、この話は、うまく伝える事が 難しい〜 また遊びにこさせて下さい。
5323 更沙 2002年4月21日(日)13時30分 いろいろと 皆さんの書き込みをよんで、うまくいえないけど、よくＴＶとかで人間は生まれながら 平等なんていうけどやっぱり違うと思う、やっぱりレックにうまれてきて、人がしなくていい 苦労もいっぱいした。何度レックじゃなかったら、普通に生まれてきたらって 思った。何かにつまずくと、結局レックに生まれたから ってなる。幸せそうなひとをみてうらんだり、 でも人間の価値ってなにかな？結婚して、子供を育ててそれが正しいことなのかな そうして、旦那の稼ぎがわるいだの、子供がねえなんて、グチグチいってまああそこの 家よりはまし、なんて生きていくことのが正しいの？ もう結局私はレックに生まれてきちゃったんだから、仕方が無い だって生まれてきてから、この体だもん レックじゃなかったらなんてかんがえてもしょうがないんだよね 理不尽な運命をうらんでも自分がつらいだけ 結局当てえられた運命を生きていくしかないんですよね わたしは、人間は人間は生まれながらに不平等って考える。 だって平等だったら、皆同じ顔で肌の色とか、身長とか、一重だとか二重だとか 悩みなんて無くなるもん。レックも背が低いとか目が小さいとか、そういうのと 同じ個性の一つって思ってくれる時代が来てくれるといいな 皆それぞれ背負っている人生の理不尽の差は有るけど受け入れて生きていくしかない レックじゃなかったらなんて考えていても、前には進まないもん 人の価値は結婚して子供を生むことだけじゃない 自分らしい生き方をすることだと思う。ある本に ＜他人がどういおうとあなたの人生に関係有りません＞ってかいてあった。 それは自分勝手に生きるのではなく、与えられた人生を生きること＞ なんかえらそうなこと言ってすみません。なんか無茶苦茶なこと言ってるけど もちろん私だって、できれば結婚はしたい。だってこの世に生まれてきたんだもん でもとりあえず私が今できることを一生懸命したい。病院に行く足は まだ遠いけど、落ち込む事も多々有るけど生きてみます。
5322 みゆ 2002年4月21日(日)10時51分 理不尽な運命 きのうね・・チャットに来た人にはお話したんですけどね わたしのお稽古事の友達が 「入院するのでしばらく休むわね」って電話してきました。 小学生と中学生のお子さんのいる物静かだけどどこか茶目っ気も感じられる いい感じの人なんです。 「あら・・・どうしたの」 決して詮索って言うんではないんですけどま・・流れでそう質問したら 「骨髄移植するのよ。ドナーが見つかって・・ 適合はいまいちだけど子どもたちのためにがんばらなきゃいけないから」 やっぱりしずかで淡々とした話し方です。 「まだ入院まちなんだけど家の中をわたしがいなくても わかるようにしておかなきゃいけないから忙しいの。入院しちゃうと 放射線治療とか始まるから今のうちにね・・・・」 おっとりと話し続ける彼女にあっとうされてしまいました。 「不摂生でなったんではないからね。運命なのよ。がんばるわ」 といったときにはちいさな笑い声も出ました。 「わたしもね不摂生でなったんではないけど・・・・」 って思わず自分の病気の話をしました。 「そうだったの・・いろんなことがあるんだよね・・・・・がんばろうね」 って言ってくれました。 マーカスさんのおっしゃるとおりむちゃくちゃ理不尽な運命に選ばれたと いえるのかもしれないけど・・・ 本当にそれはレックだけではないし 受け止めて最善を尽くしていく・・という彼女の生き方に なんか大きなものを与えられた気がしました。
5321 マーカス 2002年4月21日(日)05時16分 いろいろなこと ４６ また、マーカスです。 病気さえなかったら、健康でありさえすればと誰もが思います。 でも私たちは病気になってしまった。不公平です。ムチャクチャです。 冗談じゃないと言いたいです。 でも、私達には病気になった事に対して責任がありません。 自分のせいじゃないんです。 だから、がっかりしないで元気を出しましょうよ。 人は全員どこかが違うものです。何かを悩んでいるはずです。 だから、健康な人を羨ましく思っても仕方ないと思うんです。 受け入れたくないことを受け入れて、 認めたく無いことを受け止めて、生きているんじゃないのかなあ。 みんな、全てが。 だからほとんどの人が、何も残せないで生涯を終わってしまうかも知れません。 でも、それが一番恵まれた幸せな人生だと、マーカスは思うのです。 マーカスもレックです。 もう４０才ですが、何とか元気に過ごしてます。 いろいろあったけど、楽しいことも沢山ありました。 何とかなりますよ。生きてる方が、ゼッタイ楽しいです。 いつも、偉そうなことばかりで、申し訳ありません。
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