ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月23日から 4月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5360 やまし 2002年4月25日(木)10時17分かゆい抜糸をしたのですが、あとがかゆいです。かぶれていると、いわれました。なんで、かぶれたんだろう？リリーさん私も、２歳でレックといわれたそうです。私も、悩みました。どうしていいのか、わからないときもありました。苦悩は、健康なひとでもあるとおもいます。何か起きたとき、いっしょに考えてあげてください。そうすれば、強い子になるとおもいます。うまくかけなくて、ごめんなさい。

5359 かぶとむし 2002年4月25日(木)10時11分合併症レックの合併症についての私の考え方です。息子の主治医は合併症については｢そんな報告があります」と言われます。珍しい合併症についても報告されており、必ず起こるかのように思っている医師、そのように書いている書物もあります。合併症はあくまでも報告です。その人の症状がレックの合併症で出たものが別のものかはわかりません。脳に腫瘍ができる病気も脊柱がそくわんする病気もレック以外にあります。レックだからとレックの合併症として片付けられるなら病気の本質を見失ってしまう様で、怖い様に思います。　前にも書いた、吐いて熱がある息子にＭＲＩを勧めた医師は息子のしんどい状況を見失っていたのです。　今の主治医に子供が吐いたときに｢脳に・・・」と言うと、こんなに辛そうなのにと叱られました。　今、ネットでいろいろなものが見られます。神経線維腫でプロバイダーの検索サイトにかけると「へえー」と思うようなものまで出てきました。　映像とか見るよりここに書きこんだ方が精神的には良いと思います。　10年前のパソコンより、今のパソコンはずっと進化しています。 10年前に携帯電話ってありました？だから10年後はレックの治療も変っていると思います。患者の気持ちも(個人的な問題ですが）変わります。大根さん、10年前のマイコンってどんなものでしたか。Ｗｉｎ９５の前のパソコンってどんなものだったのですか。刑事ドラマで｢マイコン」てニックネームの人物がいたような・・。

5358 だいこん 2002年4月25日(木)01時20分いらっしゃいませ２みいさん：いままで「読むだけ」だったのですね。お母様にも彼にも伝えるのは悩みますよね。ここや他のレック関係ＨＰで勇気を貰って、まずは病院で診察を受けて相談してみて下さい。他のＨＰともども　よろしくお願いします。

5357 だいこん 2002年4月25日(木)01時06分いらっしゃいませゆうママさん　いらっしゃいませ。おそらく幼児検診で　茶あざを指摘されて病院に行かれたのでしょうね。レックリングハウゼン氏病には、様々な症状(合併症)が報告されていますが、「必ずなるものでもない」というのは　病院の先生がおっしゃったとおりです。いろいろな合併症があることを知れば知るほど不安が募りますよね。ですから、先生がおっしゃったように「経過を観察して、もし何らかの症状が出たならば、出てきた症状に応じた治療を受ける」ためにも、その先生と相談して、定期的に診察を受けて下さい。他のＨＰともども　よろしくお願いいたします。

5356 みい 2002年4月25日(木)00時57分はじめまして。何度もここにはきていましたが、なかなか勇気がありませんでした。はじめまして、みいといいます。毎日眠れない日が続き、ここにたどりつきました。長くなってしまってすみませんが、誰にもいうことができず、ほんとにはじめてなのにごめんなさい。私は２０代後半になります。実は私の母は３代目のレック患者です。小さいときから、母の苦しむ姿をみてきました。夏の薄着や旅行先での入浴など・・・人目をいつも気にしていました。そんな母は、遺伝家系のなかで、私がきれいな肌をしていることがなによりの喜びでした。そして、私自身も母のことはかわいそうと思いながらも、まさか自分のことには目もくれませんでした。でも、気が付かないうちに１つだけカフェオーレ班があったんです。が、まさか・・・。そして、最近ふと、母の病気を調べてみようと思いました。そして・・・今まで気にも止めなかったのに、急に全身の皮膚をチェックしていました。はっきりではありませんが、２個、３個と斑ができていました。いつからなのか知る由もなく、この年になっていました。ほかにはまだ症状もないし、まだ診察を受けたわけではありませんが、日に日に斑が鮮明になってきています。自分がおそらく４代目の遺伝子を受け継いだ事を直感しました。この歳になって初めて、自分の置かれた現実に直面しました。来年には結婚がほぼ決まっているのですが・・・彼はもとより、母にもいまさらどう伝えてよいのか・・・。母は大腸の病気でストレスは厳禁。一番辛い思いをしてる母にこれ以上のショックは与えられず・・また、彼にもなかなか伝えることができません。隠していいはずもありませんよね。まずは･･･病院。でも・・・怖くて勇気がありません。みなさんの勇気をわけてください。お願いします。

5355 ゆうママ 2002年4月25日(木)00時39分初めまして。今日、４歳の息子を連れて病院に行ってきました。生まれつきに背中と首に、シミのような物があり、検診や病院にかかるたびに、「あまり良い物ではない」「消えないシミだから・・・」と言われていました。「たぶん今、どうなると言うのもではないけど、１度診てもらったほうが良い」と言われ行ってきました。そこで初めて、この病気を知り、今パソコンでいろいろ検索してました。病院の先生は、はっきりは言わず、今は様子を見るしかない。今後病気にかかる確率が高いけど、必ずなるわけではない」としか言わず、いろいろパソコンで見て、正直驚いています。今は、不安と言うかなんともいえない気持ちです・・・でも、現実としてもっと詳しく知りたいと思います。また来ます。

5354 あびしにあん 2002年4月24日(水)23時56分さちさんへあたしの方は、今年で３０。年齢と、行動が一致しないで困っています（笑）。６月にバイトの子の挙式。７月には妹の挙式があり、寿貧乏・・。親しい友人も、弟に先を越されちゃったぁ・・（笑？）。していましたし、その彼女は、女優さん真っ青？？クラスの美人です。結婚だけがすべてと思えないし、もし、縁があったら・・そのとき考えれば良いこと。あたしの親は、言いました。相手はいないのかって。それだけならまだしも、もっとひどいことも言ったけど・・。かつて、あたしが好きだった人には、何も言えず、交際も、断ってしまったけど・・。多分、あたしの気持ちは、彼は理解できなかったとおもう。でもね、ちゃんと、理解してくれる人も居るとおもうから。そのときは・・・ちょっと勇気出してみようかな・・そう感じる様になりました。あんまりいい回答じゃないけど・・。思ったこと、語ってみました。

5353 雅義一 2002年4月24日(水)21時03分駄文～通勤ラッシュ恐ろしい・・・～こんばんは。雅義一（みやび　ぎいち）です。本日、手術をして来ました・・。いつもより１時間早く起きての朝食は・・少し・・グロッキー（汗）電車の中もグロッキー・・電車通勤のお父さま方の苦労がちょっとだけ判った気がします・・ギュウギュウです（３ｍ３＃）今回は両腕のコリを４つ取って来ましたｖ右親手がまだ少し痺れてたり・・。思ったより痛かったです（ＴｗＴ）特に左腕が・・・「あやややや」な感じで。すっかり腹ペコだったので某所でオムライスｖｖ・・が味が濃すぎて・・号泣。ケチャップ盛り過ぎ（笑）・・お蕎麦の方が良かったかしら・・（真剣）２日が抜糸です・・傷口はどうなっているのかな？背中とかまだまだ気になるのは多いですが期間をあけないと！ですね・・・。目立つのと痛いのが私の身体から出て行ったので、しばしの安心を・・。腕は嫌でも動かすので・・痛い・・（汗）それではーｖｖ明日も病院です、通勤時間に当たらないようにしないと・・です。

5352 さち 2002年4月24日(水)20時45分近所のおばさん今日　家の前で、近所のおばさんが、「ここの○○さんの娘さん、もういい年の娘さんなのに、お嫁に行かないのよ～　なんなのかしら～　」て、他の知らない人と話をしていました。そこにも、私より、一つ年下（女）がいるのですが、そこの子も、まだ結婚していません。その一つ年下の人は、ちょっと、変わった性格で、学生の頃は、授業中にも関わらず、音楽の時間でもないのに、歌い始めたり、国語の時間でもないのに、国語の教科書を開いてしまったり、その子に少しでも触れると、「ギャー」とわめいたりという、周りからは、変わった人と思われていました。その子のおばさんに、「嫁にも行かない」とか言われて、そんなに、結婚て、大事なものなのかなって思ってしまいます。わたしだって、一度は結婚してみたいなぁって思うけど、体の事を考えれば･･･そのおばさんの家の前で、そんな話されたら、どんな風に思うのだろう？？？って思ってしまいました。でも、私の親がいない時で良かった・・・・聞かせたくない話ですからね。愚痴愚痴になってしまい、申し訳ありません。っていいますか、まだかろうじで２０代　結婚していない人は世の中にはまだいると思うのにな。

5351 まどまど 2002年4月24日(水)19時23分ハムちゃんママさんへ娘さんよくなってよかったですね。それとお母さまの手術も無事お済みになったみたいで一安心ですね。ハムちゃんママさんもそうとうお疲れだったようで心配していました。２６日は遠足とのこと。晴れるといいですね。（ちなみに私の息子のところは５月９日）お子さんやお友達とおもいっきり遊んで笑ってイヤな思いは何処かにおいてきてしまいましょうよ。

5350 ハムちゃんママ 2002年4月24日(水)17時13分かぶとむしさんなかなかお返事できずにごめんなさい！母親の手術もあり私自身も体調悪くてすみませんでした。かぶとむしさんの言われるように娘に遺伝させてしまった事がです。私も自分を責めてますよ。頭から離れたことはありません。自分が苦しんだので同じ思いはさせたくないので・・・でも私は虐められた事は幸いありませんでした。痣があることでいやだったので強がっていました。本当はすごく弱虫なのに・・・主人にもそうですよ。今でも同じですが・・・娘に遺伝させてしまった時も『気にしなくていい」と言ってくれたけど本当は嫌だと思ってると思い込み強がりばかり言ってました。私なんかと『結婚しなければよかったね！」とか・・けっこう酷い事言ってました。（今でもどきどき言いますけどね）もっと素直になりたいのですがどうも小さいときから人の目を気にしてばかりいるのでなかなか・・・娘の先生も「もしかしたら治せるかもよ」と言ってくれましたが本当に治せるのかな？？？こんなに苦しんでいる人が沢山いるのに・・・本当に早く治して欲しいです。期待してもいいのかな？そうでもなければ辛すぎます。かぶとむさんもお子さんいるのですよね！お子さんがいる方たち皆さんと会えたらいいですね！人の目を気にせずに・・・娘の事は辛いですが頑張るしかないのですよね。娘が大きくなったらわかってくれますかね？恨まれてもしかたがないですけどね・・それまでにいい治療があるといいなあ～ 26日は娘の保育園の遠足ですので楽しんできますね。最近、笑顔がなかったので・・・これからもよろしくお願いします。

5349 ぬあのママ 2002年4月24日(水)16時10分マーカスさんへマーカスさん亀レスになってしまい申し訳ありません。先週の私の書き込みに関してのお答えありがとうございました。今現在の係り付けの医師が私が質問するまで何も言わずにいてくれた気持ちがいまさらながらに伝わって来ました。（上手く表現できませんが）ありがとうございました。ここ数日、文章を考えることに関して頭がまるっきり働かない状態に陥っていましたので（新しい生活のリズムにからだがなれていない為と申しましょう。）レスが遅くなってしまいました。本当にありがとうございました。

5348 おとめ 2002年4月24日(水)14時43分リフレッシュ♪ 今日は会社にお休みをもらっていたので、リフレッシュして来ました～♪ よーし、プールに行こう！と思って、なるべく肌の露出の少ない水着を買って、久しぶりに泳いできちゃいました。気持ち良かった～。気分もさっぱり！すっきり！それにしても、今は水着もデザインが色々あって、すごく助かっちゃいます♪ ただ、泳ぐと布地が多い分、重かったなぁ。私もレックのことで落ち込んだり、会社の人間関係で悩んだり、色々あるけど、どうにかこうにか頑張ってやってます。疲れたら、ひと休み。充電すると、また、頑張れたりもするんだよね。今日の私は、昨日より元気になりました。みんな、頑張ろうね♪

5347 だいこん＠かいしゃ 2002年4月24日(水)13時34分いらっしゃいませリリーさん：このサロンにいらっしゃる方の中には同年代のお子様がいらっしゃる方も何名かいらっしゃいます。他のＨＰともども　よろしくおねがいいたします。かも、しれない・・・さん：たぶん　ＮＮＦＦのＨＰをご覧になったのでしょうね。（代表的な症状のイラストから一部の症状は症例写真を見られるようになってます。）様子からすると孤発型のようですね。その御２人の先生と良く相談なさってください. 申し送れましたが他のＨＰともども　よろしくお願い致します。

5346 かも、しれない・・・ 2002年4月24日(水)01時13分 Re:症例写真だいこんさん、こんばんは Web を検索しまくりいくつかの症例写真を見つけることができました。自己判断ですが、「よく似ている」という印象でした。なぜお聞きしたかというと、「カフェオレ色の斑点」という情報しかなく「それ」がどういうものなのか、自分の体にあるものが、本当に「それ」に該当するものか分からなかったからです。その上、親、兄弟にカフェオレ班はなく、親戚にもあるとは聞いていないたからです。教えてくれた医師(外科系統)は、レックの症例はいくつかみてご存じのようで、適切な専門機関で検査を薦めて下さっています。また、小さい頃から見てくれてる医師もいるので、そちらにも相談してみようかと思いました。だいこんさん、アドバイスありがとうございました。

5345 リリー 2002年4月24日(水)01時04分はじめましてはじめまして、リリーです。私の2歳になる息子もレックです。　これから起こるであろう彼の苦悩を想像すると、泣けてくるときもありますが、わたしは、今の彼を私なりに精一杯愛して育てています。確かに、病気を知ったときはすっごくショックで、育児放棄しようとも思いましたが、あふれる乳に、私は彼の母で彼は私がまもっていくんだと決意しました。皆さんのお喋り読んで、涙あふれて、頭のなかぐちゃぐちゃですが、今後ともよろしく。

5344 だいこん 2002年4月24日(水)00時35分症例写真 2002年4月23日(火)14時22分の書き込みへのレスです。海外のサイトに症例写真が掲載されているところがあります。でも、複数の医師が指摘したということならば、症例写真を見て自己判断なさらずに、その医師の中でいちばん話をしやすそうな医師に質問なさってはいかがでしょうか。

5343 だいこん 2002年4月23日(火)23時35分１０年一昔・・・・みっちぃさん：正解です。4月23日は母の命日です。誰にでも好かれる、誰とでもすぐ仲良くなれる、宴会では盛り上げ上手な母でした。たんぽぽさん、露草さん　ありがとうございます。１０年前は「レックリングハウゼン氏病」という言葉を知ったばかりでした。家ではワープロ専用機でパソコン通信をしていたんですよ。ワープロ専用機の前は「ＦＭ?８」というマイコンを中古で手に入れて遊んでいました。はじめてパソコン（Windows3.1)を買ったのが平成５年でした。１０年一昔　とはよく聞きますが。。。。いまから１０年後は　どうなっているでしょう。

5342 ドラ 2002年4月23日(火)23時30分今更ですが‥ 今日は時間があったので過去ログ見てきました。そこで気づいた事、私の質問にレス頂いた皆様にお礼の言葉、言ってませんでした。今更ですが‥私の質問にレスして下さった皆様ありがとうございました。こんな私ですがこれからも宜しくお願いします。

5341 果淋改めあびしにあん 2002年4月23日(火)19時31分相変わらずの・・補足。小指大ではなく、小指の先大。。です。相変わらずでスミマセン（汗）

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Modify 2002. Apr. 28