ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 4月28日から 5月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5420 カッツェ 2002年5月2日(木)03時02分はじめましてはじめまして。パソコン初心者のカッツェです。このＨＰは4日前に知りました。私は、自分が本で読んだ情報だけが先走りして変に自己嫌悪に陥ったり、正直自殺しようと考えてた頃もありました。私が読んだ小学生の頃の書物の内容ですと、茶あざ（カフェオレ斑のことだと思う）を神経鞘腫の前触れだとか、神経鞘腫が多発する場合がレックだとか、レックを末梢神経に出来る奇形だの、挙句の果て原因が解らず有効な治療法がないだの、まれに悪化するなど、へんに誤解や不安を招くように書かれていたからです。３０年前の書物でしたから、当時の医学では仕方がが無いことだと思いますが。今はこのＨＰをはじめとして、様々なリンク先を拝見させていただき、誤解や不安は解消されつつあります。私の今までの経験を申し上げますと、医療（医者）が患者に対し、暖かく接してもらいたかったです。その①　教職免許取得申請のため学校の指定病院で健康診断を受けた時、診断書に病名を書かれましたが、病気についての詳しい説明が無く詳細な診察も在りませんでした。この時が初めての病名告知でした。（当時２２歳）　病名は知っていましたが。　その②　コンタクトレンズを買おうと思い眼鏡店で検査してもらった時、検査医(小児総合病院の眼科から派遣されていたと記憶している）は私の病気を言い当て、眼底の視神経にも症状が出ていると言っただけで、その腫瘍がどうなるかの説明が在りませんでした。（当時２３歳）　その③　転職のため健康診断書が必要になり、近所の内科医院で診察を受けた時、診断書には自分ではなく、①の「病院で告知された」の様に書いていました。（当時２４歳）これだとその診断書に書いた病名については、その医師は責任が無いみたいですよネ。　その④　今まで肌色だったレックが赤く変色して数が激増したため、市立の総合病院の皮膚科へ行ったところ、「あなたの病気は治らない」、「他の病院（大学病院など）へ行っても同じだから紹介もしない」、「もう来なくてもよい」、「この病気は遺伝するから結婚しても子供はつくるな」などと言われました。（当時２５歳）　一応その時、②の「視神経にも出来ているみたいです」と申し入れたところ、眼科に廻してもらい検査は受けましたが腫瘍を確認しただけです。ただ同時に網膜剥離の初期症状が発見されて、レーザー凝固手術は受けました。また、脳神経外科でも診察を受け頭部のレントゲンとＣＴ撮影をして、右耳部分に頭蓋骨の陥没が発見されたが、アフターフォローが在りません。陥没したままです。「もう来るな」とか「どこでも同じ」と言われたため、その後レックではどこの病院にも行っていません。これから診察を受けるとしたら静岡県ではどこの病院の医者がいいのでしょうか？。誰かいいアドバイスをお願いします。最後に、子供に孤発レックの症状が出ているご両親の方々へ。お子さんにカフェオレ斑をあまり気にさせないでください。私は孤発だったため、両親に病気についての理解が無く（現在もまったく無知です）、３歳の頃には入浴の時、カフェオレ班を「汚れているぞ。ちゃんと洗えよ」とからかわれ、泣きながら洗ったことを覚えています。それも毎日です。その頃からカフェオレ斑が気になりだし、プールや他人との入浴が出くなりました。。修学旅行には入っていませんし、会社の慰安旅行にも参加しません。自分の性格が最悪に変になっているのは、当時の出来事が在ったためでしょう。これだけ長々長々書いたら、なんか気分が安らいだようです。こんな私ですが皆さんよろしくお願いします。「はじめまして」なのに、なんか愚痴ばっかりですみません。だいこんさん。私と同じ６４年生まれですネ。今後もよろしくお願いします。

5419 マーカス 2002年5月2日(木)02時17分いろいろなこと４７マーカスですフューチャーさん、seaさんはじめ、みなさんへ最近話題になっていることで、ちょっと気になっている事があるので、付け加えます。母からの遺伝が重症になる？？？それは、考えられません。どの、文献に載っていたのかなあ？？レックの遺伝の症状は、一概には言えません。もちろん、悪くなる場合もありますが、そうでない方もおられます。マーカスは、たくさんの方にお会いしましたが、遺伝でも、軽い方がたくさんおられましたよ。症状の重い軽いではなく、「どう生きるか」が、問題だと思うんです。症状のことは気になりますが、乗り越えられる「元気」を子供にプレゼントすることが大切だと思うんです。何度も言いますが、病気になったことに、その人の責任はないのです。だから、クヨクヨしないで明るく生きましょう。明るく生きていくことが、最善だと思うのです。掲示板の常連さんは、みんな、元気な人ばかりですよ。みんな相談にのってくれますから、新しい方々も、ドンドン書き込んでみて下さい。マーカスでした

5418 まどまど 2002年5月1日(水)21時37分フューチャーさんへフューチャーさん、はじめまして。そしてこんにちは。私は父からの遺伝でレック、息子は私からの遺伝でレックです。３歳になる私の息子はいまの所皮膚症状以外なにもなく元気に幼稚園に通っていますよ。私のところの先生も定期検診でなにかあったら対処しましょうとのことです。心配な気持ちは同じ親としてお気持ちは分ります。でもね大根さんも書かれていますがお嬢さんの前では笑顔でいて下さいね。実際私が不安そうな顔をするとすごく心配な顔したので反省しています。だから息子の前では明るい母だし実際考えても何も解決しないので最近はのほほんと過ごすようにしています。まあへこむことも多々ありますが宜しくお願いします。

5417 美夢鈴 2002年5月1日(水)18時36分術後情報４お疲れ様です、美夢鈴です。本日は、主治医の消毒と３分の一位の抜糸が行われました。糸を着る時にチクチクと心地良いと言うか、イタ気持ち良い感じの、感覚を感じました、退院も近いかな？また書きます。それでは　では　　美夢鈴

5416 だいこん 2002年5月1日(水)16時53分もろもろ　４９エレファントマン：確かに以前は「エレファントマンはレックリングハウゼン氏病」という説がありました。今は、アメリカのＮＮＦＦやイギリスの関連団体のＨＰなどいくつかのＨＰでは「エレファントマンはレックリングハウゼン氏病ではなく「プロメテウス症候群」であった」と出ています。治療について：「定期検査を受けて、出てきた症状に対応した治療を受ける」ということは孤発型も遺伝型も変わらないです。私の場合はそのように告げられました。発達遅延について：ＮＦ１の症状として、そのような報告がありますが、仮に発達遅延が出てきたとしてもＮＦ１とは分離して考えて頂ければと思います。（もちろん　他の症状も「ＮＦ１だからなった」とは考えず、分けて考えることが大切だと思います）　症状の軽重について：簡単に比較出来ない複雑なものがありますので、言及しにくいものがあります。インターネットや医学書でいろいろな情報を目にすることが多いと思いますが、いたずらに将来を不安視せず、必要に応じて医師に相談することと、子供がＮＦ１と診断された場合は、先ほども書きましたが、親が不安げな態度を取りますと、子供はそれを敏感に感じ取ってしまいますので子供の前では不安な態度を取らないことのほうが大切だと思います。

5415 フューチャー 2002年5月1日(水)14時39分大根さん、ｓｅａさん、ハムちゃんママさんお返事ありがとうございました。私の主治医は、２０～３０人の患者さんを診ているそうです。イギリスにいた時にも診ていたとか。でも少し疑問に感じる台詞も言っていたんです。映画「エレファントマン」は、このレックだよと。以前インターネットで見たことがあるんですけど、その映画の主人公は違う病気だと。どうなんでしょう。　それと、突然変異だとそんなに心配することないよ、定期検査を受けて何か出てきたら対応という形をとりましょうと。この病気は個人差があるので一概には言えないと思いますが、私の主治医の言うことはいかがなものでしょうか？皆さんの主治医の先生はどんな診断ですか？教えてください。　幸せなことに、現在８ヶ月の娘は順調に成長しています。今後発達遅滞が出てくるか大変心配をしているわけです。ただ、主人から「この子は、こういうあざがあるからこの子なんだよ。これが普通なんだ。ほかの子となんら変わりないじゃないか。レックだってわが子が一番かわいい。」と。主人も同じくらい動揺しているだろうと思います。でも弱音を吐いている私を励まそうと強気な態度を見せています。それが何よりの励みです。そして、すぐに返事をくださった方がいることを心強く感じています。

5414 ピョン太 2002年5月1日(水)13時17分明日抜糸予定ピョン太は明日抜糸予定。診察日じゃないけど、ドクターに「傷口の経過が良ければ、抜糸するので、来て下さい」と言われました。う～ん(ーー;) 当初、３日だったのでちょっと安心？だってねぇ・・・バス停から病院までピョン太の足だと２０分以上かかるんだもん。やれやれ・・・

5413 ハムちゃんママ 2002年5月1日(水)09時55分フューチャーさん、ｓａｅさんはじめまして、わたしも3歳の娘がおりレックです！私からの遺伝です。私自身も娘を産む少し前まで遺伝する事知りませんでした。それはショックでした。。遺伝した時そしてあまりにもいろいろな合併症がある事を知り今まで頭から離れたことはありません。主人にも申し訳なくて・・・できればもう1人産みたかった・・・怖いです。また遺伝したら・・・フューチャーさんの先生の言葉、気になりますね！その先生はレックに詳しいのですか？母親としては先のわからないことはつらいですよね！治せるときはくるのかなぁ～？？こんなに沢山苦しんでる人がいるのだから早く治して欲しいですね！同じ母親としてがんばりましょうね！落ち込むことは沢山あると思いますが・・・こちらの皆さんはすご～く暖かい人ばかりですよ！これからもよろしくお願いします。

5412 ｓａｅ 2002年5月1日(水)07時03分どうしよ～フューチャーさん　母から遺伝した子は重症になりやすいの？？私も　末っ子に遺伝させてしまったかも・・・・４日前に腕にしこりを見つけて　昨日病院へ検査エコーをやってもらい線維腫の可能性があるといわれ３ヶ月に１回は検査と言われてます　長男にもあざがあります長女は　うれしいことに　なにもないです次男（末っ子）は　線維腫を　みつけただけですたまたま　次男を見てくれた先生は　レックにくわしいかたらしいので　たよって　しまう予定ですでも　主人に申し訳なくて・・・遺伝してるかもと伝えたらすごく　いやそうにされて・・・どうしよ～　悲しいよ～生きていくのがつらい息子に申し訳ないよ・・・・涙がとまらないゴメンネ　次男くん　 ( ^.^)ご( -.-)め( _ _)ん( -｡-)ね( ^.^)　暗い話になってしまいました

5411 だいこん 2002年5月1日(水)02時31分自己紹介帳から：いらっしゃいませ： No.147　カッツェさん：手術で神経線維腫を取る場合、術後のことも含めて考えてから決めます。私の場合は、昨年手術したところは、長時間座っていると痛み出す場合があったので手術しました。あとは気になるところから取ってもらうという場合もあります。 No.148　Koさん：お住まいの地域に専門医がいらっしゃるかどうか、私はちょっとわかりません。ちょっと前までは難病情報センターのHPで検索が出来たのですが。。。。今は出来ないようですが、このHPのリンク集から大学病院検索のHPに行けば何か情報が有るかも知れません。お二方とも　他のHP共々　よろしくお願いいたします。

5410 だいこん 2002年5月1日(水)01時16分フューチャーさん：いらっしゃいませ。いろいろ心配のことと思います。まず、主治医の言葉は、その先生がどれだけレックリングハウゼン氏病（ＮＦ１）の方を診た経験があるのか、またどれだけＮＦ１の知識があるのかは判りませんが、ちょっと不適切かと思います。また、重症とされる症状が出なくても、本人には本人の症状がコンプレックスになる場合がありますので、単純には言えません。子供の前では笑顔でいて下さい。親が悲しい顔をすると、子供はそれを微妙に感じ取ってしまいますから・・・。あとは、ＮＦ１に関して経験豊富な先生の診察をお受けになって、相談されることをお勧めします。

5409 Mirage　Cyborg 2002年5月1日(水)00時21分久し振りの書き込みウイルスは怖いねウイルスバ○ターを購入したけど、メモリーが少ないのか？動きが遅くなりました。64M＋128Mはキツイですか？ウイルスチェックしなきゃ！！

5408 フューチャー 2002年4月30日(火)23時57分悩んでいます。助けてください！生後８ヶ月の女の子を持つ母です。第１子のわが子は、目に入れても痛くないほど家族からも愛されています。しかし、ふとしたきっかけでレックの疑いとわかり地元の大学病院で診断を受けました。つい2ヶ月前のことです。それまであざが多いとは気づいていたのですが、周りから大丈夫と、そして、産院のＤｒ．からも１年位で消えますと言われていたので、何の疑いもなく満７ヶ月を迎えたわけです。　しかし、そのあざが染色体異常からくるものであること、進行性の病気であること、遺伝すること（わが子は突然変異です）など今まで感じたことのないくらいのショックを受けました。まして、主治医曰く、「最近分かったことだけど、母親がこの病気だと遺伝した子は重症になりやすい。」と。　毎日泣いてばかり、落ち込んでばかりの日々です。ただ、医学の進歩のみが頼りです。そして、症状が軽くてすむように祈るだけしかできない無力な親です。　どうぞアドバイスをください。どう考えたらよいのでしょうか？どう乗り切ったらよいのでしょうか？親はどうしたらよいのでしょうか？教えてください。心がつぶれてしまいそうです。

5407 美夢鈴 2002年4月30日(火)16時20分術後情報３お疲れ様です、美夢鈴です。本日は、部長回診がありました。朝に看護師からドクターが回診に来る前は必ずベットの上で正座してまっていて下さい、と言われました？？？　と言うのは、真っ赤なウソで部長なるドクターが４～５人引き連れて、一人一人の患者を診て回っていました。テレビドラマで見る堅苦しさは、全然なく和やか雰囲気で、こっちの話とか状態とか良く聞いてくれました。またメールします。　それでは　では　　美夢鈴

5406 がっこの先生 2002年4月30日(火)00時29分悲しいかないろんな先生がいます… ふと気になって、また来ました。子どもにとって、学校は１日の１/３をすごす場。生活の全てと言っては言いすぎですが、とても大切な場だと思っています。一人一人の子どもが気持ちよく生活し、学習できるよう日々がんばっています。しかし、悲しいかないろんな先生がいます。というと語弊がありますね。いろんな指導方針を持っている先生がいます。現在は給食についてはほとんどの小学校が残さず食べろという指導はしていません。（私の知る限りでは。）自分で食べられる量を調整し、また、アレルギー等でなければ、苦手な物はほんの一口でも食べればいいという感じです。ただ、私の方針としては「これは嫌いだから。」というのは、食べ物に対しても、作ってくれた方（生産者・調理員）に対しても、失礼なので、「今日は食べられません。」等の表現を使って欲しいと子ども達に話しています。これには、クラスの中で力が強い子が苦手な物を好きな子に対してのいじめも考慮しています。　例：A「私、納豆キラーイ！」　　　B「そうだよね。まずいよね。」　　　A「見て見て！Cちゃん、納豆食べてるーーー。」　　　B「納豆なんて、よく食べれるね。ヘンタイ！」　　　A「気持ちわるーい。Cちゃん、近寄らないで！」等　↑極端な例ですが、食べ物以外でよく話されます。（アイドル等で）また、牛乳が苦手な子に対しては、家でヨーグルトやチーズなどをなるべく食べるように話しています。学校での食生活が全てではないですもんね。トータルで健康的な食生活であるように指導しています。　　さちさんへ。　とても悲しい経験があるのですね。　同じ教師という立場から、その教師の方に対して怒りを覚えます。　もちろん、その先生の指導方針もあるのでしょうが、ひどいと思います。　教師は、大勢の子どもの「先生」であり、特定の子のことだけを考えて　動くことはできません。けれども、大勢のことを考えて、一人のことを　考えない（少ししか考えない）というのも許されません。　ましてや、大勢の前で特定の子の名前を出して批判する……… 　考えられません。　その先生には先生なりの考えがあったと信じたいのですが… 　　露草さんへ。　そうですね。私もそう思います。　人それぞれ。　教師も所詮人間です。　完全ではないんです。　ただ、私個人の意見ですが、生徒を差別したりするような人は　教師になるな！！！と思います。　ましてや、いじめるなんて。　教師は一つの「仕事」だけれども、やっぱりお金のために　やっているような人には今すぐやめてもらいと思います。　幸い私の周りにはそういう先生はいませんが。　こういう話を聞くと、悲しいやら、恥ずかしいやら、　情けないやら、申し訳ないやら……… 　　ハムちゃんママさんへ。　どう見ている……というのはとても難しい質問ですが、まず思ったのは、　他の子たちがどう見ているのかということ。　からかわれていないだろうか。いじめられていないだろうかということです。　おそらく保護者の方が考えることとよく似ていると思います。　そこから、観察（というと言葉が悪いですが）します。　友人関係は良好か。表情は良いかなど。　「レック＝からかわれてる」という図式を作るつもりはありませんが、　いいにつけ、わるいにつけ子ども達は正直です。　自分と違うことに対してはとても素直に「どうして？」「変だよ。」と　言います。そんな時、一番いいと思われる方法で指導（この言葉も語弊が　あるかなぁ）していけるよう、注意して見てしまいます。　教師はどうしても、先回りして一番悪い状態を想定します。　そしてそれが実際に起こった時にどのように対処できるか考えます。　ですから、ともすれば、お母さん方に不快な思いをさせるかもしれません。　いきなり、「レックだから、今までいじめられていませんか？」などと聞いたり。　特別視するわけではないけれども、やっぱり、注意して見てしまいますね。　それが嫌だと言われるとどうしようもないですが。　他の子と同じように見てほしいと言われるお母さんもいますが、（これは　私の以前の経験です。その子は心臓病でした。）体育の時や放課の時など　どうしても、注意して見ています。「もし！」「万が一！」の場合を　想定して。他の子と同じように接していて、もし救急車をよばなければいけない　ような状態になった時に気付いてあげられなかったら……と。　もちろん、○○だからこれはしてはいけないとか、○○だから…という　先入観は常に持たないようにしています。　　とても、長くなってしまいました。　すみません。　とにかく、先生とたくさん話をすることが一番だと思います。　先生もお母さんが不安な時は不安です。　お子さんのことはお母さんがよく知っているんだから、　どんな些細な不安でも、担任に話してください。　たくさん話せば話すほど、その先生のことも分かってくると思います。　また、先生もレックのことをよくわかってくれると思います。本当に、本当に長くなりました。教師という立場で書きましたので、「先生って冷たい！」とか感じられた方もいると思います。常に平等な、公平な立場だと、レックの子も、他の子も、大切なんです。だから、こういう考え方になってしまいます。また、ご意見ください。

5405 美夢鈴 2002年4月29日(月)20時27分術後情報２こんばんは、都内の病院で金魚鉢の金魚になっている見夢鈴です、本日、休日にもかかわらずドクターが出てきていてキレイニ傷口を消毒してくれましたよ。退院の日取りはまだ決まりませんでした、マー今まで休みが、少なかったから良い休養になってますよ。また情報を入れます。　それでは　では　　見夢鈴

5404 さち 2002年4月29日(月)16時27分先生さんへ普通に接してあげてくれたらなぁって思います。両親ともよく話し合った上で。私は小学生位までは、「大きくなったら、直るから」って、教育させられてきました。それが良かったのか、悪かったのか、小学生時代は強かったなぁ。５年生の時、私の事を生徒に話した先生がいます。いま思えば、その先生はレックの事をあまり理解していなかったのだと思いますが・・・・・・。 ○○さんは（私のこと）小さい頃に熱を出して、みんなとは違うかわいそうな子です。皆さん、親切にしてあげて下さい。なんて、トンチンカンな事を言われました。その時、私はすごく嫌な思いをしました。みんなに、迷惑を掛けているわけでもなく、いじめられているわけでもなく楽しくやっていたのに。　その日の掃除の時間、クラスの男の子から、からかわれました。病気！　病気！　って・・・・・・。頭にきた私は、「あんた達には迷惑掛けていない」っと、いいながら、一番うるさい男の子に、泥を投げ、それが見事に顔と肩に命中。泥んこにさせてしまいました。その後にその男の子は、先生に「どうしたのその格好は」と言われ「転びました」っと答えて終わり、私も、何事もないように、今まで通り、みんなと仲良くなれました。　その時、もし私が立ち向かう心がなかったら、もしかしたら、いじめへと、発展してたかもしれません。立ち向かっても、立ち向かい方や相手の性格が悪かったら、これもいじめへと発展してたかもしれません。その先生は、私はチーズが嫌いで、食べ残しては、いけない先生でしたので、最後まで食べるのに、時間かかかって、しまった事があります。もちろん、他の子もそれぞれ嫌いなものが、あったのですが、「あなたは、好き嫌いがあるから、そんな病気になるのよ」「みなさん、好き嫌いがあると、○○さんみたいな、頭も、体も悪い病気になっちゃいますよ～」って言われたことも。チーズ・バターだけが嫌いなのに～。成績だって、良くはないけど、普通かなぁ。話を変えますが、放課後に、クラスの友達ともよく遊ぶのですが、近所の子で一つ年下の子とも、放課後よく遊びました。そしたら、２学期の終業式の日、その先生は産休に入るとかで、挨拶があったのですが、その時私の話題へ。「うちのクラスの○○さんみたいに、自分のクラスの子と遊べないからって、年下のクラスの子と遊ぶのは、見ていて、成長が出きないですから、みなさんも、同学年の事よく遊び、成長して下さい。先生、みんなが成長していくのを、楽しみにしています」っと言われました。その時、私はおかしいっと思い、終業式中にも関わらず、前に行って、先生は、「年下の子とは友達になってはいけないと言うのですか」「先生たちは、先生同士、仲良くないのですか」と言ってしまいました。その後その先生は何も言えなかったので、私は「答えて下さい」と言って、終業式をめちゃめちゃにしてしまった事があります。そんな経験からか、その先生は今でも嫌いです。卒業するまで、戻ってこなかったですが。 ↑　今思えば、かなりすごい子だったかもしれません。話がそれてしまいましたが、先生の一言で、もしかしたら、いじめがはじまるかもしれない　って事です。いじめる側・いじめられる側・先生　と　いくつかの条件（それが何かわかりませんが）が重なった時、いじめが発生するのでは、ないでしょか？私一個人の意見にすぎませんが、レックという病気を知って頂いた上、普通に接し、何かその子に問題が発生した時、その子に限らず、親身になってあげてほしいと思います。なんだか、変な話になってしまってごめんなさい。今まで、話せなかった事で、話してみたくなったので・・・・・。長文になってしまいました。

5403 露草 2002年4月29日(月)13時32分先生(教師)のこと... みっちいさん、やっぱり全体的に参観日の服装って、変わっているんですね。昔は参観日って、子供と親にっとって晴れ舞台?だったのかもしれない... がっこの先生さんには悪いし、ハムチャンママさんにあんまり心配させたくは無いけれど、露草も、みみさんと同じ様に教師からの差別やイジメがあった。小６の時、他校でイジメが元で自殺した生徒がいてそのニュースを見たイジメッ子から「お前も、早く自殺しろ」といわれ、それを、担任に話したら「冗談じゃない、私の担任している間は、死なないでよね」といわれてしまい、それ以来あんまり教師を信頼できなかった。でも、高１のときの担任はクラスでイジメがあったとき、真剣に、みんなを叱ったの「恥ずかしくないのか、見て見ぬふりは同罪だ」って。だから、教師も、人それぞれなんだと思うのです。

5402 ハムちゃんママ 2002年4月29日(月)09時54分教える立場・・・幼稚園の先生や学校の先生の書き込みを見ました。先生もいろいろ調べていただいているんですね！先生たちにお聞きしたいんですが・・レックの子供たちをどう見ていますか？？？私もこの過去の書き込みを読みましたが先生からも虐められたと言う方がいる事を知り悲しくなりました。初めてという事ですが身じかにレックの子供がいることをどう思いますか？？私も娘を保育園に預けているしこれからのこともあるのでお聞きしたいのですが・・・娘の先生もどう思ってるのかわからないので・・レックだけど他の子供たちと変わらず素敵な生活ができる事を願いたいです。。。失礼な書き込みでしたらごめんなさい。。教える立場のかたの意見をお聞きしたかったので・・・すみませんでした。

5401 あびしにあん 2002年4月28日(日)23時07分１０４５００は、あたしが頂きました。膨大な過去のログをみて、今までの、あたしの発言が、恥ずかしくって・・・赤面しながら、見ていました。ここを訪れるようになって、１年と少し。少しは、強くなれたのかな。まだまだ、半分も読めていませんが、少しずつ読み進んでいきたいと思います。ネット休んで居た時期もあったから。ｂｙ　元、果淋

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2002. May. 9