ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 5月 2日から 5月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5440 だいこん 2002年5月4日(土)12時29分もろもろ　５１ゆきさん：いらっしゃいませ。他のHPともどもよろしくお願いいたします。ぽんたさん：昨日の、某高速道路の「渋滞８０キロ」（瞬間的ね）というニュースを聞くと、出かける気が失せちゃうんだよね。家の近くのシネマシティ行ってこようかな。某映画会社の撮影所隣接なのよね。何を上映しているかなぁ。かぶとむしさん：昨日、チャットで「氣功」の話題になったとき、「「物事を悪い方に考えると、悪い氣が溜まって体に悪いから、前向きに考えて、良い氣を貯めなきゃね」と氣功師に言われたことがあるよ」っていう話が出ました。一昨日もマーカスさんが書き込んでいますが、「クヨクヨしないで明るく生きること。」が大切ですね。新人さんも、常連さんも、そのきっかけを此処や他のNF1関係HPでつかんで頂ければと思います。美夢鈴さん：いよいよ　明日で退院でしょうか。ちょっと前に、縫合したところが開いちゃって、再縫合になった方が、体験談を書き込んでいましたが、美夢鈴さんも同じような経験があったので、大事をとられたのですね。今度はお家からカキコしてください。みみさん：確かに「重たい言葉」です。当事者は余計気にすると思います。（その説は私には初耳です）コメントするのに悩みます。すでにコメントが付いているけど、「そういう報告があるけど、必ずそうなるとは限らない」と考えましょうよ。かも、しれない・・さん：そうですね。「怒らせないように、なだめながら」気になることがあったら速攻で医師に相談して、対処する。それが一番だと思います。

5439 みみ 2002年5月4日(土)11時29分あの～　下の書き込みで、母親からの遺伝は重症化すると云う内容がありましたが本当なのでしょうか？遺伝の確率が高くなるとか云う事ですか？少し不安になってしまいました。気にしても仕方無いかもしれませんが、ちょいと凹じゃいます。

5438 ぽんた 2002年5月4日(土)05時05分雑記　ＧＷというけれど、どこ行くという予定もないし、図書館で、ごろ寝しながら雑誌（スポーツグラフィック・ナンバー）でもよも。食堂も隣接してるし。　Ｗ杯なあ。。。（サッカーね）やばいんだよなああ。。マスコミの楽観視は。前回の再現なる悪夢の3連敗も大いにありえるところがなあ。。日本はＦＷが決定的に弱いんだよなー。

5437 ゆき 2002年5月3日(金)23時09分はじめましてはじめまして。今日、はじめてこのＨＰを見つけました。私は28歳になりますが、小さい頃からこの病気とつきあってきました。身体には小さい物が何個もできているのですが、1番の問題は右眼まぶたにできてしまった事です。その為にたれさっがたまぶたで右目はふさがっています。それを取り除く手術を何回もしてきました。3歳の頃から...最後に手術したのは10歳の時で、この時の医者は「顔の成長がとまったら整形みたいなかんじでキレイにできるよ」って言われました。だけど実際は違った。「よほど大きくならないと手術はしない。」って。ショックでした。今まで本当にいろいろあった。いろんな事言われた。さすがに社会人になれば学生の頃と違ってそんな事を言う人はいないけど... でも初対面の人と顔を会わす時は、まっすぐ前を見られない。毎日、毎日、この事について考えてるわけじゃないけど、やっぱりこの悩みは一生なくならないんだろうなって思う。また壁にぶつかった時はココに書きこむので、その時は相談にのってくださいね。

5436 かも、しれない・・・ 2002年5月3日(金)23時00分やっぱり・・・遅くなりましたが、報告です。結論からいうと、やっぱりそのようです。今、病院にかかってる病気・怪我の関係で、結構危なげな持病が発見され、別の専門病院を紹介されました。そちらの先生にもついでにお聞きしたところ、「そう判断してもいいでしょう」 (つまり、レックだよ)とおっしゃっておられました。 # これでほぼレックが確定です。レックもそうなんですが、この歳(だいこんさんとほぼいっしょ)になって、別の(後天性ではない)持病が発見(発覚?)されダブルのショックを受けています。どちらも、直せるものではないので、「怒らせないように、なだめながら」一生付合っていくしかないですね・・・。

5435 かぶとむし 2002年5月3日(金)22時44分遺伝。。連休の谷間にちょっとご無沙汰をしていましたら、新しい話題が出たのですね。気になったのが、「母親からの遺伝は重い」です。この言葉は重い。このことは少し前に本で読んで知っていました。ＨＰ上でも目にした事があります。それはどこかの病院の患者さんについての報告でしょう。その方がたまたまそうだったのでしょう。これはあくまでも｢報告」であり、実際にそうなるわけではありません。　レックの合併症についても、心配していては体がもちません。それだけで具合が悪くなりそうです。海外のレックのＨＰを見ると、病気、症状のほとんどがレックの合併症と考えてもおかしくないような気になります。だから、風邪で熱があって吐いている子にＭＲＩを勧めるような医師がいるわけです。　自分の可愛い子が自分からの遺伝でレックになった事はすごく辛くて、その思いはとうてい言葉では表現できません。でも、悩んで悔やんでも、なんにもならないから少しでも子供と楽しく過ごそうと思うのです。　まだ、レックのＨＰができる前、あせび会のＨＰが私達の交流の場でした。そこに私がはじめて書きこんだのは遺伝の事でした。自分がいかに愚かであったかと書いたこと事を覚えてます。　あの頃より、今は気持ちがずいぶん楽になっています。レックのＨＰのおかげ、皆さんのおかげなのです。　遺伝で悩む時はここに書きこんでスッキリしましょう。きっと暖かい言葉が返ってきます。

5434 美夢鈴 2002年5月3日(金)19時25分術後情報６おつかれさまです、美夢鈴です。本日は主治医の診断があり額の４cm位の切除した場所の抜糸をしました。今日にでも帰ってよいといわれたんですけど、以前に傷口が開いた経験があるので余裕をもって日曜日ということにしました。　今回この病院に入院して感じたことは多くの脂肪の固まり、フンリュウ、線維種の切除が行われていると感じました。　これを、きかいに少しずつ進めようと思います。　それでは　では　　美夢鈴

5433 ぺコ太ン！ 2002年5月3日(金)17時51分仲良く　お願い致します・・・ヨロシクお願い致します。　ドラさん・・ご主人心配ですネェ・・・無事の様ですが車より人間ですーたいした事が無ければ良いのですが・・・　ﾜｼは、このHPで何と自分の bd前に詳しい事を知りました～　レック云う病名もレックニックハウゼンと思って居た馬鹿者です。産まれつき背・尻にはあざ’が有り、ウゥンどんな時でも心の中から笑った事が無い！様に思います　何時も２、身体の事が頭から離れてはくれませんでした～デモこんなﾜｼにも中学の時からの大親友・病気を理解してくれる旦那はいます。身体の事を全て知っている人と居るのはとても楽です。みなさんのを読ませて頂くと、手術などしていて大変ですね～と云うﾜｼはレックで病院を訪問した事が×のです。左手も腫れていて痛いのですが・・・専門医では無い医者の話だと下手にいじると指の切断にも、成りかね無い！との事で自分なり死ぬまで痛みと一緒と思っていました・・・まだ診察された訳じゃ無いので、どうなるのか？判りませんね・・・・親も思春期に出始めたイボの事は知らないで居ると思いますー残念なことに親に本当の気持ちを言ったこともないのです。この病の事はHPで知った物を印刷して・・ﾜｼの病気です！」と知らせるつもりです。姉２人は携帯メールで知らせました←綺麗な身体です・・何時も死にたい！と思わない日は無いです軽いとか・・重いとか・・男とか・・女とか・・じゃ絶対に無い辛い病です　キ・ッ・ト・ﾜｼ自身軽い方なのかも知れない？？？見た目には判らない様です。３日前に知り　毎日このHPを開いています。婆なのでパソもままなりません、デモ携帯は得意なのに・・高２♂には、携帯早撃ち名人と云われているんですよ。みなさんの心を読み涙しています同じ痛みが判る方に逢えて嬉しいです・・・頑張るのは嫌いこの身体に産まれ付いただけで頑張りましたで賞！だと何時も思っています。だから泣きます！わめきます！

5432 だいこん 2002年5月3日(金)14時26分自己紹介帳から： No.150 ぺコ太ン！さん、　No.151　ばにらさんいらっしゃいませ！　他のＨＰともども　よろしくお願いいたします。

5431 あびしにあん 2002年5月3日(金)14時19分世間一般は、ＧＷ世間一般は、ＧＷ。あびの辞書には、ありません（没）。いまから、お医者さまに言われそうな事を、シュミレーションして、きちんと答えてられる様にして、円滑に診察して頂けるよう頑張りまぁ～っす。昼間だけは元気なあびでした。

5430 ドラ 2002年5月3日(金)10時41分大変です旦那が車で事故を起こしたらしいです…。今、本人から電話がありました。本人からきたという事は、たいした怪我ではないと思いますが、車はメチャクチャとの事。詳しいことを話さないまま旦那は電話を切っちゃいました…。最近無理なスケジュールだったからなぁ‥。同乗者が居たとの事なんで心配で電話し直したけど、取り込み中で電話切られました。このままだと旦那にヒドイ事言っちゃいそうなので、平常心保つために書かせて貰いました。暗い話でごめんなさい。

5429 まきチャン 2002年5月3日(金)10時01分おはよう　(b^ｰﾟ)♪ あびしにあん・・・・・勇気出してみようよ

5428 しおかぜ 2002年5月3日(金)02時28分いろいろと　（5月）お久しぶりです。ただ、のぞかせていただこうとおもいつつ。。。。｢難聴｣　ですが、それはNF2によくみられる症状のようですが、NF1については、どの位普遍的な症状なのかは？？もし、そういう症状があれば、医師に伝えて、CTなりMRIをとってみる必要があるのでは？　ＮＦ1は、患者が医療サイドに、積極的に働きかけなければならない相手です。｢母親からの遺伝は重い｣、との医師のコメントですが、｢残酷･･･｣、としか、ほかにことばがみつかりません。かなり以前になりますが、モザイク型について、HPで話しがでましたが、そのときに多少、そのことについてふれています。 NF１は、ごぞんじのように、全身にいろいろな形で表れることとして知られています。（アメリカのNF財団のHPをご覧下さい） *もちろん、ひとりの人に全部でるわけではないですよ。。。このことから、｢ＮＦ1と症状とを切り離して考えよ｣とアドバイスをいただいても、当人（または、親）にとっては、｢馬耳東風｣、かもしれませんね。まして、医師が関連をほのめかせば。。。。ただし、あえて、｢関連｣を否定することは、当人や家族の｢選択｣でしょう。それで、当人に都合がよければ。。。小さなお子さんの場合、あるていどまで具体的なＮＦ1の症例は知っておく必要があるように思います。（あくまでも参考としてです）症例をみて、悲観するメリットはありません。。。欧米では、それが模範例となっています。欧米のＮＦ団体は、そういう｢教材｣に力を入れています。たとえば、ＮＦの幼児の成長不全ですが、はやめに処置することで、よいスタートを切ることができます。（6歳以前まで）あと、もうひとつ、いぜんＨＰにでていたことについてです。｢みかけ｣についてのこだわりについて。。。私の知り合いに顔が深い褐色で顔全体に傷のあるの女性がいます。でも、彼女には映画俳優のように長身でハンサムな彼氏がいます。どうしてでしょう？そのひとの魅力というものは、これだけ、というように、一定ではないのではないでしょうか？動作・熱意・エネルギー・エレガンス・愛情などのミックスで、きれいな白い顔だけが理想、ということではないのでは？恋愛にしろ、どんどん躊躇なくしたらいい、と思います。人生など一度っきりですからね。

5427 あびしにあん 2002年5月2日(木)21時52分今、思ったこと。あたしが通った事のある病院でのこと。１時間４０分位かけていました♪ （本当は、Ｔ大病院の方が、いくらか近いのですが・・）皮膚科は、受けたこと無いけど、大きすぎ＆顔にある＆女の子ということで、形成外科医２人にそれぞれ１個づつ採ってもらいました。主治医で、大きいのを採った医者は、最低でしたが、顔のを取ってくれた、担当の先生は、大好きでした。くまのぷ～さんみたいで、かわいかった♪ 私の入院中、当直多かったのかな？ほぼ毎日、麻のパジャマ？で、病棟をうろうろしていました。看護（婦）士さんが、優しかった事と、食事がおいしかった事をよく覚えています。（そこは、お風呂が一人ずつ予約で入れる素敵なところでした。）もう、あそこには、行けるだけの勇気無いけど・・７月に、東京の大学病院に出向き、私の状態はどういうものなのか、採ってもらえるのなら、出来るだけ採ってもらうつもりでいます。それが、わずかな希望であっても・・・。あびは、今年こそ勇気出します♪

5426 美夢鈴 2002年5月2日(木)19時26分術後情報５毎度です、見夢鈴です。本日は、消毒等なにもなく長くけだるい１日が終わろうとしています。　　今、自分は入院生活を送っていますけど幸いなことに良きドクター良き看護スタッフに恵まれたと思います。自分も医療業界で働く人間として相手の受診者には気を使い相手の気を、損ねる態度、言動は取らないようにしています。　前にも書いたようにドクターも人の子だからしょうがないのかもしれません。受ける側もせっぱ詰まった状態で受診するのではなく少しだけ余裕を持って受診してみたらいかがでしょうか？心の状態が体の状態を超える前にね。私も今のドクターと巡り会うのにかなりの時間がかかりましたね。　そ言ったわけで、病院等知りたかったら教えます。それでは　では　　見夢鈴

5425 さち 2002年5月2日(木)15時18分ある書物でのはなし。実際にあった話が、本にされたはなしです。手や足があまりよく動かない子の家族がその子に言った言葉です。「お前は強くならなくちゃいけないんだ」「この手足が弱い分だけ」「その弱さをささえる強い心をもたなちゃいけないんだ」「なぜって、この手足は一生、お前についてまわるのだから」「人は、時にお前に向かい、何を言うか分からない」「たとえ、この手足が動かなくても、お前は確実に大人になり生きて　　行かなければならないのだから」「お前に、精神的に自立した人間であってもらいたい」「身体にハンデがあっても、心までは汚れるな　精神は対等なんだ」「同じ人間なんだ。おれもお前も」「甘ったれるな　強くなれ」わたしは、まだまだ弱い。　強くならないとね。

5424 だいこん 2002年5月2日(木)14時28分もろもろ　５０カッツェさん：１年くらい前までは、難病情報センターのHPで、疾病別・地域別に対応できる病院の検索ができたのですが、今は出来なくなっています。このＨＰのリンク集の「レックリングハウゼン氏病とは」をクリックすると、難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の解説ページに飛びます。そこで、さらに「研究班名簿」をクリックすると出てくる名簿の中でお近くのところに行ってみてはいかがでしょうか。ピョン太さん：抜糸が終ったと思ったら、明日からお仕事ですか。でも、明日からお風呂解禁ですね。マーカスさん：フォローありがとうございます。「そんなことは聞いたこと無いよ」って書くつもりだったのですが、「不適切かと思います」は、遠慮しすぎた表現だったかもしれません。みっちぃさん：我が家も30年前までは内風呂が無い家に住んでいました。そのころは銭湯通いしていましたが、父も私も堂々としていました。（そのころはＮＦ１のことは何も知りませんでした）３０年前に今の家に引っ越しして、内風呂になりましたが１５年くらい前に内風呂が壊れてしまって、銭湯通いになった時も、父も私も堂々としていました。でも私は「烏の行水」で、２０分くらいでさっさと洗ってさっさと出ていましたね。自己紹介帳から： No.149　くまさんいらっしゃいませ　他のHPともども　よろしくお願いいたします。

5423 みみ＠会社 2002年5月2日(木)13時36分みっちぃさんへ　私は、来年に三十路に突入する２０代最後の夏を向かえようとしている♀です。この時季は、夏物の服が店頭に並びますが、最近は肌の露出が多い物ばかりで困ってしまいます。これは、服？水着？？？と言うものが本当に多いですよね～　気にしないで着れたら良いのにとも思いますが、カフェオレ班以外に私の体型がそれを許してくれません（ＴへＴ）　　難聴気味との事ですが、私も加齢とともに聞きづらい事があります。耳鼻科の医師は年に一度の聴力検査で充分と言っているので、そんなもんかな？と思って過しています。

5422 みっちぃ 2002年5月2日(木)12時47分もうすぐ　夏ですね。皆さん　こんにちは。３０歳をすぎてカフェ班が増えてきてちょっとがっくり。夏服にも今まで以上に気を使うようになってきたこのごろですが私がはじめてこちらのHPを去年の暮れに知ったあとからも同じ悩みの仲間が増え、病気に対するつらーい孤独感が薄れつつあります。　親戚以外誰もいない病気だとずーとおもってたから・・（ほんとはもっと身近にだれか仲間がいてくれたら・・とおもうけど）症状がよくなっていくことはないかもれないけどこちらの皆さんがいてくれてる、と思えるだけで生きていけそうなうまくいえないけど、そんな気持ちです。私は母からの遺伝ですが、小さい頃住んでいた家におふろがなかったため銭湯に通っていました。　今かんがえると母も変に隠さずにしてくれていた気がします。それがよかったのか学校のプールでも堂々としてました。影で何か言われていたかもしれませんが苛めはありませんでした。カッツェさんもおしゃってましたが病院は最悪。以前にも書きましたが中学生の時初めてある大学病院で診察を受けた時５?６人の若いインターンだかなんだかわからない男性の前で服をぬいで写真をとられ、心配りのなさに傷つきましたね。医学だけでなく、人間性も勉強してほしいです。別の病院の皮膚科で抹消神経腫をとりましたが、皮膚科なのにレックに詳しくなく、たよりなくてそれからは通っていません。２０歳ごろから超スローペースですが難聴になっています。耳鼻科ではいろいろNF１との関連性からも調べてもらいましたが原因がはっきりしませんでした。もし　こちらにも同じような方や情報をご存知の方がいらしたら教えてください。

5421 ピョン太 2002年5月2日(木)12時27分お風呂だ！お風呂だ！わ～い(^O^)／外来から帰ってきました。抜糸して、お風呂ＯＫ出ました(^^♪ 次は連休明けです。明日からお風呂・・・(^^♪ 明日から仕事・・・(ーー;)

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Modify 2002. May. 9