ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 5月 4日から 5月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5460 たぬ 2002年5月8日(水)14時09分治らないのかな～最近、カフェオレ斑が増えたり、以前取った神経線維腫が再発したりと、かなりブルーになっています。３０年近くこの病気と闘っていますが、未だに治療方法が見つかっていないのは、とても辛いです。早く、良い治療方法が見つかって欲しいです。どこまで研究が進んでいるのかなぁ？一刻も早く、完治したいです。染色体の異常だから、難しいのかな？よく、原理とかはわかんないから違うのかもしれないけど大豆とかで、遺伝子組換食品とかがあるけど、それを応用したりとかできないのかな？現段階では先が見えないから辛いんですよね。この方法でカフェオレ斑が増えないようなった！とか、線維腫が出来なく（再発しなく）なった！とか、少しでも良い方向の話しでもあれば、頑張れるんだけどなぁ何か、治療方法について、前向きな良い話しがあったら教えてください。美容整形で、シミ取りやほくろ取りというのがありますが、カフェオレ斑はだめですよね？？？

5459 なーす 2002年5月8日(水)14時01分はじめましてはじめて、お便りします。私もレックの一人です。でも、看護婦一筋で頑張ってます。比較的、見えるところには少ないのですが　やっぱり体の露出が増える夏は苦手。うーん、今　一番辛い事は　結婚を認めてもらえない事。勿論、彼氏は私がレックであることを知ってるよ。思い切って、彼氏の両親に話したの。レックの事を話すまでは　気に入ってくれてたみたいなんだけど・・・。覚悟はしていたものの　話したら　やっぱり反対されちゃったぁ～～～。でも、認めてもらうまで　彼氏と一緒に頑張りまーす。

5458 ピョン太 2002年5月8日(水)13時08分露草さんへうさぎ君です。２０日入院なんですね。オペ頑張ってください。微力ながら応援してます。うさぎ君は、夏頃に入院・オペの予定です。お互い環境は違いますが、頑張りましょう。

5457 だいこん 2002年5月8日(水)00時52分家事露草さんの場合、夜は御主人はいらっしゃるのでしょうか・・・入院中は朝だけ子供たちだけで食事となると　少しずつ練習しておくのも良いとおもいます。母の教育のおかげで自炊で台所に立つのは苦じゃないんですよ。小５，６の家庭科の授業の調理実習の時、率先して火を使ったりしていました。というのも、私は両親が共働きだったせいもあって、朝は家族一緒でしたが、夕食は母が下ごしらえをしたものを作る（味付け肉を焼くとか魚を焼くとか）ことや、母が作っておいたものを暖めることを小４からやっていたからです。妹も小４ころからちょっとずつ手伝ってもらいましたよ。（今の住所に引っ越ししてきてからです　夕食は妹（４歳年下です）と２人というのが私が専門学校卒業まで続きました。その後は休日（主に日曜日）以外は家族の夕食時間はバラバラになったので、私と妹も、母が下ごしらえしたものを、（妹が高校に上がってからは、冷蔵庫にメニューが貼ってあるだけになった）ので、銘々で作って食べるようになりました。）

5456 露草 2002年5月7日(火)16時23分今日から子供は学校・・・連休中、子供達に入院と手術の話をしました。小４の長男は、涙ぐみながらもガンバルと言ってくれました。次男の方は、あまり良く分かっていない様子・・・。子供の動揺するのを目の当たりにして、申し訳ないのと不安な気持ちでいっぱいになってしまいました。夫の提案で、自分達だけで朝食を作り、学校に行く練習をしたり、目覚まし時計を使って一人で起きたりなどしました。（夫は５時前後に仕事に出る為、一緒に起きるわけにもいかないので）子供自身も、自分が色々な事が出来るようになり自信も出てきたようで、少し安心しました。２０日に入院の予定なので、家の中も子供に分かるように整理しておかなくては・・・。心配しだしたら、キリがないし、遺伝している次男の為にも、レックに前向きに対処(手術を含めて）していかなくてはと考えています。

5455 みっちぃ 2002年5月7日(火)11時39分つづきです・・それから、海さんおげんきですか？以前はいろいろと教えていただき有難うございました。もうすぐオペですよね。がんばってください。おだいじに・・・。

5454 みっちぃ 2002年5月7日(火)11時23分難聴は・・みみさん、ありがとうございました。しおかぜさんも答えてくださいましたが耳鼻科の先生はNF1との関連性をよく気にしてくれていて CTもMRIも受けています。(聴神経腫瘍のこともあるでしょうから）それでも、決定的な原因がわからなかったんです。とりあえず、私も年に１度程度で聴力検査をうけています。最近は聞き返す事も多くなって必要に応じて補聴器もつかうこともあります。でも　あまり神経質にならないように考えています。

5453 だいこん 2002年5月5日(日)22時49分おかえりなさい美夢鈴さん　おかえりなさい

5452 ごんご 2002年5月5日(日)20時58分おめでとう美夢鈴さん　お帰りなさい。順調な快復のようですね、おめでとう。　そして、術後経過報告を　ありがとうございました。とぉっても　参考になりましたよ。　今しばらく　ご自宅で静養してください。

5451 美夢鈴 2002年5月5日(日)20時51分術後情報７ありがとうございます。本日無事に、退院するこができました。傷口周辺がまだ少し痛みますけど、順調に回復していると思われます。また何かあったら、出没します。それでは　では　　美夢鈴

5450 みみ 2002年5月5日(日)13時29分給食～　私には、苦い経験があります。前回もカキコしましたが担任が大変に差別的な年配の教師であったので色々とありました。その中の１つに給食を６時間目まで食べさせられた記憶が今でも残っています。牛乳も苦手だったので流し込む事も出来ずハンベでチビチビと食べていました。当然回りは掃除→昼休み→授業その中独りでシシャモと奮闘していました。今でも､ししゃもは見るのも嫌です。最近は、アレルギー等の問題もありますからそんな教師は居ないと思いますが、もし居たら止めて欲しいですね～これもイジメのキッカケになってしまうんですもん

5449 漣児 2002年5月5日(日)11時53分たくさんのご意見ありがとうございます。　こんにちは。レスが遅くなってすみません。　以前、レックリングハウンゼン症のことについて意見を求めた幼稚園教師のものです。　数日間でたくさんの意見がいただけると思わず、驚いています！　皆さんにお応えするようなレスの形になりますが、まずはその子についてですが、この一週間担任の先生と話し合いながら（ぼくの受け持ちの子ではありません。ただ、同じ学年ですし、来年小学校に進学することを考え、より適切な経験や体験を培うには、どのような対応が必要か？という点では、やはり一緒に考えます。これは、他の子にも言えることですし、園全体で考えます。我が園では。）、その子の症状など確認しました。　診断材料とされるカフェオレ斑は目で見る限り、０．５ｍｍ以上のものが多数見られます。　多動性なのはどのように関係しているのかは、まだ分かっていないようです。ただ、自分でどうしていいか分からないとき、怒っているとき、うまく自己表現ができないとき、喜んでいるときなどに、自分の頭を叩くなどしています。　けれども、お話好きで、友だちともよく話しています。ぼくが見ている限りでは、踊りが大好きで、可愛い系の踊り（勢いのあるような男の子が好きそうなものでなく、ネコとか、ウサギとかになりきるような女の子が好きそうな踊り）が好きで、喜んでニコニコしながら踊っています（かなりかわいいです！そのときの様子が！）。　結局のところ、皆さんからいただいたように、他の子通りに接して行くのがベストだと話し合いました。そのなかで、その子なりの課題が出るでしょうし、問題を意識するでしょう。そのときに、どうにもならないとき、助言していこうと思っています。　とにかく、担任の先生とは、その子にとっていろんな意味で、いろんな体験や経験を通して、幼稚園生活最後の一年を有意義に過ごして欲しいと思っています。　ご家庭では、主治医？の先生の他、月に一回の程度で、県の病院に出かけられるそうです。　とりあえずは、一週間でこんな話し合いなどしていきました。　その先生とは、他にも「現場の先生が虐めをする」ということも話し合いました。時間のないなかで、要点をまとめながら話し合いをしてみたのですが、まずは「信じられない」という気持ちでいっぱいです。　やはり、子どもが好きで幼稚園の先生なり、小学校の先生なりなっているのに、どうしてその対象になる子どもをいじめるのでしょう？悲しい気持ちでいっぱいです。　ぼくたちも、厳しく叱るときもあります。けれど、それはどこかで、子どものせいにするのではなく、自分たちの保育が失敗していると考えます。どのように子どもに伝えていけば、子どもたち一人一人が幸せになるか、その幸せを感じ、また別の誰かに伝えることができるのか？そういうことを念頭においていて、内面から出ることば、表現、姿勢、仕種、全てに気を遣っています。　けれども、残念ながらそうでない幼稚園・小学校も多いです。ですから、実際に「（広義的に）虐め」に遭われる方もいるのだと思います。　東京都では、そのような問題ある教師は、研修センターを用意し、そこの一年間で再教育をする機関ができました。これにより、全部とは言えませんが、少しずつ教師の意識改革は始まるのではないでしょうか？ただ、このような施設はまだ東京都にしかありません。　話がそれてしまいましたが、ぼく自身は、レックリングハウンゼン症だけでなく、聴覚障害、視覚障害、外国人のお子さんを担当したことがあります。そのなかで、子どもたちがそういう子がいるから大変になるのではなく、むしろ、大人以上に親切にしてくれています。　たとえば、これは外国語しか話せない子が転入したときの例ですが、転入当時は、日本語が全然分からないで呆然としていると、周りの子が自ら手をひいて、「お靴はここよ」とか、「おといれ？おといれはここでするのよ」など、通じない日本語でも話しながら、ジェスチャーで伝えていきました。おかげで、数ヶ月後には、保育するうえでの日本語は大体分かり、半年後には自分のお名前を日本語で書けるようにもなれました。　これは、そのときに子どもたちのこころにあった「愛する気持ち」が、フルに使われていたから、その愛が外国人の子に伝わったのだと思います。　余談ではあるのでが、その半年間で、それまで妹の面倒を見ることがなかったその子は、お母さん代わりをするくらい成長したらしいです。これは、友だちから受けた愛を誰かに伝えたいという結果ではないでしょうか？　このように、子どもたちは自分たちの社会を作り、人間関係を形成していくものだと思います。そのなかを大人が、「これはこうだ！」という固定観念で押しつけてしまい、ただ「可哀相」だとか、「成長が遅れてるから」だとかと子どもに言って、その子どもの社会をかき乱すことを教師はしません。これは良くない教師です。管理教育の教師です。　またしても話はずれましたが（どうも長い話をすると・・・（￣▽￣ゞ）、レックリングハウンゼン症の子どもを見ることは、最低限、ぼくたちの園では、過保護にならないようにしたり、無理をさせたりしないようにしています。　やはり、自分でできることは他の子と同様にさせますし、できるので、本当に助けが必要なときにだけ教師は手を貸します。　そして、（誰にでもそうですが）口だけでなく、体も使って、その子への愛を示していきます。　内面からにじみ出るもの全てが、子どもには伝わっていると思うからです。　ぼく自身として、他の保育園、幼稚園でも同じように先生たちは接してくれていると思います。そう信じたいですね。　長くなりましたが、これを前回のレスとしますね。　これからも、こちらには遊びに来たいと思います。なかなかレスはできないと思いますが、極力返事ができるようにしたいと思います。これからもよろしくお願いします。追記：小学校の給食指導は、ぼくたちの年代も「残さず食べるように」というスタンスでした。いま現在は、無理に食べさせることは「体罰」となるのでしてはいけません。ただ、いまの子は偏食傾向にもあるので、いろんなものを口にする努力は必要です。指導の仕方が少し変わった・・・ということですね。無理に食べさせるということは、精神的抑圧をかけるということで、それが精神的体罰となるようです。体罰は他にも、廊下に立たせる、席を前に連れて寄こすなどもいまは含まれます。

5448 みみ 2002年5月5日(日)11時44分しおかぜさんへ　ペインは、なんだかファジーな感じで効いているのか？いないのか？　でも少しは楽なのかな？？医師の感じがメチャ良いだけでも当たりかな？ああ言うタイプを生理的に苦手と云う方もおられるかもしれないけど私は、横柄で威圧的な医師に比べれば断然に良いと思います。　ペインって打つ時、割と痛い場所もあってね　そんな時も何気なく声を掛けて貰えるとやっぱり安心できます。側湾があれば、筋肉も余計に疲労するから痛くっても不思議じゃないわと言ってくれただけでも気持ちが随分楽になります。整形じゃ～こんな角度で痛いはずないで終わりでしたから

5447 しおかぜ 2002年5月5日(日)06時24分 Re: こんばんは、ゆきさん、まぶたは形成外科の先生になおしてもらっている方がいらっしゃるようですけど。。。垂れてきたまぶたをなおす形成技法はありますから、それになれている先生にたのめば、やってくれると思います。｢よほど、大きくなってからね｣、というのは、できない医師の｢逃げ｣にしかすぎないこともあるんでは？　だいいち、そんなに大きくなってからでは、オペがもっと、大掛りになるでしょう。　｢明るくいきていきましょうよ｣、について：やっぱり、それは大変なことだと思います。とくに、ちいさな子どもが告知されたときは、深い心の傷になると思います。ただ、いぜんもHPにでていたように、時間がたてば、だんだんとヒーリングしていくようです。　でも、その過程を経ずに、まわりで、｢明るくしなきゃ｣、というのは、たんなるプレッシャーにしかならないのでは？と思うのです。数年かかろうと、いずれは、痛みが和らいでいくはずです。でも、それには、個人差だってありますし、まわりのケア（の有無）によっても違ってくるでしょう。家族の理解度・病状の差によっても。。。　苦しみを表現する方法はいろいろとありますが、その苦しみをプラスのエネルギーに変換しながら、闘病されている方々がこのHPにたくさんおられます。　負けずに病気を乗り越えようとひたすら努力し、社会人（または親）として成功しているのは、よっぽどシンの強―い、並外れた人なのだと思います。誰しも、そうでありたいわけですが、皆にそれができるわけではないこと、それは認めてあげてもいいと思います。みみさん：　麻酔ペイン・ブロックはその後、いかがですか？　副作用にもめげずに、しっかりお仕事をされているなんて、すごいですね。。。　母親からの遺伝について(再)：どんな脈絡で、そんな高度医学のエピソードがでたのか、不思議でなりません。ただ、それだけNF１について医学界での認知が進んできている、ということかもしれませんね。　また、NFでは、生まれたときから、器官の肥大・欠陥、骨の形成異常・発育障害・免疫機能不全などのトラブルのある子どもがいます。もちろん、それは｢比較的、まれ｣、でしょう。でも、そういう認識のある医師・親がいれば、Optimal Care (最善の医療ケア)につながってくれると思うのです。そういう｢比較的少数｣であっても、そういうNF１キッズは実際にいるのですから、｢まれだよ｣、として、ことさら片付けてしまう必要はないのではないかな？　もちろん、そういうことは、医師と相談すべきことですけれどね。あと。。。４月２日ごろから、だいこんさんをはじめ、メールをいただいた方へ：ノートブックの調子がわるく、いただいたメールのお返事ができませんでした。ノートブックは修理中なので、お返事もできていませんでした。すみませんでした。　悪しからず。。

5446 みき 2002年5月5日(日)02時50分『母親からの遺伝が重い』は全部そうじゃないよの実例私は父からの遺伝です。で、父はおばあちゃんつまり父の母親からの遺伝です。症状が重いとか軽いとか何を基準にしていいのか分からないので難しいのですが、おばあちゃんは線維腫がありましたが父はカフェオレがあるだけなので『母親より軽い症状』だと言えると思います。私はおばあちゃんとは別タイプのびまん性の線維腫があり、『父親より重い症状』と言えると思います。ゆきさん＞はじめまして。私はぽっこりと線維腫が出来ているのではありませんが、やっぱり線維腫のせいで左まぶたが下がっています。乱視になっていない？私は左だけひどい乱視でめがねをかけても0.2とかなんだ。あれ？まぶたが下がっているのと乱視は関係ないかな？今までたくさんつらいことあったよね。ここはオアシスだよ。これからもよろしくお願いしますね。

5445 ドラ 2002年5月5日(日)01時11分お騒がせしました実家に行ってたので報告できませんでしたが、旦那は無事です。かま掘った相手の方も怪我はないそうです!! ただ、会社の車は廃車になったそうですが・・。社長さんが同乗していたらしく『事故なんだから仕方ない。気にするな。』と言って下さったそうで、一安心。ペコ太ンさん、心配してくださった方、ありがとうです!!

5444 らぶ銀 2002年5月5日(日)00時30分ＧＷ（プチ・ぐち？）銀は明日が早番最終日。みんなとずれたお休みを取ることになるのね・・・昨日（３日）オットの親戚の人たちが帰省されて、近所の親戚も、ドドドッと押しかけて、飲めや騒げやの、すごい事になってました。関西の方たちだったんですが、話題が豊富で、楽しくて、気付いたら2時（！）・・・寝不足です。でも、オットの親戚に、いろんな人がいるので、 1人っ子の銀にとっては、とても新鮮です。寝不足は、昼寝して消化しようっと。

5443 ハムちゃんママ 2002年5月4日(土)18時33分感謝！先日、『オフレコ』と言うＴＶ見ました。。日光に当たることのできない病気ＸＰの子供たちの番組です。双子の男の子とその妹の3人がその病気でした。。その子のご両親はその子たちのことを病気とは思っていないと言ってました。。子供たちが生まれた事を感謝している！と・・先のわからない事は考えない、良いことを考えるそうです。。すばらしいですね！私はいつも悩んで後ろ向きにばかり考えていました。この子が生まれたことを感謝しなければいけないですよね今は家庭の中で悩み事があり苦しんでいます。。でもいまは娘の笑顔が救いです。この世の中にはいろいろな病気や障害でくるしんでいる人が沢山います。私も少しずつでも明るく生きていきます。。そして、娘がいつも笑えるようにできたらいいなあ～・・

5442 かぶとむし 2002年5月4日(土)17時19分そうですね＞物事を悪い方に考えると、悪い氣が溜まって体に悪いから、前向きに考えて、　良い氣を貯めなきゃね。その通りですよね。悩んで悩んで苦しんで別の病気になったら嫌ですものね。　　みみさん、他の方も、気にされたらすみません。この遺伝の報告は2年ほど前に医学書で見たのが最初でした。合併症に間する報告でもそうですが、そんなケースがあったと解釈すべき情報と考えます。だから、私というレック患者からは「考え過ぎ」とか、「親ばか？？」かの報告が出るのかも。そして子供からは「可愛い」って報告かな(だから親ばかだって！！）

5441 みみ 2002年5月4日(土)15時31分そうですよね　へ～そう云う情報もあるんだ、程度に受け止める事にします

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Modify 2002. May. 9