ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 5月 8日から 5月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5480 もか 2002年5月11日(土)16時34分はじめましてこんにちわ。ココへくるのは２回目です。私も同じ病気です。今までこんなにたくさんの人が同じ病気で苦しんでるとは知りませんでした。私は病院へは通ってません。やはり行って方がいいのでしょうか。一度、病院へ行った時に、同じくらいの年齢の人達の前で服を脱がされて写真を撮られてから、怖くて行けないのです。いろんなＨＰを覗いてから、この病気が遺伝することも知りました。出産はもちろん、結婚もあきらめました。同じ病気でも、結婚して子供を産んで幸せになってる人もたくさんいるけど、私はまだそこまで強くなれません。あと、弟が昨年、結婚したのですが、弟の子供に遺伝しないかが心配です。多分、弟は私の病気のことを知りません。話しておかなければと思うんだけど、なかなか話せなくて・・・。親も、あんまり深刻に考えてる様子もなく、親が悲しむのもイヤなのでちゃんと病気について話したことがありません。でも少しずつでも強くならないと・・・。とココへ来て思うようになりました。

5479 美夢鈴 2002年5月11日(土)15時19分うさぎ君へ。はじめまして、美夢鈴と言います。自分も、この４月に入院して手術をしましたけど、終わってしまえば、なんて事ないですよ、手術後はゆっくり休んで下さいな。それでは　では　　美夢鈴

5478 やまし 2002年5月11日(土)09時33分ピョン太さんへ私は手術何回もしたけれど命がけなんてなかったです。たいへんな手術なんですね。私も背中のを、とりました。そのとき深いところらしくたいへんだったといわれました。ドクターのうでを信じて、がんばってください。

5477 ぺコ太ン！ 2002年5月10日(金)15時59分ピョン太　頑張ってチャットでお世話になったpeko太です・・・夏に手術が在るンだねぇ・・・命掛けなんて聞いただけで泣きたくなるぅ←pekoが泣いてどする？だよね・・・　私も死ぬまで直らないと知り更に年を追うことに進行してしまう病と知りガクゼンとしました。（。。lll）でも　ここの人達！とは、云っても顔も知らないのに・・・心がなごむし　　　正直に今まで苦しんでいた悩み（親にも云えない）を素直に打ち明ける事が出来て凄くウン・・・自分が変わって生きて行ける様ーな気がします。まだまだ泣いてばかりですが・・・・　pekoはなんとしても５月中にレックで病院のドアを始めて叩くつもりです。恐い？よぉ～～～っ。（痛みもあるから）頑張り過ぎない様にね！　　　またね・・・・

5476 ピョン太 2002年5月10日(金)15時12分世間の目は・・・こんにちわ、うさぎ君ですm(__)m レックとはどんな病気なのか、どういう治療をするのか。うさぎ君は、子供の頃詳しい事教えてもらえなかった。というより、詳しいドクターが少なかったのね。わかっていたのは、「この病気は死ぬまで治らないんだ」って事。背中がデコボコしているので、周囲から偏見・差別を受けてきました。「背中に何を入れて歩いているの？」とか「背中に皮下脂肪たっぷりついているんだね」とか・・・子供の頃は、わからなかった。でも、昨夏ここに来てびっくり！同じ病気と闘っている人がたくさんいるんだって・・・そして勇気をもらった。今夏行われる予定のオペは、まさに命懸けです。ドクターも用意周到でいかなくてはいけないって言われてます。うさぎ君の症状は、日々重くなっているようが気がします。走る事も歩く事もつらい。でも、夏までは頑張ります。皆さんも症状がそれぞれ違いますが、頑張っていきましょう。長くなってごめんなさいm(__)m

5475 ドラ 2002年5月10日(金)13時41分幼稚園今年から娘が年中入園したんだけど、毎日帰るとイライラした様子。 (前の席の男の子がちょっかい出してくるみたいです) 気が強く喧嘩っぱやい娘には手を出さないように言っておきました。(念のため‥。) もし叩かれたら『辞めてよ。』って言うんだよ。って、でもどうやら辞めない様子、しかも二人でやってくるとか、涙目で話されて…。一人ならともかく二人とは‥我慢させちゃったなぁ、って思って、『もういいや、やり返しちゃえ!』ってけしかけちゃった。大人げないかなぁ?私‥(でも、叩かれたら痛いんだって知らないかも!?だしね) とりあえずは、苦情の電話が来ない事祈りましょう。一応してはいけない事になってるんですけどねぇ… なーすさん>私は妊娠で神経腫が増えたクチです…。が、あくまでもほんの一例として取った方がいいですよ!! たまたま増える時期だったとも考えれますしね。私も誰にも今まで相談出来ませんでした。勿論、親にも余計な心配かけたくなかったから、言えませんでした。悶々と心に貯めてた気持ち、ここで少しずつ吐き出しています。皆さんと出会えたお陰で心が軽くなりました。ありがとうございます!!

5474 だいこん＠かいしゃ 2002年5月10日(金)13時31分もろもろ　５２ PIPIさん、ガンバルマンさん：ご無沙汰しています。お元気そうでなによりです。がんばり過ぎない：いつも張り詰めているより，たまにはリラックスしましょう。いろいろ　ここや各ＨＰで書き込んでみるのもいいとおもいます。かく言う私は今日は・・・　新人歓迎会で、なんと屋形船で宴会なのです．いつも　何かとバタバタしているから、たまにはいいかもね。（こういう行事の為に社内積みたてもしているので、自己負担は交通費だけです）出向先から集合場所まで２時間かかるけど。。。　ま　いいか。

5473 なーす 2002年5月10日(金)11時44分みんな　同じ気持ちだと思うゆきさん、みきさん、べコ太ン！さん・・・みんな、同じだと思うよ。私も、レックのことでは　親の前で泣いた事もないし、愚痴ったこともありません。同じレックの弟とは、たまに話はするけれど・・・。親の前では気にしてない振り。でも、年々増えていく　アザやイボを見る度に、不安になったり辛くなったりします。一人で泣いてしまう事もあります。最近は、レック関連のＨＰを見て、ポロポロと涙がこぼれる事も・・・。これからも、ずっと付き合って生きていかなければならない病気だと分かっているから前向きに・・・と思っていても、やっぱり、辛いものは辛いです。ただ、それは自分だけじゃないってこと！！他にも、同じ思いで頑張っている人がいるから私も頑張れます。お互い、励ましたり、励まされたりして生きていけばいいと思う。誰も一人では生きていけない・・・私はそう思ってる。←私が弱い人間だけなのかしら？でも、親にだけは心配させたくないんですよね。みんな、そうなんですよね。私も、いずれ　結婚して子供を生んだら・・・そして、遺伝したら・・・子供に、同じ気持ちにさせてしまうかもしれませんね。私は、それが辛いです。自分は我慢できても、やっぱり　子供には　そんな、辛い思いをさせなくないもん。もし、子供に遺伝しても、辛い事はあるかもしれないけど・・・生まれてきて良かったと思ってもらえるように　接していきたいと思います。結婚されて、子供に遺伝している方も多いと思います。私は、まだ　彼氏の両親から結婚を認めてもらってませんが・・・いずれ結婚して子供を生むとき　色々と相談するかも知れません。その時は、ヨロシクお願いします。あ・・・、レックの文献で妊娠、出産を期に　イボやアザ、線維腫が増加する事もある・・・って、読んだことがあります。どうなんでしょう？？？

5472 こにゃ 2002年5月10日(金)10時15分保険ついてこんにちは。またしても保険の話でゴメンナサイ。以前、某保険会社に加入を断られたのですが、別の保険会社にも加入出来ませんでした。そこは１次審査の段階（病名と現状報告）で駄目でした。その保険で、「難病になると給付金が出る」というのがあり、レックもその対象でした。そして加入できるか伺ったところ、「加入できない」とのことでした。大げさに言えば、私は生まれた時からレックな訳で、「既に発病してるから加入できない」というのも変な話だとは思うのですが・・・。この病気は感染する訳でも、突然発病するわけでもないし。（突然、”発症”するかもしれないけど、元々レックなんだから・・・）どうやら保険に加入する場合は、余計なこと？は言わないほうが良いみたいですね。現在は、他の保険会社にも当たってるんですが、そこの担当者は「聞かれなかったら言わなくても良い」って言ってくれているので加入できそうです。（まだ、判らないけど）でもなかなか、上手くいきませんねぇ。

5471 ぺコ太ン！ 2002年5月10日(金)09時54分頑張り過ぎちゃ×だよ！ゆきｻﾝ・みきｻﾝ・・・なんだか気持ちが判り過ぎて涙がでますぅ・・・・私も親に辛い気持ちを1度も打ち明けた事がありません。病気の名はヤハリ風邪など違う事で病院を訪れた時に言われ知ってはいました～　最近このhoで詳しい症状を知り真面！ショックでした～　家族の前では何時も×２笑顔・声も大きく喋っていて・・・レックでの病院は今だ行った事が無く、今と云うか１０年以上前から左手に痛みが有り今月中には勇気を出して行って見るつもりなのですが・・・保険〇にtelで聞いてみたら・・・症状が出ているのなら、病院へ行って専門医に診てもらった方が◎との事で・・・・姉には今まで生きてきた辛い気持ちを全て（病気のことも）話ました～そうしたら「ミンナ心配はしていた」と母は私が小さい時「代わってあげたい」と云ってた事も始めてしりました。母とはこの事で話もした事も無く私が何も言わないから余り考えて無いと思っていたので昨日の夜は大泣きしました・・・・姉も母には明るくして居ても、手とか痛いみたいだし←が身体のアザと関係有るみたいで、今良い病院を探してると云ってくれたをうです。母が悲しむ顔は見たく無い！ってズーット思って生きてきましたが・・・もう心の限界みたいで・・・旦那にも辛い気持ちを言ったことは無く昨夜はビックリした様です。私は他人にはわからない様ーですが（見た目）ヤッパリ年と友に腕にも出始めて、夏は嫌です（半袖は長めのをきています）なにせ多汗症みたいで・・１人で抱え込んじゃ×ょ！！と云いながら私がその1人なんですけど（笑い）これから親にも当然話していかなければならないし・・・迷惑かけると思うだけで泣き虫な私は今も涙を流しながら・・・打つてます。なんだか返事や励ましにもならない長い気持ちでスミマセン。・・・・私は母にもっと×５病院に連れまわして貰いたかったですー例え治療法が無いといわれている病でも・・・小さい時に大学病院へ行った記憶がうっすらと有りますが其の時は皮膚移植しか無いと云われたそうです姉から聞たのですが・・・・今はそれより医学も進歩している様ーで１日も早く進行を止める薬or治療を願います。でもここを作って下さった方ひは感謝ですまた　書キコ　します。　ヨロシクね！

5470 みき 2002年5月10日(金)02時31分ゆきさんゆきさんのカキコを読みながら、うんうんって何度もうなづいたよ。私もゆきさんと似ているかもしれない。人前では『平気！』な振りをしているし、泣くときは親にも気がつかれないようにしてきた。病気のこと親に訊けなかったし、顔に症状が出ていても『病院に行きたい』って言えなかったし、『ある日朝起きたら直るかも』なんてずっと思っていたし・・・。病気のこといろいろ知った今もやっぱり親には話してない。ここにきてはじめて自分の病気のこと正直に語れるようになったんだよ。本当にネットやっていてよかった。レックのページを作ってくれた方々に感謝感謝の毎日なのです（＾０＾）

5469 ゆき 2002年5月9日(木)21時02分こんばんわみきさん、はじめまして。本当に今までいっぱいつらい事があった。何を言われても絶対に泣くもんかってがんばってきた。だから人前では泣かなかったけど、家に帰ってから1人で泣いてた。親にも気づかれないように。それでも今までがんばってこれたのは、友人の支えがあったからだと思います。実はこの病気のことを詳しく知ったのは最近なんです。自分の病名は前から知っていたけれど、この右眼のまぶたにできたデキモノは取っても取ってもまたできてしまうていう程度しか理解してなかった。だから詳しく知ってショックを受けました。母もこの病気について語った事も無かったし、自分からも聞きづらかったし。今まで知らずにきてしまった。 4年前に脊髄腫瘍にもなって手術をしました。脊髄に腫瘍ができたのも、この病気と関係があったのかなって今は思います。

5468 なーす 2002年5月9日(木)20時17分フューチャーさん　ありがとうそうですね。この病気でも結婚してる人は　イッパイいるし、みんな頑張ってるもんね。それに、この病気で、結婚しなかったら　一番悲しむのは、母だと思います。今でも、たまに　ポツンと言うんです。｢結婚しないのは、病気のせい？」って。同じレックの弟も　まだ独身です。私も弟も　もう、３０半ば・・・。私も弟も｢違うよ～　いい人がいないだけだよ」って言っているけど、両親に胸をはって結婚したい人がいるって早く言いたいです。そうだよね。道は、自分で　開いていくものですよね！！彼と一緒に前向きに歩いていきます。

5467 PIPI 2002年5月9日(木)14時56分こんちわこんにちわ。かなりのご無沙汰ですね。子供が幼稚園に入りました。私は、ちょっとめげたり凹んだりしてました。めちゃしんどかったです。パニック障害もあるので、本当に心も病気になるとつらいですね。またＨＰに来てください。

5466 ガンバルマン 2002年5月9日(木)14時14分ご無沙汰していますどうも、ずいぶんご無沙汰しています。自己紹介のページでは１桁台の古株です。娘が弧発性で今年、入園を迎えて元気に通園しています。ご無沙汰している間に、お子さんの事で悩んでいらっしゃる方の書きこみが増えていて、悩んでいる方がやはり多いんだと感じています。確かに、医者にこの病名と症状を聞かされて、自分で色々医学書で調べた時は愕然としました。これは、皆さんと同じ気持ちです。子供の将来を考えたり、悪いことを考えたり。でも、これじゃ駄目なんだと考え直して、夫婦共々前向きに考えて、娘にも不安を与えないように接しています。うちは、年二回の定期検診を総合病院の小児科で受診しています。以前は、大学病院でも年一回受診していましたが、対応や受け答えがいまいちだったので、やめました。お子さんを心配する気持ちは充分わかります。でも、皆さんのアドバイスにあるように親が不安がらないことが一番です。そして、笑顔で毎日を過ごして、楽しい思い出と沢山の愛情を注いであげてください。以前は、会社から書きこみを時々していたのですが、それもできない状況になってしまい、今後は自宅からになります。忘れた頃に、書きこみをすると思いますが、みなさんよろしくお願いします。マーカスさんへご無沙汰しています。ガン娘は元気に通園しています。ガン妻は、別の方法で同じ境遇の方々と輪を広げており HPへの書きこみまでは手が回らなくなりました。ガンバルマンは、HP書きこみの方が性に合っているのでたまに書きこみします。それでは、みなさん、また書き込みするまで。

5465 ハムちゃんママ 2002年5月9日(木)09時27分フューチャーさん娘は元気？よく毎日保育園へ行ってますよ。。娘のカェオ?レ斑はお腹にそばかす状のがいくつかと背中にかなり大きいのがあります。。友達には言ってません。姉妹みたいに付き合っている従妹の子には1年まえに話しました。。なかなか話せないものですよね！でも、信頼できる人なら話してみたらいかがですか？少し気分的に楽になるかもしれませんよ！あと、私も集団検診は嫌でたまりませんでした。。内科検診直前まで裸にはしなかったです。。必ずレックの事は言われましたよ！言葉が遅かったので残されたり・・・嫌でした。これから、保育園でプ～ルも始まるし健康診断もあるし悩み事は沢山あります。でも1人だけ違うことしてしまうと娘本人が他の子と違うと思ってしまうのでできる限り他の子と同じ様にしていきたいです。。でも落ち込むことありますよ！！親としてはつらいですね！でもお互いがんばりましょうね！！娘も最近は私の顔色をうかがうようになってきて泣いていると『泣かないで！』と言っいて涙を拭いてくれます。。やっぱり笑っているほうがいいですね！また、こんな私ですがいつでもお話を聞きますよ！よろしくお願いします！！！

5464 フューチャー 2002年5月8日(水)23時56分なーすさん、ハムちゃんママさんへなーすさんへ　彼氏との結婚あきらめないでがんばってください。私には生後９ヶ月になる娘がいます。生まれてすぐにもうこの子は嫁いでゆく者だと思いながら育ててきました。７ヶ月のとき（突然変異なのですが）レックだと分かっても同じ気持ちです。いつか嫁いでゆく娘のために、アルバムを作っています。家に置いておくものとは別に娘用に生まれたとき、命名したとき、初めての○○・・・等、たくさんコメントをつけて。だから、この病気だから結婚できなかったなんてことのないようがんばってくださーい。きっときっと道は開けています。というより、道は自分で切り開くものなんですよね。それにしても、病気のことを理解して結婚まで考えてくれる彼氏がいるなんて知っただけで、なんか嬉しいです。がんばって！応援してますね。ハムちゃんママさんへ　３歳の娘さんは、どんなようすですか？私の娘は小さいものを含めるとたくさんのカフェオレ斑、そして５箇所に貧血母斑があります。それ以外には特に気になる所はないかな。　ハムちゃんママさんは、ご自身の友人にはこのことを話されていますか？私はまだ一人も話していません。なんとなく言い出せなくて。信頼できる友人には（一人ですが）話そうと思っています。ただ、市の健康診断には行きにくくなりました。同じ月数のお子さんと裸で並ぶでしょ。どうしたって皆さん自分の子と比べますでしょ。「どうしたんですか、このあざ？」なんて聞かれたら、平常心を保てなくなりそう。どう返事したらよいか考えてしまいそうです。もう３歳ですと、いろんな場面で気にすることもおありだったでしょう。どう対応してきたのか教えてくだされば嬉しいです。お返事待ってまーす！

5463 tosirou.matukawa 2002年5月8日(水)19時24分レックリングの手術今月１５日より　都立病院にてことし２回目の　手術をおこないます。今回は前回のやりのこしのようなもので　前回できなかった分やｒっよていです。しかしこんかいで　この病院におせわになるの通算では１０回目くらいです今回も前進麻酔でおこないますの当日はつらいとおもいますがよくじつからは普通の状態にもどるとおもいます

5462 露草 2002年5月8日(水)17時26分今日はとても暑いですね。だいこんさん、ピョン太さん、なーすさん、ありがとうございます。晩御飯のおかずなどは、ハンバーグやカレーなど冷凍出来るものを作っておくつもりです。夫もなるべく早く帰ってくるようにすると、言ってくれています。戸締りと火の元だけは特に注意させないといけないので張り紙でもしようかなと思っています。

5461 なーす 2002年5月8日(水)14時29分露草さんへこんにちは。２０日に入院されるそうですね。小さな子供さんを家において入院って・・・心配ですよね。私は看護婦をしてるんだけど　｢子供が小さいから　早く退院したい｣「主人は家の事が何も出来ないから・・・｣とか　言う人がいっぱいいます。でも、いざとなれば　子供も旦那さんも頑張ってるみたいですよ。洗濯も料理も悪戦苦闘しながらやってるみたい。中には｢犬が心配｣と言って外出する患者さんもいます。露草さんも　頑張ってください。

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Modify 2002. May. 12