おしゃべりサロン 過去ログ 2002年 5月11日から 5月14日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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5500 ゴンママ 2002年5月14日(火)18時19分 私、決めました 色々、戸惑いもありましたが今はむしろサバサバした 気分になりました。 結局月曜の頭部の検査は見送りにしました。 と、いうのもその日は息子の楽しみにしていた遠足の予備日で、 遠足日に雨が降った時点で、検査の方をキャンセルしました。 急ぐ理由があれば別ですが、これで良いのだと思っています。 来週の月曜日に夫と一緒に病院に行き、これまでの検査結果 についてお聞きし、今後の事についても納得の行くまで説明を 受けて来ようと思っています。 その上で、必要があれば頭部の検査を受ける事にします。 どこの病院を選ぶかも主人としっかり話しあってみます。 彼の従兄弟が大学病院の脳神経外科医ですので 一度彼の方にも聞いてみるのも良いのかな、とも思っています。 それから必要以上にこの病気を恐れる事はやめます。 可能性は可能性として頭の中に置きつつ、私は今まで通りに 息子を育てて行こうと思います。 風邪は風邪。 頭痛は頭痛。 何でもレックと結びつけて心配するのはやめようと思います。 私が疲れて途方に暮れてしまうから。 常に病気にポジティブに立ち向かう事は無理な性格だから、 せめて必要な時にファイティングポーズのとれる母になります。 と、いうかサポートしかできないけど。 しおかぜさん、回答ありがとうございました。 大変参考になりました。息子の場合も小柄なので、４０％という数字 は納得の行くものでした。 彼の場合も平均より少し小さいかな、という位で全くの正常範囲内ですので 検査の必要性があるとも思えません。 小柄だけど元気一杯の男の子。 カフェオレ斑がある以外は何も変わらない。 今はそれで十分だと思っています。 先の事は又先にいって考えます。 「定期的に検査していれば平気。恐れなくていいさ。」 と言う義弟のように少し肩の力、抜いてみます。
5499 ピョン太 2002年5月14日(火)17時46分 一安心しました(^^♪ ピョン太は、今日外来へ行って来ました。 健診の結果を相談したところ、 「この数値なら心配いらないよ」って言われました。 ７月まで外来の予定はありません。 ふぅ・・・・やれやれ・・・
5498 もか 2002年5月13日(月)23時17分 だいこんさんへ お返事ありがとうございました。弟の子供への遺伝はないということで安心しました。 病院へはまだ行く勇気はありませんが、精神的にも強くなってみようと思います。 ほんとにありがとうございます。またちょくちょくこちらへ来てみようと思います。
5497 しおかぜ 2002年5月13日(月)21時44分 ありがとうございます。 ゴンママさん、 いろいろと説明していただいて、どうもありがとうございます。。。 ほんとうに、いろいろなタイプの先生がいますね．．． お話しの先生は、徹底してあれこれ、検査をしてくれるのはプラスですね。。。 そこまで、心配してくれている、と思えば、多少、その先生の態度に我慢できるのかどうか？ たしかに、欧米式に、子供だろうと、大人であろうと、どんなにセンシティブな 話題であろうと、すべてオープンにディスカッションしてしまう先生はいるようです。 ゴンママさんの先生も、そんなひとりで、｢もうすこし、言葉を選んで欲しい．．．｣ という家族の気持ちに気がつかないだけなのかも。。。 ｢子供のまえでは、もう少し配慮していただけませんか？｣ と、はっきりと意思表示みるのも良いと思います。 ｢低身長｣についてですが、1999年をピークに、かなり多くの文献がでています。 NF1の場合、そういうことに理解のある先生は必要不可欠になってくると思います。 （誰しも、自分の子供にはベストのケアを受けてもらいたいもの･･･） ｢低身長｣、というよりも、NF1で、｢小柄｣なひとはかなりの割合でいるようです。 （ある文献のデータによれば、４０％以上）極端な｢発育不良・低身長｣、となれば、 治療が必要になってきます。 大学病院ならば、生まれてから5歳までと、その後の発育の盛んな時期のデータは きちんとフォローすると思います。 ですから、NF1の子供は、できればゴンママさんの先生のような発育専門の先生に フォローしてもらうことは、とても的を得ていると思います。 自分の子供の発育について心配している場合は、｢なおさら｣、だと思います。 これといって、原因のつかめない、単に、｢多少、小柄｣であるケースは、遺伝子的なもの、 と言われているようです。
5496 だいこん 2002年5月12日(日)13時17分 もろもろ ５３ りんご飴さん： いらっしゃいませ。 ＹＡＨＯＯで検索すると、真っ先に此処がヒットしますんで・・・・。（＾＾；； 他のＮＦ１関連ＨＰともども よろしくお願いいたします。 レックと低身長：（ゴンママさんへ） そういう症例の報告がありますが、「まれ」なのだそうです。 （ＮＮＦＦのＨＰの解説コーナーによる） ご質問なさった先生がおっしゃったとおりですが、雰囲気から察するに、 いろいろと検査をすることになりそうですね。検査の必要性の有無について、 納得行くまで相談し、他の先生（もちろんＮＦ１の診察経験が豊富な先生）に セカンドオピニオンを求めても良いと思います。 さて・・・ そろそろ 愛犬のトリミングが終る頃だなぁ。
5495 みこ 2002年5月12日(日)12時12分 茶話会かな？ ＞だいこんさん お久しぶりです。先日は色々ありがとうございました。 さて、ここをお借りして、お知らせをして行きたいと思います。 ６月に群馬県にて神経線維腫症の会合（茶話会？）を開催します。 詳細を私のHPに置きました。 群馬近郊からの参加もOKです。 問い合わせや、参加希望はメールでお願いします。 折り返し担当者からの返事が来ますのでよろしくお願いします。 http://members.jcom.home.ne.jp/nekomiko/
5494 りんご飴 2002年5月12日(日)10時20分 はじめまして パソコン初心者のりんご飴です。探せばあるものだなあ。とここのＨＰを見つけた 時はうれしかったです。先日病院で知り合った同じ病気の方から電話があり もう一度この病気について調べてみようと思いました。 私は産まれた時からこの病気を持ってるものです。 多分母からの遺伝かと思われます。父がこうゆう病気に偏見をもっていたため、 母方の親戚ともめてた記憶があります。 私は２５歳くらいの時、自分から病院を探して手術をうけました。 大阪地区の大学病院など３．４つ回ったのですが、どこも「気持ち悪い」と ハッキリ聞こえる声で医者、看護婦に言われたのをおぼえてます。 １回目は大阪の大学病院で手術をしたのですが、この病気の臨床経験が少ないのか、 殆ど摘出されてませんでした。全身麻酔で痛い思いをしたのに。と悔しかった。 その上に案の定そこの看護婦担当医からも入院中「気持ち悪い」とずっと言われてました。 その後もう一度病院を探し直し東京の慈恵で２回手術をしました。 やはり臨床経験世界１位といわれるだけあって、手術も満足いくものでしたし、 先生方は親切でした。看護婦はそうでないのもいましたが・・・ それから５年くらいたちます。体のあちこちにカフェオレ班がふえたかなあ。 と感じますが、そのままにしています。 親御さんの方が多いようですが、小さい時はメンタル面で支えになってあげればと 思います。大きくなれば自分の病気について考えれるようになり、精神面でも強く なっていくと思います。 自分のように親、兄弟、学校の先生にカタワ、障害者扱いで差別されなように この病気が世間に理解される時代がはやく来ればと思ってます。
5493 ゴンママ 2002年5月12日(日)10時17分 ありがとう カンズさん、しおかぜさん、だいこんさん。 皆さんから色々と貴重なアドバイスを頂いて 少しずつ考えも変わってきました。ありがとう。 正直言って少しも眠れず、考えるのはその事ばかりの状態です。 でも、受けて見ようかという気になりつつあります。 今でなくても・・・という思いで医者を恨む気も ありましたが、きっとしおかぜさんあなたのおっしゃる通り 早くにして頂けるのは有り難い事と考えるのが良いのかもしれません。 いずれにせよ、いつかはする事になる訳ですものね。 前向きに考えたいと思います。 それからもう一つ質問があります。 息子は年齢のわりに少し小柄ですがそれってレックに関係 ありますか？ この質問をその先生にしてみたら、脳に腫瘍がある場合、 もしくは機能障害、腎臓、肝臓、いずれかの異常、 それら全て検査してクリアした時点で単なる体質といえるのだという回答でした。 MRIが済んでも色々検査オーダーし続けそうでした。 でもきりがないし、そこまで望んでないので どこかで打ち切りたいと言おうと思いますが。
5492 カンズ 2002年5月12日(日)07時01分 朝から考えて・・・ 大根さんへ アドバイスありがとうございます。 娘には、生まれたとき首筋から肩にかけて直径五センチぐらいのカフェオレ班があります。 そのほかに体のおなかや背中を中心に、１?から２?のカフェオレ班が十数個あります。 小さいものまで含めると、もう無数の状態です。 そのほかの症状は今のところ見られません。 もうすぐ夏ですが、半袖を着るぐらいなら多分目立たないと思いますが、 それでも、親としては心配です。 ゴンママさんへ 娘の主治医の先生は、大学病院のレックの患者さんをたくさん診ている先生ですが、 MR1やCTに関しては、まだ大丈夫ですといって、一度も受けていません。 やはり年齢が小さい所為でしょうか？MR1やCTを撮るときには、少しの眠る薬を飲ませるそうです。 それを小さいときにはあまり使いたくないらしく、 少しのんびりしすぎて、私のほうが焦ってしまいます。 いままで、一度もうけていないのでしたら、一度受けてみるのもいかがなものでしょうか？ でも、慈恵で見ていただきたいのなら、 はじめから行ったほうが検査も少なくていいのかなぁっておもってしまいます。 レックの子を持つ同じ親として、子供にはあまり辛いことは、させたくないものです。
5491 ゴンママ 2002年5月12日(日)02時35分 誤解されているかも しおかぜさん、アドバイス有り難うございます。 でも、私に文章力が足りない為か誤解が生じてしまっています。 誤解されるのはいやなのでお伝えさせてください。。 息子にはレックの事は簡単には説明してあります。 これは検診の度、医者から指摘されていた事ですし、 痣について彼自身も疑問に思っていたようですから。 幸い（？）彼の叔父もレックなので「おじちゃまと同じ痣 だねぇ。体質も同じなんだって」なんて小さいうちから言っていました。 決して隠したりしていません。 だって素敵なふたりですもの。マイナスイメージなんて全く もっていません。ですから彼は早くから、知ってはいます。 ただ難しい事について、たぶん理解できないと思う事について、 それからただ不安にさせるだけであろう事については話していません。 私はそれが一番良いと思って自信を持ってしています。 彼が本当の意味で病気と向き合うのは、いずれ自分の体に変化が生じてきた時 なのだろうと思います。 今はまだ漠然としたものだろうと思いますが、それで良い のではないかと思っています。病気を知る時というのは大人になって 漠然と受け止めていたレックというものと向き合う時、という意味でした。 それから慈恵の門はまだ叩いていないのです。この一件は 家の近くに某大学病院があり、そちらの小児科の教授に掛かった際の出来事です。 まったくレックと関係のない別件でした。 彼がおしっこを我慢しすぎて膀胱炎になってしまいお薬をもらいに行った事が発端ですから。 ただ、医者だからといっても人柄ってありますよ。 言って良い事と悪い事もあると思います。。小学三年生の子供の前で下手すると死ぬなんて 平然と言う神経。「僕、死んじゃうの?」「僕の頭の中に何かあるの?」 「頭切るの?」と矢つぎ早に質問していました。 単に病気の事しか見ていない。その患者の気持ちなんて考えていないのです。 その教授の専門は主に新生児の発育、発達の遅れについてだそうです。 逆に言えば病気を見つけるプロではあってもレックの専門医ではありません。 だから逆に経験のない分、知識だけを湯水のように饒舌に語るのだと 思いました。そこに不安のどんそこにつき落とされた子供を置き去りにして。 娘の主治医は女子医大にいらっしゃいます。 多くの子供達を救うと同時にうちのめされ傷ついた家族にも 思いをかけて下さいます。 その辺りがうまく伝えきれず残念です。 自慢の息子と言ったのも優秀だからとかそんな理由ではないのです。 一番好きなのは彼の持つ誰にも真似のできない心根の優しさです。 次は、何でも無難にこなせる自分じゃないからと人一倍努力してコツコツ頑張る彼だから。 それをお伝えしたかったんです。 それから頑張れば何だって一番になれるよ。 人気者にだってなれるよ。 子供がレックだからって悲観的にならないで・・・つて小さなお子さんを お持ちのお母さん達に伝われば良いと思つているのですが。 伝わりましたか?長々とごめんなさい。
5490 だいこん 2002年5月12日(日)02時30分 ゴンママさんへ： 難病情報センター等に掲載されている情報に依れば、 ＮＦ２でもカフェオレ班がある場合があるそうです。 ＮＦ１でも脳内に腫瘍が出来ることがまれにあるのだそうです。 年齢によって出やすい症状があるそうで「定期的な診察を受けて下さい」と 解説をしています。 主治医がＮＦ１を疑った理由は、たぶんＮＦ１は約３０００人に１人、 ＮＦ２は 約４万人に１人くらいの割合であることからであろうと思います。 しおかぜさんも書き込んでいますが、ＮＦ２でもカフェオレ班がある方は いらっしゃること、カフェオレ班しか無くても、体内には何らかの症状が ある場合も皆無ではないので、「検査をせかした教授」は、おそらくは ＮＦ１かＮＦ２かを判断するためか、体内に何らかの症状があることを 考えてのことだろうと思います。 （それにしても、検査の勧め方が強引なのは頂けませんね・・） いま通院している病院の教授がどの程度のレック患者の診察経験があるのかが 判りませんが、やはりレックリングハウゼン氏病の症例を多く診ていらっしゃる 先生の診察をお受けになってみてはいかがでしょうか。
5489 海 2002年5月12日(日)01時58分 ヾ(＠^▽^＠)の ＊しおかぜさん、バンジージャンプ！！そうなんですか〜〜 ん〜さすが何でもよく知ってらしゃいますね。。 感心(^_^)(_^)()(^_)ｖ（゜∇^*)⌒☆ ＊みみさん、話、参加したかったのですが、仕切もあったし、アシスタントの看護婦さんとの 間に入れない雰囲気でした。。 病院中のいろいろな、話していました。(^O^) 「○○先生、英語ペラペラですよね〜俺も、留学したいな〜〜許可でないだろうな〜」など・・・ (..)(^^)(^。^)(*^o^)(^Ｏ^)〜！！！ だいこんさん、ありがとうございま〜す！！ 抜糸予定は、短い傷は１０日ぐらい先だと、言っておられました。 早く、抜糸したい〜〜
5488 しおかぜ 2002年5月12日(日)00時14分 こんにちは！ なーすさん 海外に住むものです。 ｢妊娠と出産による影響｣、について、 ですがNF1と妊娠中（や子供の場合、成長ホルモン）との関連があることは、周知の事項です。 ｢そんなに言われているほど、さほど影響はない｣、と言われる日本の先生がいます。 その一方で、実際には、いろいろな報告があります。 すなわち、大きな個人差のあるのがNF1で、遺伝子のなかで、どこまで 欠損があるか、にも因ると思います。 もし、妊娠に前向きならば、遺伝子カウンセリングの先生に相談するのが一番、 適当なのではないか、と思います。 日本は海外にくらべて、NF1で結婚・妊娠する割合が少ない、とするデータがあります。 医療側が患者の選択に干渉しすぎるのか、日本の患者が海外に比べ、 より｢遠慮してしまう｣からなのか．．． あと、NF1とカフェオレですが、NF1で、神経線維腫もなく、カフェオレもなく、 内臓だけにNF１の腫瘍がみられた、という報告があります。 海さん バンジージャンプですが、海外の場合、オペ後に 禁止されているスポーツとして、そのひとつに挙げられています。 ゴンママさん NF２については、http://homepage2.nifty.com/ganesh/ をごらんください。 ここの管理人さんは、NF2の患者さん当人ですが、 英文の文献を翻訳して掲載したりしているようです。 あと、ここのNF2カキコミ欄に、最前線の医療ニュースなどがでています。 NF2の症状はNF1と似ているために、はじめは｢NF１｣と診断されている人が多いと聞きます。 最初に行かれた大学病院の医師の対応ですが、 少なからず、笑ってしまいました。 （すみません！！） その大学病院の先生は欧米同様、プラグマティクなのかな？？ 医師だって、毎日、何十人もの患者を、数分おきに看ているのですから、 たまには精神的に疲れてくることもあるのでは？？ 医師に｢催促される｣、ことはいやでしょうが、 それなら、｢来週、またお時間いただけますか？｣、 や、｢いったん、帰宅して考えてきます。｣、など と付け加えて。。。 MRIを即座にしてもらえる、などというのも、あえて、非常にありがたい事、 としてとらえるのも戦略的思考ですし。。。 保護者がNF1についてディフェンシブで、息子にも病名を伝えていない、とわかれば、 医師もそれについて不安になってくると思います。 NF1には国際的なプロトコールで、定期的なモニターが課されていますから、 そのひとりの医師が勝手な判断して、検査を強く薦めているわけではないと思います。 それなりの確固とした理由があってのことです。 息子さんの気持ちを心配する気持ちはよく理解できます。 でも、親が不安になると、子供って、口に出さずとも 即座に察知してしまう、不思議な｢才能｣が備わっているようです。 最終的には、正直に言った方がよい様に思います。 隠し続けても、いずれわかってしまうことになると思います。 その反対に、当人が｢自分の大事なこと｣について、いろいろと聞きたいことも でてくると思いますよ。 （そんな時は、どうか、いやがらずに、前向きになって、相談に乗ってあげてください） そんなに優秀なお子さんなら、よけいだと思います。大人に様々な権利があるように、 子供にも｢知る権利｣があるように思います。 親がひたかくしにすることで、かえってコンプレックスになってしまい、 余計に苦しむこともあるようです。 NF１をあえて、隠すべき｢悪い話題｣、と考えずに、喘息やアレルギーなどの慢性病のような 感覚でいいのではないでしょうか？ うさぎ君 オペがうまくいきますように。 夏まで体力つけてがんばってくださいね！！
5487 ゴンママ 2002年5月11日(土)23時24分 再び・・・ 大根さん、早速のご回答ありがとうございます。 調べてみました。・・・が、本当に知識がなくてごめんなさい。 まだよく理解できていないようです。 うちの場合、医者からレックリングハウゼン病と言われたのは 皮膚上に現れたカフェオレ斑だけで診断された訳ですよね。 と、いう事はこの時点で２型は否定された訳ですか? ２型にはカフェオレ斑はでないのですか？ ２型も脳の中に腫瘍ができるのですか。 もしそうであるとしたらですが、脳の中にできる可能性 もぷくぷくができる思春期以降と考えるのが自然ではないのでしょうか。 それとも脳の中だけは早いのでしょうか。 皮膚上にカフェオレ斑が数個あるだけの今の時点で MRIの必要があるとは思えないのですが。 何か症状が出るまでは見守るだけにしたいと思ってしまう私は 間違っていますか。甘いですか。 行くなら心から信頼できる先生に診断してもらいたいし 長いおつきあいになるのだからこそ、こちらで先生を選びたいのです。 慈恵に行くとしてももう少し先でも良いのかなとも思います。 心の準備も考える間もなく早急に事が進んでしまい正直戸惑っています。 でも、レントゲンと採血だけは終わってしまったのでこのままMRIだけ 拒否して良いものやら。 ただ自分の知識だけを垂れ流し、いたずらに患者を不安に 陥れる先生は大嫌いです。 ちなみに娘の心臓の主治医は人間的にもとても素敵な方です。 術後、数か月生死を彷徨っていた娘の事でさえも 「大丈夫。そんなに心配しないで・・・きっと大丈夫だから」 と言ってくれた人です。何の保証もなかったのに。 余談ですが日本にはこのテの先生なかなかいませんね。 起こる可能性の少ない事に関しても饒舌。 命の保証は誰にもできない。そんな事皆わかっています。 たとえ保証なんてなくても、患者側は心強い言葉欲しいもの。 医者にとっては無意味でも患者にとっては値千金。 そういう心のある先生がもっと沢山いて下さると良いのに。 これからもずっとこの先生に診ていただこうと思っています。 娘も又、私の宝物ですから。 話がとてつもなく飛躍してしまいました。ごめんなさい。 再び質問に戻らせて下さい。 NF1で実際に脳に腫瘍ができる頻度は少ないと考えて良いのでしょうか。 息子は貧血気味な事もありますし、風邪に伴うものと思いますが 頭痛もなかった訳ではありません。これから何かある度心配になると思います。 それなら検査はしておくべきなのでしょうか。 でも風邪の度にMRIでも無いでしょうから心配は一緒かな。 とても難しい選択です。 どなたか参考意見頂けませんか。
5486 yappon 2002年5月11日(土)23時03分 神山復生病院 神山復生病院のホームページがいつの間にか出来ていました。 療養型病棟のある病院です。 http://www2.ttcn.ne.jp/~fukusei/
5485 だいこん 2002年5月11日(土)21時03分 もろもろ ５２ もかさん： いらっしゃいませ。 一度は専門医（レックリングハウゼン氏病の方を大勢診察したことがある先生）の 診察を受けて於いた方が良いと思います。 そのとき、研修医なり医学生なりに囲まれて嫌だったことはきちんと伝えておいた ほうがいいでしょう。 弟さんのことを心配なさっているようですが、弟さんにレックの症状が何も無いの ならば、弟さんの子供への遺伝の心配はいらないです。 弟さんの子供が孤発型でなる可能性はありますが、その場合でも私が知る範囲では 約３０００分の１の確率です。 他のレック関係ＨＰともども よろしくお願いいたします。 海さん： お疲れさまです。愉快な先生ですね。手術中リラックスできたのではないでしょうか。 局所麻酔薬の使用可能量の関係で神経線維腫は大きい方を１個だけとったようですね。 抜糸までお大事になさって下さい。 カンズさん： いらっしゃいませ インターネットや家庭向け医学書で情報を見ると、いろいろなことが書かれています。 主治医の先生の「思春期までは大丈夫です」というのは、思春期くらいになると 「神経線維腫」という、オデキのようなものや、蚊に刺された跡のようなもの （形や大きさ、数、出来る場所は個人差があります）が出来る方が多いので、 そのことを指していると思います。 （カフェオレ班という、茶あざだけの方もいらっしゃいます。） もかさんへの回答にもなるのですが、レックにはカフェオレ班と神経線維腫以外にも いろいろな症状が報告されていますが、どれも必ず出るというものではありません。 難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の解説（リンク集から直行できます） にも書いてありますが、主治医と相談なさって、定期的な診察を続けることをお勧め します。 いままで各レック関係ＨＰやここに書き込まれた例では半年ごと、１年ごとくらいが 定期診察の間隔です。 他のレック関係ＨＰともども よろしくお願いいたします。 ゴンママさん： ご長男の今の症状が、カフェオレ班しか無いということならば、とりたてて おっしゃるような検査は不要だと思います。絶対に要らないかというと、 断言もできませんが、「せかす」のは頂けませんね。 検査結果が出たら、一式結果を頂いて（貸してくれなさそうな雰囲気がありますが） おっしゃるとおり慈恵医大に行かれてみてはいかがでしょうか。 その検査が本当に必要だったのかどうかも含めて、 ＮＦ１の症例を多く診た先生ならば、いろいろと答えてくださると思います。 また、ご主人の弟がＮＦ１でもご主人がＮＦ１ではないのならば、ご長男は 孤発型と考えて良いと思います。 ＮＦ２というのは 原因遺伝子がＮＦ１と異なります。 レックリングハウゼン氏病というときはＮＦ１のことを指します。 両者の差については、このＨＰのＦＡＱの「医療費公費負担申請」の中から 「助成基準はこちら」をクリックすると、東京都健康局のＨＰの該当部分に 直行できるので、そちらを参照してください。
5484 ゴンママ 2002年5月11日(土)18時52分 息子について はじめまして。私には３人の子供がいます。一番上の女の子は先天性の心臓疾患児、 大手術を受ける事二回、現在はどうにか普通の生活を送っていますが 知的にも遅れがあります。 そしてまん中の八歳になる男の子がNF1ではないかと思います。 生まれた時から数個のカフェオレ斑があり、検診時に指摘されていました。 私達夫婦にはないのですが、弧発性とも言いきれないかもしれません。 と、いうのも主人の弟がNF1だからです。彼は水着にも平気でなりますし、 ごく普通の暮らしぶりです。 検診さえきちんと受けていれば問題ないと言っていました。 でも私は思うんです。息子の病が(今のところカフェオレ斑だけですが） どこから来たものか、そんな事はどうでも良いのです。 彼が彼である事に何も変わりがないのですから。 世界一素敵な自慢の息子ですから。 誰にでも分け隔てなく接し、明るく元気で、優しく勤勉です。 クラスでも人気者で、毎日我が家の前は遊びに来たお友達の自転車で一杯です。 そんな彼だからこそ私は心配なのです。 いつか自分の病気を知る日がきます。 その時、きっと自分の事より母である私の事を気遣い苦しむのではないか、と。 上の子の心臓病のせいで、私がいつも子供を失うのでは・・・という恐怖に 怯えているのを小さいながらにいつも支えてくれているからです。 だから、心配。 人一倍頑張り屋さんで、いつも成績は一番。 医者になりたいからと、毎日勉強している姿が今は辛いです。 毎日塾に、囲碁将棋に、サッカーに、合気道にと元気に飛び回つている彼が 本当に病気なのかしら・・・と思います。 でも、大好きな息子・・だから大丈夫。 彼ならきっと受け入れ、乗り越える。 私と主人の子供だもの。 ただ、ひとつさし迫って気がかりなのが病院の事。 今すぐに検査をした方が良いのでしょうか。 あまりにも人間の暖かみを感じない某大学病院の教授に 事のついでにと突然検査をせまられました。 まったく違う用件で行ったのに。レックだと思うが、それだと脳の中に 腫瘍ができちゃうかもしれないし、背骨が曲がる、耳が聞こえなくなる、 下手すると死ぬ位に言われ、せかされ半ば強制的に採血とレントゲン をとってきました。 実はMRIの予約もさせられ、それはあさってなのです。 迷っています。ここのHPをみて慈恵に掛かりたいと思い始めたからです。 子供の前で不用意に死なんて言葉を口にする教授なんて。 でももう後戻りはできないのかしら。 大根さん、ネットでレックを調べていて2型というのがあるのを知りました。 そちらだったらと恐いのもあるのです。 とりとめなくて、ごめんなさい。
5483 カンズ 2002年5月11日(土)18時07分 はじめまして はじめまして、娘が弧発のレックと診断され、色々HPを見ているうちに、 この大根さんのHPにやってきました。 私も主人もレックのことに関しては何も知らず、 主治医の先生の[思春期までは大丈夫です]の一言でここまでのんびりしてきてしまいました。 このページを読んで、娘の将来が不安になったなったことも正直なところあります。 娘は一歳二ヶ月、親として、これからどうして行ったらいいのか皆さん教えてください。 娘は三人姉妹の末っ子で、主人や私の両親からもとても愛されていますし、大事にされています。 しかし、病気のことはどちらの両親も知識がなく、相談はできません。 来年は保育園にも入れるつもりなので、そのあたりも心配なところです。
5482 みみ 2002年5月11日(土)17時34分 海さんへ 手術お疲れ様でした。でも、何だかとっても楽しい 雰囲気ですね〜 外来の食事会は、マジで吉野家or松屋なのか 続きがすごく気になります。ちょっとオイオイと感じる方も おられるかと思いますが、私は緊張が解れて善いと思うな で、もって話しに参加しちゃうかも？ 術後にバンジ?ジャンプする人っているのかな？？？？ その、ドクターはジョークもグッドですね でも看護婦さんは 怒っていたのかな？ 以前、私の担当医だった医師も寒いギャグを 言う人で、無理して笑っていたら看護婦さんが○○医師が調子に乗る 無理して寒いジョークに答えなくっていいわよ！と本人を目の前にして 言っていたっけな〜 （私は、どう反応して良いか困ってしまいました） 術後は、無理せず休養して下さいネ
5481 海 2002年5月11日(土)16時44分 手術 昨日、神経線維腫、カフェオレ斑、縫合手術してきました。 ＊みっちぃさん、応援ありがとうございました(＾。^/) お礼レス遅くなり、ごめんなさい。 ＊たぬさん、はじめまして！ カフェオレ斑のレーザー治療は、再発します。と言われました。 基本的には、治療法はないと言われましたが、私の強い希望で、今回チャレンジして、 カフェオレ斑を縫い合わせる手術しました。 傷は、残るけど・・・ 小さいものでしたら、縫合手術で簡単に、傷も綺麗になりますよ！！ （ケロイド体質等、個人差あると思いますが。。） 過去ログNO5183(2002.4.5(金）3:16,NO5194(2002.4.6(土）16:41)〜に少し経緯を カキコしましたので、よかったら参考にして下さい。 まだ、昨日終わったばかりで、傷の状態はわからないのですが・・・・ 手術報告です。。 ２：００から手術ということで、１：００に行って、熱、血圧はかりました。 今回は、左腕カフェオレ斑２個(4x2)と、線維腫大１個(1.2?)、小２個（これは蚊に 刺されたみたいだけど、まとまってあったのでついでにと思い）予定で始まりました。 胸にパットはりつけて心電図をとられ、右手には点滴、足親指にクリップ？をはさまれ、 電気メスを使用する為、電気を逃がすように、足ももに１５×１０ぐらいのパット （アース線と言っていた）をはられ、看護婦さん３人、後は見えないよう仕切で布、 腕だけなのに、やたらおおげさじゃない〜？って感じでした。 約４５分前後で終わると思っていたのが、２：００に入って手術室でたのは、４：３０ でした。ビッチリ２時間はしていたのですね・・・ビックリ！！ 長かったので、最後の方、お手洗いに行きたくて、ちょっと辛かった・・・ そして、音楽スタート！！ なんかのドラマみたいで、笑ってしまいました。 本当は、○○先生が手術担当のはずでしたが、違うお若い先生でした。？？ よくわからないまま、手術中の会話で、「○○先生、めまいがするみたいだけど、 大丈夫ですかね〜？」と話していて、だから代わったのかな〜と勝手に理解・・・ 手術前は、全然気持ちは平気だったのですが（楽しんでたぐらい！）しかし！！ 麻酔をたくさん打たれ、痛かった〜〜 痛さで、急に心細くなって、泣きそうになり「だめ！だめ！」とカツを入れました。 でも、片目から涙が〜〜〜 後は、全然痛くなかったです！！ 結局、傷が大きい為、麻酔の量の理由もあり、全部採れず、小さいの２個採るのと、 大きいの１個、どっちがいい？と聞かれ大１個採っていただきました。 今回は、傷を綺麗にする為、２回に分けての手術予定です。が・・ 手術の進行状態で、いろいろ変わるみたいで・・・？ 看護婦さんが、「斑はほんど採れてますよね〜２回するのですか？」 「ん〜でも、そうゆうデザインしなかったからな〜状態で、傷盛りあがるからね。。」 で。。１回で終わらす場合、縫い方も変るらしい会話。。 と。。「先生の方は、さすが綺麗だけど、私の方盛り上がってますね〜」 エ〜〜〜〜ッツ！！なんか、不安な会話。。。。。 看護婦さん「先生、今みてなかったのですが、膨らんでた所中何入ってるのですか？」 先生「神経線腫。。だよ。。透明な。。ムニュムニュ・・」聞こえない〜〜 手術が終わり、傷をみましたが、すげ〜〜立派な傷です！！ でも？？２回に分けるので、あざの長さで、あざが半分残るはずが・・・・？ 「あざは、ほとんど採れきれてます。横の膨らみは、２回目の時に修正します。 でも、もしかしたら、１回で納得しちゃうかも！」 しかし。。 傷が、結構、かなり長い気がしました。。。測ってないけど・・ ２回目は、もう少し傷長くなるそうです。。 ん〜なんか、始めとちょっと話が違うような気がする。。。 ２回目は、傷の膨らみ修正ということなのかな。。。？ もう、切ってしまったので、改めて聞けませんでした。 ちゃんと、手術法、伝達されていたのだろうか・・・？？ まあ、でも、始めは、傷が長くなるのは覚悟の上なので、もういいや！！って感じです。 今日も、傷を見せに、９：３０から診察でした。 後は、また来週金曜です。 とにかく、まだ、経過を見る状況です。 さすがに、ちょっと痛くなってきたかな〜〜(~O~;)(;~O~) 手術中の先生と看護婦さんの会話 先生「来週、外来で、食事会あるらしですよ。」 看護婦さん「そうなんですか〜聞いてません〜」 先生「おおやけでないらしいですよ！まだ店きまってないらしいですが、吉野屋と 松屋どっちがいいですか〜？」 ちょっと、笑いこらえてしまいました。。(^_-)---☆ 又最後に・・とてもハンサムな若先生。。 「今日は、お風呂、お酒、激しい運動しないでくださ〜い！！ あと、バンジ?ジャンプは、しないでください。言っとかないと、しちゃう方 いるですよね〜〜なんて！！そんな人いない！いない！」とダジャレってました。。 看護婦さんは、笑ってなかった・・・/(^◇^;)。。。。。
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