ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 5月28日から 6月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5580 ぬあのママ 2002年6月5日(水)22時30分こんばんはこんばんは、久しぶりの書込みです。でも、毎日ここは見てました。明日から、ぬあは施設の保育を受けに行くことになりました。 1週間に一度、1時間だけですけど、ぬあの為に頑張ります。訓練の方も、月に2回程度ですがいっています。最近では、四つばい、伝い歩きが、出来るようになり、世界が広がったのかとてもうれしそうにしています。身体の方は、相変わらず小さく多めに見ても7ヶ月並みといわれ、また血液検査をする予定です最近は、私自身色々なことがあり精神的に少し参り気味なのですが、外に出歩くことで気分転換を図ることにしています。今は、ぷんとぬあにそれぞれお友達が出来たら良いな、と思っています。最後ですが、プンはいまだに登園拒否しています。でも、来るまで送り迎えするようになってからすこしは、ましになったみたいです、喜んで行ってくれるようになるまでは、まだまだ時間が掛かりそうです。明日は、幼稚園の内科検診があります。また、痣があることを指摘されるのかな？と思うと少し憂鬱です。最近痣の数が増えたので、少し心配なのですが、本人はいたって元気です。また、時間が出来たら書き込みしますね。

5579 ドラ 2002年6月5日(水)21時08分本日初じめてレック専門の先生に診て頂きました。今回はお話をしただけでしたが、次回は神経腫を取って頂けたらな‥って思いました。緊張して行ったのですが、先生の人柄に思わずニッコリしちゃいました。

5578 るな 2002年6月4日(火)21時53分梅酒ネタ梅酒ネタはもう済んでいるのにすみません。私もこのページの影響をうけて今年はじめての梅酒に挑戦しました。できあがりが楽しみ～。ところで質問があるのですが、説明書、その他のレシピなどをいろいろ見ていたら梅は一年たったら取り出すとあって、大根さんがすすめていたように三年寝かせる場合は、やっぱり漬けっぱなしなのですか？それともやっぱり梅は取り出しておいて三年寝かせるのでしょうか。梅はなくとも熟成って進むの？ビギナーの私は、もしかしたら半年で開けて飲んでしまいそうなのですが・・・よろしかったらおしえてください。

5577 ピョン太 2002年6月4日(火)14時37分大根さん・・・みなしゃん、ごめんなちゃいm(__)m レック仲間専用のＢＢＳはね、『レック仲間の広場』からいけます。レック仲間のＨＰコーナーがあるページです。猫が指揮棒振っているところをクリックしてくだちゃい。画面が変わって、サングラス姿のスヌーピーがいます。カキコは、この子をクリックしてくださいね♪ 大根さん、ピョン太の説明が悪かったです(^^ゞマー君がいるページにいるサングラス姿のスヌーピーじゃなくて・・・

5576 だいこん＠かいしゃ＠残業中 2002年6月3日(月)20時17分自己紹介帳から： NO:165 ジャムママさん NO:166 daisukiさんいらっしゃいませ　リンク先のＨＰともども　よろしくお願い致します。

5575 あびしにあん 2002年6月2日(日)16時42分今日も、蒸しますね。だいこんさん紹介の件、ありがとうございました。土曜日の夕方、先方にメール致しました。なにぶん、ばたばたしていまして、お礼のお返事遅れました・・。やましさんへ私も・・時々（１０日で１個程）寝る前にお薬飲んでいます。本当は、頻繁に飲んだほうが、ずっと、ずっと、楽なのですが・・。過去に依存症（市販鎮痛剤）に近い状態になり、処方箋の薬は、できれば出したくない・・といわれました。内科的には異常は無しです。ホルモンも異常ないから、心も大丈夫！と、言われたから・・・それを信じます。というか、信じたいです・・。

5574 だいこん 2002年6月2日(日)12時52分注射　＞　ゆうりさん神経線維腫の治療で、プレオマイシンという薬を注射する話は聞いたことがあるけどカフェオレ班の注射による治療については私の手元には資料がないです。そういう治療法が有るのかどうかは、レックリングハウゼン氏病を研究している先生にお尋ねになるのがいいと思います。このＨＰのリンク集の「レックリングハウゼン氏病とは」をクリックすると、左側に「研究班名簿」があります。そこをクリックすると、研究班の先生方の名簿を見ることが出来ます。ＰＤＦファイルなのでアクロバットリーダー　というツールが必要（無料で入手できます）ですが、ご覧になってみて下さい。その名簿を見ると、名古屋に研究班に名前が出ている先生がいらっしゃる病院がありましたよ。その先生なら最新の治療法をご存知かもしれません。

5573 やまし 2002年6月2日(日)09時49分体調不良あびしにあんさん、私もわけのわからない体調不良がつずいています。内科の検査では、異常なしです。それで、精神科にまわされました。薬を、２年くらいのみつづけています。まえより楽に、なりました。精神科の先生は、不安からくるものといわれました。将来の不安なんて、なかなかきえないですよね。性格でも、かえないとだめかも。

5572 ゆうり 2002年6月2日(日)02時09分教えてくださいこんにちは！！！私は高２の女です。小さい頃からカフェオレ班がありかなり悩んでます。悩んでってどうしようもないんですけどね・・・。ところで質問なんですけど以前注射でカフェオレ班をちいさくできるって聞いたんですが、詳しい事知ってる方教えてください。最近実験代（人体実験）になってもいいと思ってきました。それで役にたつなら・・。親は反対でしょうけど・・・。あの～名古屋の方でいい病院しりませんか？？？レックに理解のあるお医者さんがいる所・・・。知ってる方教えてください。。。岐阜とか三重でもいいです！！！お願いします！！！

5571 だいこん 2002年6月1日(土)23時13分あびしにあんさんへ： HPの紹介ＯＫです。

5570 あびしにあん 2002年6月1日(土)00時02分ＨＰ製作活動を始めました（まだ、構成段階ですが・・）私のプロバイダのコースでは、ＨＰ作れないので、レンタルサーバを探していた時に、お子様のレックの事で悩んでいる方のサイトを見つけました。今年１月頃公開されたようなのですが・・。その方に、こちらのサイトのことを、その方にメールしてもよろしいでしょうか？許可を得ずに、お知らせするのはよろしくないと思って、掲示板に書きました・・。朝露さんお帰りなさい♪そして、オペお疲れ様でした。お母さんの味のグラタン♪お子様たちも、大喜びだったでしょうね。かも、しれない・・さん私も、病名告げられただけで、詳しくは調べていません。近場の皮膚科医は、相手にしてくれないから。わけのわからない体調不良も、３年近く続いても居ます。必ず、明るい光見えてきます。無理に明るくなろうとすると、壊れるから・・一緒にゆっくり元気になろね。

5569 かも、しれない・・・ 2002年5月31日(金)22時13分へこんでますこの年になり、自分がこんな病気であることを知りかなりへこんでます。(要因は、これだけじゃないけど) 皆さんの書込みを読んで、元気を分けてもらってます・・・

5568 だいこん＠かいしゃ 2002年5月31日(金)20時40分おかえりなさい　＞　露草さん退院なさったのですね. グラタンはいかがでしたか。

5567 露草 2002年5月31日(金)10時41分帰ってきました。昨日、無事に退院してきました。励ましのレス、ありがとうございました。口腔内ということで、糸は溶けるものを使ってあるので抜糸はないそうです。自分で考えていたよりも、大きく腫瘍を取ったのですが舌下腺のところにあったものは、見送りになりました。（腫瘍を取るには、舌下腺も一緒に取らなくてはならい状態だったので）まだ、糸も残っていて痛みもあって、普通に食事が出来ません。軟らかい物しか食べれないので、ちっよとつらいです。夫と子供達も、とてもがんばってくれたようです。子供達は、さっそくご飯のりクエストを沢山だしています。今晩はグラタンを作ることになっています。軟らかいから、ちょうどいいかな。さて、久しぶりのお買い物に行かなくては・・・

5566 だいこん＠かいしゃ 2002年5月30日(木)19時51分緑茶さん：いらっしゃいませ。リンク先の他のＨＰともども　よろしくお願いしますね.

5565 緑茶 2002年5月30日(木)04時56分初めまして(＾O＾) 初めまして！おはようございます♪緑茶と申します(^?^) ここには何度も足を運んでいるのですけど書き込むのは初めてです。どうぞ宜しくお願いしますｍ(_ _)ｍ私は23歳♀です。こちらでは色々と知識をつけさせて頂いて感謝しています。私にはｶﾌｪｵﾚ斑と神経線維腫(1箇所に20個以上)があります。これからちょくちょく書き込みする事もあるかと思います。どうぞ仲良くしてやってください。

5564 あびしにあん 2002年5月29日(水)19時26分梅酒は漬けないけど・・・・お久しぶりの書きコです。私が漬けるのは、フルーツのブランデー漬けです。ほしぶどうと、ドライチェリーなど・・。（オレンジピール、レモンピールも入れるらしい・・）ラム酒に一月。ブランデーに最低３ヶ月。過去に、毎年クリスマス時期に、パウンドケーキに入れてお友達と食べていました。また、作り始めようかな？とりあえず、あたしは元気なので、あんまり心配しないでくださいね。超落ち込み時期なだけなので・・。すぐ良くなります。

5563 ピョン太 2002年5月29日(水)19時08分お知らせします現在のＨＰは、長期入院の場合、自動削除されます。これに伴い、新しいＨＰを開設しました。ＵＲＬは、現在のＨＰに載せてあります。遊びに来てね(*^^)v ダイコンさん、お願いがあります。新しいＨＰへ修正してください（リンクの事です）

5562 みっちぃ 2002年5月29日(水)17時09分夏だ！！ちょっと涼しい日が続いた5月でしたがすっかり半袖の季節になってしまいました。もともと首筋に手のひら大のカフェ班があるんですが最近首全体と腕に細かいのがいっぱいふえてきちゃって・・・ちょっと憂鬱です。よくみると背中もいっぱい増えてた。なんか・・主人にこんな私でいつもわるいなぁーとおもってしまって。素敵な夏服きてさっそうと歩いてみたいなぁー (まぁ体型の問題がのこってますが　笑　）おしゃれしたーい！！

5561 マリア 2002年5月28日(火)22時22分ご無沙汰ですこんばんは。ご無沙汰です。娘の茶あざ（カフェオレ斑）は現在５箇所ほど。形成外科に月に１回通院しています。（去年の１１月に切除オペ受けているので経過観察中）レックの可能性・・・先生もまだ様子を見る段階で良いとにことでした。色黒な子なので、ぱっと見た感じ、目立たないのですが、よく見るとわかるんです。女の子なので、顔の傷跡・・・本当によくなるのかな？と心配しています。時間がかかるとは言われてますが。今の所・・・様子見と言うことです。また来ますね。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2002. Jun.16