ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 6月 5日から 6月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5600 かぶとむし 2002年6月8日(土)18時01分ぬあのママさんさんぬあちゃんのママさん、お久しぶりです。かぶとむしです。ぬあちゃん、保育が始まったのね。私も経験して来たことだからよくわかるよ。保育の間は様子を見ているのかな。近くで待っているのかな。保育の中ではレックは関係無いはず。ぬあちゃんには楽しく遊んで欲しいな。そしてこれから、様子を見ながら少しずつ時間を伸ばしていくのでしょうね。そうしたら、きっとお友達も増えてくるよ。　　自分のことより、子供のことを考えて落ち込んでしまうね。でも、出かけることで気分転換ができるなら、それはとても嬉しいことです。お互いに、あまり考え過ぎないようにしようね。

5599 やまし 2002年6月8日(土)17時55分答えかたみみさん、小さな子供にもはんとうのことを、話したほうがいいとおもいます。今は意味がわからなくてもそのうちいろんな人がいるのだとわかるとおもいます。そういう経験をたくさんすれば、その子は差別をしない子になるとおもいます。うそを言うと、大人はうそをつくものだと思ってしまうと、思います。うまくかけませんが、そう思います。

5598 だいこん 2002年6月8日(土)12時36分おかえりなさい ☆さん　おかえりなさい。チャットでお会いしましょう。

5597 ☆彡 2002年6月8日(土)12時32分ただいま～～こんにちは！！ご無沙汰していま～～す！！☆彡です。木曜日に、退院して来る事が出来ました。 4月の末に、関東の病院に行き40日間、少し長引きましたが、とりあえずオペも終わりました。今回は、眼窩腫瘍、右側頭部及び、右額腫瘍の摘出手術でした。オペその物は順調に行きましたが、その後の出血やそれに伴う、血腫の処置に時間がかかったようです。　改めて、出血の多い、びまん性レック腫瘍切除の難しさを感じました。心配していた、腫瘍切除に伴う顔面神経系のリスクも、現在のところ、最小限で治まってるようです。　長年、リスクが大きく、オペ出来なかったのを、今回はオペすることが出来、正直ほっとしております。　40日の入院で、少し体力が低下していますが、とりあえずは元気です。暫くは、次の数ヵ月後のオペに向かって充電します。休職中の仕事の事考えると、凹むこともありますが、当分はレックという病気を正面にすえて、前向きに治して生きたいと思います。　最後に入院にあたり、たくさんの応援、励ましメール、お葉書、お見舞いをして頂き、本当にありがとうございました。また、パソの方にも、メールをたくさんいただきましたが、入院中の為レスを送れず、申し訳ありませんでした。頂いたメールの方の中には、私と同様の症状ということで、共感、激励して頂き、本当にありがとうございました。これからも、よろしくお願いします

5596 あ～さん 2002年6月8日(土)11時20分私の場合・・私の場合相手は職場の先輩でしたが、腕の線維腫を見て「あんた、それって、疥癬じゃないの？」と皆の前で大声で言われたのです。当時うちの施設（老人ホーム）で疥癬が流行ってしまったのでそれが私にも移ったと思ったらしいです。みんなが私を注目していたのでしかたなく私は自分の病気の（詳しくは話しませんでしたがこういう吹き出物みたいな物が出来やすい体質で生まれつきである）事を話しました。すごく悲しくなったのを覚えています（当時２２歳）今ではきちんと自分の病気の事は話せますが。相手が小さなお子さんだと本当に答えに苦慮するでしょう。私がみみさんの立場だったら・・「こういうのが出ちゃう病気なんだ」としか答えられないかもしれません。

5595 みみ 2002年6月8日(土)10時26分まずかったかな？　昨日、通っている陶芸教室の小学１年生に｢それなーに？｣と左手のカフェオレ班と手術痕の事を聞かれたので普通に｢あーこれ？｣と言って正直に話したのだけどその子はしばし固まってしまいました。かと言って、犬に噛まれたの～とも言えないし（犬が嫌いになっても困るから）小さな子に聞かれた時は、どう答えれば善いのか悩んでしまいました。驚かせてしまって悪い事しちゃったなと反省しています。　小さな子供に聞かれたらどうやって答えれば良いでしょうか？

5594 コナ 2002年6月8日(土)00時52分ゆうりさんへ私は線維腫へならプレオマイシン注射の治療を受けています。１年以上､１ヶ月に１回通っています。効果は個人差があると思いますが､通い始めた頃に比べたら､小さくなっています。ただ痛みはかなりあり、私はいつも半分泣いた状態で診察室を後にしたいます。後､色が残るので､それが気になりますね。上手く伝わったでしょうか？

5593 ゆうり 2002年6月7日(金)23時37分レスありがとうございます！！注射はカフェオレ班にはきくかわかんないんですか・・・。一回夏休みに病院行ってみます。いろいろありがとうございます。

5592 だいこん 2002年6月7日(金)16時26分もろもろ　５６梅酒：物の本によれば、半年から１年くらいで梅を取り出すことを勧めているものが多いですね。私は入れっぱなしです。漬け瓶から冷蔵庫用のボトルに移すとき、梅は取り出します。生前の父は、この取りだした梅を食べるのが好きでした。すずさん：おひさしぶりです。節目節目に家族で写真　いいですね・・・・。あらためてよろしくお願いしますね。えるもさん：皆さんが書いていますが、専門医に相談しましょう。ドラさん：おつかれさまでした。ぬあのママさん：慣らし保育かな。ゆっくり出来るときにいろいろ書き込んでくださいね。電話：今日の正午過ぎ、携帯電話が断続的に不通になった。３０分経ったらなおった。原因は思った通りだった。（Ｗ杯の入場券申込み。）９日の横浜が２０分、８日の鹿嶋は４５分で電話受付分は完売だって。ピーク時、受付電話番号宛の通話は３分間で２００万コールだって。今日は職場独自の休日で、この週末は３連休。昨夜からネット経由もチャレンジしているけど、なかなか繋がらないです。電話も繋がらず、カッカ来ているので、余計暑く感じています。テレビ観戦でも良いんだけど。。。。　やっぱり雰囲気は会場じゃないと判らないからね。

5591 みゆ 2002年6月7日(金)15時47分梅酒の梅の実そうそう梅酒を母にもらっている私は取り出す時期を知らないけど取り出した梅はもらっています。そのまま食べるとカリカリしてることもあるしやわらかいこともあるのできっと時期は特に決めず適当に出しているんではないかしら。研究熱心な母なのでいつ出すのがおいしいのか実験してるのかもしれないけどね。今度聞いて見ます。さて梅ですがそのまま食べることが多いのですが・・（蓋つきのガラスの小鉢に入れておいてティータイムにいくつかつまむ）いまはもうしていませんが家族が食欲旺盛だったころは果肉をはずしてジャムにしてぱんにつけたりとか（けちな私はこの果肉を取り去った少し果肉のこびりついた種も煮魚を煮るときに入れていた。しょうがやねぎを臭みとりに入れるでしょ。あれと同じ効果・・もちろん丸ごと入れればさらによいけどね）フルーツケーキに刻んで入れたりもしていた。（このフルーツケーキは私のオリジナルで梅酒から取り出した梅の果肉を刻んだものと梅酒で和らげた干し柿を細かく刻んだものをドライフルーツの代わりに入れてお砂糖もパウダー状の黒砂糖を使って作っていました。とっても和風なフルーツケーキです。お酒が入っているせいか日保ちするししっとりしていてなかなか好評でしたよ。いまは・・・・砂糖断ちの生活です。グスン・・あと私は梅干も母に作ってもらってるんで他人からきいた話ですがこの梅酒から引き上げた梅を赤紫蘇酢に漬け込んだ梅酒梅干もおいしいそうです。

5590 すず 2002年6月7日(金)14時01分こんにちは２番目の子にレックが遺伝しました。約１年位前に一度、ここにカキコして、色々な勇気やアドバイスをいただき、ありがとうございました。一年経って、ようやく、レックの事を、受け入れられる様になりました。まだ、落ち込む事も多いけど・・・明日で、１歳になります。家族そろって、写真を撮りに行って来ます。髪の毛が少ないから、可愛いドレスなんて、似合わないだろうなぁ・・・と少し心配ですが、結構楽しみにしている私です。

5589 まきチャン 2002年6月7日(金)13時31分　Σ(￣ﾛ￣|||) 今朝、久し振りに眉毛の手入れをしようと思って、じっくり鏡を見たら、ちっちゃなプクちゃんが増えていました。あびしにあんちゃんが、手術してもらった病院・・・・・遠いなぁプクちゃんとお付き合いしていくか、プクちゃんとバイバイするか　(~ヘ~;)ウーン　難しい選択だ。

5588 えるも 2002年6月7日(金)10時53分お返事ありがとうございますウロボロスさま、あびしにあんさま、海さま、ありがとうございます。鼻にできてしまって、顔の中心なので目についてしまうので、取りたい！！と思ってたんですけど、顔だし・・・と悩んでいたんです。そんなに大きな傷にもならない（目立たなくなる）とのことで、安心しました。早く、良い薬が出来て、線維腫ができなくなるようになったら良いなあと日々思っています。

5587 ウロボロス 2002年6月6日(木)22時04分えるもさんへ私も小鼻のトコ　取りました　３～５ミリくらいでしたキズあとは　あばた風。でも近づかないとわからないですそんな　接近する事ないしね　絆創膏をみて　同僚曰く「どしたん？」「イボを取ったの・・」「そんなもん有った？」本人は気にして　ドクターに「痛いとか　大きいとかじゃなくってソコを一番最初に取るの？」　って言われながら　いの一番に取ったけど本人が気にする程回りは私の事なんぞ　気にしちゃいない　つーのがわかったけどもココのみんなは「そりゃ　めだつトコが一番よね」って言ってくれた・・・女性なんだもん　そこら辺わかってもらいたいものね・・・。私は小さかったので　レーザーでしたけど　焦げ臭かったです＾＾；じゅっじゅー　てな　BGM付き。　顔は出血しやすく　止まりにくいそうですけど私はわりと　平気でした。

5586 るな 2002年6月6日(木)21時54分ウロボロスさまレスありがとうございます。なるほどねー、やっぱり人それぞれなんですねー。ちなみに私は、お酒はほとんど飲まないので（１０年ほど前は、しょっちゅう飲んでそこそこ強かったのに）多分かなり薄めて飲むので、その度ごとに梅を入れてカリカリしつつ梅を食べていくと思います♪

5585 ウロボロス 2002年6月6日(木)21時44分梅酒　わたしは・・・。るなさま　梅酒はだいたい　３ヶ月位から　飲めますよ　と言うより　氷砂糖が溶け出したらもう　いいんじゃないかな？　でも　まだ焼酎臭かったら　「まだ」って事だと思う４～５ヶ月で梅は取り出しましょうとか　書いてある本もありますが私はそのまゝにしています　捨てるのはもったいないし　料理に使うにしても限りがあるので・・・　みなさん　どうしてるのかしら？　梅酒の梅・・・。

5584 あびしにあん 2002年6月6日(木)21時42分えるもさんへ私も、数年まえに顔にあった５ミリ～１センチほどのコ（ぷく）を取りました。切り口（笑）は、計ってみたら５センチくらい。でもね、実際は、よほど目を凝らさないと目立ちません。きられた本人だから、分かってしまう・・くらいです。総合病院形成外科内の美容形成の先生に頼むと良いと思います。私の大嫌いな大学病院内にいた、美容形成のあの先生は、すきだったなぁ・・。女の子で、顔だから・・と、それは丁寧に縫合してくれたもん。医者の技量にもよるから、なんともいえないけど、納得いく回答くれる医者で、ちゃんとやってくれそうなら頼んでみるのも良いかもしれません。

5583 あんず 2002年6月6日(木)11時24分２ヶ月ぶりのパソコン毎日自転車３人乗りで娘の幼稚園の送り迎えをしています。６月からやっとお弁当が始まり午前中一仕事が出来る様になりました。園では毎月身体測定があり裸になる機会が多いので、息子が同じ園に通園するようになったら体中のカフェオレ斑のことが気になります。でも内科検診等でお世話になる園医がかかりつけの先生なので変なこと言われずに済むのでホッとしてます。お母さん達と色々お話するようになってわかったのは、皆それぞれ子供に関しては悩みを持っているって事。「うちの子実はね」って言われなきゃわからないこといっぱいあるんですね。あと殆どの人が産婦人科で嫌なメにあってるんです。妊婦検診の時、人の顔をみないで「ちょっと変だね」「ダメかもよ」って平気で言われてるんです。大きな声で病名言ったり、妊婦以外の人もいるってことしってるはずなのに無神経だなって思う発言したり。病院で嫌な思いしてる人大勢いるのに殆ど改善されないのは何故なんでしょう。また愚痴になってしまった！ごめんなさい。

5582 海 2002年6月6日(木)02時34分えるもさんこんにちわ！！以前、顔に出来た神経線維腫、とって、縫合手術したことあります。でも、１個で４mmぐらい小さいものです。首にあった1.5mmぐらいのカフェオレ斑も縫合しました。まったくどこかもわからなくなりましたよ。たとえば、大きくていぼのような根があるほくろをとるのも、同じように綺麗になりますから・・チビのほくろは、レーザー治療のようです。数や大きさ、ケロイド体質など、あると思いますので、やはり専門医に相談された方がいいと思います。

5581 えるも 2002年6月5日(水)23時02分神経線維腫について　顔にできた神経線維腫って、どうしていますか？　背中や腕は、服を着てれば目立たないから、傷が大きくなっても気にしないことにしていますが、顔はそういうわけにはいかないですよね･･･　傷が目立たない様に手術出来るのでしょうか？レーザーとかはどうでしょうか？？

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2002. Jun. 16